Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

[aquila]

Nochmal danke für eure Berichte und Ratschläge!

@Anchilla
Danke für den Zuspruch. Du benötigst kein Kreon? Das ist ja erstaunlich! Welche Art OP wurde bei Dir gemacht? Das interessiert mich, weil ich die dauerhafte Medikamenteneinnahme, wie sie nach der OP notwendig ist, nicht so schön finde.
Und gerade Deinen Satz, dass man den Krebs möglichst nicht das Leben bestimmen lassen soll, kann ich zu 100% unterschreiben.
Das ging mir auch schon bei meinem Lebensgefährten so, dass ich es so schlimm fand, dass diese Erkrankung jede Stunde jedes Tages bestimmt und einnimmt...
Mindestens gedanklich ja permanent, auch wenn man mal stundenweise nicht direkt damit beschäftigt ist...
Und auch meine jetzige Situation versuche ich nicht zuviel mein Leben einzunehmen und bestimmen zu lassen. Ich stimme Dir absolut zu, dass das wichtig ist.

@KesGa
Ich glaube, die meisten Patienten haben kein Wissen über die jeweils mögliche Erkrankung, wenn sie untersucht werden. Woher auch, wenn sie nicht gerade selbst medizinische Ausbildung genossen haben?
Und da keine Krankenkasse und schon gar kein Arbeitgeber (eines Krankenhauses meine ich da speziell) etwaigen "Mehraufwand" bezahlt oder wünscht, sind die uninformierten Patienten natürlich die "einfacheren". Das ist nicht die "Schuld" der Ärzte und anderem med. Personal, sondern das ist ein Problem des Systems an sich... (bei dem es nunmal meistens ums Geldverdienen geht, in zunehmendem Maße das weiß ich auch deshalb, weil ich halt selbst in einem entspr. medizinischen Umfeld arbeite, wenn auch nicht in einem med. Beruf).
Wenn ich also sage, dass mir persönlich klar ist, dass Ärzte, speziell die in Krankenhäusern tätige, nunmal schlicht keine Zeit zum intensiven Betreuen haben, und das völlig unabhängig von der Diagnose eben auch bei so ernsten Erkrankungen, dann ist das keine Kritik, sondern letztlich einfach pragmatischer Realismus. Nichts weiter. Und letztlich eben durchaus auch etwas Verständnis...
Nichts desto trotz hake ich nach, hinterfrage, und bitte ich nachdrücklich darum, mir eben die Wahrheit zu sagen.
So wie Du es ja dann auch gemacht hast, indem Du die endgültige Aufklärung in der Charite dann erwirkt hast...
Mir ist schon mehrmals aufgefallen, dass man schon oftmals echt aufgeschmissen ist, wenn man nicht selbst hinterher ist
Selbst in dem ja trotz allem sehr guten Gesundheitssystem, was wir hier haben...
Oftmals, gerade seit dem Schicksal meines Lebensgefährten, vor zweieinhalb Jahren, habe ich mich gefragt, was machen z.B. alte Menschen, die sich nicht so ohne weiteres selbst kümmern können oder mögen und ggfls. niemanden haben, der das für sie tut?

Und was Deine Fragen angeht: Nein, Beschwerden im eigentlichen Sinne habe ich nicht. Wobei ich nicht wüsste, wie man Gallenbeschwerden erkennt? Das muss ich wohl mal googeln...
Wobei die Gänge der BSD noch völlig ok und nicht beeinträchtigt sind, wie man mir anhand des MRT sagte... Aber ob ich eine Entzündung an den Symptomen erkennen würde, kann ich gar nicht sagen
Ansonsten ist mir tatsächlich in den letzten 2 Wochen oftmals etwas übel, habe etwas Bauchdruck und leichte Verdauungsbeschwerden. Aber ehrlich gesagt kenne ich sowas auch von anderen großen "Stress-Situationen"... Daher kann es durchaus sein, dass das einfach an der momentanen Belastung liegt... Und leichte, gelegentliche Rückenschmerzen habe ich seit der OP im Frühjahr letzten Jahres auch, was aber sicher damit zusammenhängt (da wurde mir was aus dem Spinalkanal gefummelt, mit trotz minimal-invasiver Eingriffsart gut 10 cm Schnitt an der Wirbelsäule).
Also dass ich ernsthafte Beschwerden hätte, ggfls. schon länger, kann ich somit nicht sagen.

Ich habe übrigens nun gestern dann doch noch einen Anruf bekommen.
Vom Arzt (dem Chef, der andere hat ja Urlaub).
Er hat sich Zeit genommen, betonte sein Verständnis für meine berechtigte Beunruhigung und dass er sich auch wegen seiner langjährigen Tätigkeit in diesem Spezialgebiet natürlich im Klaren über die Nöte seiner Patienten ist.
Er hat mir bereitwillig und freundlich alle Fragen beantwortet, natürlich stets mit dem "don't panic" - Unterton (was mich anhand einiger Formulierungen fast wieder schmunzeln ließ) und natürlich mit der Zeit im Auge (was nunmal in der Natur der Sache liegt und ihm nicht vorzuwerfen ist).
Es war ein längeres Gespräch und ich habe viele Infos bekommen.

