leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!

[Angela_Bln]

Guten Morgen Nicole,

PM war nur die Differenzialdiagnose, inzwischen geht man ja von einem Adeno aus aber bei dem unzähligen Befall von Metas ist das wahrscheinlich unwichtig für die Therapie.
Was mich nur wundert, lt. google wird bei Wasser im Herzbeutel eigtl. eher ein Fenster in den Beutel geschnitten, Verklebungen lese ich immer nur im Zusammenhang mit Pleuraerguss .
Wenigstens scheint heute mal die Sonne .

[Tränchen77]

Hallo Angela,

da war ich auch etwas verstutzt,als er mir erzählte das der Herzbeutel verlkebt wird!!!?? Kenne das auch nur von der Pleura!!
Er hat da bestimmt was missverstanden!

Morgen ist wie gesagt die punktion, ob sie gleich die verklebung mitmachen?
Morgen wird ja der Herbeutel punktiert, macht man die Pleura gleich mit?Auch da hat er viel Wasser.

Das mit Deinem Freund tut mir leid und er ist auch noch so verdammt jung
Sende Dir viel Kraft, nicht leicht das ganze
LG Nicole

[Angela_Bln]

Beide Punktionen zusammen? Glaube ich eher nicht, sind sicher unterschiedliche Ärzte für zuständig.
Und beim Herzbeutelwasser warten sie sicher erst ab, ob noch etwas nachläuft.
Bei meinem Freund ist es inzwischen endlich weniger geworden, heute nur noch 90 ml.
Heparin-Perfusor ist heute auch etwas herunter gesetzt worden, nun nur noch 3,5 ml/h, dafür heute Schmerzen im Rücken, die überhaupt nicht auf seine extra Schmerzmittel reagieren
Hat dein Mann schon mal eine Pleurapunktion gehabt? Meinem ging es damals danach wieder richtig gut. "Damals" hört sich ja auch seltsam an, ist ja erst 2 Monate her aber irgendwie kommt mir im Moment die Zeit wie eine Ewigkeit vor.

Viel Glück noch mal für morgen und gute Nacht *wink*.

[Tränchen77]

Hallo Ihr lieben,

ich muss erst mal tief durchatmen!!!!! Ein sehr langer Tag mit endlosen Gesprächen endet!!

Die Punktion hat mein Mann gut überstanden....es wurden über 600ml aus dem Herzbeutel punktiert.

In der Pleura wird morgen alles abgezogen, dort soll auch über 500ml drin sein.
Außerdem spritzt man in die Pleura eine Chemo, zur Verklebung.

Ich hatte heute das Gespräch mit der Oberärztin. Laut Ihrer Aussage ( was aber auch meine Befürchtung war) hat mein Mann eine Lebenserwartung von unter 6 Monaten. Es werden jetzt mehrere Dinge eingeleitet,damit wir unterstützt werden.
1. eine Pflegestufe wird beantragt
2.Hospitzdienst kommt 1x /Woche zu uns
3. Morgen hab ich ein Gespräch bei einem Sozialarbeiter, dort wird er mir erklären, was uns noch alles so zusteht, z.b für die Kinder eine extra Betreuung oder das ich eine Pflegeauszeit bei meinem Arbeitgeber beantrage.
4. Sauerstoffgerät wurde bei der Krankenkasse beantragt
5. ein Krissendienst der Charite wird mit ins Boot geholt, als Unterstützung für die Kids
6. Home Care Arzt
Sie sagte zu mir, das ich jetzt sehr viel Kraft bräuchte.Das die Situation so schon sehr hart wäre, aber leider härter wird.
Eigentlich hatte ich mit meinem Mann besprochen,das wenn es so weit ist..er ins Hospitz geht.Allerdings riet mir die Ärztin ab, ich soll es mir überlegen.Es wäre immer schöner zu Hause zu sterben, in gewohnter Umgebung.
Das überleg ich mir aber noch mal.Finde den Gedanken nicht wirklich schön, zu sehen, wie mein Mann im Sarg durch die Tür getragen wird! Sorry...

Ich bin von der Unterstützung sehr gerührt, man hilft uns wo man nur kann.
Alle sind so lieb zu uns. An alle einen lieben Dank und eine feste Umarmung!

Nicole

[TochterSimone]

Hallo Nicole,

im Prinzip ahntest du ja all die schlechten Nachrichten - aber wenn sie dann von einem Arzt ausgesprochen werden , ist alles so "wirklich" und entgültig.
Hat die Ärztin nur mit dir gesprochen oder auch genauso offen mit deinem Mann ? Wie sieht dein Mann die jetztige Situation ?

Toll finde ich, dass du und die Kinder nun soviel Unterstützung und Hilfe von verschiedenen Seiten bekommt ! Man ist mit seinen Gedanken oft ganz woanders oder einfach viel zu tief in der Situation drin. Da ist es gut, wenn man jemanden um sich hat, der neutral ist, aber Bescheid weis, wo man welche Hilfe bekommt.

