Diagnose Chorionkarzinom

[tanja87]

Hallo zusammen,

Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin inzwischen 31 Jahre alt, im März kam mein erstes Kind (ein Sohn) zur Welt. 4 Wochen später Krankenhaus, nach OP usw. Diagnose Chorionkarzinom. Schock! Viele Metastasen in der Lunge. Nach einem Zyklus Actinomyzin wurde auf MTX umgestellt. Davon hatte ich 6 Zyklen, welche ich gut vertragen habe. Stetiger Abfall vom Beta-HCG. Mir geht es inzwischen auch gut. Habe zwar noch Metastasen, was aber scheinbar nicht schlimm ist... Denke nun auch über Reha nach. Nachdem ich bei uns im Landkreis der erste Fall mit dieser Krankheit bin, kennt sich hier leider keiner wirklich aus. Kann das Kind problemlos mit zur Reha? Eventuell auch der Mann?

Viele Grüße und Danke im Voraus für die Antwort!
Tanja

[Karina79]

Hallo ihr Lieben,

also erstmal, dein Wert muss in den Normbereich und bei Lungenmetastasen und einer komplett ausgetragenen Schwangerschaft bist du leider ein High Risk nach Figo Score und kannst keinesfalls mit einer MTX Monotherapie behandelt werden. EMA/ CO ist hier angesagt.

Reha mit Kind gibt es onkologisch leider nur 3 in Deutschland. Ich war in Bad Oexen und war sehr zufrieden, vor allem für die Kinder war es sehr gut, aber alleine erholst Du dich viel besser, würde ich mir überlegen- ich fand es sehr anstrengend!

Mir selbst geht es leider gar nicht gut gerade.
Meine HCG Werte sind weiter gestiegen- gerade Alles Sehr Schwer! War den ganzen Tag in Erlangen gestern, viel geweint, ein echter Albtraum! Leider macht mein Herz seit 2 Wochen Probleme, es setzt jeden 10 Schlag aus und macht dann doppelschläge, kann nicht mehr schlafen. Gestern herzecho und das ganze Programm. Am Herz ist was, aber nichts als Grund gefunden, heute hängt das Langzeit- EKG an. Könnte ne langzeitfolge meiner Chemo sein da 2 Substanzen leider Kardiotoxisch wirken. Der hcg Wert ist im Vergleich zum Do gesunken, aber im Vergleich zum Montag weiter gestiegen- essen hab ich noch nicht. Da war ich ja schon auf 13,5. Hab große Angst. Heute wäre Hirn MRT gewesen, das haben wir jetzt verschoben. Das LET CT zeigt eine evtl. Metastase am Darm, aber es könnte auch nichts sein. Die Radiologen legen dich nicht fest. Die Achterbahnfahrt halte ich nicht mehr durch, dieses auf und ab.ein Sohn sagt er will nicht das ich sterbe. Ist echt schlimm gerade. Diese Ungewissheit und dann wieder diese Hoffnung - ich kann nicht mehr. Meine Woche besteht nur noch aus Untersuchungen, Blut wegbringen, Ergebnisse abwarten und immer bereit für die nächste Chemo. Dazu die Angst dass ich keine Chemo machen kann wegen dem Herz oder dass es hirnmetastasen sind.

Donnerstag wieder HCG. Hoffe so sehr dass alles gut ist- ich will Weihnachten mit meiner Familie feiern und zwar mit Haaren und ohne Chemo!

[jovanita06]

Hallo Karina .es tut mir leid für dich .ich kann mich vorstellen was du alles durchmacht. Du hast einmal geschafft und wirst auch jetz schaffen .
Leider sind bei mir die Werte immer gestiegen obwohl die Chemotherapie schon 3 mal umgestellt wurde .
Heute habe für erste mal die Keytruda / pembeolizumab bekommen .
Ich habe meine Arzt gefragt wie meine Leben Chance sind und er hat zu mir gesagt das sehr gering ist . Die Lunge metastaze sind zu viele da , habe noch gebermutter und Scheide metastaze.
Heute war bei mir eine Psychologin und hat zu mir gesagt ich muss meine Familien und meine Tochter vorbereiten und die Nachricht sagen das ich bald nicht mehr da bin . Habe ganze Tag heute geweint und kann noch nicht akzeptieren was die zu mir gesagt haben . Ich hoffe auf eine Wunder . Ich habe eine 10 Monate alte Baby und eine 8 Jahr Tochter .wie kann ich mich vorbereiten ? Ich weis nicht mehr !!
Ich denke wann so schlimm ist wie die gesagt haben warum machen noch Immuntherapie bei mir ?
Chemotherapie wird überhaupt nicht mehr gemacht weill die rumoren schon resistent sind .das funktioniert nicht mehr .
Er hat zu mir gesagt das alles was er probiert hat bei mir kommt von andere Profesor von England und er keine Entscheidung allein nihmt .
Ich habe ihm noch gefragt wann das auch nicht funktioniert welche obtionn noch gibts?!? Und er hat gesagt keine !!
Meine Werte sind jetz bei 2250 hcg .
Letze war 750 , vorletzte 350 .
Die steigen jede Woche rasant schnell an .
Meine Hoffnung ist jetz noch die Immuntherapie.
Karina bitte schreib weiter wie bei dir läuft.
Lg und werde für dich auch beten

[Karina79]

