Thoraxchirugie für Sarkome

[Schmatte]

Hallo Hoppie,

meine Empfehlung: wenn Du schon in Berlin-Buch bist zur Vorstellung, dann laß Dich dort auch weiter behandeln. Es ist unbedingt erforderlich, dass Dich ein Team von Sarkomspezis behandelt und nicht andere Ärtze auf Anweisung. Das ist ein himmelweiter Unterschied und man hat als Sarkompatient nicht so viel Zeit und Möglichkeiten irgendetwas auszuprobieren. Bisher waren schon etliche Patienten hier aus dem Forum auf Empfehlung dort vorstellig und haben sich dann nach dem Gespräch entschlossen dort in Behandlung zu bleiben. Es ist die Kompetenz und die Zusammenarbeit aller Fachrichtungen von Onk. , Path, Rad, Chir., die einem die Hoffnung zurück geben, aber auch die sehr eigene und fürsorgliche Art mit dem Sarkompatienten umzugehen.

Ich bin vor fast 5 Jahren 600 km gefahren, das mehrmals, zur Behandlung nach Essen - es war für mich lebensrettend!!! - seit 2 Jahren hatte ich keine Rez/Metas.! Ich hätte nie gedacht, dass ich noch 5 Jahre lebe - ich bin der festen Überzeugung, außerhalb eines Sarkomzentrums wäre mein Schicksal anders verlaufen.

Ich wünsch Dir alles Gute und viel Kraft.

LG Schmatte

[Hoppie1]

Hallo Schmatte!
Ich habe deine Krankheitsgeschichte hier sehr aufmerksam als stiller Mitleser verfolgt.
Ich möchte dir auf diesen Wege sagen das ich sehr bemerkenswert finde wie du mit deiner Erkrankung umgehst und möchte mich bei dir recht herzlich bedanken mit welchen Engagement und mit Rat du uns zur Seite stehst.Ich finde dieses nicht Selbverstänlich,DANKE
Ich werde dein Rat entsprechen und werde auch in Berlin bleiben,habe mit meiner Familie gesprochen und sie werden mich in jeglicher Weise unterstützen.
Gruß Hoppie

[Schmatte]

Na, freu ich mich - und ich denke, Du wirst es verstehn bzw. nachvollziehen können, wenn Du da bist.

Es ist immer so schwierig jemanden den Unterschied zu erläutern. Aber wenn man ja am Anfang einer solchen Erkrankung steht und vorher so wie ich nie krank war, also auch keine Erfahrung mit Ärzten usw. hat, fühlt man sich ja nicht unbedingt schlecht behandelt - egal wo. Das Problem ist nur - man kann es ja garnicht beurteilen - zumindest am Anfang. Erst wenn man selbst schon fast zum " Sarkomspezi" geworden ist, dann erkennt man die Schwächen im Behandlungsablauf der meisten Sarkompatienten. Und das ist das tragische an der Geschichte, es kommen zumeist schon falsch behandelte Patienten in ein SArkomzentrum - damit ist die Überlebenswahrscheinlichkeit schon mal gesunken.

Und da stellt sich dann für mich immer wieder die Frage: Warum überweisen selbst Unikliniken nicht weiter in ein SArkomzentrum - Ihnen muß doch klar sein, dass sie auf diesem Fachgebiet keine Erfahrungen haben. Wenn eine Patientin 3x an der gleichen Stelle "ein bischen operiert wird" und immer wieder wächst was nach und man macht sich keinen Kopf und spielt weiter mit dem Leben des Patienten, dann ist das schon schwer nachvollziehbar. Zu mal man dann ncoh beleidigt ist, falls sich der Patient noch selbst hilft und die Einrichtung wechselt!

Übrigends freu ich mich ganz einfach, wenn ich anderen Menschen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen kann - es ist für uns Betroffene ganz einfach überlebenswichtig! Und es muß doch nicht jeder solch schlechte Erfahrung machen wie ich am Anfang. Vorallem dann nicht, wenn man schon mal hier im Forum aus den Schicksalen anderer Patienten lernen kann. Und deshalb auch noch mal die Empfehlung: geht zu den Sarkomforen! Wer noch viele Fragen hat, der wird dort kompetente Antworten erhalten. Dort wird einem erst mal bewußt, wie komplex und kompliziert Sarkome sind und warum es eben nur die Sarkomzentren mit ihren sehr besonders engagierten und erfahrenen Ärzten leisten können.

Alles Liebe für Dich
Schmatte

[Alexa1982]

Hey Torsten,
na das hört sic ja erstmal nach einem Plan an. Ich hatte ja ein Chondrosarkom und erinnere mich, dass eine Chemo ausfiel, weil diese Sorte wohl so langsam wächst, dass Chemo nicht wirkt. Und Bestrahlung wollte ich nicht. War eh überfordert mit der gesamten Situation und ich war gerade 21. Ich wollte das Thema einfach schnell erledigen. heute bereue ich es manchmal, weil ich natürlich immer noch Angst habe, dass der krebs zurück kommt. Ich mache meine Dr-Arbeit in Biologie. Genauer gesagt Mikrobiologie.
LG Alexa

[Hoppie1]

Hallo Alexa!
Na dann mach dich mal auf die Suche nach einen Pilz,Viren o.ä der das Sarkom denn gar aus macht,ich setze auf dich
Greetz Torsten