So weiß ich nun u.a. auch, dass es doch mehrere Zysten sind (wie ich den Doc beim Endo-Sono auch verstanden hatte, der behandelnde Arzt sprach jedoch von einer) und eben die größte die mit 11 mm ist. Und ich habe - leider - auch erfahren, dass es als so eine IPMN-Zyste eingeschätzt wird (die ja als "Vorstufe" gilt)
Ferner habe ich nun die klare Info, dass WENN operiert wird, in diesem Fall tatsächlich gleich die Whipple gemacht wird (kein kleinerer Eingriff, wie ich zunächst noch gehofft hatte). Somit also nix mit minimal-invasiv usw.
Darauf bin ich logischerweise nicht gerade scharf
Er hat mich aber in so fern auch beruhigen können, dass jetzt halt engmaschig beobachtet wird. Dieser noch in der Entwicklung befindliche und zwar vielversprechend, aber keinesfalls schon wirklich relevante Biomarker 196 (a und b) hat einen zwar grenzwertigen, aber noch so eben im Normbereich liegenden Wert geliefert.
Er versicherte mir, dass sie in den langen Jahren und bei den vielen Patienten, gerade auch im Rahmen der Studie, keinen Krebs "verpasst" haben. Also dass sie, vorausgesetzt die Patienten halten sich an die Kontrollintervalle, was natürlich Voraussetzung ist, aber offenbar eben nicht alle machen) jeden Tumor dann im Stadium in situ operieren konnten. D.h. dass wenn die OP dann irgendwann doch durchgeführt wurde, es noch in situ war.
Und da die Whipple ja nicht eben ein kleiner Eingriff ist, wird die auch nicht bei jedem Verdachtsfall sofort gemacht.
Er sagte mir, dass außer dem Ca 19-9 bei mir noch kein Hinweis auf Bösartigkeit vorliegt und dass es durchaus auch Gründe für die Erhöhung geben kann, die sich eben nicht im Blutbild und nicht symptomatisch eindeutig niederschlagen. (auch wenn ich da nach wie vor etwas unsicher bin und da meine Zweifel habe, er ist letztlich der - erfahrene - Fach-Arzt und ich will nun auch nicht ständig immer alles gleich in Frage / Zweifel stellen)
Und dass anhand des MRTs diese IPMNs in Beschaffenheit usw. noch nicht verdächtig sind. Und dass es mehrere klar definierte Indizien gäbe, die auf eine aufkommende Entartungsgefahr (das nenne ich mal so) hinweisen, auch in der Struktur und Darstellung der Zyste (-n) usw. (was mit div. Ärzten plus Radiologen zusammen beurteilt und besprochen wurde).
Und bei mir sei bisher keine davon gegeben und lediglich der Ca 19-9 würde eben eine sehr viel engmaschigere Kontrolle nahelegen, als es nur bei der Zyste(-n) selbst üblich wäre.
Und er hat mir ganz klar versichert, auf meine ganz direkte Frage diesbezüglich, dass ich durch diese knapp 2 Monate nicht den noch rechtzeitigen OP-Zeitpunkt verpassen würde. Garantieren könne er das natürlich nie (da würde wohl auch jeder Arzt den Teufel tun, sowas zu tun), aber das wäre dann wohl das erste Mal seiner langjährigen Erfahrung, mit vielen Patienten, auf diesem Spezialgebiet.
Ich habe jetzt Termin Ende Jan. für erneutes MRT und Blutwerte auch (gehe ich jedenfalls von aus).
Und ich versuche es jetzt positiv zu sehen, dass mir die Whipple vorerst noch erspart bleibt. Ich persönlich gehe allerdings davon aus, dass sie irgendwann auf mich zukommen wird und hoffe natürlich, dass das eher später als früher der Fall sein wird... Und ich richte mich ferner darauf ein, wohl doch in nächster Zeit wohl alle 3 Monate die 6 STd. Zugfahrt auf mich nehmen zu müssen. Was ich natürlich einer sofortigen Whipple-OP gern vorziehe... Und ich hoffe, dass Ende Januar vielleicht ja der Ca 19-9 zurückgegangen ist, oder sich bis dahin eine harmlose Erklärung dafür gefunden hat... Bin mir aber auch im Klaren, dass es dann genausogut sein kann, dass die OP zügig stattfindet

@LiebesHerz und Esther 56
Ich werde also noch nicht auf sofortiger OP bestehen. Wäre es eine vergleichsweise kleine OP, nur zur quasi "punktuellen" Entfernung der Zyste (-n), dann vielleicht schon. Aber bevor ich diese große OP auf mich nehme, vertraue ich dem Arzt und seinen Kollegen so weit, dass sie es bei so zeitnaher Kontrolle dann wirklich rechtzeitig erkennen und operieren, sobald es sinnvoll ist...
Auch wenn ich natürlich eure - und vor allem Deine, LiebesHerz! - Einschätzungen und Meinung natürlich ja durchaus teile...
Aber diese 8 Wochen werde ich mich jetzt in Geduld üben und versuchen, Ruhe zu bewahren

