Erster Schock vorüber. Fragen über Fragen

[Lavihäschen]

Hallo,

nachdem ich schon einige Tage bei euch mitlese möchte ich mich vorstellen.Bin seit diesem Monat 34 und hab 1 Kind (9 Jahre alt )

Vor ca. 2-3 Monaten bemerkte ich einen Knoten in der Brust. Zuerst dachte ich der ist im nächsten Zyklus bestimmt weg. Leider hat er sich nicht in Luft aufgelöst. Also ab zum Arzt... In der gleichen Woche noch zur Mammographie, Woche drauf Stanzbiopsie und seit Samstag hab ich das Ergebnis der Pathologie:

Östrogenrezeptor: Kräftige Markierung in ca. 90% der Tumorzellen

Progesteronrezeptor: Kräftige Markierung in ca. 80% der Tumorzellen

c-erb-B2: Schwache Anfärbung in weniger als10% der Tumorzellen somit keine Überexpression des HER2-Protein

Ki67: 10-15%

Im Moment bin ich mit allem noch total überfordert.

Am Donnerstag findet das Stagin statt vor dem ich im Moment ein bisschen Angst habe.
Nächste Woche darf ich mich in der Klinik vorstellen.
Nach welchen Kriterien habt ihr euch die Klinik ausgesucht? Ist bzw. war eine von euch in einer Klinik in München? Mein Arzt empfiehlt mir eigentlich ein kleines Brustzentrum außerhalb von München(da hab ich auch erstmal den Termin am Donnerstag).

Ich weiß echt nicht was ich machen soll....

Ich würde mich sehr über hilfreiche Kommentare von euch freuen.

LG Lavihäschen

[Kanina]

Liebes "Levihäschen",
schön, dass du dich hier angemeldet hast. Hier kannst du mit anderen Frauen Infos austauschen, Kraft, Mut, Wissen und Trost geben und nehmen. Das kann ungemein helfen.
Wichtig ist, dass du in einem zertifizierten Brustzentrum behandelt wirst. Was es da bei euch unten in München gibt, weiß ich leider nicht. Den Hinweis auf eine Zertifikation findest du auf der entsprechenden Website der Klinik.
Über dein Tumor weiß ich zu wenig, um hier Aussagen zu machen. Nur so viel: Gut, dass er stark östrogen- und progesteronabhängig ist. Da kommt für dich eine Antihormontherapie in Frage.
Der KI Wert ist mit 10 - 15 % eher niedrig, d.h. die Krebszellen teilen sich eher langsam (je höher der Wert - kann bis 90 gehen - umso schneller teilt er sich). So scheint der Genosse nicht so aggressiv zu sein - noch ein Plus.
Sind Lymphknoten betroffen? Wie groß ist der Knoten?
Nun warte das Staging ab und sage dir, dass bei den allermeisten Frauen bei Erstdiagnose noch keine Metastasen vorliegen.
Und wenn dich der Mut verlässt, lies doch bitte ganz viel hier im Mutmachthread. Dort findest du ganz, ganz viele Frauen, denen es nach der Diagnose schon seit Jahren wieder sehr gut geht
Ich wünsche dir alles, alles Gute.
Liebe Grüße für dich von
Kanina

[Zoraide]

Liebes Lavihäschen,
die Zeit zwischen Diagnose und Therapiebeginn ist sehr, sehr fordern und diverse Gefühle aus dem unangenehmen Spektrum suchen einem heim. :knuddle:

Tröstlich war für mich in dieser Situation war, dass diese Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten uns hier zur Verfügung stehen und wir zu den Glücklichen gehören, uns therapieren lassen zu können.

Nach welchen Kriterien habt ihr euch die Klinik ausgesucht?

