Großzelliges B-Zellen Lymphom

[Sigrid07]

Hallo zusammen,

einige Male habe ich hier gelesen und das Gefühl gehabt, dass ich hier gut aufgehoben bin.
Ich weiß seit 2 Monaten, dass ich ein hochmalignes großzelliges B-Zellen-Lymphom habe.
Es ging ganz plötzlich mit sehr schlimmen Bauchschmerzen los, ich dachte vielleicht an eine Gallenkolik und bin zum Hausarzt. Der hat Sonographie gemacht und dann eine Gastritis diagnostiziert. Ich bekam einen Termin zur Magenspiegelung, aber das war unauffällig. Ich habe brav Diät gegessen, das heißt Haferbrei und Hühnersuppe, fast gar nichts weil ich keinen Appetit hatte,
Magentabletten geschluckt und es wurde einfach nicht besser. Die Schmerzen kamen und gingen, weil ich so wenig gegessen habe, habe ich natürlich auch einiges abgenommen. Das war aber für mich nicht schlimm, ich hatte sowieso zu viel drauf. Mehrmals dazwischen zum Arzt, ich soll Geduld haben, und dann hat er nach 4 Wochen weil ich die Schmerzen nicht mehr aushalten konnte nochmal Sonographie gemacht.
Da ist etwas, was vor 4 Wochen noch nicht da war hat er gesagt, und ich sollte sofort ins Krankenhaus. Dieses Etwas war ein Tumor von ca 10 cm zwischen Magen,Bauchspeicheldrüse,Leber,Zwölffingerdarm. Ich konnte jetzt auch verstehen, warum ich nichts essen konnte, da war einfach kein Platz mehr.
Nach den üblichen Untersuchungen, CT und Punktionen stand die endgültige Diagnose sehr schnell fest.
Ich hatte es schon einige Zeit geahnt, ich kann es nicht erklären, aber ich war völlig gelassen.
Die Chemotherapie habe ich gut vertragen, keine Übelkeit, im Gegenteil, dank der massiven Cortisongaben habe ich richtige Heißhungerattacken (ich vermute, dass es daran liegt). Polyneuropathie an den Fingerspitzen und jetzt auch an den Füßen nervt, aber ich hoffe, dass das irgendwann vorbei ist.
Meine Haare sind nach der 2.Chemo langsam ausgegangen, das war schrecklich, ich hab ja schon 3 Katzen, die überall ihre Haare verlieren, jetzt auch noch meine. Ich hab mir eine Perücke besorgt und mir alle Haare abrasieren lassen. Oben ohne zu gehen ist mir selbst in der Wohnung zu kalt, da trage ich aber meist ein Tuch oder eine Mütze.
Ich soll möglichst wenig mit anderen Leuten zusammenkommen, wegen der Ansteckungsgefahr, meine Leukozyten gehen durch die Chemo ziemlich weit runter, ich muß mir dann wieder neupogen oder neulasta spritzen.

Es geht mir gut, das erzähle ich allen Leuten, ich habe keine Schmerzen mehr, ich kann rumlaufen und wieder Auto fahren, aber so von innen geht es mir gar nicht gut. Nachts kommt die Angst und die Traurigkeit, aber ich glaube, das geht allen so. Als ich hier im Forum gelesen habe, saß ich plötzlich heulend vorm PC und dann habe ich mich einfach angemeldet. Ich bin doch nicht allein mit meiner Krankheit.

Liebe Grüße
Sigrid

[Äpfelchen]

Hallo liebe Sigrid,

willkommen bei den Lymphies du hast Recht, Du bist nicht alleine. Wir sind viele. Und hier ist eigentlich immer jemand, zu allen möglichen Uhrzeiten saß ich schon am PC und war froh, dass es da irgendwo jemand gab der mir schrieb.
Ich denke, auch Dir würde eine psychotherapeutische Unterstützung sehr gut tun. Denn dass was uns beschäftigt ist nun mal eine lebensbedrohliche Krankheit. Wenn das auch alles gut zu behandeln ist, und es ganz viele gute Möglichkeiten gibt, es macht ja was mit uns. Es macht vor allem Angst.
Und das ist völlig in Ordnung. Es darf Momente der Angst geben, ebenso wie wir dann wieder tapfer vorwärts gehen.
Doch wenn Du am PC sitzt und öfter heulst als erwartet, dann solltest Du Dir wirklich Hilfe holen. Sprich in der Klinik oder bei deinem Onkologen darüber, die wissen bestimmt jemanden.
Das tut gut.

Alles Liebe
Beate

[Linnea]

Liebe Sigrid

auch ich möchte Dich herzlich willkommenheißen! Sich hier registrieren zu lassen und damit die Möglichkeit zu bekommen, sich mit so vielen anderen Betroffenen auszutauschen, ist glaube ich ein sehr wichtiger Schritt. Ich hoffe, daß Du Dich hier genauso wohlfühlen wirst wie ich.

Ich stecke zwar noch mitten in der Chemo, aber nach allem was ich hier an Erfahrungen lesen durfte, erscheint es mir inzwischen als völlig normaler Verlauf, daß nach Beendigung der körperlichen Therapie erstmal das große Psycho-Loch kommt. Auch ich versuche mithilfe eines Psychotherapeuten, mit meinen Ängsten umgehen zu lernen. Es gibt da gute Übungen, die wirklich helfen, wenn es akut wird. Und einfach über das reden zu können, was einen angreift und belastet, verbessert schon einiges.