Liebe Jovanita,
Es tut mir so entsetzlich leid was ich da lesen muss! Aber ich verstehe die Aussagen deiner Ärzte nicht! Das Chorionkarzinom ist einer der wenigen Krebsarten die auch bei Metastasen komplette Heilung erfahren! Deine Chancen werden nur schlechter wenn auch das Gehirn befallen ist, aber selbst die Patienten überleben mit einem hohen Prozentsatz! Ich wusste immer das alles sch... ist, aber das ich es am Ende auf jeden Fall überleben werde. Zuerst EMA/CO, falls das nicht geht TE/ TP , im schlimmsten Fall PEB, methadon und zum guten Schluss bleibt einem immer noch Keytruda . Warum sollte es bei dir aussichtslos sein? Deine Werte sind doch mit 350 schon super gesunken !
Bist du mit Prof. Seckl aus England in Kontakt? Das ist weltweit der beste den man kriegen kann. Er antwortet mir immer gleich auf meine Mails. Ansonsten kennt sich mein Onkologe Dr. Alexander Hein Universitätsklinikum Erlangen inzwischen sehr gut mit Chorionkarzinomen aus. Du
Kannst ihn googeln, das Foto ist vermutlich schon 15 Jahre alt.
Du schaffst das, bitte verliere den Mut nicht. Es gibt gar keine andere Option als zu überleben- allein schon wegen unserer Kinder!!!!
Ich drück dich aus der Ferne und schicke Dir einen kleinen Weihnachtsengel der auf dich aufpassen soll!

[Beccamaus]

Liebe Jovanita und Karina,

es ist unsagbar traurig was für Verläufe eure Krankheiten mit sich ziehen. Ich kann euch leider keine Tipps geben, ich wünsche euch aber trotzdem alles Glück der Erden. Bitte hört nie auf an euch zu glauben, in diesem Forum waren schon zu viele schlechte Prognosen die sich nicht bewahrheitet haben. GLG

[jovanita06]

Danke euch für alle für Daumenabdrücken 😊.
Bin heute ins Spital für Therapie und habe meine Werte erfahren .
HCG 11 . Bin froh aber ich kann mich noch nicht äußern weill ich noch extrem Angst habe .
Operation hat sie am 14 Februar verschoben.
Werde schreiben nach op .
Lg an euch alle 😘

[jovanita06]

Meine Operation ist gut gelaufen .mir würde gebermutter entfernt, Eileiter und und in vagina die Tumor entfernt.
Laut Ausage von Arzt ist unten nichts mehr .
Jetz muss ich noch 2 Woche warten bis nexte hcg Messung.
Er hat gesagt wann das Therapie gut funktioniert wird keine Lunge Operation gemacht .
Ich mache weiter meine Immuntherapie bis das auf negativ ist dann noch Par weitere .
Lg

[jovanita06]

Danke für deine Nachricht.ich schaue fast täglich rein ob jemand geschrieben hat.ich fühle mich besser wann Menschen mit gleiche Erfahrung schreiben .
Meine Werte liegen bei 2250 leider . Die Tumor in Scheide ist sehr stark gewachsen obwohl mehrere chemotherapie gemacht würde.
Ich habe bekommen :
EMA-CO
EMA-EP
Cisplatin/Paclitaxel
Keytruda
Jetz warte ich am 27 december die Werte wie das funktioniert hat .ich Bin aufgeregt und kann kaum warten zu erfahren meine Werte .
Habe meine Profesor gefragt auch wegen Methadon und er sagt das überhaupt nicht gut ist . Ich warte jetz bis am 27 december und wann das nicht funktioniert werde ich die andere Profesor schreiben . Er sagt immer zu mir das er alle Umstellungen von meine Chemotherapie gemacht hat mit andere Profesor aus England . Darum habe ich auch bis jetz nicht geschrieben .
Er sagt noch das alles für mich macht das ich wieder gesund werde aber meine Chance zu leben gering ist . Die überlegen auch für eine op für schiede und gebermutter aber er sagt das wir abwarten 2 mal keytruda weill die Tumor zu schnell wachsen und sehr aggressiv sind . Mindestens jetz denke ich das ich diese minimale Chance noch habe durch Immuntherapie und eventuell Operation.
Sag mir bitte wie ghets dir ?

Danke dir ��

[Moonshine02]

Wenn ich eure Geschichten lese werde ich traurig. Uns hat damals der Leitlinienverantwortliche weitergeholfen.
Ich will nicht klugsch..., aber Keytruda ist nicht der medizinische Begriff für das Medikament. Wenn ihr dazu wissenschaftliche Artikel sucht werdet ihr nix finden. Sucht den korrekten med. Begriff Pembrolizumab.
Eine andere anerkannte Option die hier an der Uniklink erwägt worden ist und an anderen Centern auch angewandt wird, ist Hochdosischemotherapie mit Stammzelltransplantation.
LG

[Moonshine02]

Wie ich erfahren habe ist Kathrin31 am 10.1. verstorben.
Mein zutiefst empfundenes Beileid für Ihre Familie.
Ich bin sehr traurig dass am Ende die Immuntherapie nicht geholfen hat.

[jovanita06]

Ich bin schockiert, ich kann nicht glauben ...
Meine Beileid an Familien !
Ich finde jetz keine Worte zu schreiben bin sehr sehr traurig das Kathrin31 nicht mehr da ist . Das ist unfair! Eine kleine Baby ist Ohne Mama geblieben 😭😭
Bei mir ist auch so eine spiel mit dem werte hoch und runter .
Momentan bei 800 hcg .
Nexte Woche ist die größte Operation geplant gebermutter, Eileiter raus und In Scheide wird die Tumor geschnitten. .
Ich hoffe von ganzen Herzen das ich das schaffe .