chron. lymp. Leukämie

[nele511]

Guten Abend, ich bin neu und zufällig auf der Suche nach Antworten auf diese Seite gestossen.
Mein Mann hatte kürzlich einen Gichtanfall, woraufhin der Hausarzt ein Blutbild erstellte. Dabei wurden erhöhte Leukozyten 22.100 festgestellt. Alle anderen Werte sind im normalen Bereich.
Eine Woche später wurde nochmals ein Blutbild inkl. Differenzialblutbild erstellt. Die Leukozyten lagen noch immer bei 21.600, Lymphozyten bei 87%, Segmentkernige nur bei 10%.
Trombozyten liegen mit 237 GPT/l (vor einer Woche 215) im Normbereich, ebenfalls noch der Hämoglobinwert mit 9,4mmol/l (vor einer Woche 9,7) und Elektrozyten bei 4,88TPt/l (vor einer Woche bei 5,04).
Für mich zeigt er keinerlei Anzeichen einer Krankheit. Ob seine lympfknoten geschwollen sind, weiß ich nicht, ich will ihn derzeit nicht darauf ansprechen.
er hat einen hartnäckigen Schnupfen, den ich (für diese Jahreszeit) nicht überbewerten wollte...

Mein Mann ist erst 30 Jahre alt. ich mache mir solche Sorgen. Es ist weihnachten, meine Tochter wird morgen 3 Jahre und ich bin im 8.Monat schwanger. Eigentlich sollte ich nicht so viel grübeln, aber ich kann nicht anders.

In 4 Tagen hat er einen Termin bei einer Spezialistin, sie soll nochmals gründlich untersuchen. Die Ergebnisse kommen dann nach einer Woche.

ich weiß, seine "Daten" können alles mögliche bedeuten...vielleicht hat jemand liebe Worte für mich? Mit meinem Mann kann ich darüber (noch) nicht reden, er ist scheinbar völlig ausgeglichen...

trotzdem schönes Fest und liebe Grüße, Nele

[Hans50]

Hallo Nele,
bin seit heute auch neu im Forum und finde es schade, dass Dir niemand so kurz vor Weihnachten mit Deinen Sorgen beigestanden hat.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass ihr zwischenzeitlich Entwarnung erhalten habt, denn es gibt viele Ursachen, dass die Leukos mal hoch gehen.
Das sollte man (wenn man kann) zunächst ganz sorglos sehen.

Und selbst wenn die Diagnose Leukämie kommen sollte, sollte man sich nicht verrückt machen sondern einen erfahrenen Onkologen an einer guten Universitätsklinik aufsuchen, besser zwei verschiedene, sich gut beraten lassen und informieren und in Ruhe weitersehen. Meistens gibt es eine lange Zeit des Beobachtens und wenn dann doch eine Therapie nötig wird gibt es noch viel Hoffnung.

Ich spreche aus Erfahrung zu Dir, denn bei mir (57) wurde zufällig vor 4 Jahren eine rasch verlaufende B-CLL diagnostiziert, die jetzt erfolgreich im Rahmen einer Studie zurückgedrängt wurde. Selbst wenn es einen Rückfall gibt stehen noch viele Optionen offen und die Wissenschaft schreitet fort.

Mein Lebensmotto ist: Annehmen, was nicht geändert werden kann, das Leben genießen und die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Dir, Deiner Familie und Deinem Ungeborenen ein glückliches 2008.

Viele liebe Grüße
Hans

Hallo Stefan,
das Endoglobin ist um die Abwehrschwäche etwas zu bekämpfen. Ich bekomme solche Infusionen schon seit Jahren - mit gutem Erfolg und ohne Nebenwirkungen. Die Blutungen kommen vermutlich von zu wenig Thrombozyten, hier mußte bei mir im Notfall (nur noch 1.ooo Thrombos) durch Thrombozytenkonzentrate geholfen werden. Durch Kortison werden bei mir die Thrombozyten stabil gehalten. Wenn Dein Vater schlapp ist fehlen vielleicht rote Blutkörperchen, auch hier kann durch Konzentrate geholfen werden.
Ich wünsch Deinem Vater eine baldige Besserung!
Gruß Thomas

Danke Thomas für Deine Ausführungen. Meinem Vater geht es wieder etwas besser. Morgen werde ich mit seinem Arzt sprechen, um mehr Informationen zu erhalten.
Dir viel Kraft gegen bzw. für deine Krankheit.
Stefan

