Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Mädels,
@ evi: gut, dass du offenbar keine Hautschäden vom Epirubicin hast. Ich wünsche dir,dass du am Freitag einen Austausch des Ports bekommen kannst.
Das ist bestimmt besser, als wenn du auf der operierten Seite einen neuen brauchst. Wie du weisst, hatte ich ja eine Thrombose am Port,aber trotzdem würde ich mir wieder einen legen lassen. Ich habe bei uns im Therapieraum schon oft mitbekommen,wie kaputt die Venen werden können, und welche Probleme dann kommen. Meine Chirurgin hat auch bestätigt, dass oft so spät ein Port gesetzt wird, dass für die Port-OP schon keine gute Vene mehr da ist. Immerhin bekommen wir 14 Chemos. Und nicht vergessen, wir haben nur 1 Arm, der zur Verfügung steht. Lass dich bitte nicht verunsichern. Ich denke, dass ausser meinem Engel am Freitag noch viele andere bei dir sind.

@Andrea: ich heisse dich herzlich hier willkommen. Die Gainerinnen sind Frauen,die brusterhaltend operiert wurden, befallene Lymphknoten hatten, aber keine Fernmetastasen. Diesen Frauen wurde angeboten,an der Gain-Studie teilzunehmen. Ich gehöre auch dazu. Nachdem während diesen
Chemos u.a. auch Epirubicin verabreicht wird, ist lt. Studien-Empfehlungen ein Port vorgeschrieben. Leider kann ich deine Ansicht nicht teilen, dass ein Port nur wirtschaftliche Vorteile für die Praxis oder das Krankenhaus hat. In erster Linie ist der Port eine Hilfe für die Patienten. In der Praxis,in der ich die Chemos erhalte, sind sehr gut ausgebildete Schwestern. Es ist hier nicht üblich,dass die Ärzte die Chemos verabreichen,auch nicht bei Patienten ohne Port. Selbstverständlich ist für alle Patienten stets ein Arzt in Rufweite. Ich weiss nicht, wieviele und welche Chemos du bekommst, aber ich wünsche dir,dass deine Venen immer mitmachen.
Liebe Grüße und einen schönen Feiertag.
Mary

[evi 1]

Hallo Mädels,
im Moment weis ich nicht ob ich ein Glückspils oder ein Pechvogel bin
Also heute morgen wurde die Narbe wieder geöffnet, der Port angeschaut und für gut und für dicht befunden - meine Ärztin wurde hinzugezogen und nach eingehender Prüfung und Demonstration wurde der Port belassen.
D.h. die ganze Aufregung, die Untersuchungen, die OP alles war umsonst.



Davon abgesehen geht es mir recht gut, mein Durchhänger hat sich gegebenj und jetzt warte ich mal ab wie es nächste Woche weitergeht.
Sicher haben ganz viele liebe Menschen an mich gedacht und mir viel positive Energie zugeschickt. DANKE

Ich wünsche Euch allen ein schönes erholsames Wochenende, viel Kraft und Durchhaltevermögen
Evi

[Terry54]

Hallo Evi,

schön von dir zu hören.
Ich kann dich gut verstehen, aber die Frage ob Glückspilz oder Pechvogel kann ich dir nicht beantworten.
Es ist ja beruhigend, dass mit dem Port alles OK ist, folglich ist auch kein Epi ins Gewebe gelaufen. Oder?
Was sagen denn die Herrn Doktoren zu den hervorgetretenen Venen und den Schmerzen?

Evi, ich hoffe du kannst den Ärzten weiter vertrauen und du fühlst dich gut aufgehoben. Das wünsche ich dir von ganzem Herzen.

Allen wünsche ich ein erholsames Wochende zum Krafttanken
Terry54

[mary254]

Hallo Evi und Terryy,

@ Evi,schön,dass es dir wieder besser geht.Gott sei Dank hast du vom Epi eine Hautschäden davongetragen. Jetzt hast du diese Woche die 3. EC Chemo,das ist doch schon die Hälfte.

