Papa bekommt Chemo, keine Nebenwirkungen

[wondi222]

Hallole,

habe mich gestern hier registriert und bin sehr froh, dass ich diese Seite gefunden habe! Leider bin ich auch aus einem traurigen Grund hier:

Mein Papa hat ein Nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom (ED 11/2010)
Stadium: cT2b cN2-N3 M1b ossär im rechten Oberlappen (lt. Arzt ganz rechts außen ca. 5 x 5 cm groß)
Metastasierung: Becken, Wirbelsäule, Rippenthorax, beide Humeri;
Lymphknoten sind auch befallen, hier steht "mit Zellen eines eher gering differenzierten, nicht kleinzelligen Plattenepithelkarzinom" und "dringender Verdacht auf multiple metastatische Infiltration des Achsenskelettes"
Weiter hinten im Arztbericht steht: "In Zusammenschau der Befunde muss leider vom Vorliegen eines ossär metastasierten, nicht kleinzelligen Bronchialkarzinoms ausgegangen werden. Eine Heilung ist in diesem Fall leider nicht möglich, so dass eine pallitative Situation vorliegt".

Mein Papa hat nun 3 Chemos in der Uni-Klinik in Tübingen hinter sich. Der Arzt sagte aber beim Termin für die 1. Chemo ne Woche vor Weihnachten (der Arztbericht aus welchem ich oben zitiert habe, ist vom 29.11. und wurde uns 23.12. sprich einen Tag vor Heilig Abend mit der Post zugestellt, wie Weihnachten bei uns war, kann sich wahrscheinlich jeder hier denken), dass sie die Chemo nun doch auf Heilung versuchen únd nicht "nur" auf Lebensverlängerung (das bedeutet glaub ich pallitativ???) und dass er in Stufe 2 eingruppiert wird. Ich hab mal gegoogelt, mit diesen N2-N3 und M1b müsste er jedoch eigtl. 4 sein??? Ich "freue" mich ja sehr, wenn es "nur" Stufe 2 ist, aber ich hab so das Gefühl der Arzt hat uns angeschwindelt...

Wie gesagt, hatte mein Papa letzte Woche Montag die 3. Chemo, jetzt ist eine Woche Pause, dann nochmal 3 Chemos und anschließend wird dann wieder ein CT, Szintigraphie usw. gemacht, und dann entschieden wie es weitergeht.

Nun zu meiner eigtl. Frage:

Mein Papa hat von der Chemo so gut wie keine Nebenwirkungen. Nach der 1. Chemo wars ihm am anderen Tag ein bischen schlecht, da hat er so MCP-Tropfen genommen, das wars. Nach der 2. Chemo war er 2 Tage lang psychisch ziemlich fertig, nicht im Sinne von "ich sterbe bald", sondern eher ruhelos und auch ziemlich aggresiv (gegenüber mir hatte er nen totalen Wutausbruch, was mir 3 Tage Migräne beschert hat, weil ich mir das sehr zu Herzen genommen habe, ich aber meinem Papa deshalb keine Sekunde böse bin, da er ja alles ganz tapfer über sich ergehen lässt, und die ersten Tage nach der Diagnose sogar noch meiner Mum und mir Mut gemacht hat, als wir geheult haben!, und er sich am anderen Tag unter Tränen entschuldigt hat, da hab ich dann heulen müssen, weil er sich doch deshalb nicht entschuldigen muss, er kann ja nix für den Wutausbruch). Das wars aber auch schon mit Nebenwirkungen...
o.k. er schläft ziemlich viel, aber ansonsten ist er fit, diese Woche war er schon Getränke holen, hat den Christbaum klein gesägt, und morgen will er sogar arbeiten gehen. Außerdem hat er einen richtigen kleinen "Bierbauch" vom vielen Essen bekommen (er war sonst immer ziemlich schlank).
Ich habe mich erst sehr gefreut, dass mein Papa kaum Nebenwirkungen von der Chemo hat, und es ihm den Umständen entsprechend sehr gut geht. Ich hab das jetzt aber schon ein paar Leuten erzählt, als diese mich gefagt haben, wie es meinem Papa denn so geht, dass es ihm soweit ganz gut geht, er die Chemo gut verträgt usw.; da haben einige das Gesicht verzogen und gemeint "dann hilft die Chemo nicht", als es die ersten 2 gesagt haben, dachte ich noch "Spinner, Schwätzer, was wissen die schon... usw." jetzt haben es aber schon einige Leute gesagt...
Was meint ihr dazu??? Denkt ihr auch, dass die Chemo dann nicht hilft???
Ich gehe deshalb echt auf dem Zahnfleisch...

