Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Wangi]

Hallo Sabrina,

schön dass dein Vater so viel Vertrauen zu seinen Ärzten hat, ich habe auch einen guten HNO Proff., aber sich Infos holen muss man selber. Ich war damals, 3 Monate nach Ende der Therapie im HNO Kh zur Spiegelung und habe da rum gejammert dass das mit dem Essen nicht besser wird, keiner, auch keine Schwester oder Pfleger hat mir damals gesagt dass im selben Haus der Logopäde ist der auch Schlucktraining macht. Deshalb betone ich auch bei jeder Kontrolluntersuchung wie viel mir die Übungen mit ihm helfen. Bei Logopädie denkt wohl jeder nur ans Sprechen und das konnte ich ja, bis auf 2 Wochen am Ende der Therapie, deshalb wird einem das wohl auch nicht vorgeschlagen.
Das muss aber eine Logopäde mit der besonderen Ausbildung für Schlucktherapie sein, sonst bringt das nix.
Ja, in Bad Salzungen war ich auch, in der Askleprios Reha Klinik, war gut damals, mir wurde gleich eine Logopädin angeboten. Wegen Essen haben die sich ganz gut gekümmert. Am Anfang habe ich auf dem Zimmer gegessen, war noch sehr schwach und musste ja auch 2x am Tag an die PEG angeschlossen werden, das dauerte dann immer je 3 Stunden bis das durch war. Habe morgens Milch/Puddingsuppen bekommen und Mittags Cremesuppen, ab der Hälfte bin ich dann runter in den Speisesaal zum Frühstück und Mittag, konnte dann auch schon mal Kartoffelbrei, pürriertes Gemüse und Soße essen, die haben wirklich wenig gewürzt, sind gut auf "uns" eingestellt. Auch das Sportprogramm war gut, haben mich wirklich gut aufgebaut da.
Das mit dem Stoma kann ich dir nicht beantworten, hatte keins.
Die Reha, nicht Kur denn da muss man mehr zuzahlen, muss man immer mit seinem Arzt selber beantragen und zwar vor Jahresfrist der Letzten. Habe ja jetzt schon 3 bekommen, war selber sehr überrascht, aber ich probiere es auch in diesem Jahr wieder.

Wünsche Dir und Deiner Familie auch ein schönes neues Jahr

Lieben Gruss

Wangi

[Ringelblume]

Hallo, da bin ich wieder,zurück aus dem KH.

Mein Papa war heute sehr unzufrieden. Er hat ja "das Loch" wie er sagt bekommen, damit er besser Luft bekommt. Heute sagte er das er findet das er noch genauso schlecht Luft bekommt, wegen den ganzen Schleim. Er sagte sogar, das er will das es wieder zu gemacht wird, weil das was es bezwecken sollte nicht eingetreten ist.

Haben ihn wegen essen gefragt: er sagte uns das er immer gefragt wird ob ers probieren möchte,was er dann auch tut. Er hat wohl Kartoffelbrei gegessen und trinkt auch ab und zu mal etwas. Aber es kommt dann manchmal ein bisschen aus dem "Loch" heraus.

Wir sind dann wieder in die Cafeteria, wo er sich gleich nen stück Kuchen nahm, wo er die Sahne essen wollte. Naja er hat nur zwei mal probiert aber so richtig gings nicht. Hat es dann gelassen, dann hat er ein bisschen Kaffee gelöffelt, und nach naja ein paar Minuten lief etwas raus.

Mir ist das irgendwie unbegreiflich, verstehe das nicht. Das sind doch zwei Röhren. Ich habe dann die Schwester gefragt und sie sagte das passiert und das Papa das morgen beim Arzt mal erklären lassen soll.

