Bitte um eure Meinung

[IviM]

Hallo zusammen!
Habe mich nun länger nicht gemeldet, war bzw bin in einem Trance Zustand. Im strickwahn....stricke wie verrückt, irgendwie hilft es mir nicht nachdenken zu müssen. Fangen am Montag das Protokoll M an.
Meinem kleinen geht es im Moment sehr gut, er ist mein Held. Wie er das alles meistert und über sich ergehen lässt....einfach unglaublich. Wir haben eigentlich viele Tage wo man es ihm nicht mal annähernd anmerken würde.

Das zweite Protokoll verlief soweit gut, einmal bekam er Fieber da wurde 1 Woche lang Antibiotika gegeben. Und am Anfang hatte er Probleme mit der Mucositis. Bin gespannt wie er das M Protokoll verträgt. Wir sind aus Österreich in der Linzer Klinik. Im Moment müssen wir auf das Ergebnis von der letzten kmp vom Tag 77 warten wo wir den Bescheid von St. Anna bekommen. Laut dem internen Befund waren auch diesmal keine Blasten zu finden.

Nun weiß ich das er B ALL hat. Leider erfährt man in diesem Krankenhaus alles sehr spät und die Ärzte nehmen sich auch kaum Zeit für uns. Man erfährt alles irgendwie so nebenbei.

Vielleicht kann mir jemand den genauen unterschied erklären zwischen der B ALL und der T ALL. Wie waren eure Erfahrungen mit dem M Protokoll?

Leider sind nach uns mittlerweile 3 weiter Kinder aufgenommen worden mit All. Ich kann die Mütter sowas von verstehen....und fühle mit ihnen. Ich rede auch sehr viel mit den anderen Eltern....

Lg, Ivi

[Cecil]

Zitat von IviM

....
Vielleicht kann mir jemand den genauen unterschied erklären zwischen der B ALL und der T ALL. ....

Hallo, Ivi,

bei einer Leukämie sind, wie der Name sagt, die weißen Blutkörperchen/Leukozyten betroffen. (Vergleiche im Folgenden z. B.: "Leukozyt" bei Wikipedia.) Die Leukozyten unterteilen sich noch einmal in eine lymphatische und eine myeloide Reihe. Bei den lymphatischen Leukämien, gleich ob akut oder chronisch, ist immer nur die lymphatische Reihe betroffen. Diese unterteilt sich noch einmal in NK-Zellen, B-Lymphozyten und T-Lymphozyten.

Bei einer ALL im Kindesalter sind etwa 85% der Patienten der B-lymphozytären Reihe und (nur) 15% der T-lymphozytären Reihe zuzuordnen.

Deinem Sohn und Dir wünsche ich weiterhin grosses Durchhaltevermögen!

[Miss Black]

Hallo Ivi den Unterschied der einzelnen Arten hat ja meine Vorgängerin erklärt.
Mein Sohn hatte die häufigste Leukämie c-all.
Das Protokoll M war für uns ganz gut. Mein Kleiner hat das MTX gut vertragen. Beim ersten Mal gab es etwas Probleme mit den Schleimhäuten aber es hielt sich in Grenzen. Wir waren selbst positiv überrascht. Die Tage, die man dafür im Krankenhaus bleiben musste haben wir auch gut rum bekommen.
Ich konnte es ja nicht glauben aber es kann auch alles relativ glatt über die Bühne gehen.
Ich wünsche euch weiterhin einen guten Verlauf der Therapie.
Tanja

[IviM]

Hallo Miss Black,
wusste gar nicht das es c all auch gibt. Was ist das für ne unterform?
Muss auch mal eruieren ob mein kleiner prä B All hat oder normale B All.... desto mehr ich lese umso verwirrter bin ich. Verstehe den unterschied auch nicht wirklich zwischen prä B und einfach B....

Haben nun auch das endgültige Ergebnis von der letzten Kmp...keine blasten alles bestens also kein HR. Gott sei dank wenigstens etwas.

Wir sind die Tage gefragt worden ob wir einwilligen wollen das unser Sohn an einem versuch teilnimmt, wo er statt einer Gabe zusätzlich 10 weitere bekommen würde, irgendwas mit folsäure ich weiß es nicht mehr genau. Die Entscheidung fällt (falls wir einwilligen) ein Computer. Kennt das jemand?

