Peter's Morbus Hodgkin

[betapeter]

Am Donnerstag (6.3.08) hab ich erfahren dass ich morbus hodgkin habe. Stadium etc. muss noch festgestellt werden. Hat mich ziemlich umgehauen. Ich hab dann um mich abzulenken ein bisschen im Internet gesurft und dabei bin auch diese Forum gestoßen.

Also ein schönes Servus! aus Tirol an alle!

[Zicke]

hallo peter!

blöder anlaß. aber dennoch willkommen hier bei uns! wie geht es dir jetzt mit der diagnose? wie hast du die zeit des wartens bis hierher überstanden?

freue mich, mehr von dir zu lesen

dat zickchen

[Linnea]

Hallo Peter,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Ja, so eine Diagnose trifft erstmal wie ein Keulenschlag - und man braucht viel länger als man denkt, um wirklich zu verstehen, was eine solche Diagnose mit einem macht... (habe auch einen Hodgkin und bin jetzt nach der Chemo immer noch damit beschäftigt, zu begreifen...)

Alles Gute für Dich und schöne Grüße nach Tirol!

Linnea

[Noddie]

Grützi Peter,
erstmal willkommen, wenn der Anlaß auch kein schöner ist.
Hier ist ein guter Ort , hier bist du nicht alleine und hier sind viele "Fachleute" umständehalber.
Die Diagnose trifft einen wie ein Keulenschlag, mit allem hat man gerechnet aber doch nicht mit sowas.
Aber mit dem ollen Hodgkin hast Du wirklich noch Glück.Spruch meiner Ärztin
"Da haben Sie aber in die Scheiße gegriffen aber zum Glück nur an den Rand".
Jetzt werden viele Untersuchungen auf dich zukommen um das Stadium zu ermitteln.
Ich gehe mal davon aus das in Österrreich genauso behandelt wird wie hier.
Die Chemo verträgt jeder verschieden.Ich war z.B. platt wie eine Flunder, der Weg vom Bett ins Wohnzimmer war schon ein Marathon in den ersten Tagen, aber es ging.Es kommt auch etwas auf das alter an.
Wichtig ,sorge für Psychoonkologische Betreuung , den ich merke es an mir das ich während der Therapie viel verdrängt habe und jetzt alles rauskommt, z.B. das mir da jemand ans Leben wollte.
Ganz so wie Akalia sehe ich es nicht , aber eins habe ich gelernt ,das Leben wieder zu Leben und mir auch was zu gönnen .
So alles liebe
Ulli

[struwwelpeter]

Hallo Peter,

hiermit möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen und Dich erst einmal Willkommen heißen!
Bis zur endgültigen Diagnose vergeht ja doch immer einiges an Zeit, gut ist wenn man versucht diese Sinnvoll zu nutzen und sich ein wenig Wissen darüber beschafft.
Meistens ist es tatsächlich so dass die Wartezeit die "schlimmste" Zeit ist, wird schon etwas getan fühlt man sich etwas sicherer!
@Zickchen: schön Dich wieder einmal zu lesen, wo hast Du nur gesteckt? Ich hoffe ja einmal sehr, es geht Dir gut & Deinen Kid's natürlich ebenso!
@Linnea: Peter, da hat sie vollkommen recht, man braucht tatsächlich viel länger um zu begreifen, was diese Erkrankung mit einem macht! @ Noddie: ihr Tipp ist "Gold richtig", es ist eine gute Sache schon im Vorfeld - oder während der Behandlung an die Sache heran zu gehen. Eine Psychotherapeut kann auch sehr oft im Vorfeld einiges an Ängste und Sorgen abfangen. Viele haben diese Erkenntnis erst später bekommen - die Belastungen wurden dadurch verschleppt und um einiges kompakter.
@ Akalia: auch Dir erst einmal ein herzliches Willkommen! Die Erkrankung ist sicherlich genauso schlimm wie jede andere, allerdings !!! ist sie besser behandelbar! Deswegen ist sie keineswegs fast harmlos, auch daran sind schon Menschen verstorben. Das diese Krankheit insgesamt sehr gut behandelbar ist verdanken wird der Forschung, der doch guten Therapieansätzen. Allerdings gibt es auch Menschen die nicht in diese "harmlose" Variation reinpassen,
Ich selbst bin ebenso an einem Morbus Hodgkin IIIB erkrankt, mit Rezidiven etc. hantiere ich bereits mehr als 7 1/2 Jahre an dieser Erkrankung. Mir geht es schon nicht sehr gut, aber trotzdem kenne ich noch Leute, die auf Deutsch gesagt beim Hodgkin die absolute Ar.....karte gezogen haben. Also: entschuldige bitte das dies mal raus mußte, nimm's nicht persönlich, pauschale Statistiken stimmen leider nicht und zeigen nicht die Betroffenen.