Ich hatte nach dem Anruf vor 2 Wochen spontan beschlossen, meine noch frische (nicht mal 1 Jahr) Beziehung zu beenden.
Habe es - von der anderen Seite, mit meinem Lebengsefährten - ja selbst mitgemacht und wollte meinem Freund das alles nicht zumuten...
Denn selbst wenn zunächst keine OP stattfindet, so wird dieses Damokles-Schwert jetzt immer da sein. Das Thema wird jetzt immer present bleiben, ist jetzt da und bleibt da. Versteht ihr, was ich meine???
Die Angst ist da, ist jetzt ein Teil meines und wenn ich bei ihm bleibe dann auch seines Lebens. Und ich denke noch immer, ich sollte die Kraft aufbringen, ihn gehen zu lassen und eine andere - gesunde - Frau zu finden
Aber als ich, als er kurz weg war, tatsächlich abgehauen bin, hat er mich überredet und geradezu gebettelt, dass ich doch zurückkommen möge.
Und er ist auch jetzt noch sehr lieb und verständnisvoll und betont immer wieder, dass er keinesfalls will, dass ich - nochmal - gehe und mich auch keinesfalls einfach gehen lassen wird ...
Und natürlich wäre auch ich bei meinem verstorbenen Lebengsfährten damals nicht damit einverstanden gewesen, wenn er sowas gemacht hätte... Es war für mich keinerlei Option, etwas anderes zu tun, als zu ihm zu halten und ihm zu helfen, so gut ich kann.
Aber ich denke auch, dass mein Freund möglicherweise auch zu anständig wäre, mich gehen zu lassen... Und ich finde einfach keinen Weg, trotz all seiner lieben Worte und Liebesschwüre und Beteuerungen, wie ich etwas gegen das schlechte Gewissen tun kann und die bösen Stimmen verstummen lassen kann, die mir sagen "Du darfst das nicht, Du musst stark sein und ihm sein Leben nicht kaputtmachen, so kurz wie ihr zusammen seid" oder auch "natürlich lässt er Dich nicht gehen, er ist ja kein A-loch. Aber in SEINEM Interesse müsstest Du es durchziehen!"

Was tut man gegen diese Gedanken??? Kann man da überhaupt etwas gegen tun???

(so viel Text, danke an alle, die das hier geduldig lesen und mir mit Rat und Einschätzungen und Erfahrungsberichten helfen... )

Und noch ein Nachtrag:
Ich gehe eigentlich davon aus, dass ein carzinoma in situ dann nicht die schlechte Prognose hat, die ein weiter fortgeschrittenes Stadium dieser nunmal bekanntlich sehr früh schon sehr gefährlichen und aggressiven Tumoren hat...
Oder bin ich da jetzt naiv? Meine Hausärztin erklärte mir auch (und die IST ehrlich) dass in dem Fall und auch bei T1 (mit allem anderen 0, natürlich) die vollständige Heilungschance sehr gut sei und in dem Fall es - wie bei meinem Gebärmutterhalskrebs damals - quasi wie "nie was gewesen" wäre...
Ist das realistisch? Gibt es da Statistiken zu? Hat jemand von euch da irgendwelche Aussagen zu bekommen, ggfls.?

[Wolfgang_67]

Ich denke, mit Deinem "Nachtrag" vermutest du richtig. Es wird immer behauptet, dass der CA 19-9 nicht als Frühindikator taugt. Das kann sein. Aber ich glaube, man weiß viel zu wenig. Weil der Marker normalerweise nicht genommen wird.
Das kann aus Kostengründen sein, oder vielleicht auch deshalb, weil es zu viele falsch-positive Befunde gäbe, die Leute also unnötig verrückt gemacht würden.

An Deiner Stelle würde ich ganz eindeutig den CA 19-9 zeitnah, also beispielsweise Mitte Dezember, noch einmal ermitteln lassen. - Notfalls auf eigene Rechnung! Aber normalerweise denke ich, kann man die Kostenübernahme nicht verweigern.
Wenn der Wert dann unter den letzten 95 liegt, kannst Du wohl beruhigter ins die Weihnachtsfeiertage gehen, ansonsten besteht vielleicht noch in diesem Jahr Handlungsbedarf.

Gruß
Wolfgang

P.S. An einen Zusammenhang zwischen Gallensteine und CA-19-9 glaube ich bei mir nicht, weil bei (zeitweisem) Gallenstau auch meine Leberwerte höher sein müssten.
Allerdings habe ich die Hoffnung, dass in meinem Fall eine durch die Verfettung hervorgerufene möglicherweise (!) leichte Funktionsstörung der Leber den CA-19-9 etwas anhebt. Aber da habe ich noch keine Meinung von einem Arzt dazu.

[p53]

Hallo an alle,

würde mich sehr gerne hier mal aus aktuellem Anlass dran hängen....
lese schon länger mit und ursprünglich aus ganz ähnlichem Grund - Zyste in der Bauchspeicheldrüse. Eher als Zufallsbefund, da über längeren Zeitraum unklare Beschwerden (Gewichtsabnahme, häufiges "Bauchrumoren", allgemeines Schwächegefühl usw).
Diverse Arztbesuche erbrachten erstmal nix, bei stat. KH-Aufenthalt zur Abklärung der Beschwerden wurden dann einige Untersuchungen gemacht und u.a. eben jene Zyste in der BSD entdeckt.