Lg, Ivi

[steffi681]

Hallo Ivi,
meine Tochter hatte eine prä-B ALL.Therapie nach ALL-BFM 2009. Am 19.12 sind wir mit der Erhaltungstherapie durch. Wir haben an diesem Radomisierungsverfahren teilgenommen. Zwei mal, beim ersten mal wurden dann zwei Chemogaben (Daunorubicin) weggelassen, beim zweiten Mal blieb es so wie im Standartprotokoll. Ich finde Forschung wichtig nur durch Sie gibt es überhaupt die möglichkeit den Mäusen zu helfen, deshalb mussten wir nicht lang überlegen ob wir teilnehmen. Aber das muss jeder selbst entscheiden. Schön das Ihr nicht in der HR Gruppe seit. Ich wünsche Euch alles Gute und keine Komplikationen.

[IviM]

Hallo Steffi,
Wir haben auch Therapie nach ALL-BFM 2009.
Wie erging es deiner Tochter in der Intensivtherapie? Bzw wie geht es ihr jetzt?

Uns wurde nichts von Gaben einer Chemo in dem Radomisierungsverfahren gesagt.....
Natürlich ist Forschung wichtig, deshalb unterschreiben wir und schauen mal was die Auswertung ergibt.

Wie erging es euch im Protokoll M? 5 Tage nach der ersten MTX bekommt er nun schon Mucositis.......schläft schon wieder unruhig und hatte allein heute 4 mal Nasenbluten weil er es nicht lassen kann das liebe Nasen bohren. Hoffentlich ists morgen besseren sonst müssen wir doch noch unseren Nebenwohnsitz das liebe Krankenhaus aufsuchen.

Lg

[steffi681]

Hey Ivi,
meiner Tochter geht es jetzt super.Wir führen ein fast normales Leben( bis auf die Tabletten abends und alle zwei drei Wochen Fingerpieks in der Klinik) Auch in der Intensiven lief bis auf eine Lungenentzündung und einem manchmal nicht rückläufigen Port alles glatt. Wir haben den Port immer wieder in Gang bekommen aber es war anstrengend das er selten sofort lief.Im Protokoll M war die erste Gabe die heftigste bei den anderen wurde es besser. Mucositis hatte sie nur nach der ersten Gabe stark,da bekam Sie dann auch Tramadol, bei den Gaben danach war es nicht mehr der Rede Wert. Drücke Euch die Daumen das es bei Euch auch so ist.
Liebe Grüße Steffi

[IviM]

Hallo,
also nach einem dreiviertel stunden Gespräch mit der Primarin weiß ich nun das er Prä B All hat....fast 4 Monate später. Auch erfuhr ich das er am Anfang 100% Blasten hatte......ich war sprachlos.
Und das wir halt grad noch so vorbei an der Hochrisiko sind.

Ich weiß nicht mehr was ich glauben und denken soll. Hab so Angst um mein geliebtes Kind. Ich kann nicht ohne ihn er ist doch mein kleiner Sohn. Ah es ist so falsch, so falsch das es so etwas gibt und das unschuldige Kinder dies erleiden müssen. Wenn ich es irgendwie von ihm nehmen könnte.....man ist so hilflos und kann nur zuschauen.
Weiß nicht wie ihr das meistert, ich bin anscheinend sehr schlecht darin.

[steffi681]

Nein Ivi,
du bist nicht schlecht darin. Du bist in einer absoluten Ausnahmesituation, voller Höhen und Tiefen. Mal kann man sich besser arrangieren damit, mal schlechter. Ich war oft am Rande des Zusammenbruchs. Aber irgendwie schafft man das. Und Dein Sohn schafft das auch. Ich drücke Dich mal ganz doll. Liebe Grüße und eine Extraportion Kraft sende ich Dir.

[Miss Black]

Hallo Ivi, ich kann dir versichern, dass wir alle so traurig und verzweifelt waren in dieser Situation. Jede neue Info fühlt sich ja an wie ein kalter Griff ans Herz. Ich kann dich so gut verstehen. Du bist halt Mama, wie soll man das meistern.
Leider fühlt man sich noch lange Zeit so unsicher.Nach der Intensivtherapie lässt es langsam nach. Mir ging es erst nach der Reha viel besser.Ich war nervlich am Ende.
Mein Sohn hatte 95% Blasten und da war ich auch geschockt. Vertraue darauf, dass alles gut wird.Ich weiß wie schwer es ist, ich habe immer das schlimmste befürchtet.
Viele Grüße Tanja

[Cecil]

Zitat von IviM

....
also nach einem dreiviertel stunden Gespräch mit der Primarin weiß ich nun das er Prä B All hat....fast 4 Monate später. Auch erfuhr ich das er am Anfang 100% Blasten hatte......ich war sprachlos.
Und das wir halt grad noch so vorbei an der Hochrisiko sind. .....