Bin 60 Jahre alt, bei mir wurde vor 2 Jahren definitiv CLL festgestellt. D.h. die Leuko`s sind schon Jahre vorher immer gestiegen, ist aber nichts unternommen worden. Ich bin in Mainz an der Uniklinik in Behandlung, es wurde bisher aber nichts unternommen, da alles noch "im grünen Bereich " ist, so um die 60.000.
Letztes Jahr kam noch ein Schilddrüsen-CA dazu, wurde 2mal opriert. Bin manchmal ganz schön depressiv. Der Prof. in Mainz meint, man sollte noch nichts unternehmen.
Ich habe seit ca. 3 Monaten ständig Schweißausbrüche, Herzrhythmusstörungen, Schlafstörungen. Ich weiss einfach nicht, ob da ein Zusammenhang besteht.
Jetzt habe ich plötzlich ziemlich hohe Leberwerte, wieso nun wieder das. Kann doch kein Zusammenhang sein, oder doch?
Der Prof. meint, ich soll einfach weiterleben wie bisher und mir möglichst keine Sorgen machen, Witzbold!
Weiss jemand, wie sich erste Anzeichen für eine Verschlechterung äussern?name@domain.de

Liebe Elke,

ich selber bin nicht direkt Betroffener, aber mein Vater (71 Jahre). Die Cll wurde 1992 diagnostiziert. Er hat Chemotabletten direkt bekommen und die Zahl der Leukos stabilisierte sich seit dem bei ca. 35.000 . Er hat also nur 50% von deinen Werten und trotzdem nimmt er seitdem erfolgreich Zytostatika, die er auch braucht.
Deswegen finde ich seltsam, dass bei dir gar nichts passiert, oder bekommst du doch Medikamente?
Die Adresse des behandelnden Hämatologen könnte ich vermitteln.

Hallo, Ulla
auch bei mir wurde erst vor 1 1/2 Jahren CLL festgestellt. Es muss auch noch nicht behandelt werden. Bis auf Schweissausbrüche und Müdigkeit, gelegentlich Herzbeschwerden geht es mir ebenfalls noch gut.
Wie alt bist Du. Ich bin immerhin schon 60, möchte aber ganz gerne auch noch etwas länger leben.

[klinki]

Hallo oder moin waldi
sag mal, kannst du etwas dazu sagen das man vor einer
zytostatikatheraopie und antikörper keine entzündungen im körper haben darf.
oder zumal besser wäre keine zu haben.
(sind angefangen den deich von neufeld bis elmshorn zu begradigen. )

Hallo liebe Elke,

ich habe bereits seit 6 Jahren cll und hatte in dieser Zeit genügend Gelegenheit mich in die Materie etwas einzuarbeiten. Solange die Leukos unter 100.000 sind und es keine anderen Probleme gibt, wie z.B. zu wenige Thrombozyten oder zu wenig rote Blutkörperchen, würde ich mich bei mir nicht behandeln lassen, da jede Behandlung natürlich auch einen Preis hat, d.h. den Körper auch belastet. Wenn Deine Schweißausbrüche usw. als sog. B-Symptomatik von der CLL herkommen, könnte eine Therapie vielleicht etwas helfen, vielleicht hängt es aber auch mit Deinem Schilddrüsen-CA zusammen ? Da kenn ich mich nicht aus. Meine Erfahrung ist, dass cll ein Krebs ist, mit dem man zumindest einige Jahre ganz gut leben kann.(siehe auch mein Erfahrungsbericht hier im Krebs-Kompass) Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut

Thomas

Hallo ihr Lieben,hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen.Hallo Elke, ich bin jetzt 49 Jahre und mir geht es immer noch gut. Etwas Probleme habe ich mit mein Immunsystem, habe sehr haüfig Grippale Infekt und auch mal eine Lungenentzündung. Aber so lange es geht möchte ich keine Therapie, denn ich denke die Nebenwirkungen schaden mir noch mehr.name@domain.de