Viele Grüße

Wondi

[undine]

Hallo Wondi,

erst einmal herzlich willkommen, obwohl der Grund ja immer sehr traurig ist.

Ich wünsche Euch alles Liebe und viel, viel Kraft!

Palliative Therapie bedeutet nicht nur die Lebenserwartung zu steigern, sondern vor allem auch die Lebensqualität zu halten, wenn nicht gar zu verbessern.
Meine Mutter gilt auch als unheilbar krank. Sie hat bisher 2x Chemo bekommen und schon jetzt hat sie kaum noch Schmerzen an der Seite vom Tumor. Ein Beispiel für palliative Therapie

Da ich ja, sozusagen, auch noch Frischling beim Thema Krebs bin, kann ich auch nicht so viel sagen. Da gibt es hier viele Leute, die dir gerne Auskunft geben.

Was ich aber sagen möchte ist, dass du nicht auf die Leute hören darfst, die solchen Blödsinn wie "keine Nebenwirkung - dann hilft Chemo nicht!" herumlabern!
Jeder erzählt etwas anderes und mir bluten manchmal schon die Ohren von all dem Blödsinn, der irgendwer, irgendwie, irgendwo aufgeschnappt hat!
Auskunft geben können nur die Ärzte deines Vaters! Und vielleicht gibt dir ja dein Vater die Erlaubnis, sie ordentlich zu löchern!!

Meine Ma steckt die Chemo recht gut weg. Und der Tumor ist schon nach der ersten Chemo kleiner geworden, sodass man es auf dem Röntgenbild sehen konnte. Und das ist toll!
Du siehst an meiner Signatur, dass meine Ma im Stadium IV ist. Aber ich versuche mich nicht verrückt zu machen. Und als ich hier die gleichen Ängste wie du äußerte, haben mir viele geschrieben, deren Angehörige ebenfalls schlechte Prognosen hatten und dennoch (gut) und lang und länger lebten. Das hat mir sehr viel Mut gemacht.

Ich glaube, wir können - trotz aller Versuche - kaum begreifen, was so eine Botschaft mit einem macht. Deshalb sind Wutausbrüche, Stimmungsschwankungen usw. usw. das allernormalste auf der Welt. Wir als Angehörigen können nur versuchen dazu sein und aufzufangen. Aber wirklich nachempfinden können wir es wohl nicht.

Wenn ich ein bisschen im Stakkato-Ton schreibe, dann entschuldige bitte. Ich glaube, ich sollte lieber schnell ins Bett!

Dir alles Liebe und gute Nacht!

[Reinhard]

Liebe Wondi,

ich bin seit gut drei Jahren in palliativer Behandlung mit etlichen Chemos und Bestrahlungen.

Jetzt bin ich schlaflos wegen viel Kortison und esse gerade ein großes Eis.
Kortison macht nämlich unruhig (auch agressiv?) und hungrig!!

Kortison wird neben den Bestrahlungen (wie bei mir jetzt) auch zu den Chemos verabreicht, daher der Bierbauch Deines Vaters.
Ich habe in den letzten vier Wochen leider auch gut sechs kg zugenommen.

Das mit den Nebenwirkungen ist nicht ganz richtig.
Ich hatte auch immer nur ganz wenig (ich brauchte nicht mal die Antikotztropfen), auch wenn die Chemos sehr verblüffende Wirkung zeigten. Lange Zeit über war ich so gut wie beschwerdefrei!

Ich glaube, mit der Mär der Medizin, die bitter sein muß damit sie wirkt, soll den Leuten Mut gemacht werden, die unter ziemlich schrecklichen Nebenwirkungen zu leiden haben. Das gibt es nämlich leider auch!

Nach dem dritten Chemo-Termin ist wohl noch garkeine Änderung beim Tumor zu erwarten. Bei mir hat das wenigstens länger gedauert.
Wenn sich Wirkung zeigte, merkte ich das zuerst selber indem es mir spürbar besser ging.

Das der Onkologe euch anschwindelt, glaube ich nicht. Dazu hat er doch überhaupt keine Veranlassung. Wenn er meint, es sei Stufe zwei, dann wird es wohl so sein. Eher als gezielte Schönferberei halte ich eine gewisse Unsicherheit der Diagnose für möglich. Die Geschwüre sieht man erst ab einer gewissen Größe, das heisst, es könnte jetzt durchaus schon mehr da sein, als mit Gewissheit zu sehen ist.(dringender Verdacht.) Muss aber nicht!