Schau mal, Ivi,
da wir Menschen/Mütter alle unterschiedlich veranlagt sind, reagieren wir bei Mitteilung der Diagnose auch ganz unterschiedlich: Der eine ist sehr gefasst, der andere kriegt den Tunnelblick, einer reagiert verängstigt, der nächste vielleicht übertrieben optimistisch usw.
Ein guter Arzt zeichnet sich meiner Meinung nach auch dadurch aus, dass er versucht sich ein Bild darüber zu machen, wie viel Info man dem jeweiligen "Typen" in der konkreten Situation zumuten kann. Vorsichtig dosiert oder doch gleich die volle Breitseite?
Eltern eines minderjährigen Kindes sind ja zudem noch in der schwierigen Situation, dass sie zwar ihrem Kind gegenüber den Ernst der Lage altersgemäß deutlich machen, aber gleichzeitig Zuversicht verbreiten sollen. Das stelle ich mir schwierig vor, und je nach Typus ist es dann vielleicht manchmal besser, wenn die harten Fakten nur so häppchenweise vermittelt werden.

Alles Gute!

[IviM]

Es ist wirklich verrückt wie man vom Alltag rausgerissen wird und man versucht mit der neuen Situation klar zu kommen. Heute hab ich versucht etwas Alltag in die Situation rein zu bringen, indem ich mit meinem Sohn am Spielplatz gegangen bin, leider ist dann eine Schar Schulkinder gekommen und wir mussten gehen. Der Versuch ist kläglich gescheitert da mein Sohn es da richtig zu spüren bekam

@ Cecil
Leider ist es nicht so das die Ärzte auf mich zugegangen sind sondern ich verlangte endlich nach einem Gespräch. Es ist wirklich mühselig im Krankenhaus da ich denen immer nachlaufen muss um endlichen irgendwelche Informationen zu bekommen. Sicherlich sind wir alle unterschiedliche aber wir hatten lediglich das Erstgespräch und alles andere erfuhr ich so nebenbei. Und ich habs satt immer alles einfach so hinnehmen zu müssen ohne irgendeine Erklärung.

Erst heute erfuhr ich das wir im Krankenhaus einen Turnsaal haben den die Kinder mit einem Physiotherapeuten benutzen dürfen. Ich meine das kanns doch nicht sein das ich erst 3 Monate später erfahre das es Möglichkeiten gibt den Kindern im Krankenhaus den Alltag da drinnen zu erleichtern. Auch dies erfuhr ich nicht von den Angestellten da drinnen sondern von einer anderen Mutter. Oder wenn ich wieder mal nach Akteneinsicht verlange....meine Güte das ist auch immer sehr schwierig das mögen die gar nicht. Ist allgemein bei uns auf der Station so. Nur das lass ich mir nicht nehmen das Recht hab ich als Mutter. Tja, soviel dazu.

[Cecil]

Tut mit leid, Ivi, das hatte ich mir so nicht vorgestellt.
Der Bereich Pädiatrische Onkologie an unserem Uniklinikum hat auch überregional einen sehr guten Ruf. Daneben gibt es einen außerordentlich aktiven Förderverein, der Elternzimmer anbietet, usw. usf.

Wie der Zufall es (leider!!!) manchmal will, ist, nachdem ich bisher die Einzige im Kollegenkreis mit Krebs (hier: chron. lymph. Leukämie) war, nun auch der Sohn einer Mitarbeiterin ebenda in Behandlung (wegen ALL, Näheres weiß ich nicht). Ich habe sie auf den KK (und ein anderes Forum) aufmerksam gemacht. Mal sehen.

Euch alles Gute!

[anjin_san]

Zitat von IviM

...Leider ist es nicht so das die Ärzte auf mich zugegangen sind sondern ich verlangte endlich nach einem Gespräch. Es ist wirklich mühselig im Krankenhaus da ich denen immer nachlaufen muss um endlichen irgendwelche Informationen zu bekommen....

Hi Ivi,
das kenne ich als Betroffener auch. Die Ärzte kommen nicht von allein auf einen zu. Alles muss man erfragen. Bei mir hatte man sogar vergessen die Behandlung abzusprechen. Mit der Zeit lernt man die Augen offen zu halten und energisch nachzufragen.

Ich weiß nicht woran es liegt. Sicher haben die Ärzte einen engen Zeitplan. Allerdings wäre an der richtigen Stelle 2-3 Worte für den Patienten sehr hilfreich.

Ich drücke euch die Daumen, dass es weiterhin gut läuft.