Vater Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?

Hallo Andrina,
von meinen vielen Besuchen bei meiner Mutter damals inder Charite Berlin weiss ich, dass es eine Selbsthilfegruppe "neuroendokrine Tumore" gibt. Google doch mal. Die machten einen super engagierten Eindruck auf mich.
Apropos Rolli: Hat irgeneiner von Euch mal wieder was von Ihm gehört? Inzwischen mache ich mir Sorgen...
LG
Katharina

Hallo zusammen

Mein Vater wurde letzten Donnerstag nach Whipple operiert und es geht im den Umständen entsprechend gut. Zusätzlich wurde nach 5 Lympfknoten entfernt, die etwas vergrössert waren. Eine Biopsie des Tumors liegt noch nicht vor, es soll aber definitiv ein Endokriner gewesen sein. Nach einer Nacht auf der Intensivstation wurde er auf die "normale" Abteilung verlegt. Er wird künstlich ernährt und bekommt auch Flüssigkeit. Appetit hat er leider noch keinen und wenn er etwas isst, hat er meistenst Durchfall, aber dank der künstlichen Ernährung hat er nur ca. 2 Kilo abgenommen. Anscheinend soll es aber sehr gut sein, dass sein Magen/Darm bereits wieder arbeitet... das war schon am 2. Tag nach der Operation so. Inzwischen kann er auch wieder selber aufsitzen, auf Toilette usw.... war nicht sehr schön, ihn so hilflos und schwach zu sehen und vorallem mit Schmerzen zu sehen. Es geht wirklich aufwärts und er macht jeden Tag Fortschritte... jeden Tag werden ihm mehr Schläuche, Katheder usw. abgenommen. Er übt auch fleissig richtig zu atmen (er hat so ein Gerät bekommen, das die richtige Atmung anzeigt). Am Dienstag soll er für ca. 2 Wochen in eine Reha-Klinik in den Bergen verlegt werden (meine Mutter wird auch eine Woche dabeisein) und wenn alles gut geht, ist er bis Ende Juli wieder zu Hause.

An alle, die eine Whipple hinter sich haben (auch wenn es vielleicht schon geschrieben wurde)... wie war für euch die Zeit nach der Operation? Wann konntet ihr (mehr oder weniger) euer altes Leben wieder aufnehmen?

Ich hoffe, es geht euch allen gut!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,

meine Mama wurde vor 2,5 Jahren an Whipple operiert. Danach ging eigentlich alles einigermaßen normal weiter. Leider hatte meine Mutter durch die OP 25 kg abgenommen, weil es noch Komplikationen gab. Aber das ist ja bei Deinem Papa nicht der Fall. Das hört sich alles ganz gut an bei Euch. Mama hatte Probleme mit dem Essen. Sie hatte auch häufig Duchfall und mußte sich oft übergeben. Sie muss zu jeder Mahlzeit zusätzlich Enzyme einnehmen, was natürlich anfangs oft vergessen wurde...daher der Durchfall, der bis jetzt ganz schön hartnäckig ist. Sie konnte "damals" auch nicht mehr alles essen. Alles was Blähungen verursacht (Eintöpfe mit Linsen, Erbsen, Wirsing, etc.) ging nicht mehr. Entweder sie hat es ausgebrochen oder Verdauungsprobleme bekommen. Milchspeisen gingen anfangs auch überhaupt nicht. Fettiges Essen auch nicht so gut. Es war ganz schön schwierig herauszubekommen, was sie jetzt essen darf und was nicht. Mittlerweile kann sie so ziemlich alles wieder essen, wo sie Appetit drauf hat. Blähende Speisen allerdings nur mit viel Vorsicht und auch nicht in großen Mengen. Die Ernährung muß umgestellt werden. Aber wie, kann ich Dir leider auch nicht erklären. Ich denke, daß jeder anders auf bestimmte Gerichte reagiert. Aber im Netz gibt es Tipps, wie man sich am besten ernähren sollte nach einer Whipple-OP. Ich habe im Moment leider keine Links da, aber sobald ich was finde, schreibe ich es Dir hier rein.