Löchern des Arztes wird da auch nichts bringen.
Da bleibt nur Abwarten und die Moral hochhalten!

Dass Dein Vater da nicht so gut drauf ist, war zu erwarten. Du musst Dir die seelische Belastung nur vorstellen!!
Die Medikamentencocktails tragen meist auf nicht grade zu einer stabilen Gemütslage bei.

Verströme Zuversicht in die Heilerfolge, das hilft sicherlich.

Liebe Grüße Reinhard

[jensan]

Hallo wondi222,

ich denke Reinhard hat´s auf den Punkt getroffen.

Ich war auch immer der Typ der eher alles skeptisch gesehen hat und alles (die Behandlung meiner Mutti) in Frage gestellt hat, aber mittlerweile weiß ich das es nix bringt, sieh mal, du kannst (leider) eh nichts daran ändern....

Ich glaube auch das den Betroffenen am meisten damit geholfen wird, wenn man auf die Behandlungsmethode vertraut und das eigene Bauchgefühl lässt deinen Dad mit Sicherheit wissen das er bei seinem Arzt in guten Händen ist.

Das es einem zu 100 % schlecht gehen MUSS nach einer Chemo, glaube ich auch nicht, lese mal bei Lumine nach, ich meine ihr ging es auch meistens relativ gut....

Meine Mutter hat die Chemo mit Cisplatin/Avastin ziemlich umgehauen, aber auch nicht nach der ersten Behandlung, nach der 2. und 3. Behandlung ging es ihr aber ziemlich schlecht, obwohl ich glaube das es vielen noch schlechter gehen kann, sie hat sich tapfer gehalten, und man sieht ja auch nur die Veränderung bei seinem eigenen Angehörigen, meine Mutter war immer schon ein STEHAUFMÄNNCHEN und hat sich nie besonders hängen lassen, immerhin ist sie ja auch erst 46, der Allgemeinzustand spielt glaube ich auch eine große Rolle.
Uns hat mal ein Arzt gesagt, wenn man nach der Chemo im Bereich des Tumors etwas spürt (..wie Tumorschmerzen..???) dann würde sich der Tumor gegen die Chemo wehren und man könne davon ausgehen das die Chemo anschlägt....????
Aber ob das bei jedem so ist, keine Ahnung....
Immer positiv denken, denn ändern kann man leider nichts, so weh es auch tut, diese Ungewissheit, diese Angst vor morgen, wenn das Telefon schellt....

Sei froh das es deinem Dad so gut geht, andere können ihre Therapie nicht fortsetzen, weil der Körper das nicht mitmacht!

Falls das CT nicht den gewünschten Erfolg bringt wird euer Onkologe die Behandlung sicher umstellen.
Sei tapfer, du wirst sehen man lernt mit der Krankheit umzugehen, ich weiss das du dir das jetzt nicht vorstellen kannst aber irgendwann wird man "ruhiger" weil man merkt das man nie irgendwas an dieser schxxx Krankheit ändern kann... LEIDER!
Ich habe auch Angst meine Mutti zu verlieren aber sie hat nunmal diesen unheilbaren Krebs und NEIN ihre Zeit ist noch nicht gekommen, deswegen vertraue ich einfach auf die Onkologen das sie ihr noch ein paar gute Jahre geben können, und genau das wünsche ich auch euch!

Von Herzen alles erdenklich Gute!
Jenny
Ps. Was für eine Chemo hat dein Vater bekommen?

[Erika E]

Hallo Wondi ,
damit es Dir weiter hilft möchte ich hier die Ausführungen von Reinhardt, Jenny u Undine einfach nur unterstützen .

Lass Dich nicht verunsichern , es gibt soviel " schlaue " Leute , Bücher, Zeitschriften u.u.u. . Man ist gut beraten hier nicht alles für bare Münze zu nehmen.
Jeder Mensch reagiert anders, die Wirkungen und Nebenwirkungen sind oft sehr gegensätzlich .
Wenn Dein Vater gut drauf ist, freue Dich mit ihm. Ein guter Gemütszustand ist enorm wichtig , und wenn er zunimmt ist das auf jeden Fall ein besseres Zeichen wie andersrum , stimmts Reinhard ?

Wartet das Szinti und CT ab, dann werdet Ihr weitersehen.
Hierzu alles alles Gute.

Liebe Grüße Erika E


NSCLC ED 4/2008 pT2 N2 M1
durchmetastasiertes Stammskelett
OP , Gemzar/Carboplatin , Bestrahlungen, Tarceva seit 11/2008 ,

[wondi222]

Hallo liebe Undine, lieber Reinhard, liebe Jenny und liebe Erika,

vielen vielen Dank für die Antworten!!!