Ich habe mir vier Kliniken angeschaut und mir die unterschiedlichen Therapiemöglichkeiten unterbreiten lassen. Für mich war es wichtig, in eine Studie zu kommen, die mir etwas bringt und besser als die Standardbehandlung anmutet. Zwei Meinungen darf man sich einholen.
Nicht jedes Brustzentrum ist an jede Studie angeschlossen und kann daher auch nicht alles anbieten. Manche Brustzentren geben auf ihrer Webseite an, an welche Studien sie angeschlossen sind. Bei anderen erfährt man das erst in der Beratung.

Es gibt natürlich noch andere Kriterien für die Wahl der Klinik. Einigen ist es wichtig, sich mit dem Arzt wohl zu fühlen und sich gut aufgehoben zu wissen. Andere geniessen das "Zusatzprogramm" wie Onkosport etc. , was einem während der Therapie offeriert wird. Manchen ist es wichtig, nahe am Behandlungsort zu sein - andere möchten es möglichst nicht im gewohnten Umfeld die Therapie absolvieren.

Liebe Grüße, Zoraide

[Tipstaps]

Hallo Lavi, du hast es jetzt noch in der Hand, die Weichen in die richtige Richtung zu stellen. Dein Tumor teilt sich langsam, du hast Zeit, ein zu dir passendes Brustzentrum zu finden.
Ich war damals schlecht informiert, habe mich ein ein Provinzbrustkrebszentrum drängen lassen, wo man von allen neuen Sachen noch nix gehört hatte. Man hat mir nicht mal vor der OP gesagt, dass mein Tumor TN ist, damals war ich schon so weit in die Materie eingelesen, dass ich ihn nie und nimmer hätte rausmachen lassen vor der Chemo. Eine wichtige Chance verpasst. Studien gab es angeblich für mich nicht. Eine andere Patientin kam 3 Wochen später problemlos in eine TN Studie. Aber du siehst, übereile nichts und lass dich beraten. Ansonsten bleib Optimist, mit der Tumorformel hast du auch gute Chancen. Ich drücke dir die Daumen.

[Lavihäschen]

Vielen Dank für eure Antworten

Zur Größe steht im Befund 27 x 26 x 20 mm rechts, links 4x5x4 mm kleiner echoarmer Herd ohne dorsale Schallverstärkung (sind jetzt beide Seiten betroffen??) Biopsie wurde nur rechts gemacht! Zusätzlich noch cT2 cN0 G2
Die axillären Lymphknoten sind jeweils regulär erfasst?? Beudeutet wohl lt. Sono nicht befallen?? Werden die auch noch phatologisch untersucht??

Eine Zweitmeinung in einer großen Klinik (schimpft sich Onkologisches Spitzenzentrum oder so) die auch an Studien teilnimmt wollte ich mir auf jeden fall noch einholen. Allerdings bin ich mir nicht sicher ob ich für die Chemo ( die ich lt. Arzt auf jeden fall machen muss) in der Lage bin einmal durch die ganze Stadt zu fahren. Darf ich überhaupt Autofahren??

LG Lavihäschen

[Tipstaps]

Hallo Lavi, bei Chemo musst du dir um den Transport keinen Kopf machen, da bekommt man von der Kasse ein Taxi spendiert. Zuzahlung ist bei den verschiedenen Krankenkassen unterschiedlich.

[suze2]

hallo häschen,

cT2 = tumorgröße
pN 0 = befallene lymphknoten = null (juhu!)
G2 - grading 2 (mittelaggressiv)

wenn ich mich recht erinnere gilt laut st. gallen ein ki 67 AB 14% als NICHT MEHR NIEDRIG, nehme an, du bist da an der grenze, was für die chemo sprechen würde. denn je mehr zellen sich teilen, umso mehr werden von der chemo zertsört, will heißen, die wirksamkeit ist höher, wenn der ki 67 nicht ganz niedrig ist (hm, meiner war 90%)

autofahren, erkundige dich. manche spitäler raten davon ab. manche krankenkassen zahlen ein taxi. manche spitäler behalten bei manchen chemos die patientinnen über nacht (wurde mir angeboten)

du kannst wieder ganz gesund werden und das wünsche ich dir von herzen!
slles liebe
suzie

[Momo1969]

Hallo Lavihäschen,

Du hast schon ganz viele Tipps bekommen!

