Astrozythom Grad 3

Liebe Kate,

ich würde mich riesig freuen, wenn Du ein bißchen mehr erzählen würdest, was Du sonst seit der OP so gemacht hast und was Dir hilft und was eher nicht. Mein Mann ist 31 und hatte im Mai letztes Jahr seine OP, auch ein Olgoastrozytom Grad3. Seit dem hatte er 6 wochen Bestrahlung und 3 Zyklen chemo mit dem PCV-Schema mit Cecenu und Natulan und nun die 4 Chemo mit Temodal, die er aber dieses Mal nicht mehr so gut vertragen hat. Ansonsten war der 1. postoperative Befund gut, der2. wieder schlechter, was vom 3. 4 Wochen später noch mal bestätigt wurde und nun müssen wir zum 4. Kontrolltermin am 8.4.04 und ich denke dass der wieder besser sein wird, weil mein Mann seit Umstellung auf Temodal viel besser " beinander" ist.

Gruß Ariane

Jetzt kommt Motivation.

Bei mir wurde 1997 ein Astro II - III ("größere Teile" III) diagnostiziert (es gab damals 4 Befunde, aber das würde jetzt den Rahmen sprengen) Es war eine Notfall OP.

Dann wurde mir von allen Seiten eine Bestrahlung nahegelegt. Habe ich aber abgelehnt. Das war nicht einfach, denn selbst meine Freunde haben da auf mich eingeredet.

Damals - wie ich heute nach der jetzigen OP weiß - wurde bei weitem nicht alles rausgenommen. So entdeckt mit einem PET letztes Jahr (2 x Methionin, 2 x FDG) + 1 Spect - jeweils II - III wurde da gesehen, wobei zuletzt eine Befunddynamik festgestellt wurde.
Das MR zeigte bis zuletzt nichts, zumindest keine Anfärbung (Kontrastmittelanreicherung),daran habe ich auch geglaubt !


Noch 1 x OP vor ca. 10 Tagen.

Diesmal bin ich zu einem Profi gegangen. Er hat alles rausgenommen.

Verdachtsdiagnose diesmal nach der OP: Astro III - IV

Und jetzt kommt es:
Der vielen Proben des entfernten Tumors wurden nun von einem Profi Histologen, demselben wie 97 (damals war er noch im Ausland)eingestuft und zwar rückgestuft und von anderen bestätigt : !! reines Astro II !!

Wieder keine Nachbehandlung.

Ich möchte euch gerne folgenden Rat geben:

1. Kopf Hoch
(einen gewissen Stolz beibehalten, immerhin gibt es nur wenige von 100.000 die das haben)

2. Selbstbewußtsein
- die Sache nicht aus der Hand geben, nie die Kontrolle verlieren, im besten Fall entscheidend mitbestimmen,
selbst zum "Experten" werden

3. Überlegen, was der Grund dahinter sein kann und was tun:
Familienaufstellung, Kinesiologie, Reiki...
meist gibt es einen Grund dahinter, den zu finden, dafür ist es nie zu spät.


4. Immunsystem stärken
Sport, zumindest irgendwie mobil bleiben, gesund ernähren, da das richtige für sich finden und fest daran glauben

5. Nur das Postive glauben
---> 1997 habe ich natürlich sofort im Internet zum Thema gesurft.
Laut dem, was ich da gesehen habe, wäre mir da nur noch kurze Zeit geblieben, ich hab damals aber auch eine US Site gesehen, mit einem lustigen Typen, der trotz GBM schon seit 12 Jahren lebt...

6. Wenn die obigen Punkte erfüllt sind, möglichst nicht an die Sache denken.

Ich war vor der OP 1997 schon teilweise gelähmt und hatte mehrere große Anfälle. Seit der 1. OP bin ich wie in den besten Jahren ohne jede Einschränkung.