Nichts für ungut, wie gesagt, wo viel Sonne ist ist garantiert auch viel Schatten, dies sollte man nicht vergessen!

Ich wünsche euch Beiden, Peter und Akalia alles erdenklich Gute, hoffe für euch das es ein nicht ganz so schwerer Weg wird!


Herzliche Grüße
Ina

[betapeter]

Hallo!

nachdem im mich vom ersten Schock erholt habe (und das mit erholt ist fast zuviel gesagt), werde ich mir die nächsten 6 Monate alles von der Seele schreiben. Bis dahin sollte das Zeugs wieder von mir weg sein.

Die Diagnosestellung war bei mir etwas sonderbar:

Ende Feber war ich wegen eines geschwollenen Lymphknotens am Hals (links hinten) bei meiner Hausärztin. Ich hatte starken Nachtschweiss, war total kaputt. Blutbild ziemlich normal. Sie ordnete keine Behandlung an, sondern Kontrolle in 14 Tagen.

Nach 14 Tagen war das Teil immer noch da, neues Blutbild (nach 1 Woche), wieder alles OK. Ich sollte mal zum HNO, auf meine Frag nach Krebs die Antwort: Fast unmöglich, ich soll mir keine Gedanken machen.

Beim HNO das gleiche, nö, nix tragisches, wird ne Entzündung sein, ich soll zur Sonographie.

Dann Sonographie, Befund: reaktiver Lymphknoten.

Nach 2 Wochen war das Ding immer noch da. Ich wieder zu Hausärztin, Überweisung zur Internistin verlangt, die Hausärztin wollte noch 14 Tage warten.

Termin bei der Internistin am Donnerstag um 10 Uhr, Bauchraum und Hals Sonographie, am Nachmittag die Blutwerte bekommen (die wieder OK waren, bis auf dii Blutfettwerte) sofort Überweisung zum CT, Freitag 11.30 CT, Nachmittag der Befund, im Bauchraum Gott sei Dank nix Großes zu finden.

Termin für den Chirurgen am Montag um 18 Uhr, Mittwoch 27.3.08 haben Sie mich von dem Teil am Hals erleichtert. Am 6.3.07 dann die Diagnose.

Soldala, jetzt kommt morgen am 10.3.08 die Knochenmarksentnahme, und dann gucken wir weiter. Vorläufig wird IIa angenommen, aber das "echte" Staging steht noch aus.

Wartezeit

De Wartezeit war eigentlich gar nicht so schlimm, ich war ja der Meinung, nachdem 3 Ärzte gesagt haben, es ist alles in Ordnung, habe ich mir schon Sorgen gemacht, aber die haben sich in Grenzen gehalten.
Am Donnerstag war der Schock umso heftiger. Mein Vater hat vor der Praxis gewartet, das hat mir sehr geholfen, obwohl ich es eigentlich zuerst gar nicht wollte. Hab dann 1 Stunde später ein Termin gehabt (ich bin selbständig), den hab ich eingehalten, Arbeit lenkt ab!!

Danach hab ich meine Frau angerufen, hab am Telefon eigentlich keinen Ton rausgebracht vor lauter heulen. Die hat dann gleich in der Arbeit alles hingeschmissen und ist zu mir gekommen. Dann haben wir zu zweit mal ein bisschen geheult. Das hat mir sehr geholfen. Wir sind dann beide wieder arbeiten, Trübsal blasen machts auch nicht besser. Am Abend haben wir drüber gequatscht. ziemlich geflennt und gesagt, bei einer Heilungschance von 90 % lassen wir uns nicht wahnsinnig machen.