Ich kann Dir aus eigener Erfahrung sagen, dass ich total kirre wurde, mit der Entscheidung, in welcher Klinik ich gut aufgehoben bin...

Ich habe mich für die Uniklinik Heidelberg entschieden, eine Studie jedoch nicht angenommen, aus Zeitgründen. Ich habe einen Ki 67 von 90 % und der Knoten hat sich in vier Wochen auf mehr als das doppelte vergrößert... aber Du hast Zeit, nutze sie!

Ich war bis zu meiner Port- u. Sentinel-OP in einer kleinen Klinik.
In einer kleinen Klinik nimmt man Dich an die Hand und führt Dich Schritt für Schritt durch alle Etappen... Das vermisse ich jetzt schon....

In einer großen Klinik/Uniklinik tickt alles anders... Alles wirkt professionell, wahrscheinlich wirst Du noch mehr auf den Kopf gestellt (war bei mir so) und man hat das Gefühl am Puls der Zeit zu sein. Die Ärzte wechseln häufiger, Du mußt vieles mehrfach erzählen, darfst nie etwas vergessen und mußt kämpferischer sein, weil auch dort oft eine andere "Sprache" herrscht.

Ich habe mich für die Uniklinik entschieden und habe mich fürs Kämpfen entschieden.

Höre auf Deinen Bauch! Es wird die richtige Entscheidung sein!
Und merke Dir, an die aktuellen Leitlinien halten sich alle Brustzentren, ob groß oder klein. Du wirst sehen, dass es an den Therapien keine großen Unterschiede gibt (zumindest alle KH hier im ganzen Umkreis und auch so dem Forum zu entnehmen).

Und der Spruch meiner FÄ: Die Medizin ist nicht gestern neu vom Mond gefallen....!

Alles wird gut!

Liebe Grüße
Marion


PS: Die Krankenkasse übernimmt meine Fahrtkosten. Zuzahlung für jeweils den ersten und letzten Tag der Therapie min. 5,00 max. 10 EUR!!!!

[mohnblume79]

Liebes Lavihäschen,

ich war auch 34 bei Diagnose, sind also ein Alter. Kann Deinen Schock soooo gut verstehen!

Schließe mich den anderen Vorschreiberinnen an, Deine Tumorformel klingt wirklich ermutigend, da möchte man fast gratulieren wenn's nicht dummerweise halt doch ein Mistvieh wäre, das keiner braucht.
Auch wenn der Berg jetzt erstmal unerklimmbar scheint: ich schaue jetzt zurück und denke "wow, das habe ich alles geschafft"? Halt Dich dran fest, dass die Zeit vorbeigeht - jeder Schritt auf dem Weg ist ein Schritt, den Du geschafft hast!!!!

Stöbere hier auch mal im Chemotagebuch (das hat mich während der Akutzeit soooo unterstützt) und im After-Chemo-Thread, da kannst Du ein bißchen sehen, was auf Dich zukommt und evtl auch Frauen finden, die gleichzeitig das Gleiche durchmachen, wir hatten da ein großartiges TEAM, die Mädels sind mir sehr ans Herz gewachsen.

Ich bin im ersten Brustzentrum geblieben, habe das aber auch immer mal bereut. Grundsätzlich war die medizinische Behandlung richtig, aber das Menschliche ließ oft zu wünschen übrig und das hat mir in Zeiten, wo ich erschöpft und mutlos war, sehr gefehlt und mich unnötig verunsichert. Ein Vertrauensverhältnis ist so wichtig, das habe ich unterschätzt.
Nach der Chemo habe ich zu einem niedergelassenen Onkologen gewechselt und bin damit sehr glücklich.

Trau Deinem Bauchgefühl, lies immer mal z.B. auf den Seiten der Deutschen Krebsgesellschaft oder hier im Forum und wenn Du nicht zufrieden bist, hol Dir eine Zweitmeinung.

