HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

[maryellen]

Liebe Chris!!!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!
Habe, als es bei meinem Bruder passierte, ganz viel von Liz und Willie gelesen. An dieser Stelle: Ganz viele tolle Grüße an euch, Liz und Willie!!! Ihr seid einfach der Beweis, dass nicht alles in der absoluten Katastrophe enden muss, was sehr schön ist!!!!

Also: Bloß nicht aufgeben, ich bin mir sicher, dass es gut werden kann!!!!!!
Dennoch - eine solche Diagnose und das ganze Prozedere ist erstmal ein Riesenschock. Und es ist unglaublich schwer, trotz dieses Schockzustands den dringend nötigen Beistand zu leisten, stark zu sein, da zu sein....

Ganz herzliche Grüße und ganz, ganz viel Kraft und ganz viel positive Energie,
Marion

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank auch an Marion, Dein Beitrag hat mich etwas aufgemuntert....

Zum aktuellen Stand: anfangs hat meine Mom die Chemo´s gut "weggesteckt", aber nun hat sie doch mittlerweile sehr damit zu kämpfen und sie sagt ja selbst " man könne nichts mehr planen, nur von heute auf morgen "... die gute Nachricht ist, daß die Chemo gut anschlägt und der Tumor in der Lunge schon etwas geschrumpft ist !!!!!!!!! *freu..........bei den Nebennieren weiß ich es nicht...

Am 25.04. hat meine Mom Geb., ich fahre natürlich hin, aber zum Feiern ist uns allen nicht nach....

Seid ALLE lieb gegrüßt und ein schönes WE !!!!!!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Andrea

Es tut mir leid, dass du auch eine der Betroffenen eines Pancoasts bist. Drücken dir weiterhin die Daumen.

Willy's Tumor war bei Diagnosestellung 7x9cm gross!

Er hat nach der Operation einen Horner bekommen und lebt seither sehr gut damit. Er hat vom Horner, ausser, dass man es sieht (wenn man genau schaut) absolut keine Beeinträchtigungen.

Deshalb finde ich es persönlich betrachtet als eher eine billige Ausrede "wegen dem Horner Syndrom" nicht zu operieren.

Da würde ich wenn die Chemo beendet ist unbedingt noch einmal eine zweite Meinung eines gut versierten Thoraxchirurgen einholen.

Es kann doch nicht sein, dass man als Arzt das Leben eines Patienten opfert oder damit spielt nur wegen einem Syndrom, dass irrelevant ist!

Sorry wenn ich es so deutlich sage.

Wünsche dir viel Kraft und halte mich doch bitte auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse Liz

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben....

es tut soooo gut, daß es diese Forum gibt!!! Bin zwar meist die "stille" Milesererin, aber es gibt sowohl positive Beiträge, die einen Mut machen wie aber auch negative, wo mir die Tränen kommen !!!!!!

Eine frage hätte ich da mal: habe schon mehrfach gehört, daß man doch operien könnte, auch die Nebennieren, aber kann man überhaupt BEIDE entfernen ??? Ist das möglich auch ohne zu leben???

Wünsche Euch allen ein schönes WE!!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

So geht es uns auch, nur wir lesen nur noch selten hier, da bei uns die schwerste Phase vorbei ist.

Es stimmt uns auch immer glücklich wenn es jemand schafft, aber leider haben wir in diesen fast 10 Jahren auch sehr, sehr viele lieb gewonnene Menschen verloren und das schmerzt doch sehr

Nun zu deiner Frage.

Die Nebennieren sind Hormon"produzenten" deshalb ist im Normalfall das Entfernen beider NN nicht möglich resp. wird nicht gemacht. Eine kann oft kompensieren aber wenn beide weg sind dannmuss man die Hormone ersetzen.

Die NN produzieren vor allem das Kortison sowie das Adrenalin und Noradrenalin. Alle 3 sind (über-)lebenswichtig. Man kann zwar heute alle 3 ersetzen, aber deren Einstellung ist sehr schwierig. Das grösste Problem ist die Stresssituation während und nach der Operation. Hier entstehen oft grosse hormonelle Probleme wenn sie entfernt wurden. Aber es ist machbar. Wird nur nicht gerne gemacht.