Dazu kommt, dass innerhalb von 2 Tagen von allen, denen ichs gesagt habe, soviel Unterstützung gekommen ist! Und zwar gleich in Taten. Mir wird von meinem Arbeitskollegen meine Arbeit abgenommen (danke an Oliver), ich hab sofort eine Taxidienst zugesagt bekommen - der Vater meiner Frau ist Pensionist, meiner auch, die haben Zeit und helfen mir hin und her zukommen, wenn ich selber nicht fahren kann. Der Papierkram mit Versicherung etc. wird mir auch abgenommen. Chemo-Säfte hab ich auch schon bekommen, obwohl noch kein Schema feststeht.

Meine Mutter hat von 25 Jahren dem Krebs schon gezeigt, wer der Chef ist und erfreut sich heute bester Gesundheit. Ihre einzigen Probleme sind ihre Diäten :-)

Bis zum nächsten Mal, und Danke für Eure Rückmeldungen.

[Urmele1980]

Erde an Peterle

Wie geht's Dir? Wie sind Deine "Port-Transplantation" und der Rest gelaufen?

und liebe Grüße,
Sandra

[Urmele1980]

Mein lieber MH-Peter

...ich will ja nicht drängeln, aber so langsam wird es Zeit, dass Du mal wieder hier auftauchst! Oder gefällt es Dir in Deinem KH so, dass Du dort ein Weilchen verweilen willst? Vollpension, Aufmerksamkeit und zudem noch nette, weibliche Betreuung ...und was ist mit uns, Deinen virtuellen Freunden?

Hoffe es geht Dir gut und Du tauchst bald wieder hier auf! Bis dahin wünsch' ich Dir alles Liebe und schicke Dir ein paar warme Sonnenstrahlen für Deine Seele,

Sandra

[betapeter]

Hallo Leute,

das freut mich, dass mich hier auch wer vermisst, nicht nur im "Real Life" . Habe gestern wieder die Freiheit erlangt, nach Megatrouble in der Klinik. Das waren bzw. sind Chaoten!

Noch tut mir alles weh, Details folgen heut später am Abend oder morgen!

[Urmele1980]

Welcome back

...bin gespannt was Du von den letzten Tagen zu berichten hast - aber dass Du noch lebst, ist schon mal ein gutes Zeichen

Bis bald und erhol Dich gut zuhause...

Sandra

[betapeter]

lange hats gedauert, aber jetzt komm ich dazu.

Bin also am Sonntag /7.4.08) wie vom Klinikfeldwebel befohlen in der Station allg. Chirurgie Süd eingerückt. Nach dem Beantworten von unzähligen Fragen, inkl. Telefonnummer, die ja eigentlich schon tausendmal bekannt ist und der Frage ob ich öfter als 5 Mal in der Nacht auf`n Topf muss, wurde mir mein Luxuszimmer gezeigt.

Ein nettes 4-Bettzimmer mit Aussicht auf ein Baugerüst direkt vorm Fenster. Na, allg. Klasse eben, die 90 Euro Taggeld von der Sonderklasseversicherung kann ich zur Zeit gut brauchen.

Einer der Zimmergenossen, so ca. 70 Lenze, bettlägrig, hat meiner Frau gleich zugewinkt und ihr Küsschen geschickt , nachdem Sie zurückgewinkt hat, habe ich gleich Angst bekommen, dass er einen Herzpatschen kriegt, der Herzensbrecher

Wir sind dann noch auf eine Cafe und dann hab ich mir einen Fernsehabend genehmigt. Das Programm habe ich bestimmt, den anderen wars ziemlich egal, es hat sich auf jedenfall keiner beschwert? Einer hat nach ca. 40 Minuten NCIS gefragt ob das Tatort ist, ein zweiter hat dann ja gesagt, dann war er zufrieden. Ich hab dann noch eine "Lunge" kennengelernt, der sie noch 7 Monate ohne und 10 Monate mit OP gegeben haben, wir haben uns dann gegenseitig über die Ärzte lustig gemacht die eh keine Ahnung haben, es haben andere schon Schlimmeres überlebt.