Hast Du Unterstützung? Familie, Mann, Freunde? Das ist ganz wichtig, dass Du Dich darum kümmerst, grad wenn Deine Maus noch so klein ist. Es wird je nach Chemo"verträglichkeit" auch mal Zeiten geben, da ist es eine Herausforderung, wenn man es unter die Dusche geschafft hat...

Kannst mich auch gerne mit PN anschreiben, wenn Du noch Fragen hast - ich lese hier nicht mehr immer in allen Threads und übersehe es sonst vielleicht.

Viele Grüße,
Mohnblume

[Siko9]

Liebes Lavihäschen,

ich habe die Klinik, in der ich mich habe operieren lassen,
nach der Fähigkeit der Ärzte ausgesucht.
Auch habe ich mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt.
Leider wohne ich am anderen Ende von Deutschland,
sprich Norddeutschland.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du für Dich die richtige
Klinik und den richtigen Weg findest.

Ganz liebe Grüße

Anna

[Lavihäschen]

Nochmal vielen Dank für eure Antworten!

Heute war ein bescheidener Tag
Das Staging bereitet mir immer noch große Sorgen....
Ich hab zwar schon seit Jahren Rückenschmerzen aber seit ca. einem halben Jahr sind sie schlimmer geworden.
Vielleicht ist es auch nur der ganze Stress.

Mein Partner unterstützt mich so gut wie möglich (beruflich ist er leider sehr eingespannt ). Meine Familie wohnt leider weit weg. Ich telefoniere sehr oft mit meiner Mutter trotzdem wäre es mir lieber sie in meiner Nähe zu haben.

Meiner Tochter (totales Mamakind - von ihrem Vater bin ich schon lange getrennt, der wohnt auch weiter weg)habe ich immer noch nicht gesagt das ich krank bin... Ich glaube aber das sie so langsam merkt das was nicht stimmt....

Wie geht ihr mit solchen Tiefs um? Habt ihr Bücher über das Thema Krebs für eure Kinder gekauft? Wie sage ich es ihr ohne ihr all zu große Angst zu machen?

LG Lavihäschen

[Zoraide]

Liebes Lavihäschen, wie alt ist Deine Tochter? Davon hängt es natürlich ab, was man wie vermittelt.
Ich war für kindgerechte Wahrheit - mit der Betonung auf die Möglichkeiten der Therapie - zumal die Überlebensquote bei diesem Krebs vergleichsweise herausragend sind. Mir war es wichtig, dass mein Zwerg "es" von mir erfährt.
Liebe Grüße,
Zoraide

[Momo1969]

Ich habe es meiner Tochter am vergangenen Sonntag gesagt. Kindgerecht.
Habe mir u. a. auch hier Rat eingeholt.

Das was ich ihr erklärt habe, hat sie verstanden. Richtig "greifen" kann sie das erst, wenn alles dann auch so eintritt. Aber dann ist sie "vorgewarnt".

Vor allem die Geschichte mit dem Haarausfall, der Glatze, hat sie etwas geschockt... Aber das Einbinden wie z. B. gemeinsame schicke Perückenauswahl und Friseurtermin fand sie gut. Ob sie es letztendlich tut, ist unwichtig. Aber sie weiß Bescheid.

Bücher finde ich persönlich nicht so gut... Mache es auf Deine Art! Du kennst Dein Kind am besten! Im Notfall gibt es hierfür gute Psychologen oder Sozialarbeiter, die Euch dabei unterstützen!

Verheimlichen kannst Du das nicht und sollst Du auch nicht. Das wird Dir jeder Psychologe bestätigen. Das ist eher schädlich für das Kind.
Die spüren alles und sind dann verwirrt, ziehen sich evtl. zurück und trauen sich nicht nachzufragen...

Schlimm für mich ist hauptsächlich, dass ausgerechnet die langersehnten Sommerferien "ruiniert" sind.... Keine Sonne, kein Baden...