Das ist nun doch ziemlich verunsichernd und gefühlsmäßig würde ich sagen: Sofort raus damit, lese aber jetzt hier, dass das nicht "einfach so" geht, sondern OPs an diesem Organ scheinbar immer größere Eingriffe sind.

In einem Ärzteblatt las ich, dass Zysten unter 2 cm erstmal unter Beobachtung gestellt werden sollten.

Kann das so genau überhaupt gemessen werden? Es war ja an sich schon ziemlich schwierig, die Bauchspeicheldrüse überhaupt mal richtig "aufs Bild" zu kriegen (glaube, zuerst bei US war nur 'irgendwas' zu sehen, das dann noch genauer abgeklärt werden musste).

Wie kommt man eigentlich an so eine Studie ran? Muss es da ganz konkret Bauchspeicheldrüsenkrebserkrankungen geben oder allgemein Krebserkrankungen in der Verwandtschaft?
Habe eher ersteres verstanden, bin aber nicht sicher, deshalb nochmal die Nachfrage.

Ich finde eure Beiträge sehr informativ, und aquila, dir möchte ich ganz fest die Daumen drücken.

Grüße,
p53

[Wolfgang_67]

Ich bin medizinischer Laie, habe aber selbst schon Nierenzysten aus MRT- oder CT- Aufnahmen am heimischen PC vermessen. Bei meiner radiologischen Praxis bekommt man eine DVD mit den Bildern (und rudimentären Software-Funktionen, wie Lineal) ausgehändigt. Vielleicht ist das heute allgemein üblich, ich weiß es nicht.
Ich kann nur sagen: 2cm halte ich für praktisch unübersehbar. Eine echte Zyste besteht hauptsächlich aus Flüssigkeit, wird also deutlich abgegrenzt dargestellt vom Gewebe.

Gruß
Wolfgang

[KesGa]

liebe Jana,
mit Erschrecken lese ich,dass deine Mutter verstarb.Du hast mein tiefes Mitgefühl und ich wünsche Dir Kraft und eine Schulter zum anlehnen.
Jemand hat mal geschriebener Tod kann die Bande der Liebe nicht zerstören....oder so ähnlich.Ich finde das ist ein schöner Spruch,so ist es doch!
Es wird sicher jetzt viele Erinnerungen für dich geben,die noch mit Schmerz und Trauer vermischt sind,das ist auch in Ordnung,doch irgendwann wirst du dich an diesen Erinnerungen auch freuen können.Mein Beileid zum Tod Deiner Mutter.
P.S.ich weiss nicht wie das grüne smiley da oben rein kommt,es sollte ein Buchstabe"D" sein

@p53
wie lang ist das denn her,dass bei dir die Zyste entdeckt wurde?Und was hat man dir danach vorgeschlagen,wie es weiter gehen wird?
Ich kann nur wieder den Zahnarzt als Beispiel bringen,aus eigener Erfahrung:Wird dort eine Zyste entdeckt,wird die nicht noch beobachtet,sondern man wird zum kompetenten Kollegen überwiesen,der sie rausschneidet!!Weshalb das bei anderen Zysten nicht so ist,bleibt mir schleierhaft.Eine Zyste kann ,so wurde mir vom Kieferchirurgen erklärt,sich ausbreiten,anderes verdrängen und auch platzen.
Und deshalb verstehe ich nicht,wieso man noch abwarten will von seiten der Ärzte bei euch,was dich und Aquila betrifft,man ist doch kein Laborbeagle!

[aquila]

@Anchilla
Dann hast Du die Whipple ja offenbar echt gut "weggesteckt" und bist auch eine Kämpfernatur, die das wacker angeht, wie mir scheint...
Ich hoffe, ich kann das auch so, wenn es bei mir soweit ist (was vermutlich früher oder später so sein wird).

Der Schnitt ist bei dir dann offenbar wie bei meiner Schwester Ich kann nicht sagen, dass ich das nun direkt toll finde... Da ich keine Modelfigur habe, laufe ich zwar eh nie "bauchfrei" herum, aber nicht nur aus kosmetischen Gründen ist so ein Riesenschnitt natürlich nicht so toll

Die 2. OP war wegen der Leberauffälligkeiten, oder verwechsele ich das...? Gerade an der Leber, da wäre ich ja glaube ich verrückt geworden... Weiß man ja, dass die Leber geradezu klassisch ist, für die - ersten - Metas des BSDK... Ich freue mich wirklich für Dich, dass es bei Dir harmlos war.

Danke für Dein Angebot mit der Tel.-Nummer Es ist gut zu wissen, dass da jemand ist, mit dem man sich austauschen kann... (was bei mir ja auch meine Schwester ist, allerdings ist das da dann irgendwie "emotionaler" und auch aus anderen Gründen kann ich da nicht so offen sprechen, jedenfalls nicht was dieses Thema betrifft (andere Themen sind da überhaupt kein Problem).

