es ist zum verzweifeln

[Netty1967]

Hallo ich bin vollkommen hilflos im Moment und völlig verzweifelt. Es geht um meinen Vater. Er ist am 24 Januar ins Krankenhaus gekommen zur Biopsie, da er an der Leber eine Raumforderung (verdacht auf Lymphom)festgestellt wurde.
Die Biopsie ergab – Krebs – aber kein eigenständiger. Dann gingen die Untersuchungen los. Es wurden in den nächsten Tagen immer mehr Veränderungen gefunden. Nach einer Positronen-Emissions-Tomographie stand dann die Diagnose: Pankreasschwanzkarzinom mit Metastasen in der Leber, in den Rippenbogen und im Becken sowie den Lymphknoten im Bauchraum fest. Mein Vater wurde dann zur Chemotherapie vorgestellt. Das Erstgespräch verlief dann nicht so gut, denn es wird wohl nicht so leicht sein, da die Blutwerte nicht gut sind.
Auf Grund eines akuten Nierenversagens und einer Thrombose, konnte dann aber erst am 08.03. mit der ersten Chemo (GEMZAR)begonnen werden. Was ich nicht verstehe ist das sie die schmerzen nicht gelindert bekommen. Er bekommt Novaminsulfon tropfen und Fentanyl-Pflaster 12Mikrogramm/-h.
Die ersten zwei hat er auch ganz gut vertragen und auch hat er sich wieder etwas gefangen nach der Diagnose.

Aber seit Montag gibt es Komplikationen- er hat auf der rechten Bauchseite zunehmende sehr starke Schmerzen. Er kann auch nicht mehr sitzen wegen der Schmerzen und das Laufen wird auch immer schwieriger.
Was mich geschockt hat, ist das die Hausärztin ihm auf den nächsten Termin beim Onkologen vertröstet und bei ihren Hausbesuch wegen der akuten Situation nichts gemacht hat.

Ich weiß im Moment nicht wie es weitergehen soll.
Der Onkologe befindet sich in einem 15 km entfernten Ort und dort hat er einmal die Woche seinen Termin. Wenn die Hausärztin aber wie beschrieben nichts macht, was kann ich dann noch machen?

[anna11]

Hallo Netty,

vielleicht ist die Hausärztin mit der Schmerztherapie einfach überfordert?!

Häufig ist das so bei Hausärzten. Ruf doch einfach mal bei dem Onkologen an und schildere die Situation. Vielleicht könnt ihr telefonisch schon was regeln oder alternativ könnte dein Vater früher zum Onkologen fahren.

Ansonsten oder auch parallel würde ich mir an eurer Stelle einen Facharzt für Schmerztherapie/Palliativmedizin in eurer Nähe suchen!

Das Fentanyl Pflaster ist noch sehr niedrig dosiert, die übliche Startdosis.

Hoffe deinem Vater geht es schnell besser!

Anna

[Netty1967]

Danke anna für deine Antwort

Das ist alles nicht so einfach - ich wohne 70 km entfernt und kann nicht zu jeden Termin dabei sein, versuche zwar so oft wie möglich und zu wichtigen Terminen dabei zu sein.
Der Onkologe macht dicht wenn es um telefonisches Besprechen geht. Mag der bzw die total nicht obwohl ich beim Erstgespräch mit meinen Eltern darum gebeten habe, das man Telefonisch Kontakt und Auskunft bekommt.


Schmerztherapie/Palliativmedizin

hab ich ambulant noch nicht gefunden- weiß aber das es im Krankenhaus eine Station gibt.
Heute ist mein Vater beim Onkologen und ich hoffe es kann so einiges geklärt werden. Meine Mama begleitet ihn.

Danke

[Strubly50]

Hallo Netty
das mit den schmerzen ist bei bsdk echt schwierig,auch für die ärzte eine grosse herausforderung,das ist ein ständiges auf und ab,mal gehts etwas besser,dann wieder schlechter.
aber der onkologe kann euch da sicher helfen,oder das dein vater wenigstens tropfen bekommt für den notfall.
ich wünsche euch allen ganz viel kraft
liebe grüsse

[a.72]

hallo netty1967,

also was wir gelernt haben , in den letzten monaten...das man dem arzt immer ganz genau sagen muß....wie schlecht es einem geht , wie doll die schmerzen sind,wie doll die übelkeit usw....
erst dann können sie die entsprechenden medikamente geben...erst dann bekommt man seiner"schmerzstärke" z.b. entsprechend auch das helfende medikament.
sag das deinem papa...meistens wollen sie stark sein vor den schwestern und ärzten , und kaum sind diese raus...leidet der patient....das muß man nicht....

ganz viel kraft für euch alle!!

lg

[Elisabethh.1900]

Liebe Netty!