LG Marion

[munsteadwood]

Liebes Lavihäschen,

sicher ist man bemüht gerade in dieser Situation den richtigen Augenblick zu finden, wann und wie man solch eine Diagnose seinen Kindern erklärt. Wichtig ist nach meiner Meinung, dass man es sobald als möglich sagt, denn Kinder haben für solche Dinge ganz besondere Antennen und merken es meist schon vorher. Ich habe 2 Kinder, bei der ersten Diagnose 6 und 9 Jahre, letztes Jahr dann 9 und 12, wir haben immer offen darüber geredet, auch über Ängste. So wussten beide was passieren wird. Mit meiner Tochter hatte ich dann auch gemeinsam eine Perücke ausgesucht. Sie sagt heute darüber, dass sie es gut fand, dass sie mit einbezogen wurde. Auch als dann die Chemo die ein oder andere Nebenwirkung zeigte, habe ich immer versucht es zu erklären, so wussten sie immer was auf sie zukommt. Gerade auch deshalb, falls in der Schule oder der Nachbarschaft mal jemand fragt, da waren sie wenigstens vorbereitet. Da werden ja auch oft Dinge erzählt, die dann gar nicht stimmmen oder zutreffen.
Sprich einfach mit deiner Tochter darüber, das zeigt ihr, dass du ihr vertraust. Wie man es sagt ist eigentlich nebensächlich. Klar, altersgerecht sollte es schon sein.

Im Übrigen, ich wurde in einem dezentralen BZ in München behandelt, habe mich dort auch jederzeit sehr gut aufgehoben und betreut gefühlt. Das Können der Ärzte dort war für mich der entscheidende Faktor.
Bei meiner ersten Erkrankung 2011 war ich in einem "zertifizierten Brustzentrum" in einem Klinikum und hatte letztendlich nicht so gute Karten.
Aus meiner Sicht, und das ist rein subjektiv, steht Größe und Zertifizierung zwar für bestimmte Standards, aber ist noch lange kein Garant für Qualität.

Wünsche dir, dass du für dich und deine kleine Familie die richtigen Entscheidungen triffst und natürlich alles Gute

Liebe Grüße,
munsteadwood

[surfsteffen]

Hallo Lavihäschen

Nicht erschrecken, ich bin ein Mann. Wir (meine Frau und Ich) machen aber im Moment Ähnliches durch wie Du, sind aber schon einen Schritt weiter. Meine Frau ist 42 und wir haben zwei Jungs mit 4 und 6 Jahren.
Wir hatten vor dem Staging auch panische Angst vor Knochenmetastasen, weil meine Frau seit über einem Jahr an Rückenschmerzen und Empfindungsstörungen im Arm und Gesicht leidet.
Zum Glück hat sich das im Szintigramm aber nicht bestätigt und auch die weitern Voruntersuchungen haben viele Panikmomente ausgelöst, letztendlich wurden aber keine Metastasen gefunden.
Ich bin sicher kein Spezialist und will auch keine Prognosen aussprechen, aber die Tatsache, dass bei Dir bisher keine verdächtigen Lymphknoten gefunden werden interpretiere ich als ein sehr gutes Anzeichen, dass weiter entfernte Metastasen eher unwahrscheinlich sind. Bei uns hat man leider 18 befallene LK´s rausoperiert.

Unseren Kindern haben wir bisher nur gesagt, dass da bei Mama in der Brust etwas wächst was da nicht sein darf und dass es im Krankenhaus rausoperiert wird. Wenn die Chemo losgeht werden wir das natürlich auch mit ihnen besprechen, aber im Alter van 4 und 6 begreifen die es noch nicht so wirklich. Aber ich denke man sollte trotzden relativ offen darüber reden.

Die Zeit bis man eine einigermaßen gesamthafte Diagnose hat ist der absolute Horror. Bei uns ist es zum Glück nicht wesentlich schlimmer gekommen als der Erstbefund prognostiziert hat und ich hoffe das bleibt so.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass auch bei Dir die Baustelle auf das begrenzt bleibt, was heute schon bekannt ist!!!