@ Terry, gehts dir gut? Jetzt weiss ich auch, wie sich Neuropathien anfühlen. Letzte Woche hatte ich heftige Probleme mit meinen Fusssohlen. Habe erst Cortisonsalbe vom Doc bekommen. Hat nicht geholfen. Meine Homöophat hat mir dann Globile aufgeschrieben. Ausserdem habe ich mich mehrmals am Tag mit Hametumsalbe eingeschmiert. Ausserdem hat der Onko mir jetzt hochdosiert Vitamim B 6 gegeben.
Die Xeloda Tabletten darf ich diese Woche nicht nehmen. Ab nächste Woche nehme ich sie wieder, aber dann nur 1 Woche. Mal schauen,wie es dann mit dem 4.Xeloda Block aussieht. Vielleicht rede ich heute noch mal mit der Studienschwester,ob eine Reduzierung nicht sinnvoller wäre. Ich habe letzte Woche nur über die Artzhelferin mit meinem Onko kommuniziert. Heute bekomme ich meine 4.letzte Infusion. Hoffentlich sind meine Blutwerte i.O.
Davor habe ich bei jeder Chemo etwas Bammel. Mein Homöopath meint, ich soll nicht so ehrgeizig sein, und meinen, ich müsste die Chemos alle so locker durchziehen. Falls die Blutwerte einmal nicht so sind, schreit mein Körper einfach nach einer Auszeit. Ich möchte halt das Ganze so schnell wie möglich hinter mich bringen.

Ich wünsche euch und allen, die hier mitlesen, einen schönen Montag.
LG Mary

[Terry54]

Hallo Mary,

die Erfahrungen mit Neuropathien hätte dir erspart bleiben können, aber darauf haben wir keinen Einfluß.
Mir hat das hochdosierte Vitamin B6 geholfen, schon nach einem Tag waren die Schmerzen fast verschwunden, sie werden dir auch schnell helfen. Die Fußsohlen immer gut eincremen, wenn die Haut sich dann einmal abschält, sind die Füsse wieder wie neu!!!!!!!!!!
Bei mir waren auch die Hände betroffen und handwarmes Wasse fühlte sich "heiß" an.
Ich wünsche dir, dass du deine Therapie gut durchstehen kannst und morgen dein Blut OK ist.

Liebe Grüße an alle im Forum und alles Gute für die Woche
Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
hurra,nur noch 3 Chemos. Meine Leukos waren heute wieder besser als letztes Mal. Für mein schlechtes HB (9,7) habe ich eine Epo Spritze (Blutdoping für Rennradler) bekommen. Jetzt darf ich prohpylaktisch wieder 2 Wochen eine Blutverdünnung spritzen, damit ich keine Thrombose am Port bekomme. Aber damit kann ich leben. Morgen bin ich beim Strahlendoktor zum Erstgespräch. Leider ist mein Mann morgen geschäftlich in Ulm, und kann mich nicht begleiten. Fällt wir was ein, was ich den Doc alles fragen kann?
Meine Hände sind schon auch empfindlicher als normal, aber nicht so, dass es mich beeinträchtigt. Mit meinen Fingernägeln sieht es derzeit so aus,dass der rechte Daumennagel total schwarz ist,sich an einer Seite hebt und leicht blutet.
Nachdem z.Zt.meine Nägel sehr schnell wachsen( habe jedenfalls das Gefühl) hoffe ich, dass die hohlen Stellen an den restlichen Nägeln rauswachsen.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Mary,

freut mich für dich! Du kannst wirklich stolz auf dich sein.
Nur noch 3 Chemos, du machst das richtig toll.

Beim Strahlendoctor habe ich nach der Methode gefragt, dem Umfang, den zuerwartenden Schäden, der Hautpflege, dem allgemeinen Verhalten.
Aber es war nur ein kurzes Gespräch nach langer Wartezeit. Mein Blut wurde zu Beginn einmal kontrolliert und soll nochmal am Ende überprüft werden.
Meine Haut ist rot mit Pickeln und brennt und juckt. Nur mit Bepanthen soll ich nach der Bestrahlung cremen, nicht kurz davor, damit die Haut nicht zu weich wird.
Meine Fingernägel sind zur Zeit friedlich, sie wachsen nach, aber schmerzen nicht mehr.