Einen schönen Sontag noch

LG Liz

[Chris2712]

Hallo Ihr Beiden,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort !!!!
Damit hatte ich ( leider ) schon gerechnet, da die NN ja wichtige Organe sind !!
Es macht mich natürlich wahnsinnig traurig, auch wenn man z.B. die Lunge operieren kann aber mehr auch nicht !!

Sie ist auch sehr schwach, schafft den Haushalt kaum noch, was mich sehr sehr ängstlich macht !!!!

Ich wünsche Euch noch ein schönes Rest-WE !!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Leider gibt es wirklich Organe die man NICHT entfernen kann z.B. Gehirn, Herz (ausser Transplantation und diese werden bei Krebspatienten selten gemacht) etc.

Verstehe ich dies nun richtig, dass beide NN befallen sind?

Die Schwäche muss nicht zwingend das schlimmste sein, sondern Schwäche ereilt einem rel. schnell wenn die Therapien beginnen, da es doch sehr harte Medikamente sind. Auch bestrahlung schwächt, nicht zuletzt darf man den Einfluss der Fatigue nicht vergessen resp. unterschätzen.

Habt ihr schon einmal euch gedanken gemacht über eine Reha? Ferien zur Erholung und evtl. gar ne häusliche Entlastung für den haushalt. Denn wenn es sie so anstrengt dann schwächt es sie auch noch mehr. Wenn sie aber den haushalt abgeben könnte, dann kann sie sich physisch wie psychsich auf die Erholung konzentrieren.

LG Liz

[Chris2712]

Hallo Ihr Beiden Lieben !!!

Ich war jetzt zum Muttertag bei meiner Mom. Ihr geht es nach den Chemo´s immer schlechter. Jede Kleinigkeit strengt sie an !! Über eine Haushaltshilfe denken wir schon nach...

Um auf Eure Frage zurückzukommen: JA, leider sind BEIDE Nebennieren befallen !!!!!!

Nächste Woche beginnt schon der 4. Zyklus ihrer Chemo ( geplant waren erstmal 4 - 5 ). Dann beginnt wieder die "Zitterpatie"... danach wird wieder CT u weitere Untersuchungen gemacht wie es weitergeht. Hoffentlich weiterhin mit Chemo???

Seid lieb gegrüßt u einen schönen TAG !!!

Chris

[Liz und Willy]

@ Chris

Schön dass ihr gemeinsam Muttertag feiern konnt. Das tut deiner Mama siche rgut.

Die Schwäche kann wirklich von der Chemo und vom Tumor sowie den Medikamenten kommen. Habt ihr schon einmal über eine REHA nachgedacht?

@ Andrea

5,5 auf 2cm, das hört sich ja schon mal nach was an... super freue mich erstmal für dich. Jetzt drücken wir dir die Daumen für am 29. - bitte gib uns Bescheid gel.

Wenn der Professor für die Operation ist, warum operiert nicht er selber oder sein Team? Auch hier ein Daumendruck dass du operert wirst und dass du einen guten Ort findest wo es gemacht werden kann.

LG Liz

[Liz und Willy]

PS viele Krebs Erkrankte nennen diese Schwäche, Konzentrations- udn Gedächtnisstörungen, Fatigue...

einfach nur

Chemo Brain!

[SandraG]

Liebe Andrea,

wenn du nach einem guten Arzt suchst, der den Pancoast auch in Deutschland operiert, dann versuch, Professor Macciarini zu kontaktieren:
http://www.klinikum-braunschweig.de/1430.0.html
Er ist einer der wenigen, der die Lunge und diese Krebsart operiert.

Mein Mann litt auch an einem Pancoast. Leider konnte dieser nicht operiert werden, da der Krebs bei Feststellung schon in den Knochen war.

Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell einen Termin bekommst!
Herzliche Grüße

Sandra

[Liz und Willy]

Liebe Sandra

Danke, dass du den Link reingesetzt hast.

Es ist in der Tat so, dass nur wenige Ärzte sich an diese Tumore ran wagen.

Darf ich dich fragen welche Knochen befallen waren?

Willy's Pancoast Tumor war ja bei Diagnosestellung bereits sehr gross (7x9cm). Weder im MRT noch Ct hat man feststellen können, ob der Tumor bereits in die Knochen infiltriert hatte oder nicht.