Er kann ja schlucken..husten..usw nur irgendwie..keine AHnung

Papa ist unzufrieden und dann bin ich es auch

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

das dein Vater unzufrieden ist, tut mir sehr leid.Hatte meine Diagnose am.
05.12.09,und am 16.12.09 gleich die O.P .Meine Strahlentherapie ging bis ende März 2010,dabei habe ich mir noch ein Virus eingefangen,da da lag ich nochmal 2 Wochen in der Uni.Hab heute noch starke schmerzen yon der Neck dissection.
Schlucken ? hab ich heute noch böse Probleme .Mein Arzt meint,Herr H.Daab das wahr keine Schönheitsoperation.Habe mir die Unzufriedenheit schnell abgewöhnt ,weil ein Freund an Zungengrundkarzinom verstorben ist, er wahr erst 38 Jahre Alt.Was wichtig ist,es gibt Schmerztherapien sowie Physotherapie ,damit kommste einigermasen Klar.Dein Vater muss damit jetzt das beste aus seiner Sitteration machen.Das ist kein Beinbruch,das ist Krebs.

Gruß Hans

[Ringelblume]

Hallo Schlosserhansi,

ich habe mich da wohl etwas falsch ausgedrückt.
Mein Papa ist im allgemein recht bescheiden und macht schon seit der Diagnose das beste aus der Situation und zu jeder Zeit auch noch seine Witzchen. Ich habe nur gemeint das er sich einfach mehr von dem Tracheostoma (was ja schon ein großer Schritt ist) erhofft hat. Eben das er besser Luft bekommt.

Keineswegs ist er ein unzufriedener Mensch....

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,
hatte auch ein Tracheostoma und war froh das Sch... wieder loszuwerden.
Kannst nicht richtig Duschen,das war alles mist.Hatte das Teil, mit der Magensonde fast ein Jahr.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
dein Papa darf keine Wunder erwarten. Diese Kanüle im Hals ist ein Fremdkörper. Darauf reagiert sein Körper ganz heftig, sprich er bildet unheimlich viel Schleim. Das dauert bis es besser wird. Ich merke es wenn ich die Kanüle nicht trage hab ich den ganzen Tag keinen Schleim.Sobald ich sie einsetze schleimt es zuerst mal. Geht aber gleich wieder weg. Ich hab das Tracheostoma allerdings schon 3 Jahre.
Normalerweise ist es auch so, daß man nach einem Luftröhrenschnitt besser Luft bekommt. Dieser neue Weg ist gelegt und da bekommt man auch gut Luft. Wenn natürlich z. B.ein Karzinom im Weg liegt ist das natürlich nicht so. Aber davon war ja nicht die Rede. Also soll dein Papa einfach mal paar Tage warten.
Bei Milchprodukten muß er aufpassen, die schäumen gern.
Was meinst du denn mit den 2 Röhren? Sind die Speise- und Luftröhre getrennt worden? Dafür gibt es eigentlich keinen Grund. Frag da mal nach. Auch als Gesunder verschluckt man sich schon mal. Ich denke das gibt sich mit dem rauslaufen der Speisen. Ich hab das auch. Allerdings hab ich keinen Kehldeckel mehr und wenn ich schlucke passiert es schon mal daß ich in die Luftröhre schlucke.
Jetzt habt einfach mal Geduld. Wobei ich mich schon frage wieso dein Papa eine PEG braucht. Hab ich da was überlesen?
Es sind ja zwei Dinge. Luft zu bekommen erfordert manchmal ein Tracheostoma. Aber warum die PEG? Nur weil er zuwenig trinkt? Das glaube ich nicht. Du solltest mal mit denÄrzten reden um zu wissen was eigentlich Sache ist.
Ich meine das nicht böse. Aber es gibt doch sicherlich Gründe dafür. Und die solltest du wissen. Dann kannst du vielleicht diese "Kleinigkeiten" des Tracheostoma besser verstehen.
Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo Renate

Ja du hast ja Recht, man sollte keine Wunder erwarten. Es tut mir nur immer so leid mein Papi so zu sehen.

Ja mit den zwei Röhren hab ich Speise- und Luftröhre gemeint. Ich habe eben nicht verstanden wieso das essen aus dem Tracheo heraus läuft, weist du, weil es ja eigentlich in die Speiseröhre gehen " sollte" und nicht in die Luftröhre. Ich bin da einfach ein bissel Begriffsstutzig. Es tut mir leid wenn ich euch mit meinen Fragen nerve, ich möchte es nur verstehen und denke eben das ihr mir es am besten erklären könnt.