Schmerztherapie/Palliativmedizin

hab ich ambulant noch nicht gefunden- weiß aber das es im Krankenhaus eine Station gibt.
Heute ist mein Vater beim Onkologen und ich hoffe es kann so einiges geklärt werden. Meine Mama begleitet ihn.

Bitte gib einmal in eine der gängigen Suchmaschinen den Namen des Bundeslandes (wo Deine Eltern wohnen) und Kassenärztliche Vereinigung ein!
Die Kassenärztliche Vereinigung (KV) ist für die ambulante Versorgung zuständig und hat eine Übersicht, welche niedergelassenen Ärzte Schmerztherapie und Palliativmedizin anbieten. Die KV hat Bürgertelefone und man kann sich Auskünfte einholen. Die Mitarbeiter dürfen zwar keinen Arzt empfehlen (verbietet das deutsche Recht), können Dir allerdings Adressen nennen.

Der Onkologe macht dicht wenn es um telefonisches Besprechen geht. Mag der bzw die total nicht obwohl ich beim Erstgespräch mit meinen Eltern darum gebeten habe, das man Telefonisch Kontakt und Auskunft bekommt.

Der Onkologe benötigt das Einverständnis Deines Vaters (am besten schriftlich), dass er Dir Auskünfte über den Gesundheitszustand geben darf. Er muss sich bei Deinem Vater die Erlaubnis holen, was er Dir sagen darf. Sollte Dein Vater ihn bitten, über einen bestimmten Befund nicht zu sprechen, dann muss er sich strikt daran halten. Die Bestimmungen zu Datenschutz und Schweigepflicht sind sehr streng. Bei telefonischen Auskünften sind die Ärzte vorsichtig.


Liebe Grüße an Euch!

Elisabethh.

[Netty1967]

zuerst einmal Danke für Eure Antworten !!! Ich bin über jede einzelne Froh. Es tut gut zu wissen mit seinen Ängsten und Problemen nicht alleine zu sein.

Zitat von Elisabethh.1900

Liebe Netty!
Der Onkologe benötigt das Einverständnis Deines Vaters (am besten schriftlich), dass er Dir Auskünfte über den Gesundheitszustand geben darf. Er muss sich bei Deinem Vater die Erlaubnis holen, was er Dir sagen darf. Sollte Dein Vater ihn bitten, über einen bestimmten Befund nicht zu sprechen, dann muss er sich strikt daran halten. Die Bestimmungen zu Datenschutz und Schweigepflicht sind sehr streng. Bei telefonischen Auskünften sind die Ärzte vorsichtig.
Liebe Grüße an Euch!

Elisabethh.

Das Einverständnis liegt vor- wurde beim Erstgespräch gleich gegeben von meinem Vater und auch ausdrücklich darum gebeten. Desweiteren liegt auch Patientenverfügung ect vor.
Trotzdem gestaltet sich der Kontakt sehr schwer. Aber ich gebe nicht auf.

Heute sollte mein Vater sein drittes mal seine Chemo bekommen, wurde aber nichts da seine Blutwerte es nicht erlauben. Muss morgen wieder hin weil er Bluttransfusion bekommen soll. Die Ärztin hat ihn trotz seines Wunsches wegen der akut verschlimmerten Schmerzen auch nicht ran genommen , sondern erst morgen. Wurde von den Schwestern nach Hause geschickt. Desweiteren soll er ab sofort Kalzium einnehmen.

Werde morgen noch abwarten ansonsten für nächste Woche einen Tag Urlaub nehmen um ihm zu seinen nächsten Termin begleiten zu können.

Was ich sehr schlimm empfinde ist das mein Vater jetzt bei fast jedem Satz weinen muss und ich fühle mich so hilflos, ihm nicht wirklich helfen zu können.

Ich habe das Gefühl er gibt sich auf. Mein Vater ist auch sehr ungeduldig von Natur aus und er war auch nie wirklich Krank, was den Umgang mit der Krankheit auch noch erschwert.

Danke nochmal an alle.
Melde mich wieder.

