Liposarkom nach Verletzung

[Bonnie1]

Hallo!
Ich bin neu hier und habe aus gegebenem Anlass viele von euren Eintraegen zum Thema Liposarkom gelesen. Das war sehr informativ und beruhigend, dass es ein solches Forum gibt, wo man so viele wichtige Informationen bekommt, die man von seinem Arzt nicht unbedingt erhaelt.

Ich habe gestern die vage Vermutung meines Hausarztes bekommen, dass der dicke "Ball" an meinem Oberarm eventuell ein Liposarkom sein koennte. Er hatte mich zum Ultraschall an ein Krankenhaus (hier in Vancouver) ueberwiesen (ist ein Ultraschall eine uebliche Untersuchungsmethode bei Verdacht auf Lipom oder Liposarkom??) und nun die Resultate bekommen. Das Krankenhaus hat die Vermutung aufgestellt, dass es sich um ein Liposarkom handelt, da einige Faktoren daraufhin weisen. Welche weiss ich allerdings nicht. Mein Arzt hier hatte auch die Ruhe weg und meinte, waere alles nichts Schlimmes, alles gutartig (was mich sehr gewundert hat bei dem Begriff "Sarkom"), zwar Krebs, aber nicht schlimm, muesste man einfach nur aufschneiden und entfernen, gut ist. Er hat mich nun an einen Spezialisten ueberwiesen, der einen MRT machen moechte, bevor er mich sieht. Ich habe keine Ahnung ueber die Qualifikation dieses Spezialisten, auf jeden Fall sei er auch gleich Chirurg und koennte das dann entfernen.

DAS hoert sich meiner Ansicht nach nun "etwas" merkwuerdig an, wenn ich hier lese, dass es sich doch um eine "eher ernstzunehmende" Krebserkrankung handelt. Vermutlich wollte er mich nicht unnnoetig in Aufruhr versetzen, allerdings surft man dann ja doch mal, was das eben so bedeuten koennte und schon ist sie da, die Aufruhr...

Dieser Knoten bei mir sieht aus wie ein Golfball unter der Haut am Oberarmmuskel. Er kam nachdem ich ueber einen laengeren Zeitraum wiederholt sehr starke, messerstichartige Schmerzen im Schultergelenk hatte. Da ich meine Kinder seit Jahren ohne Ende herumtrage, dachte ich einfach, dass dies durch Ueberbeanspruchung kam und der Verdacht wies auf Baenderriss hin, ist aber nie verfolgt worden, da ich nicht gerne zum Arzt gehe (selbst schuld). Danach erschien langsam dieser Knoten. Er tut eigentlich nur weh, wenn ich nachts lange auf dem Arm liege, dann wache ich von den Schmerzen auf. Ansonsten ist er vollkommen symptomlos. Er ist voellig frei verschiebbar. Das einzige, was ich an Symptomen bei mir finden konnte, was ich bei Wikipaedia gelesen habe, ist die enorme Muedigkeit, die damit einhergehen soll. Die kann aber auch an zu wenig Schlaf liegen. Kennt jemand von euch diese Auswirkung? Und ich habe keinen Appetit mehr und mag nicht mehr essen.

Hat jemand von euch irgendwelche Zusammenhaenge von emotionalem, seelischen Stress mit dieser Erkrankung sehen koennen?

Und wie schlimm ist diese Krankheit wirklich? Ich kann mir kein Bild darueber verschaffen, womit ich es hier zu tun habe.

Ich verstehe auch nichts von diesen Kuerzen, "T4, G3" usw. Was bedeutet das?

Wie haeufig sind Metastasen und wie schlimm ist das? Wie stellt man sicher, dass diese eben auch gefunden werden? Ich habe ein wenig das Gefuehl, dass man zunehmend mehr sein eigener Arzt sein muss, um sichergehen zu koennen, dass ernste Erkrankungen richtig behandelt werden. Und irgendwie kommt es mir eben sehr komisch vor, wenn mein Arzt mich mal an einen Spezialisten ueberweisen will, der das dann "eben mal rausschneidet". Ganz besonders verwundert mich die Dringlichkeit, die das Krankenhaus an den Tag legt und die mir SOFORT einen Termin fuer ein MRT geben wollen und dass alles so wahnsinnig schnell geht, was das Termin machen anbelangt (hier wartet man normalerweise auf jede spezielle Untersuchung Monate und Termine bei Spezialisten koennen durchaus mal ein halbes Jahr dauern). Irgendwie passt das alles gar nicht zusammen.

Wachsen diese Liposarkome eigentlich ununterbrochen oder hoeren sie auch einmal auf zu wachsen? Ich habe meinen nicht so wirklich beobachtet, aber ich kann nicht sagen, dass ich das Gefuehl haette, er haette sich im letzten halben Jahr veraendert.

Das sind ja schon einmal unendlich viele Fragen und ich waere euch sehr dankbar, wenn ihr euer Wissen und euren Rat mit mir teilen koenntet!! Ich habe zwei kleine Kinder und das hier macht mich zugegebenermassen sehr nervoes...