Nein Speise und Luftröhre wurden nicht getrennt. Und Die PEG hat er bekommen, da er wenn er getrunken hat immer gaaaanz schlimm husten musste und schon total dehydriert war zudem ist er stark untergewichtig. Das irgendein Karzinom im weg ist, davon war bisher nicht die Rede.

Am Freitag kommt Papa nachhause, auch eine Ärztin kommt am Freitag zu ihm nachhause um mit uns zu reden. Ich denke mal wegen dem Absaugen usw.

Papa wollte ja heute nochmal mit deinem Proff. (der heute den 1.Tag wieder da ist) reden. Morgen fahren wir wieder hin, vielleicht weis ich da mehr.

Vielen dank

LG Sabrina

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
du nervst doch nicht. Stell immer Fragen wenn du möchtest.
Wegen dem Absaugen, seid da vorsichtig. Von der Ärzteschaft und dem Pflegepersonal sind die einen dafür und die anderen dagegen. Ich hab so wenig wie möglich abgesaugt. Hab jetzt den Vorteil daß ich es überhaupt nicht mehr machen muß. Anm Anfang muß es schon ab und zu sein. Aber er sollte schauen daß er es abhusten kann. Bringt ihm für später sehr viel. Außerdem so angenehm ist das Absaugen auch nicht.
Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo nochmal

Ja Papa sagte mir den einen Tag schon das er gesagt bekommen hat, das sie versuchen wollen so wenig wie möglich abzusaugen.

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

wurde in der Uni Frankfurt Operiert.Die hatten da einen Dienst,der hieß Servona.
Ich hatte ja eine geblockte Kanüle drinne,und konnte nicht Sprechen.Die von Der Savona haben mir eine Tasche gegeben ,da war das ganze zeug drinne und haben mir erklärt wie es funktioniert.Danach bekam ich eine Sprechkanüle und war Happy.In der Tasche war ein Inhaliergerät,sowie eine Absauganlage ,die ich bei der Entlassung mit nach hause nehmen konnte.Die erste Woche kam der Sozialdienst bei mir vorbei ,und schaute das alles in Ordnung ist.Die haben mir auch die Nahrung besorgt ( Beutel)wo ich an der Peck anschliesen konnte.Danach ging ja die Bestrahlung los.Die lassen keinen allein,da kommt einer vorbei und schaut nach den rechten.

Gruß Hans

[Ringelblume]

Hallo, ihr Lieben.

Möchte euch nur kurz auf dem laufenden halten

Papa kommt morgen Nachhause. Waren heute nochmal bei ihm. Er hat eine riesen Reisetasche voll mit Tracheowechselsachen, Absauger und Inhalierer bekommen! Er hat mir alles gezeigt und gleichzeitig erklärt was er tun muss. Eine Krankenschwester, die spezialisiert ist auf solche Dinge, war heute über eine Stunde bei ihm und kommt auch nochmal zu ihm nachhause. Auch der Caritas Homedienst wurde schon bestellt und kommt morgen Abend schon das erste mal zu Papa nachhause. Wegen Verband (PEG).
Papa hat auch gestern und heute schon alleine die Kanüle gewechselt und auch schon einmal abgesaugt. Er sagte mir das er das hin bekommt ( habe wohl etwas unsicher geschaut).

Heute, sagte er musste er noch nicht Absaugen, er kann den Schleim abhusten, das ist schon mal gut.

Auch mit dem Arzt hat er nochmal geredet wegen dem Essen.
Er soll es versuchen aber nur einmal am Tag wenn überhaupt, da es sehr gefährlich sein könnte. Durch die Op sein alles noch etwas größer (ich denke er meint angeschwollen) und zudem wollen sie jetzt nochmal schauen ob das Karzinom nicht evtl doch den Kehlkopf behindert.