Noch während der Chemo und Bestrahlung wurde die Op abgelehnt mit der Aussage, dass der Tumor bereits zu fortgeschritten ist und man nichts mehr tun kann. Sie gaben ihm noch 2-3 Monate zuleben!

Da eine Tetraplegie drohte entschlossen sie sich zumindest das abzuwenden und haben doch operiert (2 Monate nach dem mir mitgeteilt wurde es wird nicht operiert).

Bei der Operation stellte sich heraus, dass 4 Rippen und 4 Wirbelkörper infiltriert waren. diese wurden alle entweder ganz (Rippen) resp. teilweise (Wirbelkörper) entfernt. Zudem wurden 4 Nervenwurzeln entfernt und der Plexus brachialis (Armplexus). Seither hat er den Horner (kleinste absolut nicht störendes Problem für ihn) sowie Lähmungen des linken Armes / Hand, Zwerchfelllähmung links und das sogenannte Kompensationsschwitzen...

... aber er hat überlebt und das seit nun mehr als 9 Jahren!!!!

LG Liz

[SandraG]

Liebe Liz,

wie lieb, dass du antwortest. Auch wenn mein Mann diese böse Krankheit nicht überlebt hat, so lese ich hier doch ab und zu und hoffe, dass ich mit meinem "Halbwissen" irgendwie weiterhelfen kann.

Bei meinem Mann war ein Tumor im linken, oberen Lungenflügel 5x7 cm sowie BWK 2 und 4 befallen. Die Klinik in HD macht uns erst Hoffnung, dass mein Mann kurativ behandelt werden kann. Daher ertrug er die folgenden Chemos geduldig und mit Bravour. Man hat die ersten zwei Jahre nicht viel gemerkt.
Dann hatte er auf einmal einen Tumor im Kopf, der erfolgreich bestrahlt werden konnte. Danach stellte man Metas im Psoas, den Nebennieren, Oberschenkelknochen usw. fest. Nach einer OP am Oberschenkel, wo sie die Metastase entfernen konnten, hing die rechte Seite seines Gesichts plötzlich.
Man stellte einen "Knubbel" auf einem Nerv im Ohr fest, was dazu führte, dass er mit der Zeit auf dem rechten Ohr taub wurde.
Mit der Zeit wurde er immer weniger, die Metastasen immer mehr. Im Februar 2011 haute mir ein Arzt im Krankenhaus um die Ohren, dass mein Mann sterben wird, da sein Schließmuskel nicht mehr richtig funktioniert und immer etwas in die Hose gelangte, wenn er versuchte, aufzustehen oder sich zu bewegen. O-Ton: "So das wars jetzt. Ihr Mann wird Weihnachten nicht mehr schaffen." Die Holzhammer-Methode also, obwohl ich im Nachhinein sagen muss, dass ich - trotz dem Wissen, dass es irgendwann zu Ende sein könnte immer weiter gehofft hatte, dass der Kelch an uns vorrüber gehen würde. Nunja, danach wurde er auf die Palliativstation verlegt. Nach ca. 2 Wochen war dann ein Platz im Hospitz frei, wo er freiwillig hin ging. Wir hatten auch ein Pflegebett zu Hause, jedoch hätten wir eine Rund-um-die-Uhr Betreuung gebraucht, was wir aber nicht gewährleisten konnten, da alle Ersparnisse aufgebraucht waren. Nach nur 1 Nacht im Hospiz ist er dann am 18.3.11, nachdem ich ihm gesagt habe, dass er gehen kann, in meinem Beisein gestorben.
Er hatte einen langen Leidensweg, die Novalgin-Tropfen waren sein bester Freund. Ich kann nicht sagen, wie sehr er gelitten haben muss, weiß aber, dass er oft Schmerzen hatte. Aber auch die hat er mich sich ausgemacht.

Ich bin so froh, dass er mein Leben eine Zeit lang bereichert hat und ich seine Liebe genießen durfte. Natürlich wäre ich überglücklich, wäre er heute noch körperlich bei mir. Dennoch bin ich nicht egoistisch genug, mir dies zu wünschen, wenn sein Zustand so wie am Schluss geblieben wäre....Von daher war es besser für ihn, zu gehen, denn sein Körper konnte nicht mehr.