Ich wünsche dir ein gutes Gespräch und behalte deine Zuversicht, Mut und Optimismus.
Liebe Grüße und gute Nacht
Terry54



[

[mary254]

Hallo Mädels,
hier wird es ja richtig einsam.
@Evi: morgen hast du doch deine 4. und letzte EC Chemo? Ich wünsche dir, dass alles gut läuft. Stell dir vor, dann hast du schon wieder ein Stück geschafft.Die dann folgenden wöchentlichen Chemos gehen super schnell vorbei.
Übrigens hat mich die Arzthelferin bei meinem FA am Montag auf die Mistel-Therapie angesprochen. Mein FA hat ja die Mistel während der Chemo abgelehnt,weil nicht klar ist, ob Mistel nicht auch die schlechten Zellen stärkt.
Nach der Chemo hält er sie für angebracht. Aber ich werde das mit meinem Homöopathen noch besprechen. Dieser hat mir für gegen das Hand-Fuß Sydrom übrigens Globule aufgeschrieben. Vielleicht solltest du diese auch nehmen. Die Globule sind nicht teuer und ich denke, mir haben sie geholfen. Falls du möchtest, schreibe ich die eine PM mit den genauen Angaben.

@ Terry, hilft dir denn die Bepanthen Salbe? Gestern mein Gespräch beim Strahendoktor verlief sehr positiv. Ich habe ein gutes Gefühl bei ihm. Ich bekomme 33 Bestrahlungen. Am 23.7. wird mir Blut genommen und die Markierung gemacht. Ich soll meine Haut trocken halten, viel Luft, keine Chreme, kein Puder. Bei den geringsten Problemen sofort ansprechen. Nachdem 3 Ärzte in der Praxis sind, hat immer einer Zeit, auf meine Probleme einzugehen und zu lösen. Zwischen Chemo und Bestrahlungen habe ich also 3 Wochen Urlaub. Mein erster Gedanke war, toll kann ich doch noch nach Bolsena. Hier fahren wir mir Freunden fast jährlich mit den Wohnwagen hin. Aber diese fahren schon am Sonntag und kommen am 07.07. wieder zurück.(Meine letzte Chemo ist ja voraussichtlich am 02.07) Das lohnt sich nicht für uns. Ausserdem ist mein Mann ein richtiger Angsthase. Er traut sich, glaube ich, nicht weiter als nach Südtirol mit mir zu fahren. Das Ganze nimmt ihn mehr mit als mich. Meinen Füssen geht es wieder recht gut. Bis jetzt schält sich noch nichts. Aber das kommt bestimmt noch. Der Nagel an meinem Daumen, hat vorgestern leicht Eiter abgesondert und geblutet. Mein Homöopathe hat mir erklärt,dass die Globule,die ich für meine Füsse bekommen hat, auch sehr entzündungshemmend wirken, und deshalb auch Einfluss auf meine Nägel haben können. Ich habe den Eindruck, dass die Verfärbung besser wird, und der Nagel sich wieder gesenkt hat. Vielleicht geht er ja doch nicht ab? Die anderen Nägel sind verfärbt, aber sonst verhalten sie sich friedlich.
@ Regina: bist du schon zurück aus der AHB? Wär schön, von dir zu hören.

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag und weiterhin viel Kampfkraft gegen diesen blöden Krebs.
Liebe Grüße Mary

[evi 1]

Hallo Mary,
Deine Aufmunterung tut richtig gut. Ja,morgen istmeine letzte EC-Chemo. Hoffentlich kann die Ärztin den Port richtig anstechen und hoffentlich ist er dicht. Die Nebenwirkungen werden auch von mal zu mal schlimmer. Besonders psychisch habe ich 3 Tage nach der Chemo probleme. Hätte ich nie für Möglich gehalten, wo ich doch immer so stark war und genug Kraft hatte für Freunde und deren Probleme. Ich denke jetzt bei der letzten Chemo wirds nicht so schlimm.

Für die genauen Angaben über die Globule wäre ich sehr dankbar, dann könnte ich mit meinem Homöopathen darüber reden.

Hallo Terry,
wg. Neuropathien nimmst Du Vitamin B6 hochdosiert. Wieviel mg am Tag???
ich habe einen Vitamin B-Komplex erhalten = B1 100 mg / B6 50 mg / B12 0,5 mg das soll auch gegen das kribbeln in den Beinen helfen. Hilft aber nicht immer, vieleicht sollte ich auch 2 Tabl. nehmen.