Ich habe Mitgefühl mit allen Menschen, die diese Krankheit haben und hatten sowie ihren Angehörigen.

lg ...und Kopf Hoch !

hi alle zusammen!habe mir alle schicksale durchgelesen,und mir liefen die tränen,meine schwester ist vor zwei jahren auch operiert worden ein astro2,ist linksseitig gelähmt,hat chemo und bestrahlung hinter sich,aber jetzt ist sie im krankenhaus da,das ödem zugenommen hat und ihr drei adern geplatzt sind,sie hatte sich so toll gefühlt,hatte wieder lebensmut jetzt sind die ängste wieder da,geht alles wieder von vorn los,sie lebt auch noch ganz alleine,ich bekomme sie nicht dazu das sie in meiner nähe zieht,uns entfernen ca.500km sie hat nur noch mich,was kann ich tun?

name@domain.dename@domain.de

Hallo!

Seit einigen Monaten wissen mein Mann und ich von seiner Erkrankung. Erst wollte er es vor mir geheim halten, mich verschonen, hat alle Arzttermine mehr oder weniger ohne ein Wissen durchgezogen. Doch natürlich kam es wie es kommen mußte und ich habe es erfahren.
Mein Mann hatte innerlich schon aufgegeben und ich bin in einen Superaktionismus verfallen. Ich bin Tag und Nacht im Internet unterwegs gewesen, habe mit Gott und der Welt gechattet und telefoniert und mich getroffen ..... Ich wollte Infos Infos Infos und mein Mann hat inzwischen Medikamente gegen die Schmerzen bekommen.
Dann wurde eine Probebiopsie gemacht und festgestellt, dass es wohl nicht mehr lange dauern wird. Doch in all der Zeit ging es ihm bis auf einige epileptische Anfälle und starke Kopfschmerzen und häufige Schwindelanfälle ganz gut. Hyperthermie war für uns eine Behandlungsmethode, an die wir glaubten und die zumindest die Schmerzen etwas linderte.
Den Tod vor Augen fing mein Mann an aktiv zu werden. Meditation gegen die Angst, ein neues Projekt für die Psyche. Wir schrieben das Wort Lebensfreude jeden Tag noch größer an die Wand. Neben Medikamenten und dem Indianertee war Hyperthermie die einzige Behandlung.
Und nun das unfassbare: Der Tumor wurde kleiner!

Tja, was will ich damit sagen?
Vielleicht hatten wir nur Glück!
Vielleicht aber ist Lebensfreude das wichtigste Medikament!
Lebensfreude UND ganz ganz ganz viel Verständnis durch die Partnerin / den Partner!

Ich wünsche allen Angehörigen und Betroffenen ganz ganz viel Kraft und hoffe, dass es mehr Rückbildungen gibt. Bitte gebt die Hoffnung nicht auf! Bitte! Hoffnung war für mich in all den Monaten das einzige was mich nicht völlig durchdrehen ließ.

Hallo an Alle!

Ich würde Euch gerne mal was juristisches fragen, obwohl ich nicht ganz sicher bin, ob ich das nicht schon mal getan habe. Beim Nachlesen habe ich es aber nicht gefunden, daher nochmal:

Wie ist das mit dem Autofahren nach einem epileptischen Anfall.?
Mein Mann hatte ja nur einen großen Anfall, durch den die Diagnose zustande kam.
Nach der OP hatte er nur einen Tag später, kurze leichte fokale Anfälle, die von alleine vergingen.
Ein halbes Jahr später hatte er zuhause nochmal einen fokalen Anfall, der aber nur zustande kam, weil er sich über eine Kundenberaterin eines Möbelhauses fürchterlich aufgeregt hatte. Er war dabei so in Rage gekommen, dass er anfing zu zittern und sein rechter Arm anfing zu zittern. Aussetzer, wie beim ersten Anfall hatte er nicht. Nur das Zucken, das erst wieder aufhörte, als ihm der gerufene Arzt was gespritzt hatte.

Soweit ich weiss darf man 1 Jahr nach dem Anfall wenn dazwischen Nichts mehr war wieder fahren. Und sollte man noch mal einen einfachen fokalen Anfall gehabt haben, der was Außergewöhnliches zustande kam dann muß man danach 6 MOntate Anfallsfrei sein, wenn man weiß und nachweisen kann, dass der Auslöser des leichten Anfalls nicht mehr gegeben ist.

