Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

[sywal]

Hallo Sara!
Eingangs möchte ich weder empfehlen noch abraten meine Vorgehensweise als Vorbild zu nehmen. Bin davon überzeugt, daß jede Krankheit, obwohl in einer Patientenstatistik zusammenfassbar, individuell ist. Die Vorgehensweise, die Therapie sollte es daher auch sein, vor allem muß der Patient die Therapie und den Erfolg wollen!!!!
1991 (1/2 Jahr nach einem Taiwan/Chinaflug) war ein kleiner unauffälliger Knoten am Oberschenkel, 1992 OP - myxoides Liposarkom Grad 1, Chirurg "Kannst Du vergessen".
1/2 Jahr später Knoten in der Brust - gutartig.
Wieder 1/2 Jahr (1993) später (Flug nach London) 1. Rezidiv. Seriöse Alternativtherapie. Erst hier erfuhr ich z.B. über freie Radikale und deren Auswirkung.
Da die hochdifferenzierten Biester auch nach Teilnahmen an sogenannten Studien immer wiederkommen können (gibt Patienten mit über 10 Rezidiven) habe ich mich zu dieser Vorgehensweise entschlossen. Eine Verbesserung der Überlebenszeit mit Standard(Studien)-Chemo +/- Strahlen ist bei operablen Grad 1 myx. LS meines Erachtens nicht bewiesen, beides ist nicht beliebig wiederhohlbar! Also hebe ich mir dies auf, bis es inoperabel, dedifferenziert (z.B. von Grad 1 auf Grad 3 oder 4 je nach Norm) oder zur Meta-Entwicklung kommt (auch das ist bei Grad 1 Tumoren möglich).

1994, 1995 Vorgehensweise wie 1993. Etwa 1996 habe ich mit der "Kontaktpflege" zu Ärzten aufgehört. Obwohl die Therapie absolut nicht teuer war kamen ja die Nebenkosten auch noch dazu, ich war mittlerweile in Pension, das letzte Geld "verbraten", aber ich denke es war gut angelegt. 2003, 2006 war ich jeweils in verschiedenen kleineren Krankenhäusern und ließ nur den Tumor entfernen. Es sollte nämlich der Arzt auch zur (Nicht)Therapie stehen können, den Patienten unterstützen und nicht z.B. meinen "die Blöde Kuh bringe ich auch noch zu einer Studie".

Unlängst war es also das 5. Rezidiv bei 15 Jahren aushaltbaren Schmerzen (Wetterveränderungen, Überanstrengung), das Bein ist noch drann und die Lebensqualität halbwegs OK. Halte es irgendwie wie die Bäume (Wirt) die mit Mistel (Gast) befallen sind. Die leben auch lange trotz der Mistel - sie haben sich, beide wollen leben, arrangiert. Selbstverständlich kommt auch, wenn irgendwo was geschwollen ist, der Magen drückt usw. wieder mal Panik hoch. So hart oder stark wie es klingen mag, bin ich nicht!

Bei euch liegt der Fall anders, das LS war, wie Du schreibst, nicht in toto (im Ganzen) ohne Perfusion zu entfernen. Halte prinzipiell die Extremitätenperfusion für eine sehr gute Sache, da der Tumor lokal und direkt angegangen wird, die Chemodosierung direkt beim Tumor höher liegen kann. Sie wäre auch für mich, bei Inoperabilität die 1. Wahl. Sie ist arbeitsaufwändiger und fordert zumindest 2 Disziplinen (Chirurgie und Onkologie) zur guten Zusammenarbeit auf. Also seid ihr bei einem absolut guten Team.

PS: Überstanden? Jetzt ist einmal bei euch das oberste Gebot die Krankheit "in den Griff" zu bekommen, dann kommt die Beobachtungsphase, in der man auch versuchen sollte eine Umkehrung zu verhindern, sprich: sich nicht von der dann "unsichtbaren Krankheit" (Angst vor Rezidiv oder Meta) beherrschen zu lassen. Und ich glaube dieser "Kampf" ist, einmal mehr, einmal weniger, unendlich.

