Nur Rückenschmerzen und jetzt Bauchspeicheldrüsenkrebs

[spooky79]

@wonnekind
schön das du so für deine mama da warst.
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ich habe angst vor dem was da noch kommt.
es sind grad 5 wochen vergangen nach der verdachtsdiagnose und wenn ich jetzt sehe wie sehr sie schon in diesen 5 wochen abgebaut hat, mag ich nicht dran denken wie es in 4 wochen aussehen mag.
heute morgen mußten wir sie ins krankenhaus einliefern lassen,sie konnte nur noch liegen vor schmerzen.
der erste gedanke war als ich sie sah,sie kommt nie wieder aus diesem krankenhaus raus.
aber gott sei dank haben die schmerzmittel im krankenhaus gut angeschlagen,heut nachmittag war sie ein ganz anderer mensch.
und trotzdem möchte ich gar nicht wissen wie dieser krebs in ihr wütet wenn sie so doll schmerzen hat,das sie nicht mal mehr laufen kann,das ihr wirklich alles weh tut.
noch dazu wurde die chemo plötzlich abgebrochen ohne grund (die blutwerte sind gut laut schwester).
ich selbst mach mir gedanken wie es weitergeht wenn sie nicht mehr allein zu hause bleiben kann, soll ich sie zu mir nehmen, würde ich machen,allerdings weiß ich nicht wieviel ich meinen 2 kindern da zumuten kann (2 und 5).
hospiz?palliativstation? ich weiß es nicht.
und irgendwie steht man mit allem so allein da.

[spooky79]

neurexan nehm ich schon,aber ich glaub da kann ich auch drops lutschen.
naja wird schon,hab dienstag termin beim ha.
war grad im krankenhaus,und muß sagen das ich echt am grübeln bin ob ich sie da noch mal hinbringe.
die finden die unterlagen nicht,trotzdem wir schon 3 mal gesagt hatten,das die in der chemo unten die vornamen vertauscht haben,und sie nur die 2 vornamen andersrum eingeben müssen.
warum die chemo abgebrochen wurde wissen wir immer noch nicht,der arzt ist nicht zu erreichen.
schon gestern hab ich die hände überm kopf zusammengeschlagen,sie ist um 10.30 eingeliefert worden mit sehr starken schmerzen,aber schmerzmittel bekam sie erst um 13.00.
eigentlich sollte sie jetzt vom palliativteam betreut werden,weil die einfach mehr kapazität und zeit haben sich um die patienten zu kümmern,aber davon merken wir nix.
sie ist halt auch nur eine nummer unter vielen,und mehr als ein "sie müssen aber klingeln wenn sie schmerzen haben" kommt da nicht.
es ist da alles sehr unpersönlich.

[Netty1967]

Liebe spooky,
ich weiß gar nicht was ich dir dazu schreiben soll. Ja manchmal kann man nur den Kopf schütteln über die Zustände in manchen Krankenhäusern und darüber wie mit einem Menschen umgegangen wird.
Ich hoffe es klärt sich ganz schnell alles.

Sende die eine extra portion Kraft und Liebe Grüße
Netty

[spooky79]

ja mal schauen was der arzt am mittwoch dazu meint.
aber das wichtigste ist,mutti gehts wieder besser.
sie hat zwar noch vereinzelt schmerzspitzen,aber ansonsten ertragbar.
und das beste ,sie kann seit freitag wieder nachts durchschlafen.
sie bleibt jetzt noch ein paar tage im krankenhaus,um sie noch ein bißchen besser einzustellen,und dann hoffe ich das sie die nächste zeit ein bißchen mehr genießen und leben kann.
am freitag morgen sagte sie noch, mit solchen schmerzen möchte sie nicht weiterleben,dann lieber gleich ins grab. ich kann das nachvollziehen das man so nicht leben möchte. es ist ja schon schlimm das mit anzuschauen.
mir selbst geht es mal so mal so.
gehts mama schlecht gehts mir auch schlecht,gehts ihr gut,gehts mir auch gut.
wahrscheinlich normal.
allerdings mach ich mir so gedanken um meine ehe.
wir hatten schon vor der erkrankung meiner mutter eine kleine krise,haben uns ausgesprochen und alles war gut.
aber von tag zu tag wird mir mein mann fremder,er tut eigentlich nix groß was mich veranlassen könnte so zu denken. aber ich hab kein bedürfniss nach seiner nähe,möchte auch nicht angefaßt werden von ihm,eigentlich möcht ich die meiste zeit lieber allein sein.
vielleicht kann mir jemand sagen das das irgendwie dazu gehört,vielleicht durch den seelischen streß.
ist es vielleicht normal das man sich momentan nur auf die mama und sich selbst konzentriert,und zwischendurch einfach nur ruhe für sich selbst sucht um aufzutanken?
aber irgendwie hab ich das gefühl ich finde keinen platz der ruhe,jedenfalls nicht zu hause.