Vielleicht hat von Euch jemand Infos zu diesem Thema, weil es für uns emens wichtig ist, dass mein Mann wieder mal zuhause raus kommt, ohne auf mich angewiesen zu sein, weil wir auf dem Lande leben und man dazu ohne Auto aufgeschmissen ist.

Unsere nachuntersuchung gestern hat übrigens ergeben, dass das Temodal das Weiterwachsen gestoppt hat und der tumor erst mal steht, was laut Aussage des Neurochirurgen ein "Erfolg" ist

Viele Grüße an Alle schickt Euch Ariane

Hallo Ariane,

die gestezliche LAage sagt darüber erst mal näher nichts aus. Aber in der Regel verweigern die Versicherungen die Leistung, falls es zu einem Unfall kommt, und der letzte Anfall weniger als 1 Jahr zurück liegt. Wir leben auch auf dem Land , und ich weiß wie schwer es da ist, wenn man kein Auto fahren darf und man nicht raus kommt. Man sollte es nach eigenem ermessen regeln. Uns haben die Ärzte gesagt, das meine Frau ein halbes Jahr kein Auto fahren darf.

Weiterhin wollte ich dir sagen, das es mich sehr freut, dass das Temodal bei deinem Mann das Tumorwachstum gestoppt hat. Wir beginnen jetzt erst mit der Chemotherapie. Wir haben gerade erst die 35 Bestrahlungen hinter uns.

Viele Grüsse auch an alle und Kopf hoch, es geht weiter.

Rolf

Hallo,

es ist ein bedrückendes Gefühl machtlos zu sein. Ich komme gerade von meinen Bruder, er ist erst 42 Jahre alt und lebt zur Zeit wegen der Krankheit bei meiner Mutter.

Vor zwei Jahren ist er einfach umgekippt. Sie haben ihn wiederbelebt. Im Krankenhaus stellten Sie zwei Tumore fest. Ein gutartigen und ein bösartigen. Der gutartige ist vor einen Jahr fast wegoperiert worden, aber heute ist er wieder 3X9X4 cm groß. Der bösartige sitzt genau an den Nervensträngen und wächst und wächst.

Er hat sehr viele eleptische Anfälle, mehrmals ist er fast erstickt. Seine linke Seite wird von Tag zu Tag tauber. Er kann den Urin nicht mehr so unter kontrolle halten.

Die Ärzte geben nur Beruhigungs- und Schlafmittel.
Chemo oder andere Therapein lehnen sie ab.

Richtige Auskunft über den weiteren Verlauf erhalten wir nur spährlich.

Wie geht es weiter? Wie können wir ihm helfen?

Ich wohne leider 100 km entfernt und habe 2 Kinder ( 10/12). Ich kann nur ab und zu dort hinfahren.
Ich wollte nur mal dies loswerden und vielleicht schreibt mir jemand über seine Erfahrung.

Ich verbleibe mit tiefen Gedanken
Eure Susanne

[Peter]

Hallo Susanne,

möchte Dein Bruder denn nicht eine zweite Meinung einnehmen?

Ich denke in solch einem Fall sollte man sich doch noch ein wenig Sicherheit geben lassen.

Was nicht heißen soll, das Ihr dem behandelndem Arzt nicht vertrauen könnt...

Wäre das nicht sinnvoll?

Gruß

Peter

Hallo Peter,

da meine Mutter jetzt Betreuerin ist, manipuliert sie ihn so, das er sich nicht mehr wo anders vorstellt. Ich habe versucht, sie umzustimmen!
Ich würde sie auch zu einer Spezialklinik fahrenz.b. in Aachen. Aber meine ganze Kraft reicht nicht aus meine Mutter und Vater umzustimmen.
Sie sind so sturr und mein Bruder vertraut ihnen und ich glaube er merkt nicht was um ihn geschieht. Ihm ist die Tragweite nicht bewußt.
Ich fühle mich so hilflos.