[Hoppie1]

Hallo Ihr Lieben!
Ich möchte euch von meinen Besuch bei meinem Hausarzt (Allgemeinmed) berichten.Er ist neben seiner Tätigkeit als Allgemeinmed. auch in der Naturheilmed. verwurzelt.
Ich denke ich sollte euch als erstes ein wenig über meinen Krankheitsverlauf berichten damit ihr ein kleinen Überblick bekommt.
Im April letzten Jahres wurde nach einer Biopsie ein Myox.Liposarkom G3 im Weichgaumen diagnostiziert. Nachdem die Histo da war wurde bei mir ein Staging vorgenommen mit dem Ergebniss das keine weiteren Raumforderungen vorhanden sind.Daraufhin wurde mir in einer 9 Std. Op der Tumor in R1 entfernt.4 Wochen später wurde nochmal nachresektiert und in Ro alles entfernt. Am Tag der ersten Op war meine Frau bei meinen Hausarzt(ist auch ihrer) da sie verständlicherweise mit den Nerven am Ende war.In dem Gespräch eroffnete meine Hausarzt das ich nicht mehr lange zu leben hätte da die Diagnose Sarkom in dieser Lokalisation keine Heilung verspricht.Wie ihr euch denken könnt war meine Frau am Boden zerstört und war für 2 Wochen Arbeitsunfähig.Wie ich finde ein Hammer was da der Doc da rausgehauen hat.Er wusste zu den Zeitpunkt nämlich nicht wie Op verlaufen ist oder sonst irgendetwas.Aber naja dachte ich.
Nach erfolgreicher 2.Op wurde ich bestrahlt und alles sag gut aus.
Leider wurde im Dez. ein Lokalrezidiv im re.Hals festgestellt und ich wurde erneut operiert und bestrahlt.(Strahlenreserve)Wurde auch von Berlin für gut befunden.
Wie ihr ja wisst ist nun wieder etwas an den Rippen nachgewachsen.
So nun zum eigentlichen Thema:
Ich zu mein Hausarzt um ihn "up zudaten" und meine Wiedereingliederung zu unterbrechen.Er fing gleich in einer Pastoralen Rede an das jetzt der Zeitpunkt gekommen sei sich auf das Sterben vorzubereiten da ja eine Chemo und weitere Bestrahlung oder vieleicht ein Op ja kein Sinn ergeben würde

Ich sollte mir überlegen was denn besser wäre,ohne Chemo noch ein paar schöne Monate zu haben,oder mit Chemo etc. mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen obwohl es ja nicht bringen würde(Lebensverlängernd).
Er empfahl mir eine Misteltherapie ind irgendetwas gegen Pilz.Außerdem sollte ich Progressiven Muskelentspannung nach Jacobsen machen und danach zu mir selbst sagen ich sei Gesund.

Nun sitze ich hier und denke hat er vieleicht recht,sollte ich das wirklich alles über mich ergehen lassen???????Macht es ein Sinn?????
Klar macht das ein Sinn,jetzt erst recht!!!!!!!

Was will ich eigentlich damit sagen?????
Ich finde es eine Frechheit einen Krebskranken so den Mut zu nehmen weiter zu kämpfen wo ja noch div.optionen zur Verfügung stehen.Es ist ja nicht so das ich voll Krebs stecke sondern Lokal begrenzt ohne weiter Metas oder ähnliches.
Jeder Doc mit dem ich zu tun habe sei es Onko,HNO bestärkt mich in den Vorhaben nach Berlin zu gehen und mich dort in Behandlung zu begeben,nur mein Hausarzt kommt mir mit einer Misteltherapie.Ich habe gehört/gelesen das eine Misteltherapie bei einem Sarkom sogar kontraindiziert sein soll.

Ergo:Gehe direkt über Los zum Sarkomspezie

So hab mir jetzt ein bißchen mein Frust gegen einen "Arzt" Luft gemacht

Gruß Hoppie

[vintage]

hallo hoppie,

wenn der hausarzt nicht zu dir passt, musst du dir wohl einen passenderen suchen. auch wenn das wieder kraft kostet.
höre auf die expertInnen und lass dich nicht runterziehen!

alles gute für dich und viel kraft für die nächsten schritte!

vg, vintage

[zwergi2504]

Hallo Hoppie,

auch ich bin auf den Rat von Schmatte hin dieses Jahr im März in Berlin Buch im Sarkomzentrum operiert worden.
Ich habe es auf keinen Fall bereut, die Ärzte und das Pflegepersonal dort sind ausgezeichnet.

Auch ich lasse mich weiterhin in Berlin nachbehandeln, auch wenn die einfache Fahrstrecke 270 km sind.

Unsere Gesundheit sollte das Kostbarste sein was wir haben, aus diesem Grund würde ich jeden Sarkombetroffenen auch die Spezialisten hierfür empfehlen.

@ Schmatte:

Auch an Dich noch mal vielen lieben Dank für Deine schnelle Hilfe und die Zeit, die Du mir geopfert hast!
Ich hatte am 07.07. meine 1. Nachsorge in Berlin, alles i.O., kein Tumorrezidiv.
(habe zwar noch Stabilitätsprobleme mit dem Fuss, aber wir arbeiten dran...)

Liebe Grüsse an alle
zwergi2504