@KesGa
Ja, mit jemandem hier der auch IPMNs hatte, stehe ich schon in Kontakt.
Und dass mein Ca 19-9 wegen der Leberverfettung innerhalb von 4 Monaten von 13 auf 95 ansteigt, glaube ich ehrlich gesagt nicht...
Da wäre ja ein schon länger leicht erhöhter Wert doch sicher eher passend.
Ich hoffe, er sinkt auch wieder und steigt nicht stetig weiter an, weil dann ist OP wohl unausweichlich.
Und ja, den Wert vor Xmas nochmal kontrollieren kann ja auch daneben gehen... Bzw. wenn er dann weiter angestiegen ist, wird sich das für Xmas nicht positiv auswirken Daher bin ich noch unentschlossen...
Und ich habe halt die Möglichkeit der ganz genauen Untersuchungen durch diese Studienteilnahme. Ist zwar dann 6 Std. (Zug-)Fahrt jedes Mal (einfache Strecke), aber das nehme ich gern in Kauf. Weil da wird wirklich GANZ genau geschaut und ja im Grunde gezielt nach einem BSDK gesucht.
Und daher habe ich das ja gemacht. Dass es gleich bei der ersten Kontrolle so ausgeht, hatte ich natürlich nicht angenommen...

Und dazu, dass Du Dich fragst, warum nicht direkt ein Eingriff vorgenommen wird, sage ich jetzt einfach mal, was mir die Ärzte dazu sagten (und wo ich ergänzend auch gezielt noch einiges entsprechend passendes zu gelesen habe, anschließend), weil genau die gleiche Frage habe ich ja mir UND dem Arzt dann auch gezielt gestellt:
Wenn operiert wird, dann gleich die Whipple. Das ist ja bekanntlich kein kleiner Eingriff mit oftmals - teilweise durchaus auch heute noch tödlichen - Komplikationen.
Und man kann auch nicht, wie ich nach einigem Lesen zunächst hoffte, eine im Verdacht auf Malignität stehende Zyste einfach in kleinem Eingriff "rauspuhlen", wie das bei einer gesichert gutartigen Zyste ja möglich ist. Sogar endoskopisch, soweit ich weiß.
Ich hatte mir einfach eingebildet, man könne die ja endoskopisch rausmachen und wenn böse dann halt nachschneiden. Aber so geht das leider nicht.
Weil WENN bereits ein Ca vorliegt und man ihn bei dem kleinen Eingriff dann anschneidet (was ja dann häufig passiert), dann können Tumorzellen direkt in den Blutkreislauf geraten. Und DAS will man ja natürlich auf keinen Fall, das wäre ja u.U. dann ein Todesurteil. Diese Gefahr besteht ja bei Biopsien auch immer, sind aber bei einem "schneidenden" Eingriff wohl um ein vielfaches höher, so dass sowas nicht gemacht wird.
Und man könne nicht jeden Patienten mit einem eventuellen Verdacht direkt dieser großen OP unterziehen, sagte mir der Doc. Daher gibt es diese Risikobewertung. Dazu habe ich auch schon einiges gelesen, was sich im Übrigen auch exakt mit dem deckt, was mir erklärt wurde. (was ja immer irgendwie beruhigend ist, finde ich).
Und danach GIBT es durchaus Arten von Zysten / IPMNs, wo sofort operiert wird. Z.B. wohl bei MD - IPMNs (die vom Hauptgang) wird wohl immer eine OP gemacht, außer wenn noch wirklich ganz ganz klein (also nicht nur unter 2cm, da gelten noch wesentlich kleinere Größen), weil da das Malignitätspotential wohl sehr hoch ist.
Und bei BD IPMNs (was meine sind, wenn ich richtig verstanden habe), dann wird wegen deutlich geringerem Malignitätsrisiko wohl abgewogen. U.a. die Größe zählt da, aber auch die Beschaffenheit, das Vorhandensein von knotigen Anteilen, oder so ähnlich.... Also da wird dann halt offenbar nicht immer gleich operiert.
So wurde es mir jedenfalls erklärt und so konnte ich es auch nachlesen (mit mehr Details und in Ruhe halt...)
Und ich fragte auch direkt nach, ob denn nicht das Risiko bestehe, dass dann der wichtige Moment des "noch rechtzeitig" verpasst werden könnte. Und er versicherte mir, dass bei den Patienten, die die Kontrollintervalle (zumindest weitgehend) eingehalten haben, das bisher bei ihnen nicht vorgekommen ist, bzw. dann immer im "in situ" Status operiert werden konnte.
In wie fern "in situ" nun definitiv rechtzeitig ist, weiß ich natürlich auch nicht. Es ist halt das früheste mikroskopisch (oder mikrobiologisch, wie immer das genau heißt) feststellbare Stadium eines Ca, soweit ich weiß. T0 halt.
Und angeblich soll ein "in situ" Tumor eben noch nicht streuen können und auch noch nicht in das betreffende Organ selbst (in das Gewebe halt) eingedrungen sein.
Soweit habe ich gelesen... 100%ige Sicherheit gibt's dabei aber wohl tatsächlich auch nicht.

Ich habe mich auch schon - allen Ernstes - gefragt, ob man als Patient eigentlich die Möglichkeit hat, bei solchen "Zweifelsfällen" wie bei mir und ja offenbar bei p53 auch, auf eine OP zu bestehen...
Kann man verlangen, bzw. darum bitten, doch operiert zu werden, auch wenn die Ärzte es gemäß der Protokolle noch nicht empfehlen oder tun würden?
Geht das überhaupt? Ich habe mich das wirklich schon gefragt ...