Eure
Susanne

Liebe Leser,

bin selbst junge Ehefrau eines Betroffenen(Diagnose Juni'03),er hat eine OP hinter sich und 30 Bestrahlungen.So weit"gut"überstanden.Bin immer für ihn da gewesen.Er haz sich aber immer mehr distansziert;von seinen Eltern und hauptsächlich von mir.Er war vor der Diagnose in "leichter"Behandlung aufgrund seiner Psyche.Ich fasse es kurz:er will jetzt alleine leben und ich sollte ausziehen,weil er nichts mehr fürb mich empfindet und sich auch nicht mehr fühlt.Er hat mir die Pistole auf die Brust gesetzt und vieles mehr;es war sehr extrem.Bin dann ausgezogen,innerhalb von 2 Tagen;ich wollte nich das es eskalliert,ich habe ihn doch lieb.Meine ehem.Nachbarin war selbst auch eine Betroffene und hat das gleiche mit ihren damaligen Mann "gemacht"doch er ist geblieben und sie waren sich nur am streiten.Bitte helft mir!

Hallo Katja,

ich muss die sagen, das es mir zur Zeit ähnlich wie dir geht. Aber der auszug ist der falsche Weg. Auch wenn es schwer ist, du solltest trotzdem bleiben. Wir haben eine 7 Jahre alte Tochter und meine Frau hat bereits den dritten Tumor mit OP hinter sich. Sie möchte mich auch laufend aus dem Haus werfen, obwhol ich alles für Sie und das Kind tue. Du darfst dich nicht beirren lassen. Das ist eine unheimlich schwere Zeit, und vieles verändert sich in diesen Monaten, aber die Reaktion deines Mannes ist vollkommen normal. Selbst als Angehöriger kann man sich nur schwer in die Lage der Betroffenen versetzen. Aber es kommne auch wieder bessere Zeiten. Ein Bekannte von uns hatte Schilddrüsenkrebs und hat ähnlich reagiert, sie hat mir gesagt das es normal ist. Die beiden sind auch immer noch zusammen, obwohl es mehrere Jahre her ist, und sie auch kurz vor der Trennung standen. rolf.p.schmidt@freenet.de

Hallo Katja, hallo Rolf und natürlich auch alle Anderen,

Auch mir geht es so wie Euch, wir streiten uns ständig und ich bin mindestens einmal pro Woche so weit, dass ich sage, ich nehme jetzt die Kinder zu gehe. Es ist sehr schwer mit all den Tiefen, die ja nun leider 90% des Lebens bestimmen zu leben und zu arrangieren.
Ich habe so viele Tage, an denen ich mich frage, muss ich uns allen diese ständigen Streitereien zumuten? Die Kinder leiden auch sehr darunter. Aber dann denke ich mir, wie hilflos und allein mein mann dann wäre, war er ja schon nicht mehr er selbst, als wir mal vor seiner Krankheit getrennt waren. Und dann nehme ich mir so gut es geht eine Auszeit, setze mich mit den Kindern ins Auto und fahre meine Eltern besuchen, oder ich fahre mit den Kids zu Mc Donalds um auf andere Gedanken zu kommen und wenn dann mal eine Stunde vergangen ist, dann hat sich meine Wut auf meinen Mann soweit gelegt, dass ich ihm dann in aller Ruhe erklären kann, was mich zur Weißglut treibt, und dass auch er als der Kranke die Pflicht hat sich mit mir und Allem was damit zusammen hängt zu arrangieren und auch mal zurück zustecken ohne gleich auszuflippen, weil er doch wissen muß, wer ab der Diagnose rund um die Uhr für ihn und die Kinder da war, wer sich um Alles gekümmert hat, ohne zu murren, auch wenn es mich fast zur Erschöpfung gebracht hat und ob er meint, jemanden zu finden, der sofort bei ihm einzieht und sich genauso opfert, falls es ihm von heute auf morgen wieder beschissen geht. Und wenn er dann einige Minuten darüber nachgedacht hat, dann räumt er meist ein, dass ich ja recht habe und dass er sich sehr schwer tut mit dem Ganze sich abzufinden. Aber ich habe ihm dann auch klipp und klar gesagt, dass ich schon oft so weit war, dass ich mich umbringen wollte, nur weil ich glaubte, dem psychischen Druck nicht mehr standhalten zu können. Aber da sind ja noch unsere zwei Kinder, und die könnnen ja nun garnichts dafür. Also muß ich irgendwie weitermachen. Aber ich räume dann auch ein, dass wenn er mir nicht ein bißchen hilft, so wie ich ihm geholfen habe, als es am dicksten war, ich gehen muß, weil ich sonst durchdrehe.Und dann reden wir darüber und dann ist es wieder relativ friedlich. Wenn wir aber beide einen so schlechten Tag haben, dass wir nicht reden können, dann lassen wir es einfach sein, und ignorieren uns und am nächsten Tag, klappt es dann meist einigermaßen wieder, weil der Rauch dann wieder verflogen ist.