[Netty1967]

so mal kurz von heute berichten

mein Papa hat heute 2 Konserven Blut und eine Kalziuminfusion bekommen
wegen der schmerzen soll er jetzt zwei Fentanyl-Pflaster 12Mikrogramm/-h
nehmen und wenn dann keine Besserung wird neu Dossiert

Dienstag muss er wieder hin

er hat uns gebeten nicht zu Besuch zu kommen am Wochenende er möchte sich erholen.
Fällt mir zwar sehr schwer aber ich werde seinem Wunsch nachkommen

[Netty1967]

Hatte heut ein langes Gespräch mit der Onkologin und es kommt nach über eine Woche doch Bewegung in die Behandlung.

Chemotherapie ist weiterhin unterbrochen, aber die Blutwerte bessern sich.
Da mein Papa die Schmerzen kaum noch aushält, hat Sie die Pflasterdosis auf vier Pflaster (a 12 Mikrogramm/-h) erhöht und er hat Actiq 200 Mikrogramm Lutschtablette, (Fentanyl) zusätzlich mitbekommen.
Damit soll er sich bis kommenden Montag behelfen, denn da soll er stationär auf die Onkologie im Krankenhaus aufgenommen werden.
Man soll dort noch mal ein CT und MRT machen und abklären was die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen verursacht , ob die Knochenmetastasen gewachsen sind oder irgendwelche Knochenverletzungen vorliegen, die Schmerztherapie soll dort optimiert werden und wenn möglich auch die Chemo weiter geführt werden.

Ich hoffe ganz stark, dass sie die Schmerzen doch langsam etwas bessern können. Momentan ist mein Papa ziemlich verzweifelt und kraftlos. Er hat auch extrem an Gewicht verloren in der letzten Woche und sieht sehr abgemagert aus.

Ich selbst kann kaum noch schlafen, die Gedanken kreisen immer wieder um die Krankheit.

Montag werde ich meinen Papa wieder begleiten.
Liebe Grüße
Netty

[theresa_n]

Hallo Netty,
es tut mir leid, dass es deinem Papa so schlecht geht. Und Schmerzen sind gemein, vor allem wenn man sie über längere Zeit ertragen muss. Da machen sich schon mal Mutlosigkeit und Verzweiflung breit. Du wirst sehen, sobald die Ärzte die Schmerzen in den Griff bekommen haben, geht es deinem Papa wieder besser, vorallem emotionell.

Dass dein Papa deutlich an Gewicht verloren hat, solltet ihr unbedingt ansprechen. Es gibt einige Möglichkeiten hier gegenzusteuern.

Ich wünsche deinem Papa, dass er die Wartezeit bis Montag gut verbringt,
liebe Grüße,
theresa

[Netty1967]

Hallo Theresa
danke für deine lieben Worte Es ist schön wenn man jemanden findet der einen versteht. Ich hoffe das ich am Montag bei der stationären Aufnahme einiges ansprechen und klären kann.

Morgen werde ich probieren bei meiner Psychologin einen kurzfristigen Termin zu bekommen, denn ich habe das Gefühl auch immer tiefer zu fallen. Vielleicht kann ich dann auch wieder schlafen.

Liebe Grüße bis bald
Netty

[Netty1967]

Hallo Ihr Lieben

so mein Papa kommt morgen aus dem Krankenhaus. Er soll wieder ambulant weiter behandelt werden. Seine schmerzen kommen hauptsächlich von den Metastasen in den Rippen- und Becken- Knochen. Man hat sein Fentanyl Pflaster auf 75 mikrogramm erhöht.
Chemo konnte wieder nicht gemacht werden wegen seiner schlechten Blutwerte.

Wir sollen uns jetzt überlegen ob wir zusätzlich einer Bestrahlungstherapie zustimmen. ( Wegen der Metastasen in den Knochen).

Ich weiß nicht was wir machen sollen???

Mein Papa ist so schwach, ihn strengen die Wöchentlichen Fahrten zur Chemo schon total an und sind ihm eigentlich zu viel. Er hat jede Woche Angst vor diese Belastung und nun auch noch Bestrahlung?

Hat jemand ähnliches Problem und kann dazu was schreiben?
Was sollen wir nur tun?

Wenn jemand eine Idee oder Rat weiß ich wäre total dankbar!