Alles Gute und LG sywal

[sara2]

Hallo,
es tut echt gut, sich mit jemanden auszutauschen, der traurigerweise die gleichen bzw. ähnliche Erfahrungen hat.
Als ich gestern bei meinem Freund im Krkhs war, war er etwas nachdenklicher, da ein Physio zu ihm sagte: "Da hast du ja Glück gehabt. Hoffentlich war es das dann auch." Und dies hat ihn etwas zerschmettert. Aber ich habe auch diese Gedanken, hoffentlich war´s das jetzt! Er tut es manchmal so ab, als hätte er nur eine Erkältung gehabt, und ist jetzt wieder fit. Er ist sich zwar bewusst, dass er zu den Nachuntersuchungen muss, aber er denkt, was der Arzt sagt, ist Garantie, da bisher ja auch alles so gestimmt hat wie er es sagte. Meine Angst ist, da zu naiv ranzugehen. Und leider haben viele Bereichte hier in dem Forum gezeigt, dass es einen mehrmals treffen kann...Er weisss nicht, dass ich hier schreibe,und er mag auch das Wort Krebs nicht. Ich habe das Gefühl, dass er sich nicht bewusst damit auseinander setzt, und somit die Wahrscheinlichkeit einen "Rückfalls" höher ist.Er meinte zwar, er müsse einiges in seinem Leben ändern (ich weiss auch das dies nicht über Nacht passiert) Aber ich glaube, sobald 1-2 Monate vorüber sind, er gut laufen kann, sich erholt hat,arbeiten geht, wird er wieder in den alten Trott reinfallen...Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht???
Lg sara
Überings hat(te) er Grading 2 (wohl knapp an der 1 vorbei).
Und die Perfusion sollte ja bewirken, dass die äussere Kapsle des Tumors abstirbt um ihn so problemlos zu entfernen, auch ein Teil des gesunden Gewebes wurde mit herausgschnitten rund um den Tumor. Danke für eure guten Hinweise und Tipps, hier kann man noch viel lernen.

[sywal]

Hi Sara
Das Wichtigste ist, der Tumor ist draußen, er wurde "im Gesunden" entnommen. Grad 2 kann bei einer 4teiligen Skala Grad 1-2 der 3teiligen Skala bedeuten. Letztendlich ist das Biest nicht so aggressiv wie Grad 3 oder 4!!! Die Wahrscheinlichkeit zu einer Meta ist also wesentlich geringer. Und glaube mir, ein Lokalrezidiv eines myxoiden Liposarkoms, am Bein ist zwar ein Problem aber kein Weltuntergang!!!! Falls wieder eines kommt wird es, bei Einhaltung der Kontrolltermine, keine 18cm groß, also leichter operabel sein. Aber mit der Extremitätenperfusion und Resektion im Gesunden ist dies eher unwahrscheinlich.

Ich glaube nicht, daß Dein Freund durch seine psychische Verhaltensweise gegenüber seiner Erkrankung einen Rückfall provoziert. Krebs ist ein schlimmes Wort, die Menschen haben Angst davor. Wie wär's mit Sarkomerl? Oder Lipperl? Ich sagte z.B. "Herr Karl" zum Liposarkom und wir lachten sehr viel über die Ausdrucksweise - vor allem kam keine Angst hoch!!!!

Natürlich hat man vor in solchen Situationen sein Leben zu verändern - ich wollte zum rauchen aufhören - und wenn der Alltag wieder läuft - laufen auch fast alle alten Gewohnheiten. Wenn er z.B. vom Vegetarierdasein nicht überzeugt ist wozu dann quälen? Bringt nichts. Soll er heimlich seine Bockwurst essen? Lebensveränderungen, hoffentlich Vorwärtsentwicklungen, gibt es bei jedem Menschen, am größten sind diese eben nach einer doch schweren Krankheit.

Du hast ihn doch vor seiner Lebensveränderungsplanung kennen und lieben gelernt. Jetzt hast Du Angst um ihn. Klar. Aber er ist eigentlich noch der Alte den Du liebst. Positiv ist, daß er den Ärzten vertraut und dieses bisher noch nicht enttäuscht wurde. Bitte laß es dabei bleiben.

Was hier in den Treads steht ist meiner Meinung nach selektiv. Die Mehrheit ist wohl verzweifelt, beginnt sie hier zu schreiben. Denke Du solltest die Negativberichte nicht auf Deinen Freund beziehen - sondern z.B. als "so was kann auch vorkommen" zur Kenntnis nehmen. Wenn Du der Überzeugung bist daß Krankheit was mit der Psyche zu tun hat, dann laß Deinen Freund den Chef seiner Krankheit sein, übernimm bitte nicht die Angst vor Krebs..............

Euch beiden steht ja mit der Lebens(philosophie)änderung nun eine spannende
Zeit ins Haus. Freue Dich doch darauf.