@ Katja: ich rate Dir: Versuche Dir eine psychologische Hilfe zu beschaffen, die Dich ein bißchen unterstützen kann. Mobilisier alle Deine Freunde, die Du hast, damit Du einfach jemanden hast, bei dem Du Deinen Frust rauslassen kannst und wo Du Dich ausheulen kannst, denn Du brauchst irgendwo ein Ventil um Dich abzureagieren.
Nimm Dir immer wieder eine Auszeit, wo Du ganz alleine für Dich bist und mach was für dich, damit Du Dich nicht selbst aufgibst und vergiß aber dabei nicht Deinen Mann immer wieder daran zu erinnern, dass Du trotz allem für ihn da bist, wenn es ihm gesundheitlich schlecht geht, oder wenn er Dich braucht.
Ich denke, trotzdem ich selbst " Nur " Angehörige bin und kein Fachmann, dass es wichtig ist, dass Dein Mann nun erst mal ein kurze Weile alleine sein muß um selbst zur Ruhe zu finden. Wenn er Zeit und Raum hat alleine in aller Ruhe über alles nachzudenken, wird er vielleicht merken, was er an Dir hat, was Du bereits bis jetzt für ihn getan hast und wie Du ihm geholfen hast. Vielleicht kommt er dann von selber auf Dich zu und versucht zu kitten. Ansonten würde ich persönlich einen Brief an ihn schreiben und versuchen all das zu Papier zu bringen, was Du getan und geleistet hast, dass Du ihn liebst, aber auch ganz klar, wie sehr er Dir weh getan hat und wie verletzt und seelisch zerstört und verzweifelt du jetzt bist und dass du nicht mehr weiter weisst; vielleicht ist das besser, weil dann keine Gefahr eines verbalen Streites droht und er Zeit hat sich mit dem zu beschäftigen, was da geschrieben steht.
Gib Euch beiden ein wenig Distanz, damit ihr beide auf den Boden zurück kommt und fang Du an, Dir seelisch Unterstützung zu holen.

Mehr kann ich Dir leider im Moment auch nicht raten, aber ich hoffe, es hilft Dir ein bißchen weiter.

Viele Grüße und Kopf hoch an Alle. Eure Ariane.

Liebe Leser,vielen Dank Ariane und Rolf für Eurer Interesse!Rolf zu Deiner Antwort.Es liegt nicht an mir ich wollte bis zum Schluss bleiben.Mein Wille ist immer;wie in guten als auch in schlechten Zeiten für einander dasein!Die Ehe steht außerdem als etwas sehr heiliges für mich und ich liebe meinen Mann,sonst wäre ich schom viel früher gegangen als mein Mann noch hundertprozentig gesund gewesen ist.Davor die Zeit war auch nicht so einfach gewesen;doch das war nie ein praktizierendes Thema für mich.Wir sind doch "ein Fleisch"!Um so mehr ist auch nicht so sehr einfach für mich sein Wunsch gewähren zu lassen!!!Jeder Außenstehende sieht das auch "von seiner Sicht"ganz anders und die sagen immer nur;wie kann er nur so eine Frau "abschieben",die sind ja auch gesund!Sogar mein Mann hat auch immer gesagt das er weiß das ich alles für ihn tue das es ihn besser geht.Sogar hat er mir auch noch gesagt er weiß,wie schön ich bin und hat auch teilweise Angst grhabt mich zuverlieren.Das was wichtig ist das man füreinander da ist.Nein ,aber das wollte er nicht.Er sagt er möchte das alleine schaffen!! - Vielleicht liegt es daran,weil er früher einige "Dinge"vergeigt hat - mehr als vergeigt.Er ist sehr rastlos,viel unterwegs(könnte von der LVA wieder paar Stunden arbeiten gehen;würde ihn bestimmt gut tun/er will jetzt nicht)vielleicht widmet er sich auch anderen Frauen zu.Das wäre sehr schade,denn irgendwo sind auch meine Grenzen.Danke Dir Rolf;bitte gib auch als männlicher Part Deine Stellung!!
Ariane,danke auch Dir für Deine Worte!!Das mit dem Brief;habe ich zwar auch noch mal gedacht;mache ich aber nicht.Vorher die Zeit habe ich ihn viel geschrieben.Er möchte mich auch nicht am Telephon sprechen;ist ihn zu anstrengend;nervlich.Warum nimmt er nur keine Hilfe an;anhand eines Psychologen.Er war schon soweit hatte einen Termin und wollte dann doch nicht hingehen.Das gleiche bei einen Heilpraktiker,welcher die Lage schon schnell durch ein Analysebogen(hat er ausgefüllt)gescheckt hat,ist er nicht hingegangen.Danke Dir.Meldet Euch.Katja