Vielen lieben Dank und liebe Gruesse aus dem fernen Vancouver,

Bonnie

[Hoppie1]

Hallo bonnie1!
Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass natürlich alles andere als schön ist!
Ich bin seit 04/09 selbst an ein Liposarkom G3 erkrankt,und versuche mal deine Fragen zu beantworten.Eingangs möchte ich dir den Rat geben dich an einen Sarkomspezialisten zu wenden(ganz wichtig).Sarkome ist eine sehr seltene Krebsart und nur wenige Ärzte kennen sich wirklich gut damit aus.Aber wenn das Krankenhaus schon die Vermutung äußert das es sich bei dir um ein Sarkom handeln könnte scheinen die ja schon Erfahrung zu haben.Aber für die weitere Therapie ist es wichtig sich in kompetente Hände zu begeben.Ultraschalluntersuchungen sind übliche Diagnostikmethoden bei Sarkomen,darüber hinaus ist es aber wichtig auch Ct-Mrt-Untersuchungen von der Lunge,Bauchraum,Szintigram etc.machen zu lassen um etwaige fern Metastasen auszuschließen (Staging).
G3 sagt aus wie"bösartig" der Tumor ist.Die Tumoren werden in vier Malignitätsgrade G1–G4 eingestuft.
Das T steht für Lokalisation und Größe < 5 cm (T1) bzw. > 5 cm (T2)
Vor Diagnosestellung ging es mir über Monate nicht gut,hatte immerwieder Infekte und fühlte mich sehr schlapp.ob es aber im Zusammenhang mit der Krebserkrankung stand konnte mir kein Arzt bestätigen.
Hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen,wenn du noch Fragen hast immer her damit
Gruß hoppie

[Bonnie1]

Liebe Hoppie,

ja, das hat schon mal sehr viel geholfen, tausend Dank!

Ich nehme an G1 ist weniger schlimm und G4 dann sehr schlimm?

Ich wusste auch nicht, dass das MRT (heisst hier MRI, durchaus moeglich, dass ich das mal verwechsle) mehr oder weniger vom ganzen Oberkoerper gemacht werden muss und hatte mich gefragt, wie sie eben Metatstasen in der Lunge finden wollen, die ja scheinbar leicht dort auftauchen. Das macht Sinn, ja. Gut zu wissen. Ja, der Ultraschall wurde von Radiologen gemacht, soviel ich weiss, sind die mitunter dafuer zustaendig und kompetent, das zu sehen. (und ich dachte mir noch, dass das echt vertane Zeit sei wegen eines "Fettklumpens"...). Ich war in der Uniklinik, vermutlich sehen die das oefter dort.

Ist die Groesse irgendwie ausschlaggebend darueber, wie schlimm das ist?

Wie geht es dir 1,5 Jahre nach der Diagnose? Ich hoffe, du bist geheilt und es gab keine neuen Sarkome!

Vielen lieben Dank nochmal fuer deine Auskunft!

Liebe Gruesse
Bonnie

[susa212]

Hallo Bonnie,

ich bin selber auch an einem Liposarkom erkrankt (G2) und möchte mich mal "einmischen" , um deine Fragen zu beantworten:

Zitat von Bonnie1

Ich nehme an G1 ist weniger schlimm und G4 dann sehr schlimm?

Ja, genau so ist es. Es gibt allerdings 2 verwendete Skalen, eine geht von G1 bis G3, die andere bis G4. Also immer nachfragen, welche der Pathologe verwendet hat - ich glaube, die bis G3 ist (zumindest in Deutschland) gebräuchlicher.

Zitat von Bonnie1

Ich wusste auch nicht, dass das MRT (heisst hier MRI, durchaus moeglich, dass ich das mal verwechsle) mehr oder weniger vom ganzen Oberkoerper gemacht werden muss und hatte mich gefragt, wie sie eben Metatstasen in der Lunge finden wollen, die ja scheinbar leicht dort auftauchen.

Ein MRT wird bei mir nur von der Region gemacht, an der der Tumor sitzt (bzw. saß). Die Lunge lässt sich wegen der Luft darin nicht mit MRT sinnvoll kontrollieren, bei der Lunge wird ein CT gemacht. Ultraschall bringt laut Aussage meiner Ärzte nichts, sowohl nicht für den Tumor als auch nicht für die Lunge.

Zitat von Bonnie1

Ist die Groesse irgendwie ausschlaggebend darueber, wie schlimm das ist?

Nicht unbedingt, wie schlimm in Bezug auf die Bösartigkeit der Zellen, aber je größer, desto schwieriger wird die Entfernung. Außerdem ist der Tumor schon länger gewachsen, wenn er größer ist und damit ist die Chance natürlich leider auch größer, dass er gestreut hat.

Auf jeden Fall solltest du versuchen, über das www einen Sarkom-Spezialisten in Vancuver zu finden. Ein "normaler" Chirurg schnippelt das eventuell einfach raus und verstreut dabei Zellen. Sarkome sollten mit Abstand drumherum rausgenommen werden, mit einer speziellen Schnittführung etc., damit deine Prognose so gut wie nur irgend möglich ist. Ich kann gerne am Montag mal versuchen, über meinen behandelnden Arzt, der auch international unterwegs ist, eine Adresse in Vancouver zu bekommen, wenn dir das recht ist.

Aber vielleicht ist es ja gar keine Liposarkom, sondern nur ein Lipom? Das ist nämlich gutartig und kommt deiner Beschreibung mit dem "Fettklumpen" wohl am nähesten. Auf jeden Fall ist es gut, dass du schnell zu deinen Terminen kommst, auch wenn es (hoffentlich) nur ein Lipom ist. Und wenn es doch ein Liposarkom ist (was ich natürlich nicht hoffe), dann ist es um so wichtiger, dass es schnell UND kompetent erledigt wird. Allerdings stelle ich die Kompetenz an die Spitze der Liste, denn mit einer unqualifizierten OP kann viel falsch gemacht werden, das auch nie wieder korriegiert werden kann.

Liebe Grüße
Susanne