Mein Papa ist auf der Palliativstation gestorben - und das war gut so. Allerdings hat er auch nie bei uns im Haus gewohnt. Als er nicht mehr alleine zuhause bleiben konnte ist er ja ins Seniorenheim - dort hat sich sein Zustand sehr schnell verschlechtert . Mein Papa machte das Heim verantwortlich, aber es war einfach eine rapide Verschlimmerung ( sichtbare Metastasen am Kopf und Rücken). Fakt war er hat sich dort nicht wohl gefühlt und war auf anhieb von der Stimmung und dem Personal der Palliativstation "begeistert".
Unser Zuhause war mein Rückzugsort, dort konnte ich Kraft tanken !Da hätte ich mir auch keinen Sarg vorstellen können ...
Ich kann mich erinnern, dass mein Papa anfangs auch nicht ins KH (Palliativstation kannte er nicht)wollte - irgendwann meinte er dann aber , dass er evt im KH "Hilfe" bekommen könnte. Ich konnte ja die letzten Tag auf der Palliativstation mit ihm verbringen. Hast du die Möglichkeit jemand für deine Kinder zu haben, damit du im Notfall auch flexibel sein kannst ? Evt hilft euch das dabei eine (gemeinsame) Entscheidung zu treffen. Aber auch ohne rechtzeitige Planung wird alles irgendwie kommen und man wird intuitiv eine für einen selbst gute Entscheidung treffen.

Eine gute Nacht - trotz der Sorgen - mit der Sicherheit, dass eine Menge Dinge in die Wege geleitet werden !!!

[Tränchen77]

3:00h Nachts in Berlin und die Gedanken kreisen!!!

Jetzt hab ich mal grade versucht, neben den Sätzen zu lesen udn üüberhaupt!!!

Ich hab die Oberärztin gesagt, das ich glaube das mein Mann keine 6 Monate mehr hat.Das konnte Sie mir bestätigen, Sie sagte sogar höchstens 4 Monate!!
Sein Vorteil ist, das er jungs ist, noch etwas kraft hat.Sonst noch kürzer.

Jetzt machen mich aber drei Sätze etwas nachdenklich und die Situation auch.

1. Sie hat mir mehrmals im Gespräch gesagt, das mein kleiner Sohn auf keinen Fall stationär für 4-6 Wochen in der Kinder,- u.Jugendpsychatrie aufgenommen werden soll.Das wäre jetzt zu krass.Er sollte lieber beim Vater sein.

2. Die Ärztin meinte, der Home Care Arzt wird nächste Woche kommen, Zitat von der Oberärztin: Damit er mit Ihrem Mann über die Finalpflege sprechen kann. Warum will man jetzt schon über die Finalpflege sprechen?

3. Ich möchte jetzt noch keine Pflegezeit nehmen, erst wenn es wirklich soweit ist. b.z.w absehbar.Denoch soll ich schnellst möglich die Papiere zusammen stellen, für den Antrag.

Worüber ich mir auch grade Gedanken mache ist, das bei der Punktion vorgestern 6ooml aus dem Herzbeutel abgezogen worden.Seid dem wird stündlich 50ml abgezogen!!!!!!!!!!
Das heisst für mich aber gar nichts gutes...und lässt mich von der Prognosse noch schlechter denken.Die Ärztin meinte auch, das man nicht ständig Punktieren könnte, das würde man nur noch 1x machen.
Mittlerweile denk ich, wir reden hier von Wochen, das wollte Sie mir vielleicht nicht so krass sagen, aber warum redet man dann schon von Final Besprechung????????
Die Pleura wird morgen versucht zu verkleben mit der Chemo.Man ist sich aber nicht sicher, ob das klappt.Die Ärztin meinte, Sie möchte ende nächster Woche noch mal mit mir sprechen.Dann kann Sie noch genauer werden,meinte Sie.

Ich weiss aber schon mehr!!!
Bin ja nicht blöd und weiß, das es ziemlich schnell mit der Flüssigkeitsansammlung geht!!!!

Nicole

[Schneeglitzern]

Hallo Nicole,

Ich verfolge Deine Geschichte schon eine ganze Weile.

Mein Schwiegervater ist im September an PM gestorben. Wir wollten auch alle dass er zu Hause stirbt, aber keine hat bedacht, dass meine Schwiegermutter weiter in demselben Bett schlafen soll.

Seit dem Tod schläft Sie in einem der alten Kinderbetten, weil sie es nicht kann.

Ansonsten wünsche ich Dir und Deinen Kindern viel Kraft und lasst Euch helfen. Das schafft man alleine nicht.