Ich wünsche alles Gute
Verena

Da bin ich schon wieder :-)

Hab da noch was vergessen: Mama brauchte alle 1-2 Stunden was zu essen. Immer kleine Portionen natürlich. Hat sie diesen Rythmus nicht eingehalten, bekam sie sofort Magenschmerzen. Manchmal mußte sie sogar nachts aufstehen und sich noch etwas zu futtern machen. Das nur nochmal als kleine zusätzliche Info.

So, nun habe ich auch noch zwei Links gefunden, wo etwas über die Ernährung steht: www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm?bio_77.htm und www.inform24.de/krebs.html

Ich wünsche Euch alles alles Gute für das ausstehende Ergebnis der OP!!

Gruß
Verena

Hallo Andrina,

meine Whipple-OP ist jetzt gut 3 Jahre her und mir ging es zunächst wie Verenas Mutter: Durchfälle, Abnahme von 23 kg innerhalb eines halben Jahres nach der OP (10 davon sind wieder drauf!), Empfindlichkeit bestimmten Speisen gegenüber. z.B. morgens Kaffe mit Milch geht überhaupt nicht mehr, sehr fette Sachen auch eher nicht, ebenso rohe Salate und rohes Gemüse und sehr körniges Schwarzbrot. Keine Probleme inzwischen mehr mit Hülsenfrüchten. Als ich noch so rasant abgenommen habe, habe ich zwischendurch auch "Astronautennahrung" aus der Apotheke als Zwischenmahlzeiten zu mir genommen und aus dem Reformhaus MCT-Margarine besorgt, ein besonders leicht verdauliches Fett für Leute wie uns mit Fettstoffwechselstörungen. Ernährungsberatung ist hilfreich.

In den ersten Wochen konnte ich immer nur kleinste "Mäuseportionen" zu mir nehmen, vorzugsweise gedünstetes Gemüse, Suppen, Bananen. Ich nehme seit der OP Enzyme (Kreon 25.000,00) zum Essen, ganz wichtig, um die Durchfälle in Schach zu halten. Ich kann inzwischen wieder so ziemlich alles essen und verzichte auch nicht auf mein Glas Wein.

Unmittelbar nach der Operation war ich ziemlich geschwächt, fühlte mich wie 95 und war doch erst knapp 48. Das hat sich mit der Zeit gegeben. Chemo brauchte ich nicht. Meine selbständige Tätigkeit habe ich zunächst stundenweise schon zwei Monate nach der Operation wieder aufgenommen, aber das war eigentlich doch noch etwas zu früh ... Inzwischen arbeite ich schon lange wieder voll.

Ich konnte mir nach der Operation kaum vorstellen, dass sich alles wieder so normalisieren könnte, aber tatsächlich ist es so! Dies einmal als positiver Ausblick, verbunden mit den Wünschen für Deinen Vater, dass auch sonst alles gut laufen möge.

Grüße, Lea

Hallo Andrina,
nach unserem Urlaub komme ich erst jetzt dazu, alles mal ein bisschen zu lesen.Meinem Mann wurden 13 Lymphknoten entfernt, dann pathologisch untersucht, wobei dieser eine in unmittelbarer Nähe des BSDkopfes eben befallen war. Der Onkologe meinte, wenn überhaupt mal ein Rezidiv auftauchen sollte, dann nur in unmittelbarer Nähe des Op.-Feldes. Bis jetzt haben wir da wohl Glück gehabt und können aufatmen. Wir l e b e n und denken positiv. Übrigends war unser Urlaub spitze, mit Wanderstöcken, Rucksäcken, Radler und Buttermilch, auf jede Alm, die wir in dieser Zeit erreichen konnten.
Deinem Vater wünsche ich alle Kraft der Welt und dass er und natürlich alle Angehörigen, das alles gut übersteht.
LG Elke

Hallo Hildegard,
liebe Grüsse von
Elke

Hallo zusammen

Vielen Dank für eure Antworten! Ich habe mich sehr darüber gefreut!