Papa sagte aber, das es okay ist mit dem PEG, er hat seit Donnerstag auch schon 1,5 Kilo zugenommen und sieht wirklich gut aus. Auch seine Haut sieht jetzt, wo er ausreichend Flüssigkeit bekommt, wirklich rosig aus.

Ja und von einer Logopädin die dann evtl auch mit ihm Schlucktraining macht wurde auch schon geredet, aber dazu sagt uns die Krankenschwester, welche da zu ihm kommt, nochmal etwas.

Nun bleibt zu hoffen, das Papa mit dem Tracheo zuhause zurecht kommt. Meine Mama wird Morgen auch noch angelernt. Der Arzt sagte zu ihr, ihr Mann bekommt das aber schon recht gut alleine hin...

Ich stell mir das ja wirklich gar nicht so einfach vor, mit dem absaugen und vor allem dem Wechsel der Kanüle. PEG kann ich auch, durch die Arbeit. Haben ja auch Schwestbehinderte Kinder mit PEG...

Ich wünsche euch einen schönen Abend

[Wangi]

Hallo Sabrina,

na das hört sich doch jetzt alles schon viel besser an und zuversichtlicher, weiter so. Bei mir war es ähnlich, erst war ich geschockt und wie gelähmt, dann habe ich aber zu mir selber gesagt, das schaffst du und hier habe ich viel Hilfe bekommen.
Man muss nur erstmal zu sich selber sagen, okay, es ist nicht mehr wie vorher, aber damit muss ich klar kommen und dann gehts. Ich kann mich heute über so viele "Kleinigkeiten" freuen, wenn ich mal wieder etwas gefunden habe dass ich essen kann, es ist so toll.
Ich drücke ganz fest die Daumen dass es noch viel besser wird bei euch.

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Hallo.

Heute haben wir erfahren das Papa bösartige Neubildungen hat. Seine Chemo wird nun umgestellt (er bekommt ja schon ne ganze Zeit Chemo, doch die war wohl nicht stark genug? Die neue bekommt er jetzt 4 mal . Ich wusste bis eben noch wie sie heist, hab es aber gerade vergessen, werde es noch später rein schreiben.

Das wird dann wohl auch der Grund für seine Schluckbeschwerden sein. Papa leidet unheimlich darunter das er nichts essen kann, er hat wahnsinnig Apetitt. Manche tage gibt er es zu und manchmal auch nicht

Freitag hat er erst nochmal ein Termin bei seiner HNO, wo er dann auch mal wegen einer Logopädin fragen möchte. In dem Brief für die HNO steht das er ein geschwollen Kehlkopf hat sowie eine Stimmbandlähmung und eben eine bösartige Neubildung.

Der Doc im KH sagte ja, der Grund warum er nicht gut schlucken kann, und sich immer verschluckt liegt 1. an der OP und 2. auch an der Position des Tumores. Ich bin mir gar nicht sicher, ob da eine Logo hilft?

Mit dem Tracheo kommt er so eigentlich zurecht. Er saugt ab und an ab, Inhaliert fleißig und wechselt die Kanüle ganz allein. Nur am Montag abend, da bekam er keine Luft. Irgendwie konnte er nicht ausatmen. Die Betreuerin sagte uns dann das wohl etwas schleim Überhalb der Kanüle fest saß. Als Papa dann die Kanüle raus genommen hat und diese auch gereinigt hat, wurde es besser


Ich bin so traurig....

[Wangi]

Hallo Sabrina,

ich kann sehr gut verstehen dass du traurig bist. es ist schlimm einen lieben Menschen so zu sehen. Versuche ihn so gut wie es geht zu unterstützen. Habt ihr Hilfe? Im Kh gibt es einen sozialen Dienst, mit denen kann man eigentlich immer ganz gut reden.

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Immer wenn ich Papa sehe dann stell ich mir immer vor, was er denkt. Er ist eigentlich meist immer gut drauf, nur manchmal eben wegen dem essen nicht...

Ich kann einfach nicht glauben das dieser scheis Tumor von der Chemo nicht kleiner wird.