[spooky79]

oh das beruhigt mich erstmal ungemein das es bei dir ähnlich war.
komischerweise komm ich momentan mit menschen gut klar die mir gar nicht so nahe stehen.
bei meinen arbeitskolleginnen kann ich mich jederzeit ausheulen,und auch mal zu hause bleiben,oder einfach nur ich sein.
das mag aber auch daran liegen das das ein sehr familiäres team ist,und das thema krebs auch ein thema ist,weil es mehrere betroffene gibt.
mein mann kann da eher wenig mit anfangen und ist natürlich emotional nicht so sehr betroffen wie ich.er versucht aber sein bestes mir zuzuhören oder mich auch einfach mal in ruhe zu lassen.

[spooky79]

hallo zusammen,

mama wird übermorgen mit einem kleinen tragbaren perfusor ausgestattet,nach 2,5 wochen medikamenteneinstellung entlassen.
sie ist,bis auf einzelne kleine schmerzspitzen schmerzfrei.
ich freu mich wahnsinnig.
leider durfte ich am samstag auch bekanntschaft mit einem der ärzte in diesem kh machen.
ich sag nur nie wieder.
ich hatte einseitige gefühlsstörungen im gesicht und am bein,und wollte das halt abchecken lassen weil es mir zu mulmig wurde.
nach einigen grins und stirnrunzel übungen,und picksen mit dem kuli,fragte die gute frau ob ich derzeit stressfaktoren hätte.
ich sagte ja,meine mama wäre schwer krank.
mama saß übrigens neben mir,als die gute frau zu mir sagte :
" ich soll doch bitte lernen damit umzugehen das meine mutter schwer krank ist,anstatt mir einzubilden das ich schwer krank sei"
baldrian oder johanniskraut könnten auch hilfreich sein.

[spooky79]

mama muß wahrscheinlich wieder ins krankenhaus.
sie hat starke einseitige beinschmerzen. die extra dosis die sich tgl selbst verabreichen darf hilft nicht wirklich.

[spooky79]

mama ist wieder im krankenhaus,gestern wurde festgestellt das sie auch knochenmetastasen hat im bein.
der eigentliche tumor ist weder gewachsen noch geschrumpft.
nun soll die chemo geändert werden.
was genau sie bekommen soll weiß ich noch nicht,fahr erst heut abend zu ihr.
traurige grüße
jana

[katja118]

Hallo Spooky,
das tut mir leid mit Deiner Mutter, hoffe, dass die Chemo vielleicht doch noch anschlägt.
Ich kann gut verstehen, dass man da am Ende ist, manchmal merkt man selbst nicht, dass man nur noch funktioniert und nach aussen einen besorgniserregenden Eindruck macht. Das mit der Ärztin ist natürlich sehr unsensibel, aber vergiss nicht, dass du dich auch um dich kümmern musst.
Manchmal ist es auch gut, sich professionelle Hilfe zu holen. Aber von hier kann ich das natürlich nicht beurteilen, ich hab nur die Erfahrung die mich selbst betrifft und daher weiss ich wie fertig man ist.