Gruß
Schneeglitzern

[TochterSimone]

Hallo Nicole,

hat dein Mann ein Patiententestament ? Ich wollte sowas und fand gut, dass mein Papa eins gemacht hat. Zum einen haben wir in dem Zusammenhang ganz sachlich über das was kommen mag gesprochen und ich war froh, dass ich im Ernstfall keine Entscheidung treffen mußte. So ein Gespräch haben wir dann nochmal auf Station mit dem Palliativmediziener gehabt - Aufnahme DI, massiver Atmenotanfall DO, besgates Gespräch mit Inhalt was , wann , wie gemacht werden kann am FR. Dieses Gespräch war schwer und schmerzhaft, aber gut, hilfreich und notwendig ! Obwohl es meinem Vater dank der optimalen Versorgung besser ging, sagte der Arzt, dass nun alles SEHR schnell gehen kann. Wer sich verabschieden möchte soll es bald tun ... nach diesem Gespräch war uns beiden klar, dass der Zeitpunkt gekommen ist und alles nur noch eine Frage der nächsten Tage seien wird.

Im Vorfeld habe ich nie "Zeitangaben" bekommen - immer nur, dass ganz ganz schnell gehen. Aber was ist schnell - das haben die Ärtzt ja schon im Feb 2009 bei der Diagnose gesagt .... und dann hatten wir Mitte 2010. Im Sep habe ich dann den Pneumologen festlegen wollen, der wand sich und meinte nur , dass wir Weihnachten nicht mehr zusammen feiern werden ...

Soll dein Sohn stationär aufgenommen werden ? Hat er so große Probleme mit der Situation ?

Ich Drück dir die Daumen, für dein heutiges Gespräch und die Plauerpunktion. Bereite dich auf alles vor, damit du rasch reagieren kannst ...

[Tränchen77]

Hallo Simone,

die Patientenverfügung wird jetzt gemacht! Das ist auf jeden Fall wichtig.
Das machen wir aber dem Home Care Arzt!!!

Das mit der Zeit ist wirklich schwer zu sagen...man sagte ja gestern zu uns...höchstens 4 Monate!!!
Aber es können immer wieder komplikationen auftreten...mit allem ist zu rechnen.

Ja mein Sohn sollte stationär aufgenommern werden, weil es Ihm nicht so gut geht.
In der Schule zeigen sich viele Schwierigkeiten!!!!

Aber wie gesagt, man hat mir davon abgeraten! Das wird dann schon seinen Grund haben, warum aber keinen guten...

Das gute ist, das ich viel professionelle Unterstützung habe...bin ich froh!!!!!
Heute lerne ich um 16:00h unseren Hospitzbegleiter kennen!!!
Ich bewunder sollche Menschen..Sie sind wie kleine Engel

Lg Nicole

[grigino]

halloo nicole, wenn ich deine zeilen lese, das ist mir alles so vertraut, aber es ist für alle beteiligten eine qual, so etwas mit ansehen zu müssen. viel kraft wünsch ich dir!!!!gruß anja

[Tränchen77]

Hallo Anja,

danke vielen lieben Dank!! Es ist wirklich schlimm, mir zerreißt mir das Herz!
Man sieht er baut weiter ab... wir bewegen uns aufs Ende zu und vor Dir steht Dein Mann mit braunen Kulleraugen und weint, weil er Angst hat zu gehen!

Ihn bald nicht mehr sehen? Nicht hören? Nicht mit Ihm sprechen können? Ihn nicht mehr richen können?
Der Gedanke zerreißt mich....

LG Nicole

[TochterSimone]

Ich würde dir gerne was positives schreiben ... ich fühle mit dir und denk an euch ! Diese Krankheit ist so fies und hinterläßt nichts als Angst, Schmerz, Trauer, Wut und Tränen !

[Tränchen77]

Es schmerzt so sehr, zu sehen...wie es meinem Mann schlechter geht!
Er vor mir steht und weint...

Es zerreißt einem das Herz...es tut weh...ein Gefühl der Ummacht!
Ich hab Angst, vor dem Tag...wenn er in meinen Armen einschläft...

[Morgana]

Liebe Nicole,
ich lese still bei Dir mit...
Dein Mann ist noch so verdammt jung... und dennoch...
Ich war 33 Jahre alt als ich zum ersten Mal meinen Partner verloren habe (44 Jahre, Bronchialkarzinom).
Es ist verdammt schwer...sich mit dem Ende abfinden zu lernen!
Ich wünsche Dir viel Kraft Deinem Mann beizustehen und Dir alle Resourcen, die in Dir stecken, das alles zu leben.

LG
Morgana

[Tränchen77]

Liebe Morgana,

das tut mir leid, das war bestimmt eine sehr traurige und harte Zeit für Dich!
Leider muss man irgentwie durch diese schlimme Zeit durch...

Ich hoffe das ich viel Kraft haben werde...

Danke...

Nicole