Viele viele positive Zeiten wünscht euch
sywal

[sanne2]

Hallo Sara,
wenn Dein Freund sich nicht richtig mit der Krankheit auseinandersetzen möchte, dann würde ich ihn lassen!
Jeder braucht eine gewisse Zeit um sich mit dem Gedanken "anzufreunden", Krebs zu haben. mein Mann hatte im Okt.03 ein Liposarkom im linken Oberschenkel, G3 sehr schnell wachsend und bekam Chemo und Bestrahlung.
Drei Onkologen stellten ihm eine äußerst ungünstige Prognose für den weiteren Verlauf. Bis heute warten diese Ärzte auf die bisher ausgebliebenen Lungenmetastasen. Meinem Mann geht es sehr gut, obwohl auch er seine Krankheit mehr oder weniger verdrängt. Seiner Meinung nach ist er gesund und so bleibt es auch. Damit fährt er bisher sehr gut. Das Wort "Krebs" nehmen wir auch nicht in den Mund, sondern reden über das "Ding".
Ich wünsche Deinem Freund alles Gute für die Zukunft und versuche Du, liebe Sara, auch wenn es sehr schwer fällt, positiv in die Zukunft zu blicken.
Ich habe auch lange gebraucht, bis ich wieder Angstfrei in die Zukunft blicken konnte.
Alles Gute für Euch!
Sanne

[Zoe]

Hallo Sara,
ich persönlich halte nicht viel davon, den Grund für eine Krebserkrankung in der Psyche zu suchen – wie man auch dazu stehen mag, eine einfache Formel gibt es auf keinen Fall. Auch bin ich absolut davon überzeugt davon, dass es Null Einfluss auf den weiteren Verlauf hat, ob Dein Freund sich mit seiner Krankheit auseinandersetzt oder nicht. (Habe das schon in meiner eigenen Familie erlebt: totale Verleugnung der Krebserkrankung und sogar schlechte Prognose und trotzdem hinterher alles bestens.) Es darf natürlich nicht soweit gehen, dass Dein Freund die Nachsorge vernachlässigt! Aber dafür wirst Du sorgen, bin ich mir sicher. Tut beide etwas für Eure Gesundheit: Seid glücklich und genießt das Leben und macht Euch nicht mit Ängsten verrückt. Weiterhin Alles Gute - Zoe

[sara2]

Guten Morgen, Zoe, Saywal und Sanne,
ich wünsche euch erstmal einen guten Start in die Woche.
Und nach meinem ehr doofen und etwas depressiven WE, bin ich nun wieder hier, habe als erstes eure Antworten gelesen - und ich mag es kaum glauben, mir geht es schon viel besser. Ihr habt so recht, und es stimmt alles, ich denke, es braucht halt alles so seine Zeit. Gestern war ich den ganzen Tag bei meinem Freund und es war einfach nur schön zusammen zu sein..nicht über irgendetwas zu dikutieren, wie, wenn, vielleicht...einfach nur die Zeit miteinander verbracht. Ohne zu reden.
Ich weiss selber nicht, wieso ich so negativ denke,
wahrscheinlich durch einige andere traurige, (leider wahre), Berichte hier.
Es ist schön, eure Beispiele zu hören und wie mutig ihr dem entgegen blickt.
Ich finde es komisch, jetzt, wo eigentlich "alles überstanden" ist (diese Ungewissheit, etc.) geht es mir erst so ran...ich glaube, das ist weil man das alles erst im Nachhinein anfängt zu verdauen und verstehen...Und ich bin so ausgelaugt vom Arbeiten, ins Krkhs fahren (pro Strecke 1 1/4 Std.) und paralell den Haushalt und Alltag managen..und allen zu antworten "Ja, alles ist schön, meinem Freund geht´s gut, und die Sonne scheint..." bei allen Verwandten, Freunden, ist das jetzt schon wieder fast abgehackt. Ich weiss nicht, ob ich nur das Gefühl habe oder ob es wirklich so ist. Eigentlich kann man das niemanden zum Vorwurf machen, da man selber so war, bevor man diese Erfahrung am -mehr oder weniger- eigenem Leib gemacht hat.
Nachdem am Samstag alles schief gelaufen ist, und ich mich entschlossen habe dann zu hause zu bleiben, habe ich mich gestern nach dem Krkhs noch gezwungen mal unter leute zu gehen, und war mit Freunden das Australien Spiel schauen, in nem netten BIergarten am Wasser ...und es hat mir verdammt gut getan. Auch wenn ich jetzt sau-müde bin.
Ich möchte euch danken, für die netten Mails und den Zuspruch, und mir ein bisschen die Augen geöffnet zu haben, denn ja, ich liebe ihn nach wie vor...warum soll sich das ändern???
Wie geht es euch denn und euren Freunden/ Männern?
Ich wünsche euch einen schönen Tag, und freue mich, von euch zu hören,
ganz lieben Gruss, sara

[sywal]

Hi, Sara
Weiter so, mit dem WM-Schauen mit netten Freunden! Dauert ja noch eine Weile und der Spaß rund herum ist ja grenzenlos. Müde sein ist, im Vergleich zu erschöpft und ausgelaugt, gesund. Die insgesamt 2 1/2 Stunden Fahrt ins KH sind wohl ganz schön mühsam und gehen Dir im Alltag bei der Zeitbilanz ab. Wird wohl nicht mehr lange dauern und dann ist das auch überstanden.