@p53
Ich stimme hier Wolfgang_67 zu, bei 2cm sollte jede gute Bildgebung (CT, MRT, alles andere ist meiner Ansicht nach in diesem Fall eh zu ungenau) die Zyste auf jeden Fall sehen. Und die Größe kann zumindest auf den mm genau offenbar festgestellt werden. Zumindest bei CT und MRT. (wie genau die Größe ermittelt werden kann, jetzt weiß ich nicht, aber meine ist mit 11 mm ja auch zumindest mm-genau angegeben).
Im Endosono war sie übrigens (zeitgleich!!) NICHT zu sehen, somit sehe ich ganz persönlich auch die Endosono jetzt nicht als so zuverlässig an, wie sie bei Pankreas-Geschichten ja oftmals dargestellt wird... Aber CT oder MRT sollten 2 cm große Zysten doch wirklich sicher sehen, meine ich und wenn die Ärzte, bei denen Du bist, Dir nur sagen, da ist irgendwas, so ungefähr 2 cm groß, ohne weitere Infos, dann würde ich mich fix in eine Klinik begeben, wo da Erfahrung ist, mit Pankreas. Denn die sollten außer einer ungefähren Größe auch etwas zu Beschaffenheit usw. der Zyste aussagen (können).
Wenn nicht, geh unbedingt woanders hin, das wäre mein Rat.
Ich habe auch gelesen, dass bis 2cm beobachtet werden kann. Das gilt aber zumindest bei IPMNs (was ja auch Zysten sind) wohl nur für die BD-Variante (also die vom Nebengangtyp, siehe dazu was ich etwas weiter oben in diesem Post zu KesGa schrieb...) Manchmal liest man aber auch dass bis 3cm erstmal beobachtet werden kann. Mir wurde erklärt, vom Doc, dass ab 2cm wohl eben aber andere Kriterien einbezogen werden, bei der Frage beobachten oder operieren. U.a. eben Blutwerte (spez. Tumormarker), andere Risikofaktoren wie bei mir der familiäre Hintergrund z.B., aber auch z.B. das Vorliegen von Beschwerden ist wohl so ein Kriterium, wie ich gelesen habe... Und gibt halt auch andere, da will ich jetzt aber nix sagen, wo ich nur bißchen was gelesen habe.

Und zu Deiner Frage wegen der Studie:
Ich kann nur für die sprechen, an der ich jetzt teilnehme. www.fapaca.de
Da geht's es gezielt um familiären Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Und Teilnahmevoraussetzung bei dieser Studie sind mind. 2 erstgradige Verwandte mit nachgewiesenem Pankreas-Ca.

Aber ich würde einfach mal beim Krebsinformationsdienst anfragen (daher habe ich den Tipp auch bekommen, im Sommer). Die sind echt nett und informativ! Hätte ich nicht gedacht, hat mich positiv überrascht. Ich wurde auf meine mail hin sogar zurückgerufen. Und super nett sind die auch.

[Anchilla]

Jana,

ich lese gerade, dass Deine Mutter verstorben ist. Das tut mir sooo leid. Für Deine Mutter, aber auch für Dich.

Fühle Dich bitte lieb in den Arm genommen. Sei nicht mutlos. Es ist schlimm, dass sie schon gehen musste, aber es geht ihr ganz sicher gut. Und bestimmt hätte sie gewollt, dass Du Dich nicht zu sehr grämst.

Ganz lieb drück

Bärbel

[Anchilla]

Hallo Aquila,
jetzt hab ich erst mal gelesen und beantworte erst mal die Frage nach der OP.
Ich hatte die Whipple-OP. Eine wirklich große OP, aber trotzdem keine vor der Du Dich fürchten musst. Lass sie dort machen, wo sie oft durchgeführt wird. Das finde ich wichtig. Ich habe sie sehr gut überstanden, auch wenn mein Magen ein paar Tage gebraucht hat, bis er kapiert hatte, das er wieder was tun muss.

Kreon hab ich im Krankenhaus genommen, weil das einfach alle nehmen. Da bei mir aber alles funktionierte, hab ich sie zu Hause einfach weg gelassen. Ebenso habe ich eigenständig die Schmerzmittel reduziert und dann weg gelassen.

Im Gegensatz zu allen anderen muss ich nicht zusehen, dass ich kein Gewicht verliere, sondern bei mir ist es das genaue Gegenteil.

Mir ging es nach der Whipple schnell wieder richtig gut, wobei natürlich klar ist, dass der Körper einfach total unfit ist und erst wieder aufgebaut werden muss. Die folgende Chemo war für mich nicht schlimm, denn ich hatte nur den Gedanken: Chemo gehört halt zu dem Mist und wenn das rum ist, ist alles gut.
Anmerkung: Ich hab sie sehr gut vertragen.

Meine Reha musste ich abbrechen, weil was an der Leber gefunden wurde. Zum Glück stellte sich aber nach der OP heraus, dass die Tumore gutartig waren.