Montag Morgen, der große Tag. Noch ein letztes Mal Duschen und ab in den OP. Denkste! Um 11 Visite, (Prof. mit 7 Beiwagerln), nix OP, ein dringender Fall braucht den OP, mein Fall, Zitat, "ist ja nicht so dringend". Da war er am Falschen. Ich hab dann, Zitat, "Sie finden meinen Krebs also nicht tragisch genug?", gemeint, da hat er dann Erklärungsnöte gehabt. Entschuldigung von ihm folgte aber sofort. Die Beiwagerln hats amüsiert.

Den ganzen Tag dann nichtstuend herumgefaulenzt, am Nachmittag bin ich dann auf die allg. Chir. Süd verlegt worden, 2-Bettzimmer, schöne Aussicht auf die verschneite Nordkette, kein Zimmergenosse. Vermutlich Isolierhaft weil ich gegen die Götter in Weiß rebelliert habe. Mir war's sehr recht. Später ist dann noch ein 17-Jähriger Mountainbiker mit Milzruptur geliefert worden. Ich bin Chef über die Fernbedienung geblieben, er war mit Perfalgan ruhig gestellt und hat nur gepennt.

Am Abend bin ich mit meiner Frau in die Pizzeria gegenüber geflüchtet, die kochen besser.

Dienstag Morgen, noch ein letztes Mal Duschen und ab in den OP. Da war ich noch guter Hoffnung, heute aufgeschlitzt zu werden. Denkste. (Déjà-vu?, Murmeltiersyndrom?). Nix war. Sie haben mich mitsamt dem Bett in die Hämatologisch-Onkonologische Ambulanz geschoben, da war ich noch der Meinung, es geht danach gleich los.

Besprechung mit der Onkologin, die meinte, es wäre zum Staging besser, noch einen dritten Lymphknoten rechts in der Axilla zu entfernen. Naja, wenn Sie meint, OK, wird schon passen. Mir doch wurscht, bin eh in Vollnarkose. Dann den auch gleich raus. Gleich? Jetzt? Neeeeeeeee, Einverständniserklärung muss am Vorabend unterschrieben werden, raus kommt er dann Morgen!

Nachmittag siehe oben.

Am Abend sind wir nobel zum McD gefahren, besser und gesünder als der Klinik-Fraß.

Aber einmal schreib ich`s noch.....

Mittwoch Morgen, noch ein letztes Mal Duschen und ab in den OP. Da war ich noch guter Hoffnung, heute aufgeschlitzt zu werden. Ums vorweg zu nehmen, JA, sie haben mich zum Metzger gebracht, aber nicht gleich.

7.30 Abholung, quer durch die Klinik, so ca. 15 Minuten durch unterirdische Gänge zur Sonographie, die Lymphknoten mittels Drahtmarkierung für den Chirurgen besser auffindbar zu machen, dass er auch die richtigen zwei erwischt. Da steht einem dann ein Draht ca. 1 cm aus der Haut raus, schaut pervers aus. Wird mit Lokalanästhesie gemacht, ist auszuhalten.

Um 8.50 war ich dann wieder am Zimmer, OP Termin sollte um 10 sein. JA, sollte, war aber nicht. Um 11 haben sie mich dann geholt, OP sollte dann um 11.30 sein. War aber nicht. Sie haben noch ein - Zitat - "Herz eingebaut", das hat den OP noch blockiert. Bin halt verdrahtet rumgelegen, Gott sei Dank hat mich kein Elektriker gefunden. Um 12.40 war ich dann endlich im Land der Träume.

OP hat gut hingehaut, Narkose hab ich gut vertragen, bisschen Krächzen im Hals vom Intubieren, sonst alles paletti. Achja, Port hab ich noch keinen, der kommt erst später, nach dem Staging.