Ich habe in diesen vier einhalb Jahren Kampf auch probiert, dass er operiert werden sollte. Er hat es selbst allerdings nicht vorangetrieben, sondern immer den Ärzten in HD geglaubt, die seiner Meinung nach, alles wußten....Wieviel hat man letztendlich gesehen. Ich bin der Meinung, dass selbst die Ärzte nicht genau wußten, wie mein Mann am besten behandelt werden sollte, sondern gern bei ihm mit dem Chemomitteln und -tropfen herumexperimentiert haben.

Nun ist alles Vergangenheit und nach über einem Jahr Abstand und dem Trauerjahr kann ich sagen, dass ich langsam versuche, vorwärts zu gehen. Die Liebe meines Mannes trage ich bei mir, oft frage ich ihn Dinge, oder erzähle sie ihm im inneren Monolog. Und genauso oft bekomme ich auch eine Antwort, als ob er immer noch da wäre. Das gibt mir den Glauben, dass da mehr ist, als wir Lebenden wissen.
Auf jeden Fall spüre ich immer noch die Verbindung zu ihm. Das ist mehr, als einige jemals haben werden und ich bin froh und glücklich darüber.

Liebe Liz, wie oft in den letzten Jahren, habe ich eure Geschichte verfolgt und gelesen, in der Hoffnung ebenso ein Glück zu haben. Ihr habt mir in all der Zeit immer wieder Kraft und Hoffnung gegeben, auch wenn wir keinen direkten Kontakt hatten. Ich bin aber sehr froh, dass es dieses Forum gibt und sage einfach mal ein dickes Danke schön im Namen aller, die Eure Beiträge lesen und denen ihr Mut macht!!!!

Ganz liebe Grüße

Sandra

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

ich lese meist still mit und bewundere einige von Euch immer wieder, insbesondere Liz & Willy !!! Ich bin sehr dankbar das es dieses Forum gibt !!

Heute waren meine Eltern zu Besuch bei mir... doch sie waren nur drei Std. da...meine Mom ging es zunehmend schlechter, nur weil wir ´ne Kleinigkeit gegessen haben und "ein paar Meter" gelaufen sind !!! Es hat mich richtig erschrocken sie so leiden zu sehen...mittlerweile geht es ihr jeden Tag schlecht, ob mit Chemo oder ohne, von den Schmerzen mal ganz abgesehen ! Ich mache mir wirklich zunehmend große Sorgen, da es so rapide "abwärts" geht....man mag es einfach nicht glauben, nicht wahrhaben !!!! Meine Angst wird immer stärker um sie.......

Sorry, wenn ich Euch volldröhne. Bin gerade am Heulen, so groß war der Schock heute....

Wünsch´Euch trotzdem ein sonniges WE!!!!!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Du darfst ruhig den Kopf hängen lassen und weinen, es gehört dazu und wenn ich ehrlich bin es braucht es auch. Es befreit damit man den nächsten Tag überhaupt überstehen kann.

Du bist in einer Phase wo du nur noch funktionierst und unter Schock stehst.

Ich glaube alle hier kennen das.

Als Angehörige versucht man immer stark zu sein, ja nie oder nur wenig seine Gefühle zeigen, aber es geht nicht immer. Und wenn es mal nicht geht, dann musst du dich weder dafür schämen noch verstecken. Es ist vollkommen normal und MUSS auch mal sein. Erst recht wenn man zusehen muss wie schwach die eigene Mutter wird, und wie ohnmächtig man daneben stehn tut aber auch muss, weil man wirklich nichts, aber gar nichts dagegen tun kann.

Liebe Chris, lass es raus... wenn hier nicht der Platz ist, wo denn sonst. Hier sind wir unter uns und es sollte ja wirklich legitim sein, dass man das darf!

Und bitte, bitte du musst dich für deine Gefühle nicht entschuldigen. Sei froh, dass du sie hast, dass du dir Sorgen machst und dass du sie so lieb hast. Es gibt manch eine Mami die hat niemand mehr die sich um sie sorgen.

Mann kann nur traurig sein wenn Liebe vorhanden ist.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel,viel Kraft.

Wir sind da für dich...

Liebe Grüsse Liz