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  #16  
Alt 02.06.2010, 10:25
Benutzerbild von Elke001
Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: 15 Jahre ohne Metastasen

Marita, Marita,

du wirst doch nicht auf schräge Gedanken kommen.

Ich glaube, wir müssen Rudolf bescheid geben, damit er auf dich aufpasst auf der Reha.

Liebe Grüße
Elke
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
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  #17  
Alt 02.06.2010, 15:04
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: 15 Jahre ohne Metastasen

Ja ja Elke,
ich werde bei der Reha auf Marita aufpassen und ihr bei der Suche helfen.
Nein nein, schräge Gedanken sind das nicht, sie gehen pfeil*geradeaus.
Rudolf


*Pfeil wie Amor
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  #18  
Alt 03.06.2010, 00:47
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: 15 Jahre ohne Metastasen

Hallo Elke und Rudolf,

das wäre zwar toll, aber nachdem ich auch schon in die Jahre gekommen bin sind auch 3 Wochen zu kurz für einen Kurschatten. Nachdem ich mit solchen Sachen nicht schnell bin.

Ich wünsche Euch einen schönen Feiertag.
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  #19  
Alt 02.02.2011, 13:52
Benutzerbild von Elke001
Elke001 Elke001 ist offline
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Standard Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Möchte mal über den gestrigen Tag berichten:

Also gestern sind mein Mann und ich um 6.00 Uhr morgens mit einem Rollstuhltaxi nach Münche-Großhadern gefahren. Wir hatten um 9.00 Uhr einen Termin bei Dr. St.


Als wir dann von einer jungen Ärztin aufgerufen wurden und uns mit in ein Ärztezimmer nahm, dachte ich, das kann doch nicht sein, wir haben doch bei Dr. St. einen Termin und das sagte ich ihr dann auch. Sie meinte dann, das ist schon in Ordnung, sie müsse uns nur vorab über alles mögliche Fragen. Dann meinte aber mein Mann, er hätte doch schon alle Befunde und Unterlagen an Dr. St. per e-mail geschickt. Sie meinte ach ja, dann hat sich das alles erledigt, dann müssen wir warten, bis Dr. St. frei ist.


Wir sind aber dann gleich drangekommen, leider hatte Dr. St. die Unterlagen meines Mannes nicht mehr, entweder hatte er sie gelöscht oder jemand anderes. Naja, das war dann schon eine komische Situation, denn wir hatten nichts, aber gar nichts dabei, nicht mal die CD von der Gehirnmetastase, die hatte ja Cyberknife zurückgeschickt und jetzt bei der Onkologin von meinem Mann war, sie wollte nämlich an der Uni Erlangen nachfragen, wie man die Metastasen am Besten behandeln kann, da uns Cyberknife ja abgesagt hatte, da sie noch eine zusätzliche Metastase im Sehbereich auf der CD erkannt haben.


So, Dr. Stähler, meinte dann, er möchte sich sowieso eine genaueres Bild machen und hat noch mal ein aktuelles Blutbild und eine spezielle CT des Kopfes, Abdomen und Lunge angeordnet, bei der auch ein bestimmter Arzt dabei sein musste und dann für nächste Woche mit uns wieder einen Termin vereinbart. Ach ja, und dann hat er noch mit Cyberknife telefoniert, warum sie uns abgesagt hätten. Diese meinten dann, dass die Metastase am Sehnerv nicht bestrahlt werden kann, da er sonst evtl. erblinden könnte.


Jetzt stellt euch vor, heute Mittag ruft die Onkologin meines Mannes an, um ihn mitzuteilen, dass auch Erlangen (sowie in Ansbach) keine zweite Metastase gesehen wurde. Wir sind jetzt wirklich neugierig, wie das weiter geht. Entweder ist die Aufnahme vom KH Ansbach so schlecht, oder die Ärzte sehen es so unterschiedlich.


Jetzt müssen wir bis nächsten Dienstag abwarten. Werde euch dann wieder berichten.


LG

Elke
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  #20  
Alt 02.02.2011, 14:11
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke

Ist ja alles ein bisschen schief gelaufen...Schade.
das mit der zweiten Meta...hm das kommt mirbekannt vor.
Allerdings im Bauchraum.Da wurde eine Abnormalität des Zwölffingerdarms vorlag.Vieleicht ist es bei euch ahnlich...wäre euch zu wünschen.
Werde die Daumen drücken für die nächsten Untersuchungen.