Jetzt, wo die Anspannung nachläßt, offensichtlich alles gut wird, ist es logisch daß "die Knie zu zittern" beginnen.

Das mit dem Freundeskreis ist schwierig. Wenn Du ihnen genauso gut erklärt hast was los ist, ist klar, daß sie sich nicht mehr enorme Sorgen machen. Im Moment braucht Dein Freund ja auch keine Hilfe, wenn er sie braucht werden sicherlich 1 oder 2 Freunde da sein. Dein Freund muß nur sagen, wenn er Hilfe braucht und nicht z.B. "nein, nein geht schon". Das gilt übrigens auch für Dich. Andererseits, werdet auch ihr erleben, daß sich der Spreu vom Weizen trennt. Das ist nicht traurig, sondern eine sehr gute Sache. Man lernt kennen, auf wen wirklich Verlaß ist. Da hat man halt dann Freunde ausschließlich für Fun und Freunde für Fun + gegenseitige Verläßlichkeit.

Siehste, die neue spannende Zeit hat schon begonnen, eure Liebe, eure Gefühle haben jetzt die Chance tiefer, reifer und inniger zu werden. Gratuliere!!!!

Liebe Grüße Sywal

[sara2]

Hi sywal,
danke für deine Antwort. Das mit den Freunden ist wohl wahr und wird sich auch durchs ganze Leben ziehen.
Einige dieser Schritte habe ich schon hinter mir.
Erstaunlich ist auch, dass die Arbeit, auf die ich heute morgen noch gar keine Lust hatte, hilft etwas beim Abschalten...obwohl ich erst vor 4 Wochen angefangen habe bei der neuen Stelle, was zu dieser Zeit eine besonders grosse herausforderung war. Das sind glaube ich die ganzen Dinge die jetzt so zusammen kommen und "nachwirken". Aber man wacht jeden morgen wieder auf, und der Tag nimmt seinen Lauf...auch wenn es im moment schwer fällt, ist das die beste Medizin, um sich aufrecht zu erhalten.
Heute war er bei so einer Sozialpädagogin, etc., die ihn bezgl Nachbehandlung informierte und mitteilte, dass er einen Schwerbehindertenausweis bekommt: mit 27J!!!
Ich hab´s locker genommen und finde, dass wir jetzt einen Parkplatz vor der Tür beantragen können
Er übertreibt es gleich wieder, und meint er könnte in den nächsten 2 Wochen wieder Go-Cart und Motorad fahren...Mit einer 13 cm langen Narbe am forderen Oberschenkel und einer brandneuen 40cm frischgetackerten Narbe am Hinterbein.Naja, er wird schon wissen, was er sich zutrauen kann!!!
In ca. 3 Wochen wird er dann eine art ReHa antreten, wo ist noch nicht klar, aber schön, dass es solche Möglichkeiten gibt.
lg sara

[sara2]

Hier bin ich wieder!
Und ich möchte mal mit guten Nachrichten kommen:
Mein Freund wurde vor 2 Wochen am linken Oberschenkel operiert und ihm wurde der 18 cm grosse Tumor erfolgreich entfernt. Gerstern gab es den Befund und die Extremitätenperfusion vor ca 7 Wochen hatte erfolgreich angeschlagen, so dass sich der Tumor um ca. 40% verkleinert hat. Das umliegende Gewebe sowie 3 Muskelpartien musste entfernt werden, aber er hat es soweit geschafft. Geholfen haben ihm die ausgezeichneten Ärzte, aber auch nicht zu knapp seine Willenskraft, die ganze Chemo, künstl. Koma, ITS und alle anderen Strapazen durchzustehen. Ich bewundere ihn sehr dafür.
Das laufen gestalten sich noch etwas schwer, aber nächste Woche wird er auf eine Reha gehen, was nach all dem -glaube ich- genau das richtige ist.
Ich hoffe, einigen damit weiterhin die Kraft zu geben, durchzuhalten und evtl Rückschläge wieder positiv angehen zu können.
Ich wünsche euch allen alles Gute, lg sara