Heute ist uns das definitive Ergebnis der Biopsie mitgeteilt worden. Mein Vater hat nun doch keinen neuroendokrinen Tumor. Es soll etwas zwischen einem Karzinom und einem neuroendokrinen Tumor sein. Wenn ich meinen Vater richtig verstanden habe, heisst dieser Tumor Azinom oder Arzinom und soll sehr selten sein. Von den Lymphknoten, die sie ihm entnommen haben, sind ca. 1/3 befallen und sie sind sich nicht ganz sicher, ob sie den Tumor ganz erwischt haben, da er ziemlich nahe an der Aorta gewesen ist. Sie schliessen nicht aus, dass mein Vater bereits Mikrometastasen hat und das trotz PET- und MRT-Untersuchung auf der nichts ersichtlich war. Ich bin total geschockt und habe das Vertrauen zu den Ärtzen verloren! Der Arzt, der meinen Vater operiert hat, hat meiner Mutter nach der Operation am Telefon bestätigt, dass es ein endokriner Tumor ist und jetzt ist auf einmal alles anders! Ich habe langsam das Gefühl, dass die Ärtze einfach etwas sagen damit sie etwas gesagt haben! Mein Vater ist im Boden zerstört! Es sah alles so gut aus und jetzt hat er vielleicht schon Metastasten! Die Ärzte haben ihm auch nichts näheres über den Tumor erzählt und im Netzt ist überhaupt nichts zu finden. Hat jemand von euch schon mal etwas davon gehört? Ich bin für jede Info dankbar!

Liebe Grüsse
Andrina

Ciao Andrina
Meiner Mutter wurde im Feb'03 der Schwanz der BSD und die Milz im Limmattal-Spital entfernt (-endokrines Adenokarzinom). Auch bei uns war der erste histologische Bericht so vielversprechend und dann kam doch "der Hammer".
Da sich auch bei meiner Mutter die Ärzte nicht einig waren, welche Therapie im Anschluss an die Operation die Richtige wäre (-der Tumor konnte komplett entfernt werden, von 10 Lymphknoten waren 2 befallen...) weiss ich ungefähr, wie Du Dich fühlst...
Meine Mutter wollte dann von sich aus eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie machen (ca. 30 Bestrahlungen über 6 Wochen verteilt und davon die 1. und letzte Woche im Spital Chemo-Therapie) um allfällige "böse" Zellen die nicht erfassbar waren zu vernichten. Sie hat das ganz toll durchgezogen und ich bin echt stolz auf sie... Das ist jetzt schon über ein Jahr her und es geht ihr - "Klopf Holz" ;-) - wirklich gut: Sie hat das ganze Gewicht, das sie verloren hatte wieder zugenommen und kann essen was sie will und worauf sie Lust hat. Ich danke Gott wirklich jeden Tag und bete dafür, dass es ihr weiterhin so gut geht und sie keine Metastasen oder ein Rezidiv bekommt!
Ich wünsch' Euch, dass Ihr auch für Euch, d.h. für Deinen Vater den Weg findet!
Übrigens: Meine Mutter hat die Anschluss-Therapie (Chemo und Bestrahlung) im Triemli-Spital gemacht, vielleicht kann man Euch dort weiterhelfen (habe leider keinen Arzt-Namen..)

Liebe Grüsse
Alex

Hallo Andrina,

nun mal nicht gleich ganz das Kind mit dem Bade ausschütten: Die Chirurgen lassen zunächst einmal noch während der Operation vom Pathologen Gewebeproben untersuchen, um festlegen zu können, wie weitreichend noch operiert werden muss. Diese Untersuchungen der Schnellschnitte sind aber hinsichtlich der genauen Qualifizierung erst eher vorläufiger Natur. Danach wird vom Pathologen eine eingehende Untersuchung vorgenommen, die wie Du siehst länger dauert und erst dann eine bessere Einschätzung und Festlegung ermöglicht.