Ich habe einen 9jährigen Enkel, welcher mit 6 Wochen den plötzlichen Kindstot hatte. Ich habe ihn Wiederbelebt und er ist vollkommen ok. Ich habe eine Enkelin und einen kleinen Enkel von 2,5 Jahren, welcher Schwerbehindert ist. Er wurde noch im Bauch am offenem Rücken operiert. Und im Sommer bekomme ich ein weiteres Enkelkind.

Ich habe einfach keine Zeit für einen Abgang...smile.

Ich verdränge die Krankheit nicht. Freunde fragen immer wieder wie es mir geht usw. Es wird also auch darüber gesprochen. Aber ich gehe damit um, als wäre es ein Schnupfen. In einem Punkt habe ich mich aber geändert. Ich bin vom Dorf und mache jetzt genau das was ich will, was mich interessiert, wo im Dorf schon mal gestaunt bis getuschelt wird.

Aber beim Lesen Deiner Zeilen hätte ich Dir grad mal den Kopf waschen können...smile.

Wie alt ist Dein Lebensgefährte? smile
Meinst Du nicht er wäre alt genug seine eigenen Entscheidungen zu treffen?
Warum glaubst Du, dass DEINE Entscheidung für ihn das beste ist?
Ich weiß, Dich verleitet Deine Vorgeschichte dazu.
Dennoch: Denk doch nicht was kommen wird. Glaube daran dass alles Gut wird und LEBE und GENIESSE

Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen und wünsche Dir alles Gute

LG Anchilla

[aquila]

Vorab habe ich noch weitere Fragen... (so viele neue stellen sich auf eine beantwortete hin...)
Hat schon irgendjemand hier längerfristig "friedliche" IPMNs gehabt? D.h. gibt's es wirklich Fälle, wo die über viele Jahre (also nicht nur 2 o. 3 ) unverdächtig bleiben, bzw. keine OP erforderlich machen / bösartig zu werden drohen?
Kann man überhaupt hoffen, dass man noch viele Jahre bis zur OP hat...??
Und wie sieht es mit Rezidiven aus, sowohl mit und auch ohne bereits einem Ca bei OP...? (z.B. bei Tumorstatus "in situ")?


@Wolfgang_67
Naja, das mit den Gallensteinen, wenn es denn welche gibt, wäre zumindest eine mögliche Erklärung, die ja angenehmer wäre, als die eines Ca...
Dann hätte man eben einen Grund. Daher fragte ich, ob das nicht evtl. eine Rolle spielt. Und ob Gallensteine sich auch in anderen Werten niederschlagen (müssen), das weiß ich ehrlich gesagt nicht... Bzw. ich wüsste auch gar nicht, welche das dann wären. Und ob sie nur bei einer Blockierung der Gallenwege dann "reagieren", die Werte und der Ca 19-9, oder auch beim schlichten Vorhandensein der Steine, das weiß ich leider auch alles nicht ...
Wäre halt ggfls. mal zu erfragen, denke ich.
Mir sagte meine HÄin, dass eine der harmlosen Erklärungen für den erhöhten Ca 19-9 bei mir wohl schon zu finden oder aufgefallen wäre. Bzw. Symptome und/oder Blutauffälligkeiten o.a. da sein müssten... Allerdings ist er bei mir ja in kurzer Zeit (4 Monate) von 13 auf 95 angestiegen und war daher nicht von vornherein (also bei der ersten Untersuchung vor 4 Mon.) so hoch. Was wohl in meinem Fall auch die Ursache verfettete Leber (habe ich leider auch ) wohl ausschließen dürfte.

Und was den Tumormarker an sich angeht stimme ich Dir zu.
Fast überall wo man darüber liest wird gleich erstmal betont, wie unspezifisch der ist und wie ungenau und dass er sowohl falsch - positiv, wie auch negativ bei Vorliegen eines Ca sein kann usw....
Und dass es halt auch "harmlosere" Ursachen gibt. Ist ja auch sicher so. Aber wenn keine der bekannten harmloseren Ursachen sich feststellen lässt, bzw. als Grund identifiziert werden kann, was bleibt dann noch, außer einem Ca...?
Ich habe jedenfalls nirgends gelesen, dass der Ca 19-9 auch ohne irgendeinen Grund einfach so hochgeht...
Und ich bin Deiner Meinung, dass Kostengründe und - unnötige - Verunsicherung eine Rolle spielen. Wobei Kostengründe weniger wegen des Ca 19-9 selbst (das kostet nur paar Euro, glaube ich, wenn man es im Zuge einer Laborauswertung macht), sondern wegen der Folgeuntersuchungen (gerade CT, MRT usw. sind ja nicht eben günstig...) .

Und Deine Anregung, einfach vor Xmas nochmal den Ca 19-9 zu kontrollieren, finde ich eigentlich eine gute Idee...
Und meine HÄin hat mir ja nahe gelegt, der Sache weiter auf den Grund zu gehen, wenn sich an der Pankreas der Verdacht nicht bestätigen sollte, bzw. wenn erstmal abgewartet werden soll...

@Anchilla
Wenn man das so liest, hast Du ja auch schon allerhand erlebt Unglaublich...

Du hattest Chemo? Welchen Befund hattest Du denn genau?
Und Du benötigst GAR kein Kreon? Ich dachte eigentlich, das muss nach ner Whipple jeder, weil ja der gesamte Kopf weggenommen wird und in dem doch diese Verdauungsenzyme überhaupt produziert werden. Oder habe ich da was falsch verstanden? Gibt es wirklich die Möglichkeit, dass man sie gar nicht benötigt, nach der OP?? Das fände ich ja schon echt prima...