Euch allen viele liebe Grüße, Kraft und Zuversicht
Evi

[mary254]

Hallo Evi, habe dir eine persönliche Nachricht geschickt. Ich nehme auch Vitamim B6 hochdosiert,und zwar Vitamim B6 - Wirkstoff 40 mg. Davon nehme ich z.Zt. morgens und abends jeweils 2 Tabletten ein. Also insgesamt 160 mg am Tag.Lt.Anleitung werden bei Neuropathien 50-300mg je Tag empfohlen. Allerdings kann bei hochdosiertem Vitamin B6 auch ein Ameisenlaufen - Kribbeln oder Empfindungsstörungen an Händen und Füssen auftreten. Irgendwo verrückt oder? Bei meiner Dosierung habe ich bis jetzt keine Probleme.
Die psychischen Durchhänger sind auch normal. Es kommen wieder bessere Zeiten, wirst sehen. Lass dich drücken.
Liebe Güße Mary

[Terry54]

Hallo Evi,

alles Gute für Morgen! Ich drück dir die Daumen!
Dann hast du die erste Etappe geschafft, die wöchentlichen Chemos gehen - wie Mary schreibt - schnell vorbei. Du schaffst das, jetzt brauchst du alle Kraft für dich, ohne schlechtes Gewissen.
Ich habe 3 x täglich je 100 mg B1 und je 100 mg B6 eingenommen.
Zur Zeit nehme ich nur noch täglich je 1 x eine Tablette.
Wenn du einen Homöopathen kennst, dann lass dich beraten.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht für morgen

Terry54

[Terry54]

Hallo Mary,
es freut mich, dass dein Gespräch so positiv verlaufen ist.
Gestern hat sich der Arzt auch meine Haut angesehen, ist schon ziemlich rot und seit heute habe ich auch kleine Blasen. Bin mal gespannt, was sie heute dazu sagen. Habe heute mit einer leichten freiverkäuflichen Cortinsonsalbe gecremt.
Mit Mistel habe ich keine Erfahrung, wollte die ABH abwarten, da ich hier vor Ort keinen kompetenten Ansprechpartner gefunden habe.
Mary, ich glaube du wird mit deinen Ärzten gut betreut und auch die Homoöpathie hilft dir gut die Nebenwirkungen zu begrenzen.
Die Männer leiden wirklich unter dieser Situation. Immer war ich die Starke, die Gesunde und jetzt????
Mit meinem Mann kann ich auch nicht über Gefühle, Stimmungen, Ängst sprechen, er hört sich alles still an und sagt dazu aber nichts. Deshalb bin ich froh, dass ich meine Töchter und ander Freunde habe.
Mir wurde gesagt, dass man während der Strahlentherapie die Sonne meiden sollte ( spüre auf der Haut auch stechen und kribbeln von direkten Strahlen), vielleicht solltest du in den 3 Wochen Pause nach Italien aufbrechen?????

Liebe Grüße und weiter so
Terry54

[Jutta-1411]

Hallo Terry,

lass Dir für Deine Haut "Flammazine" verschreiben; ist lt. meinen Strahlendocs im Moment das "Non-Plus-Ultra" an Creme für strahlenverbrannte Haut. Meine Brandblase war jedenfalls nach zwei Tagen zu .

Toi, toi toi für die restlichen Sitzungen!!!

Liebe Grüße

Jutta

[Terry54]

Hallo Jutta,

danke für deinen Tipp, werden mal mit der Ärztin reden. Sie hält meine Blasen für eine allergische Reaktion auf das Pflaster.
Die Pflaster im Strahlungsgebiet wurden entfernt und damit gleichzeitig auch die Haut.
Habe jetzt 2 offene Hautstellen und diverse kleine Blasen.
Bin mal gespannt, ob es heute weiter geht.

Liebe Grüße und alles Gute
Terry54

[evi 1]

Hallo Mary, Terry und Jutta,
juhu, jetzt habe ich meine letzte EC-chemo geschafft
Das Port-Anstechen war nicht leicht, die mußten nach dem ersten Versuch einen Oberarzt aus dem OP holen der dann auch Probleme hatte, er meine den Port anzustechen sei eine echte Herausforderung. Na dann bin ich mal gespannt, wie das bei den nächsten 10 Paclitaxel-Chemos wird. Ansonsten geht es mir überraschend gut, ich denke das kommt daher weil ich glaube, daß es ab jetzt nicht mehr ganz so schlimm wird. Bekommt eigentlich jemand von Euch nach der GAIN-Studie noch Herceptin, Tamoxifen und Aromatasehemmer im Switch für 5 Jahre ????
Hallo Mary, ich habe Deine Nachricht erhalten, vielen Dank

Nun wünsche ich Euch allen einen erholsamen Abend und ein möglichst regenfreies Wochenende - bei uns Schwaben regnet es seit zwei Tagen nur noch -
Evi