Natürlich könne Ärzte nichts ausschließen, was sie nicht sehen, z.B. Mikrometastasen. Das heißt aber nicht im Umkehrschluss, dass welche vorhanden sein müssen.

Ich freue mich für Deinen Vater, dass er zunächst einmal überhaupt nach Whipple operiert werden konnte. Jetzt muss erst einmal ein Plan gemacht werden, wie es weitergeht, z.B. mit einer Chemotherapie, die insbesondere dann Sinn macht, wenn Zweifel daran bestehen, dass "alles" entfernt werden konnte.

Bitte bleib also erst einmal ruhig und lass Dich nicht verwirren. Sprich mit dem behandelnden Chirurgen oder Stationsarzt und lass Dir alles noch einmal genau erklären, damit Du dann weiter recherchieren kannst!

Grüße, Lea

Hallo Andrina

Ich kann verstehen, dass diese Nachricht der Ärzte ein Schock für Euch war. Doch bei dieser Krankheit muss man einfach auf alles gefasst sein. Auf jeden Fall ist es positiv, dass Dein Vater einer Whipple OP zugeführt werden konnte; dies lässt die Sache schon viel besser aussehen!

Wie Du vielleicht gemerkt hast, schreiben in diesem Forum fast nur Menschen aus Deutschland. M.E. sind die Ärzte in Deutschland über BSDK besser informiert als die Ärzte in der Schweiz. Von solchen Kliniken wie Heidelberg können wir in der Schweiz nur träumen.

Wir haben mit Unispital Zürich keine so guten Erfahrungen gemacht. Also immer eine zweite Meinung anfordern (Bern, Basel, St. Gallen usw.), das ist wichtig!

Euch viel Kraft!

Gruss Jo
sic171@hotmail.com

Hallo Elke. ich freue mich, daß Ihr einen so schönen Urlaub hattet. Bei mir war von 35 entfernten Lymphknoten übrigens (wie bei Deinem Mann) auch einer befallen.
Nun war ich am 1.7. nach fast 6 Jahren einmal wieder bei meinem Operateur (Prof.Beger) und er sagte mir, daß -wenn überhaupt-sich nach einer BSDK-OP max. nach 18 Monaten etwas 'nachbilden' könnte, danach nicht mehr. Ich glaube bei Deinem Mann, bei Lea und auch bei mir ist zwischenzeitlich das Risiko überhaupt noch einmal an Krebs zu erkranken vergleichbar mit Gesunden. Ich freue mich, daß es Deinem Mann gut geht.
Ich werde Mitte September noch einmal für einige Tage nach Ulm fahren und nach 6 Jahren den großen Check up machen lassen, incl. PET-CT,Zuckerlangzeittest, Koloskopie,Magenspiegelung etc. und hoffe, daß dann ebenfalls noch alles ok sein wird.Ich bin froh, daß ich nach Ulm gefahren bin, denn leider ist es nicht jedem Internisten gegeben, die OP-Berichte richtig zu lesen.Dann kann es schon passieren,daß Behandlungsempfehlungen ausgesprochen werden, die nach meiner komplizierten OP gar nicht umzusetzen sind;deshalb war es mir sehr wichtig,mit meinem Operateur ein Gespräch zu führen, denn nur er weiss, was wie und wo entfernt wurde.
Liebe Grüße

Hallo alle zusammen

Gestern war wirklich kein guter Tag! Dieses ewige hin- und her macht einem auf Dauer ganz schön kaputt und Geduld war noch nie meine Stärke!

Meine Mutter hat gestern noch den Arzt, der meinen Vater operiert hat, angerufen und einen Termin vereinbart. Das Gespräch mit Dr. Schäfer (er hat übrigens einige Jahre mit Dr. Büchler in Bern gearbeitet) war wirklich gut! Ich bin sehr froh, dass ich auch an diesem Gespräch teilgenommen habe... wenn die Ärtze mit meinem Vater oder meiner Mutter sprechen und sie mir dann die Informationen weitergeben, ist meist nicht mehr alles 100% so wie es der Artz erzählt hat oder es werden wichtige Informationen vergessen!

