Magen GIST

[Waldemar1973]

So also dies hätte ich mir nie gedacht das,auch ich von der Erkrankung betroffen werde.Seit Juni lebe ich mit der Diagnose GIST,bin am 26 Juli operiert worden mir ist teil des magens entfernt worden obwohl die Chancen waren ehe schlacht für mich den die Diagnose lautete kleincurve Cardia und mir ist gesagt worden ich muss den ganzen magen loss werden.Zum glück während der Op hat sich herausgestellt dass der Tumor genau gegenüber ist.Am 6 postoperativen tag bin ich entlassen worden seit gestern nehme ich Glivec anfangs hiess es bei mir sind beide mutationen vorhanden die 9 und 11 letzendlich doch die 11 also günstigere für mich.Falls jemand erfahrung mit dem medikament gemacht hat würde ich dankbar für jede information danke mfg.Waldemar
ps:bin 39

[angie fuerst]

Hallo Waldemar,
habe schnell hier auf den Seiten der Weichteilsarkome nachgeschaut und festgestellt, dass es auf Seite 3 unter dem Thread Nebenwirkungen bei Gistbehandlung mit Glivec vielleicht Ansprechpartnerinnen zu deinen Fragen geben könnte. Du könntest es ja mal mit einer Privaten Nachricht (PN) versuchen.
Viel Glück!
Angie

[Idurio]

Hallo Waldemar,
bin selbst gerade wegen einer Behandlung eines Sarkoms im Krankenhaus und habe zufällig gestern einen Patienten getroffen, der sehr bewandert von der GIST-Behandlung erzählt hat (hatte selbst zuvor noch nie von GIST gehört - aber das scheint mir bei der Vielzahl und der z.T. "Rarität" einiger Sarkomvarianten schon fast normal zu sein).
Ich schaue mal, ob ich den Menschen wieder finde und melde mich wieder.
Gruß
Idurio

[Waldemar1973]

Na ja ich glaube ich hab schon erste nebenwirkungen wie müdigkeit gestern hab ich den ganzen tag geschlafen,bauchweh vor allem nachts und durchfall na ja was solls da muss ich durch

[angie fuerst]

Hallo Waldemar,
du hast Recht, da musst du jetzt die Augen zu machen und durch. Ich weiß, dass die Behandlung von GIST durch das Medikament Glivec wirklich revolutioniert wurde und dass sich dadurch die Überlebens-Chancen um vieles erhöht haben. Also, nur Mut, du wirst das schaffen!
Müdigkeit kann aber auch von der großen Anspannung kommen, die wir nun gerade am Anfang unserer Erkrankung verstärkt erleben. Mal gelingt es uns, die Anspannung gut zu reduzieren, dann eben mal weniger gut.
Ich beobachte an mir, dass jedes Mal vor und nach den anstehenden Nachsorgeuntersuchungen mein Körper auf diese riesige Anspannung mit einer totalen Müdigkeit reagiert. Und dann ist das Ausruhebedürfnis so groß, dass ich dem nicht widertehen kann. Früher, d.h. vor meinen beiden Tumorerkrankungen, konnte ich das alles ignorieren und von mir weiterhin Höchstleistungen einfordern. Das geht heutzutage nicht mehr, d.h. mein Körper zeigt mir ganz klar SEINE Grenzen auf. Und damit muss ich leben lernen.
Liebe Grüße, Kraft, Energie und Durchhaltevermögen sendet dir
Angie

[Idurio]

Hallo Waldemar,
habe ihn wieder gefunden. Ist ein GIST-Patient mit langjähriger Therapieerfahrung. Leider (noch) nicht im Krebs-Forum vertreten. Falls Du Interesse an einer Kontaktaufnahme hast, sende mir bitte eine PN. Ich schicke Dir dann die Kontaktdaten.
Gruß
Idurio