Wie groß war Dein Bauchschnitt (und von wo bis wo...?)
Ich weiß natürlich, dass diese "kosmetischen Aspekte" zweitrangig sind, aber es interessiert mich natürlich schon ein bißchen... Auch wenn es natürlich keinerlei Relevanz für meine Haltung und Entscheidung zur OP hat oder haben wird.

[Anchilla]

Aquila,

vom Tumor befallen war auch bei mir der Kopf. Außerdem ein paar Lymphknoten. Ich hatte die große, 9stündige Whipple. Pankreaskopf und die Lymphknoten wurden entfernt, ebenso die Galle und ein Stück vom Darm. Geplant war auch, dass ein Stück vom Magen entnommen werden sollte. Dies war dann aber doch nicht nötig.

Mein Schnitt beginnt direkt unter der Brust (mittig) und geht bis ein ganzes Stück unter den Bauchnabel. Bei der zweiten OP wurde genau dieser Schnitt noch einmal geöffnet. Ich selbst empfand die OP nicht als sehr schlimm, was aber vielleicht einfach daran liegt, dass ich keine Angst davor hatte.

Ich habe nur im Krankenhaus Kreon genommen, denn da bekommt man das automatisch zu den üblichen Tabletten dazu. Ich habe zu Hause vielleicht noch 4-5 genommen, dann keine mehr. GAR keine. Und das ja nun schon über ein Jahr.

Die Chemo war für mich ebenfalls kein Problem. Nach der Chemo mußte ich 2 Tabletten gegen Übelkeit nehmen. Falls es weitere Übelkeit gibt, bekam ich noch eine weitere Sorte Tabletten mit nach Hause. Diese habe ich NIE gebraucht. Mir fiel an einer Stelle ein wenig die Haare aus. So groß wie ein 2-Euro-Stück. Aber die kamen auch sofort wieder nach.

Man muss halt nach der OP ein wenig auf den eigenen Körper hören. Ausruhen, hinlegen, sich nicht übernehmen. Am schwersten war für mich, dass ich nicht über 5 kg heben durfte und ich einen kleinen Enkel habe, den ich nicht auf den Arm nehmen durfte. Ich mache jetzt viel mehr Sport als früher und bin in einer Sport-Studie gegen Krebs.

Ich hatte ja noch die zweite OP und bin deshalb einfach noch nicht so ganz fit. Aber es geht mir ganz gut und lasse mich auch nicht unter kriegen. Ich denke auch ganz selten an die Krankheit, mache mich nicht verrückt.

Wenn Du mal telen magst, gebe ich Dir auch gern meine Nummer.

LG Anchilla

[KesGa]

hallo Aquila,
ich will mal schwer hoffen,dass bei dir alles so" harmlos" ist und bleiben wird.Es gab mal jemand hier im Forum,der IPMN hatte,weiss leider den Namen nicht mehr,vielleicht schaust du mal in die älteren Beiträge v.BSDK oder findest es ü.d.Suchfunktion?
Mich würde jetzt aber auch interessieren wieso dein Ca 19-9 so gestiegen ist.Kann das nicht doch m.d.Leber zu tun haben?Wenn dem nicht so wäre,würdest du wahrscheinlich ruhiger sein.
Ein Rezidiv ist für mich persönlich der Todestoss,jedes Mal bibbere ich bei d.Nachuntersuchungen.In einem anderen Forum las ich mal ,dass fast jeder ,der mit Gemcitabine mono die Chemo gemacht hat,innerhalb eines Jahres ein Rezidiv bekommen würde.Es gibt wohl eine Kombination zweier Mittel,die wirksamer zusammen sind,als Gemcitabine allein!
Ich wünschte ,ich hätte das nicht gelesen,es hat sich in mir festgesetzt!

Aber so weit braucht es ja bei dir nicht zu kommen,vielleicht wendet sich das Blatt ja,ich wünsche es dir sehr.
Wenn du,wegen deiner Vorgeschichte,regelmässig spezifische Untersuchungen in Anspruch nehmen kannst,dann tu das.
Ich würde das auch so ca.alle 3 Monate machen lassen(MRT,Blut,Lipase,Amylase) und mich eben auf diese Vorgeschichte berufen.
Wenn du die CA-Kontrolle noch vor Weihnachten machen lässt,dafür wünsche ich Dir alles Glück,dass er wieder gesunken ist,sonst hängst du ja nur wieder in den Seilen.

[LiebesHerz]

Hallo Kesga,

als Du die Chemo bekommen hast war die Kombichemo noch nicht zugelassen in Deutschland. Und meines Wissens behandelt man nach OP immernoch "nur" mit Gemcitabine alleine und erst beim rezidiv als Kombi. Du hast also nichts falsch gemacht. Wollte dir das nur sagen weil man sich ja manchmal mit solchen Gedanken quält. Du hast bist schon so lange rezidivfrei... Ich glaube schon dass du sehr gute Chancen hast!!
Ich drück dich und dir weiter die Daumen!

Jana