Gruss Gabi
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  #21  
Alt 02.02.2011, 17:15
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Mensch Elke,

das ist ja blööööd gelaufen! Aber vielleicht hat es doch was Gutes, wenn Dr. St. jetzt noch mal lauter aktuelle Bilder macht, dann kann er sicher viele genauer urteilen. Ich drücke euch die Daumen.

LG Gabi
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Tschüs und lg

Gabi
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  #22  
Alt 02.02.2011, 22:32
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Ritterin Ritterin ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Liebe Elke,

da ist ja einiges durcheinander gelaufen bei Euch. Wohnt Ihr beide in der Nähe von München oder macht Euch das jetzt Probleme wegen des Aufenthalts? Ich hoffe nicht.

Ich persönlich habe sehr großes Vertrauen in Dr. St und ich denke er ordnet diese ganzen neuen Untersuchungen an, weil er ausgesprochen sorgfältig Bescheid wissen und dann gewissenhaft urteilen möchte, nachdem er sich ein umfassendes Bild gemacht hat.

Ich wünsche Euch alles Gute und denke an Euch!

~ Bettina
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  #23  
Alt 23.02.2011, 15:20
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo,

jetzt muss ich mal berichten, wie es weiter gegangen ist.

Also bei Werner wurde ja in München noch eine CT von Kopf und Körper vorgenommen. Leider konnten wir nicht mehr nach München fahren, da Werner unter einer schweren Spastik leidet und für ihn die Fahrt mit dem Taxi einfach zu beschwerlich gewesen wäre.
So hat seine Onkologin die Unterlagen von München angefordert und in Erlangen bei Novalis einen Termin für uns vereinbart.
Mittlerweile wurde Werner auch bestrahlt, aber bis dahin waren oft einige Untersuchungen nicht machbar (z. B. Planungs CT). Wir mussten einige Male hinfahren, damit überhaupt etwas unternommen werden konnte.

Auch wurde noch eine MRT vom Kopf in der Kopfklinik Erlangen angeordnet von der Strahlenärztin. Die gute Nachricht, es konnte keine 2 Metastase festgestellt werden.

Gestern hatte er nun einen Kontrolltermin seiner Schultermetastase, die ihn seit Tagen wieder Schmerzen bereitet. Der Arzt hat ihn jetzt in das KH eingewiesen, zwecks einer Schmerzbehandlung. Da hat er auch mit dem Arzt gesprochen wegen der Hirnmetastase. Dieser meinte, er kennt Sutent, Nexavar und Votrient, aber keiner dieser Mittel wäre geeignet für eine Gehirnmetastase. Jetzt sind wir natürlich völlig verunsichert, da uns Dr. St. an dem ersten Termin gleich Votrient angeboten hat.

Es ist alles so ein Mist. Wir hoffen natürlich, dass die Bestrahlung anspricht. Der Kontrolltermin ist am 4.4.

Wer hat denn eigentlich schon Erfahrung mit Votrient, bisher wurde immer nur von Sutent oder Nexavar geschrieben.


LG
Elke
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  #24  
Alt 24.02.2011, 10:23
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke

Das hört sich doch erst einmal garnicht sooo schlecht an.
Das keine weitere Meta gefunden wurde ist doch Wunderbar
Das Ihr nicht nach M fahren könnt ist traurig aber er steht euch doch auch tel.oder aber via Internet zuverfügung. Also versuche das beste zudenken.
Zu Votrient kann ich dir nichts schreiben...aber wenn es genauso gut wirkt wie Sutent und co ist es doch schon beeindruckend...
Wünsche euch das Beste

Gruss Gabi
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  #25  
Alt 24.02.2011, 13:24
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,

der Wirkstoff von Votrient ist ja Pazopanib. Hier im Forum hat schon jemand über seine Erfahrungen geschrieben. Gib bei der Suche einfach mal den Wirkstoffnamen ein, dann findest du es.


LG Silvia

Geändert von Silvia Z. (24.02.2011 um 13:30 Uhr) Grund: für Elke gesucht und nach oben geholt
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  #26  
Alt 24.02.2011, 14:12
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Danke Silvia,

habe es schon gefunden, du hast es ja nach oben geholt. Ich wusste, ich habe schon mal etwas darüber gelesen, habe es aber nicht mehr gefunden.