Wünsch dir alles Glück
und schau auch nach Dir!!
LG

[spooky79]

ja freud und leid liegen nah beieinander.
das der tumor zumindest nicht gewachsen ist ist ja ansich gesehen eigentlich recht gut.
aber ja,was nützt das wenn er weiter streut.
psychisch gehts momentan,fühle mich recht stabil im gegensatz zu den ersten wochen.
es hilft schon ungemein das so tolles wetter ist.
und ich hab festgestellt das es unheimlich hilft,wenn man sich auch einfach mal was gutes tut zwischendurch,einfach einen tag nur mal an sich denken.
am dienstag hab ich einen termin im naheliegenden hospiz.
werd leider allein gehen müssen,da mama ja noch im krankenhaus ist.
man gut ich hab da jetzt schon angerufen,wußte gar nicht das die wartelisten haben.

[katja118]

wie es aussieht musst du dich dann wohl damit abfinden. Auch wenn es sich blöd anhört vielleicht auch viel Erlösung im Schrecken, weg vom Schmerz und der Traurigkeit, ab in die friedvolle Unendlichkeit. Wenig Trost ich weiss, vielleicht ein kleiner.
Ansonsten hoffe ich, dass ihr noch ein wenig hoffen könnt und
es Euch möglich ist, noch ein paar gute stunden miteinander zu leben..
Hast du niemanden, der dich begleitet?? Hospiz und vor allem danach??

Herzliche Grüsse

[spooky79]

naja ich weiß man soll die hoffnung nicht verlieren.
aber ein bißchen realistisch muß man es schon sehen,auch wenn es schwer fällt.
ich freu mich das sie trotz der schmerzen immer noch lachen und späße machen kann.
das entspannt die ganze situation,und macht die krankenhausbesuche nicht so schwer.
nein ich habe niemanden der mich begleitet,ich hab ja nur noch mama, mein bruder sitzt im gefängniss,er weiß gar nix davon,weil mama es ihm nicht sagen möchte.
wenn es mal soweit ist wird bestimmt ihre beste freundin anreisen,dann können wir uns gegenseitig stützen.

[spooky79]

so gestern abend war ich im kh.
sie bekommt jetzt wohl oxaliplatin/gemcitabin 1xwtl. für 2,5 h.
sie setzt aber jetzt erstmal eine chemo aus.
danach wird sie schauen wie sie sie verträgt,wenn schlecht wird sie wohl aufhören mit der chemo.
ihr gehts auf jeden fall viel schlechter als sie zugibt,sie hat schon drei tage das zimmer nicht verlassen,war nicht draußen,hat nicht mal mehr geraucht,und das heißt schon was bei meiner mama.

[Netty1967]

Hallo spooky

das tut mir sehr Leid das es deine Mama auch so schlecht geht.
ich sende Euch liebe Grüße und weiterhin viel Kraft
netty

[spooky79]

ich glaube mama macht sich nun bald auf den weg...die letzten schritte in eine andere welt.
seit gestern bekommt sie sauerstoff,weil sie schlecht luft bekommt.
ergebnisse der untersuchungen stehen noch aus.
sie bekommt 2,6mg(µg ?)/h morphium,aber es hilft kaum.
sie wollten ihr zumindest für die nacht eine pda setzen,damit sie wenigstens mal schlafen kann.
sie ist sehr ängstlich und panisch.
was mich ein bißchen sauer macht ist, das ich scheinbar immer die letzte bin die irgendwas erfährt.
kaum war ich mal einen tag nicht im krankenhaus,weil sie am sonntag ja sogar mit im garten unten war und auch rauchte,und auf mich einen stabilen eindruck machte,schon ist man die tochter die sich nicht kümmert.
alle wußten gestern schon bescheid das es ihr wesentlich schlechter geht,und ich bekomm erst heute vormittag einen anruf,ob ich wüßte das es ihr so schlecht geht.
nein verdammt noch mal ,ich weiß es nicht,woher auch,wenn niemand was sagt.
muß ich denn hellsehen können.
ich bin nun mal die einzige angehörige,ich kümmer mich um ihre geldangelegenheiten,mache telefonate,stelle anträge,habe selbst noch einen job und 2 kinder,besuch sie wann immer es möglich ist und irgenwie scheint man immer der depp bei den anderen zu sein.
ich versteh grad die welt nicht mehr.