Liebe Grüße
Annett

[Netty1967]

Hallo Leute,
ich bin ganz schön geschockt über das CT-Ergebniss:
-Frakturen der lateralen 4-6. Rippe rechts geringer Auftreibung der Kortikalis
-Fraktur der laterodorsalen 6. Rippe links
-Veränderungen im Wirbelkörper von Th5-8
-Basal betonte schwielige Veränderungen bds
-Veränderung der linken Bogenwurzel und des Querfortsatzes von Th1

kein Wunder das die Schmerzen so schlimm sind

Die Leber ist normal groß und glatt berandet. Unveränderte Darstellung der
hypodensen Läsionen in den Segmenten 2 und 3 mit einer maximalen
Ausdehnung der größten Läsion von 4,6 cm. Regelrechte Gefäßarchitektur.
Keine Erweiterung der intra- und extrahepatischen Gallenwege. Z.n. CCE.
Weitgehende größenkonstante ovaläre RF im Pankreasschwanz mit einzelnen
Verkalkungen. Die linke Nebenniere ist nicht sicher von der RF abgegrenzt,
rundliche 1,5 cm messende RF in der linken Nierenvene, rechte Nebenniere
unauffällig. Milz unauffällig mit vermehrter Gefäßzeichnung im Milzhilus.
Unveränderte Darstellung von mind. 4 max. 3,4 cm messenden paraaortalen
LKs auf Höhe der linken Nierenvene. Nieren beidseits unauffällig. Regelrechte
Darstellung der beckenorgane. Die Darmschlingen sind weder wandverdickt
noch erweitert. Keine freie Flüssigkeit. Schwere Coxarthrose links.

Man bin ich geschockt.
Mein Papa geht es im Moment recht gut. Hatten ein paar schöne Stunden an Ostern.

Am Freitag ist der nächste Termin beim Onkologen zur weiteren Therapieplanung (Radiatio/ Fortsetzung der Chemotherapie) .

Mein Papa möchte keine Bestrahlung- ich kann ihn verstehen, aber sollte man ihn nicht doch mut machen und zureden oder einfach es hinnehmen.

Komme nicht zur ruhe, kann nicht schlafen all meine Gedanken kreisen um Papa.

Liebe Grüße
Netty

[theresa_n]

Hallo Netty,
na das sind ja "tolle" Neuigkeiten
Zum Thema Bestrahlung hat mich Karina* auf das Rinecker Protonentherapiezentrum in München aufmerksam gemacht: www.rptc.de Dort werden Protonenbestrahlungen durchgeführt, sehr zielgenau und unter weitestgehender Schonung des umliegenden Gewebes. Vielleicht ist das etwas für deinen Vater?
Liebe Grüße,
theresa

[katja118]

Hallo Netty,
es ist schwierig, hier einen Rat zu geben.
Vor 3 Jahren ist mein Vater an dieser Krankheit gestorben und mein Mann hat die identische Diagnose seit Okt. 2011, mehrere OPs, jetzt Lebermastasen.
Ab Donnerstag soll er Chemo beginnen, Gemcitabin und Tarceva, er hat ziemliche Angst, da er aufgrund der vielen Komplitkationen ziemlich geschwächt ist. Muss mann wohl mit vielen Nebenwirkungen rechnen? Mein Vater hatte damals sehr wenige.
Ich weiss wie du dich fühlst. Ich weiss auch nicht, ob es richtig ist, die ganzen Qualen bei der Krankheit/Chemo hinzunehmen, wo es doch so oft nichts bringt??? Mein Mann hat sich operieren lassen, das Ergebnis war, dass er fast gestorben ist und seit dem ein richtig kranker Mensch geworden ist.
Natürlich, er hat noch Lebensqualität aber er hätte auch eine Woche nach der Diagnose tot sein können wegen der OP. Wie wäre die Zeit gewesen ohne OP? Vielleicht besser, da wir nicht 4 Mal so knapp am Tod vorbeigeschrammt wären und eigentlich 6 Monate die Hölle durchmachten. Angst und Bangen, auf und ab, der Horrortrip.. 6 Monate verschwendet? Wer weiss, ich nicht..
Wie soll man entscheiden? Es ist sehr schwer..
Mein Mann macht nun die Chemo, evtl. wenn es ganz blöd läuft, nehmen wir uns so noch die letzte halbwegs gute Zeit und am Ende kommt nichts raus..
Ausser dass der Verlauf der Krankheit etwas abgemildert wird? Oder gibt es doch ein kleines Wunder? und noch eine richtig schöne Zeit????
Ich habe keine Ahnung und auch schreckliche Angst das alles nochmal durchmachen zu müssen, wenn es so richtig heftig wird. Aber ich glaube die schönen Stunden sind es wert. Ich schwanke immer zwischen Angst und Hoffnung, hin her, hin her..

Habe auch ein ziemliches Chaos im Kopf... Ich glaube es ist wichtig, darauf zu hören, was der Patient will und nicht auf Teufel komm raus die eigenen Hoffnungen zu verteidigen..

Wünsche ganz viel Kraft