@Kaffeetante
ja wir sind auch froh darüber, dass es nur 1 Metastase war. Aber eigenartig ist es trotzdem, dass Cyberknife noch eine zweite Met. gesehen hat und Erlangen und Ansbach nur eine.
Na ja, jetzt müssen wir mal schaun, wie es weitergeht, momentan liegt mein Mann auf der Palliativ in AN. Er war zur Kontrolle der Schultermetastase und nachdem er wieder verstärkt Schmerzen hatte, hat ihn der Arzt auf die Palliativ zur Schmerzeinstellung eingewiesen. Ich bin froh, denn die behandeln jetzt auch die schwere Spastik.

LG Elke
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  #27  
Alt 03.03.2011, 12:58
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

So jetzt ist Werner schon seit 9 Tagen auf der Palliativ.

Zuerst wurde die Schmerzbehandlung für die Schulter durchgeführt. Die Ärzte auf der Station sind sehr nett, leider mussten sie meinem Mann gestern mitteilen, das die Schulter doch mehr als angenommen durch die Metastase geschädigt ist.

Zu Votrient meinten sie, dass diese Chemo noch nicht ausgereift sei, er solle sich lieber für Sutent oder Nexavar entscheiden. Aber alle 3 Medikamente würden keinen Einfluss auf die Hirnmetastase haben. Wir hoffen jetzt natürlich, dass die stereotaktische Bestrahlung helfen wird, denn er hatte am Dienstag schon wieder einen epileptischen Anfall. Gott sei Dank war er da noch im Bett gelegen. Daraufhin wurde gestern ein MRT vom Schädel angeordnet, ob evtl. das Ödem noch vorhanden ist. So habe ich es zumindest verstanden.

Drückt uns mal die Daumen, dass alles einigermaßen erträglich wird.

LG Elke
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  #28  
Alt 03.03.2011, 19:24
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke !

Ich wünsche deinem Mann und dir das alles gut geht.

Es kann sein , daß sich das Ödem nach der Bestrahlung vergrößert ( so wurde es bei mir gesagt ) , was man mit Cortison behandeln kann. Pazopanib wird in meiner Klinik ab Sommer diesen Jahres als Alternative zu Sutent und Nexavar eingesetzt. Ja da gibt es eine "Sperre" im Gehirn , die nicht alle Stoffe durchläßt wodurch die Medis nicht so helfen.
Alle Daumen sind gedrückt.

Gruß Jan
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  #29  
Alt 03.03.2011, 19:25
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,
man man man .. ihr kommt auch nie zu Ruhe, oder?
Wann erfolgt denn die Stereotaktische Bestrahlung?

Es ist richtig, dass Pazopanib der jüngste Wirkstoff von allen für Nierenkrebs zugelassenen Medikamenten ist, was aber nicht bedeutet, dass es
"nicht ausgereift" ist - wie kann ein zugelassenes Medikament noch nicht ausgereift sein?
Meistens sind dieses Medikamente schon Jahre in klinischen Studien überall auf der Welt bevor die Studien überhaupt in Deutschland anfangen..
Beispiel: Axitinib - es gibt amerikanische Patienten, die diessen Wirkstoff schon seit 6 Jahren nehmen - aber deutsche Studien gab es glaub ich erst vor 2-3 Jahren (diese Angabe müsste ich noch einmal recherchieren)..

Die Frage ist, warum und für welche Metastasen Dr. St. deinem Mann gleich Votrient angeboten hat - vielleicht weil es ein geringeres Nebenwirkungsprofil hat als die anderen beiden? Diese Entscheidung von Dr. St. gilt es zu hinterfragen - entweder ruft ihr bei ihm an - oder schreibt ihm ein Email - oder nehmt eines von den Onkologen vor Ort angebotenen Meds ...

Nur nicht aus der Ruhe bringen lassen ..
Ein Weg wird schon richtig sein .. und den werdet ihr gehen .. wirklich was falsch machen könnt ihr mit keinem der Medikamente aus dieser Gruppe - sie sind sich ähnlich :-)
__________________
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  #30  
Alt 03.03.2011, 19:43
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,

bei Euch ist ja immer was los. Sage Werner herzliche Grüße. Ich würde auf jeden Fall noch bei Dr. St. nachfragen wegen Votrient, vielleicht ist es ja wegen der Hirnmetastasen, denn bei Sutent sprechen die Lungenmetastasen gut an.
Schreib Dr.St. eine Mail.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft dem Werner beizustehen. Eigentlich solltest Du ja auch an Dich denken. 2x Krebs in der Familie ist schon schrecklich.

Ich melde mich am Wochenende.
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