[sanne2]

Hallo Sara,
schön, dass Ihr es soweit überstanden habt!
Das Laufen wird auch besser werden! Mein Mann sah sich auch schon im Rollstuhl sitzen da sie ihm viel wegoperieren mussten, ebenso einen gesamten Muskelstrang , samt Adaptoren (weiß nicht wie es geschrieben wird).
Heute spielt er wieder sein Badminton, fast wie vorher! Er ist nur wenig eingeschränkt, eigentlich gar nicht.
Du siehst, es braucht nur seine Zeit!
Es hatte noch lange Krankengymnastik, auch nach der Reha und es hat sehr viel gebracht.
Eben habe ich Deinen Text vom 19.6. gelesen, bezüglich der Freunde.
Unser Freundeskreis hatte sich während der Erkrankung meines Mannes auch sehr zurückgezogen, wohl aus Unwissendheit. Obwohl wir unsere Freunde über 20 Jahre kennen habe ich rigoros aussortiert. Wer in so einer Notsituation nicht zu einem hält, ist meiner Meinung nach keine Freundin. Man lernt neue Freunde kennen und das Leben geht weiter!
Liebe Sara, Euch wünsche ich alles Gute und einen guten Rehaaufenthalt für Deinen Freund!
Es werden immer wieder schlechte Tage mit miesen Gedanken kommen, da ist es dann ganz gut, wenn man sich hier weiter austauscht. Es wird immer besser, glaube es mir!
Herzliche Grüße!
Sanne

[sara2]

Hallo Sanne,
schön deine auch positiven Worte zu lesen.
Ich hoffe, euch beiden geht es heute gut.
Wir sind jetzt sehr zuversichtlich, aber wie du gesagt, werden wir auch immer wieder mal an tiefpunkte kommen. z Bsp. bei den Nachuntersuchungen alle drei Monate (der erste im Sep.) Aber Kopf hoch, es wird alles - irgendwie!
Einen schönen Tag noch, und hoffentlich bis bald. lg, sara

[sara2]

Ach und nochwas,
zum Thema Freunde...man verliert zwar einen Schwung Freundschaften, aber die, die man hat bzw. dadurch gewinnt, sind umso herzlicher und beständiger.
Und das ist das schönste daran...

[sanne2]

Liebe Sara,
das mit den Freunden sehe ich ebenso!
Es gibt weiß Gott wichtigeres als sich noch über sogenannte Freunde zu ärgern!
Die Freunde, die uns geblieben sind, sind immernoch viele und auf die ist ganz bestimmt Verlass!
Wir sind für unsere Bekannten auch immer in Notsituationen da und das Gleiche verlange ich von ihnen.
Alles Gute!
Sanne

[keiko]

Hallo, Sanne
du hast anscheinend viel Ahnung vom Liposarkom im Oberschenkel. Kennst du irgendjemanden, der sich n i c h t hat operieren lassen ???????? Ob es wohl schnell metastasiert?????? Oder kommen die Metastasen villeicht gerade v o n der OP? Diagnose "Weichteiltumor" ist noch ganz frisch.... Und der einzige Hamburger Arzt, der es machen kann, fährt demnächst in Urlaub!
Es wäre ganz lieb, wenn du mir helfen könntest, ich brauche so dringend eine Entscheidungshilfe! Bin ganz neu im Forum, schaffe es nicht, dies öffentlich zu formulieren, sonst würd ich alle fragen. Kannst du mir dabei helfen?
lieben Gruß, Gaby

[sanne2]

Hallo Gaby,
was genau möchtest Du denn wissen?
Leider bin ich auch nur Laie und kann nur die Erfahrungen weitergeben, die mein Mann machen musste nach seiner Diagnose.
Ich weiß von zwei guten Kliniken in Hamburg, die sich auf Weichteilsarkome spezialisiert haben. Das wäre das UKE (dort wurde mein Mann operiert) und das Israelitische Krankenhaus. Vielleicht gibt es noch andere Kliniken in der Umgebung, aber das weiß ich leider nicht.
Bist Du betroffen oder eine Angehörige?
Vielleicht liest Du hier mal ein paar Berichte durch. Ansonsten kannst Du Dir auch einen Onkologen suchen und Dich beraten lassen. Mein Mann ist bei einem Onkologen in Behandlung, dort kann man immer gut nachfragen und sich beraten lassen.
Ein Liposarkom wird eigentlich immer operiert. Erzähle doch mal etwas genauer!
Liebe Grüße!
Sanne