Zur Berichtigung:
Mein Vater hat ein Azinuszellkarzinom (T3, in den Zwölffingerdarm gewachsen, 3x3cm), 3 von 20 entfernten Lymphknoten waren befallen, ein mikroskopischer Rest des Tumors konnte nicht entfernt werden, da er zu nahe an einer Vene war.

Die Grösse, der Befall der Lymphknoten sowie der mikroskopische Rest des Tumors sind schlechte Faktoren. Ob und wann der Tumor wieder ausbricht, kann uns aber niemand sagen und da das Azinuszellkarzinom nur 1% der Erkrankungen ausmacht, sind auch noch nicht so viele Erfahrungswerte da. Eine Chemotherapie sei im Moment nicht sinnvoll, da einfach die Grösse/Substanz fehle. In zwei Monaten soll ein CT gemacht werden, dann schaut man wieder weiter. Ich weiss nicht genau, was ich von diesem Vorgehen halten soll... wartet man auf gut Glück ab ob wieder was kommt und wenn ja Pech gehabt? Vielleicht kann ich meine Eltern dazu bringen diesbezüglich eine zweite Meinung einzuholen. Laut euren Berichten wurde ja im Anschluss an eine Operation ja zum Teil eine Chemo gemacht bzw. vorgeschlagen.

Ich danke euch ganz herzlich für eure Antworten... die haben mich gestern wieder ein bisschen auf den Boden geholt!

Liebe Grüsse
Andrina

Liebe Hildegard,
unser Urlaub wahr so wunder-wunderschön, dass wir meiner Schwiegermutter im Herbst ihren Kostennanteil für die Kurzzeitpflege ihr für eine Woche liebend gerne spendieren werden.
LG
Elke

Hallo alle zusammen

Meinem Vater geht es im moment nicht sehr gut. Ihm ist ständig Tag übel, er muss oft erbrechen und hat überhaupt keinen Appetit. Zum Glück wird er künstlich ernährt, so dass sich die Gewichtsabnahme zur Zeit noch in Grenzen hält. Die Operation ist jetzt 11 Tage her. Ich hoffe, dass es bald besser wird!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo ihr lieben

Mein Vater ist nun seit dem 13. Juli in einer Reha-Klinik in den Bergen. Er hat sich in dieser Zeit wieder einigermassen erholt... übel ist ihm nur noch selten, doch hat er nach wie vor keinen grossen Appetitit. Erfreulicherweise macht er aber jeden Tag Kraft- und Ausdauersport

Eigentlich gibt es im Moment nicht mehr allzuviel zu sagen... mein Vater hatte im Rahmen seiner Erkrankung wirklich Glück, das eine Operation in Frage kam und das einzige was wichtig ist, dass er sich sowohl körperlich als auch seelisch wieder erholt.

Wenn da nur nicht dieser mikroskopische Rest in seinem Körper wäre! Niemand kann sagen, was für ein Potential dieser Rest hat, doch habe ich irgendwie das Gefühl, so bösartig wie diese Erkrankung ist, dass sich dieser Tumor nicht einfach still verhält! Ich weiss, dass dieses Denken völlig falsch ist, aber ich habe einfach eine wahnsinnige Angst um meinen Vater! Er ist so tapfer und gibt sich Mühe wieder auf die Beine zu kommen und wenn ich mir vorstelle, dass er in ein paar Monaten oder Jahren wieder mit der gleichen Diagnose konfrontiert wird, die für mich gleichbedeutend wie ein Todesurteil ist, bricht es mir das Herz! Ich weiss nicht, wie ich mich verhalten soll! Ich versuche die belastenden Gedanken abzustellen, dankbar zu sein und die Zeit zu geniessen, doch gelingt es mir einfach nicht! Ich bin nur noch sentimental und fange oft grundlos an zu heulen!

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht!
Andrina