Hallo Katja, Hallo Ariane und alle anderen, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen wollen und müssen.

Sorry erst mal, das meine Antwort etwas auf sich warten ließ, aber ich war zwei Tage berufsbedingt von zu Hause abwesend und von der Internetwelt abgeschnitten.

Katja, auch mir ist die Ehe heilig. Man hat geschworen in guten wie in bösen Tagen füreinander da zu sein. Ich werde auch der letzte sein, der dieses aufgibt. Ich wollte dir mit meiner Aussage bestimmt nicht auf die „Füße treten“. Ich merke ja auch wie es bei uns ist. Ich denke viel eher, das er aufgrund seines Wissens, das du alles für Ihn und für deine Kinder tun würdest, dir vielleicht auf seine Art und Weise etwas ganz anderes mitteilen möchte. Meine Frau spricht zum Beispiel sehr häufig vom Ihrem evtl. bevorstehenden Tod aufgrund der Erkrankung. Wenn ich Sie dann manches mal frage, wieso Sie sich so mir und dem Kind gegenüber verhält, erhalte ich zur Antwort: „Damit euch der Abschied leichter fällt, wenn ich gehen muss.“ Eine solche Verhaltensweise wird öfter bei solch schweren Erkrankungen beschrieben und ich könnte mir gut vorstellen, das auch dein Mann, den du ja liebst, euch einen evtl. Abschied erleichtern möchte. Zu deiner Aussage, das er sich vielleicht andern Frauen widmet möchte ich einfach mal sagen, das ich mir das nicht vorstellen kann. Ich glaube in der Situation hat man gar keine Nerven dazu, noch eine neue Beziehung, egal welcher Art zu beginnen.
Was meinest du damit, „gib auch als männlicher Part deine Stellung???.

Den guten Rat von Ariane kann ich nur unterstützen. Du brauchst dringend Freund in dieser Zeit, bei denen du auch mal heulen kannst und dich abreagieren kannst. Ich habe zum Beispiel eine gute Arbeitskollegin und Freundin, die immer ein offenes Ohr für mich hat, und zu der ich auch so viel Vertrauen habe, das ich bei Ihr auch mal kräftig heulen und mich vor allem mal anlehnen kann, wenn mir danach ist und wenn ich jemanden brauche. Auf der anderen Seite bekommt man dann natürlich direkt vorgehalten, da es jemand vom anderen Geschlecht ist, man habe ein Verhältnis damit. Aber meine Frau weiß, das es nicht so ist. Das ist wichtig.

Auch die Aussage, einfach mal “ne Stunde zu verduften ist gut. Das geht mir manchmal genauso. Ich zieh mir dann die Lederkombi an und fahre nur mal Spazieren oder e mit meiner kurzen ein Eis essen. Danach hat sich der Rauch verzogen und man kann wieder normal miteinander Reden, wenn der Partner Reden will. Das ist bei mir leider nicht der Fall.

Ich hoffe, das meine Worte dir eine wenige geholfen haben. Gib euch ein paar Tage zeit, damit Ihr beide diese Situation realisieren könnt und dein Mann merkt, wie sehr er dich braucht.

Rolf