an alle, die mir so lieb geantwortet haben:
gestern war ich wieder zur Kontrolle in Mainz. Es ist alles noch "im grünen Bereich", d.h. die Leuko`s sind nicht signifikant gestiegen. Da ich ja im letzten Jahr noch dazu ein Schilddrüsen-CA hatte, zweimal operiert wurde und zweimal Radiojodtherapie mitgemacht habe, nehme ich einfach mal an, dass meine ständige Müdigkeit und vor allem die unangenehmen Schweißausbrüche davon kommen. Ich bin ja schon 60, können also keine Wechseljahrbeschwerden mehr sein.
Jedenfalls meint der Prof., die CLL sollte so lange wie möglich nicht behandelt werden, erst wenn wirklich massive Beschwerden auftreten. Ich habe Knochenbeschwerden in den Oberschenkeln, da soll jetzt ein Kernspin gemacht werden. Ausserdem steigen meine Leberwerte ständig, keiner weiss warum. Ich trinke keinen Alkohol, treibe viel Sport, bin schlank und esse kein Fett. Jetzt soll die Leber punktiert werden.
Manchmal finde ich wirklich alles zum k..... Entschuldigung, aber es ist einfach so.
Elke

hallo elke und ulla, hier ist elfriede. ich bin eine leidensgenossin und weiss seit 1998 von meiner cll. gegen die müdigkeit habe ich einen test wegen ebv, cytomegalie und toxo-
plasmose machen lassen. Der test war positiv, darauf habe ich ca 1 jahr homöopathische
mittel dagegen genommen, und das hat mich grossteils von meiner müdigkeit befreit. ebv-und cytomegalieinfektionen sind sehr belastend, das weiss man. Daher bin ich sicher, dass
es gut ist, derartige nebenbelastungen zu eliminieren. liebe grüße und alles gute elfriede.name@domain.de

Ich bin 69 Jahre alt und habe im Januar die Diagnose CLL bekommen. Bei mir beträgt die Anzahl der Leukozyten 27000 pro Mikroliter Blut und die Anzahl der Lymphozyten 74 %. Ausser das bei mir einige Lymphknoten geschwollen sind, habe ich keine Beschwerden. Der behandelnde Hämatologe sagte mir, daß man vorerst überhaupt nicht behandelt und überprüft, wieviel Kraft die Krankheit noch hat, da ich ja nicht mehr die Jüngste bin. Ich selbst habe das Gefühl, nicht untätig bleiben zu wollen und habe mich vorerst der chinesischen Heilmedizin zugewandt. Dort werde ich z. Zt. mit Heiltees und Akupunktur behandelt, was mir auch sehr gut tut. Wer hat Erfahrung, ab wann eine schulmedizinische Behandlung sinnvoll ist und was man auf möglichst nebenwirkungsfreiem Wege gegen die geschwollenen Lymphknoten tun kann. Welche Folgekrankheiten können bei dieser Krankheit auftreten und woran merkt man, das man im nächstschlechteren Statium ist. Gibt es Medikamente, die das Immunsystem sehr stärken und Folgetumoren aufgrund eines schlechten Immunstatus verhindern. Im Moment bin ich ziemlich aufgewühlt und brauche dringend Informationen von Betroffenen. Für Eure Antworten bedanke ich mich schon jetztname@domain.de

Hallo, Luise
ich glaube, Dein behandelnder Hämatologe hat recht, wenn er meint, man muss noch nicht behandeln. Bei mir war es ja änlich. Nur solltest Du vielleicht abklären, ob die Lymphknoten gutartig sind. Ich hatte einige kalte Knoten am Hals und wurde operiert. Dabei wurde ein Schilddrüsen-Carzinom festgestellt und sofort nocheinmal operiert. Ich habe also jetzt keine Schilddrüse mehr, muss nach zweimaliger Radiojodtherapie Medikamente nehmen und bin trotzdem heilfroh, dass dieses kleine CA rechtzeitig entdeckt wurde.
Jetzt habe ich allerdings extrem hohe Leberwerte und keiner weiss, woher die nun wieder kommen. Denn mit der CLL können sie angeblich nicht zusammenhängen.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du Dich nicht von dieser Krankheit nicht unterkriegen lässt, so lange man beschwerdefrei ist, wenigstens einigermassen, ist ja noch alles zu ertragen, oder?
Gruss
Elke

Liebe Elke,
ganz lieben Dank für Deine Antwort. Das mit den Lymphknoten werde ich untersuchen lassen - bestimmt ein guter Tipp. Ist es eigentlich normal, dass mal dieser und mal jener Lymphknoten an- bzw. abschwillt? Hast Du etwas Ähnliches erlebt? Unterkriegen lasse ich mich hoffentlich nicht, aber die Angst ist halt jetzt mein Untermieter - jedenfalls ein bisschen. Ich wünsche Dir auch alles alles Gute und recht bald eine Klärung Deiner Beschwerden.
Liebe Grüsse, Luise