Netten Besuch von meiner Frau gehabt, nachdem ich nix Essen hab dürfen, sind wir diesmal nicht ausgebüxt.

Der 17 jährige mit der Milzruptur neben mir erzählt allen Kollegen, was er für ein wilder Hund beim Mountainbiken ist, überlegt schon welches Bike er jetzt kaufen soll! Wenn die Mami da ist sumst er, wie arm er ist. . Schmerzen kann er nicht haben, bei dem Zeug das sie ihm über den ZVK reinschießen. Arm dran ist trotzdem, er muss 14 Tage strenge Bettruhe halten. Abends schläft er, bin ich Chefe über Fernbdienung !

Donnerstag Visite, alles paletti, nachmittag langweilig, bis auf eine Schwester, die wieder keine Vene findet. Aller guten Dinge sind drei. Abends sind wir ins Klinikcafe auf ein Schnitzel, das KH-Essen ist ein Katastrophe. (Ist Fleischkäse gesund, nur weil er in der Klinik serviert wird?)

Die Nachtschwester war mies drauf, wir haben sie gleich auf Nachthexe umgetauft. So ein Besen!

Um 23 Uhr hat mir alles weh getan, hab mir den Schmerzspritze geben lassen. Oder geben lassen wollen. Beim Injizieren ist der Pfeife die Kanüle in meinem Oberschenkel stecken geblieben, die Spritze ist ihr abgebrochen, das Schmerzmittel ist mir über den Oberschenkel geflossen. "Noch eine kann ich Ihnen nicht geben, ich weiß ja nicht, wie viel rein gegangen ist.", erklärte mir die Hexe.

Freitag, Tag der Befreiung.
Aber wenn Du gehst, sollst Du Dich an uns erinnern!! Um 10 kommt so ein "kiddydoc" [(c) Benno] um mir die Drainagen rauszunehmen. In der Achsel gings gut, in der Leiste hat er 6 Mal gezogen AUA, das Ding wollte nicht raus. Dann ist er einen Erwachsenen fragen gegangen, der ihm dann erklärt hat, dass die Lasche am Patienten angenäht ist. Naht auf, Lasche raus, FLUCHT!!!!!

Meine Frau hat mich dann abgeholt und hat mich jetzt sumsend zu Hause, die Arme!

Fazit: Uniklinik Innsbruck - no risk, no fun!

[verena21]

Hallo! Ich habe ebenfalls erst seit kurzem erfahren, dass ich krank bin! Mittlerweile hab ich schon gelernt damit umzugehen. Habe aber auch gemerkt, dass viele meiner Bekannten das nicht können. Deswegen habe ich im Internet nach einer Seite gesucht, um mich mit Leuten unterhalten zu können, die mich besser verstehen.
Liebe Grüße aus Niederösterreich
Verena

[betapeter]

Behalte wenn möglich deine Alltag bei, aber gestalte ihn Stressfrei, das hilft!

[Äpfelchen]

Hallo Verena,

willkommen hier bei den Lymphis.
Wenn Du nur mal ab und zu eine Frage hast, dann kannst Du Dich einfach bei irgend jemandem einschreiben, wenn Du aber vor hast öfter zu 'kommen', dann ist es leichter, wenn Du ein eigenes 'Thema' aufmachst (auf der Startseite der Lymphome oben links) denn dann können wir Dich 'besuchen' und man hat den Überblick was beim anderen gerade so passiert.

Liebe Grüsse
Beate

[betapeter]

Hallöchen,

wollte mich wieder mal melden. Meine Toxoplasmose Behandlung ist abgeschlossen, die Untersuchung ob sie was gebracht hat ist am 3. Juni. Endgültiger Befund von meinen Lymphies ist leider immer noch ausständig.

Aber ich denke mal, keine Nachrichten sind positive Nachrichten...., aber die Warterei nervt. aber wir schon schiefgehen!

Ich hab wieder angefangen zu Arbeiten, aber das macht meinen Kollegen zur Zeit mehr Arbeit als dass ich Ihnen abnehmen kann, vor lauter rumschusseln und Nervös sein.