Es ist gut, wenn Du weinen kannst! Laß raus, was rausmuß - dann staut sich im Innern weniger an.

Alles Gute und bis bald
Deine Linnea

[Sigrid07]

Liebe Beate,

danke für die schnelle Antwort.
Es gibt im Krankenhaus eine Psychologin, die hat sich auch ziemlich am Anfang vorgestellt und ein Gespräch angeboten. Der Zeitpunkt war sehr ungünstig, weil ich auf eine Untersuchung wartete, und ausserdem mochte ich kein solches Gespräch in einem3-Bett-Zimmer führen, auch wenn meine Mitpatientinnen sehr nett waren.
Jetzt wollte ich nachfragen ob sie auch Einzeltermine für inzwischen ambulante Patienten hat, und habe erfahren, dass sie bis Mitte November auf Urlaub ist. Ich werde es dann aber nochmal versuchen.

Liebe Grüße
Sigrid

[Äpfelchen]

Hallo Sigrid,

es muss ja auch nicht genau diese Therapeutin sein. Das kann auch jemand von außerhalb sein. Meine Therapeutin habe ich unabhängig von der Klinik gefunden. Ist dennoch eine Kassenleistung, eine psychoonkologische Begleitung ist überhaupt kein Problem bei der Krankenversicherung.

Ein solches Gespräch würde ich auch nicht im Kreis von Mitpatienten führen wollen. In dieser Situation hätte ich wohl auch abgelehnt.
Ist auch unüblich.
Und falls Dir diese Psychologin nicht sympathisch ist, such Dir eine andere. Man muß nicht die Erstbeste nehmen.

Liebe Grüße
Beate

[Simone aus HAL]

Hallo Sigrid,

auch von mir ein herzliches Willkommen im KK.

Auch ich sehe es so wie viele hier, wenn Du weinen willst dann lass Deinen Gefühlen freien Lauf. Aber bei Bedarf hole Dir ruhig professionelle Hilfe. Ich kenne einige Patienten die solch eine Hilfestellung in Anspruch genommen haben und denen es jetzt seelisch viel besser geht.

Ich hatte auch ein großzelliges B-Zell NHL, welchem man heute aber gut therapieren kann. Da können wir von Glück reden.

Hier im KK fühlt man sich unter Gleichgesinnten sehr wohl, leider fehlt mir ehrlich gesagt manchmal die Zeit um noch aktiver zu schreiben.

Nun wünsche ich Dir viel Kraft und Wohlergehen.

Bis bald.

Liebe Grüße
Simone

[Sigrid07]

Liebe Linnea,

danke für Deinen Willkommensgruß.
Ich habe 4 Chemo´s hinter mir + 4 Mabthera, 2mal Chemo kommen sicher noch, vielleicht auch 4, das entscheidet sich nächste Woche, da habe ich eine Verlaufskontrolle.
Das psychische Loch ist auch erst in letzter Zeit gekommen, wahrscheinlich war ich anfangs körperlich so fertig, dass ich nicht mal dazu die Kraft hatte.

Ich habe gerade im Internet ein psychotherapeutisches Therapiebegleitsystem entdeckt und mir die mp3-files runtergeladen.

Hilfe werde ich mir auf alle Fälle suchen, sonst schaffe ich diese Krankheit nicht.

Liebe Grüße
Sigrid

[Lutz Burkhardt]

Hallo,

bin neu im Forum.
Bin im Moment vor der 4. Chemo in Kombination mit Antikörpern.
Vertrage es ziemlich gut und hoffe das bleibt so.
Ich möchte im Sommer eine REHA machen und frgen, ob jemand Erfahrungen mit guten REHA Kliniken für unsere Krankheitsform hat??
Würde gerne Richtung Ostsee fahren.

Liebe Grüße

Lutz

[Zicke]

hallo lutz!

ich war zwar selber noch nicht da, habe aber viel gutes über wyk auf föhr gehört. ist zwar nord- und nicht ostsee, aber wenn es nur um wasser und gute luft geht... frag doch mal flautine, deren mann ist da gerade zu ahb!

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo Lutz,

ich werde demnächst (hoffentlich) hier hin fahren
www.krebsrehaklinik.de/ ich habe keine Erfahrung damit, habe aber darüber schon gelesen.
Ich hoffe es ist dort so schön, wie ich es mir vorstelle.

Falls Du dirt hinkommst, kannst Du ja mal berichten.

lg Beate

[Martin59]

Moin Moin Lutz,

also ich kann Dir Sankt-Peter Ording bestens empfehlen....Da paßt einfach alles...Medizinische Betreuung....Sportliche Aktivitäten...Und letzendlich das gesamte Team...

Schau im Forum mal unter Nachsorge und reha..nach...auch auf den folgenden Seiten....Sind einige Erfahrungsberichte.....Wenn Du Dich für SPO entscheiden solltest..dann rufe dort ruhig mal an und frage ob etwas frei ist... ich bekam nämlich auch erst eine andere Klinik zugewiesen...nach dem Einspruch und der Tatsache das dort noch Plätze frei waren klappte es bestens....

Wie viele Chemos bekommst Du??? Und willst Du eine REHA oder eine AHB???Bei der AHB mußt du innerhalb der ersten..14tage nach Beendigung deiner Therapie selbige antreten.....Schau dir die Kliniken doch mal im Internet an....wird dir gefallen...

Alles Gute für deine weitere Therapie und für Die anschließende Reha...

Liebe Grüße

martin