Das gibt echt wieder Mut! Dachte ichs mir doch, dass das nur Schwätzer sind... mal ehrlich, ich finde es eine Unverschämtheit, wenn die Leute mit so Halbwissen den Kranken und die Familie konfus machen...

Wir vertrauen den Ärzten in Tübingen sehr! (bis auf einen, der darf meinem Papa keine Infusionsnadel mehr setzen, seit er ihm ne Vene kaputt gestochen hat, und mein Papa hat echt super super gute Venen, die Ärzte beim Blutspenden waren früher immer ganz begeistert).

Und nein Undine, Du hast nicht im Stakkato-Ton geschrieben, ich finde die Kommentare von Euch alle sehr herzlich, offen und ehrlich! Danke!
Ich knuddel Euch dafür gaaaaaaaaaaaaaanz arg lieb!!! und drücke Reinhard und Erika und der Mama von Undine und der Mama von Jenny und natürlich auch allen Anderen Betroffenen gaaaaaaaaaaanz fest die Daumen!!!

Reinhard, ich finde, Du sollst essen was und soviel Du magst, solange es Dir schmeckt. Erika hat Recht, besser wie anderstrum... so mach ichs bei meinem Papa auch, meine Mum oder ich kochen ihm worauf er Lust hat, er hat halt Diabetes Typ 2, da müssen wir ein bischen aufpassen, dass er nicht zuviel nascht, da von der Chemo auch der Zuckerspiegel steigt (haben die Ärzte in Tübingen uns erklärt) aber sonst wird er verwöhnt :-)

Antwort für Jenny: Mein Papa bekommt Cisplatin und Gemcitabin.

Das ich selbst gegen die Krankheit von meinem Papa nichts machen kann, muss ich erst noch lernen... ich habe teilweise so eine mords Wut im Bauch, ich könnte pausenlos irgendwas gegen die Wand schmeißen...

Vielen lieben Dank nochmal!

Gruß

Wondi

[Reinhard]

Liebe Wondi,

Das Problem mit den "Venen finden" kennt wohl jeder von uns auch zur Genüge.
Leider ist bei den "Stechern" auch noch kein Meister vom Himmel gefallen, sondern musste lange üben, bis er sein Handwerk in Vollendung beherrschte.
Ünd üben kann er nun mal nur am lebenden Objekt. Das bringt uns aber nicht um!!!
Unterschätz die Sache mit dem dauernden Hunger nicht! Was meinst Du, was ich jetzt gerade wieder tue?
Und wenn ich weiterhin jeden Tag ein Pfund zunehme, wo wird das hinführen?
Es jängt jetzt schon an, dass mir das Atmen schwer fällt!

Schreib auf jeden Fall mal wieder, wie es euch weiter ergeht!

Liebe Grüße Reinhard

[wondi222]

Hallo Reinhard,

und da bin ich wieder :-)

Klar schreibe ich wieder, ich hab auch noch so viele Fragen, aber ich kann diese gerade nicht so richtig in Worte fassen.

Mein Papa war gestern und heute arbeiten, und er hat vor, das die restliche Woche auch zu tun. Er ist heute glückselig strahlend heim gekommen, ihm geht es gerade richtig gut.

Wie war Dein Tag heute?

Musst Du gerade jeden Tag Kortison nehmen? Wenn Du so viel zu nimmst, und davon Beschwerden bekommst, ist das natürlich nicht so gut... so betrachtet hast Du Recht, hab ich noch gar nicht so gesehen... was meint Dein Arzt dazu?

Liebe Grüße

Wondi

[Reinhard]

Hallo Wondi,

ich habe schon dauernd reduziert. Von morgens - mittags - abends je 4 mg auf jetzt nur noch morgens 4 mg.
Morgen (heute) habe ich wieder Azttermin bei dem Strahlenprofessor, der mir diese Kortisonbehandlung verordnet hat. Es bessert sich bei mir aber schon etwas mit den unerwünschten Nebenwirkungen. Ich schlafe mehr und esse etwas weniger.

Dass es Deinem Papa so gut geht ist ja super!

Rechne aber im Stillen damit, dass es auch genauso schnell wieder in die andere Richtung gehen kann. Bei mir war das wenigstens mehrmals so!
Ich denke, wenn man darauf gefasst ist, ist es weniger schlimm.

Ich bin ziemlich wacklig auf den Beinen und liege überwiegend im Bett. Jeden Tag holt mich die Taxifahrerin zur Bestrahlung der Hirnmetas ab. Das dauert insgesamt nur eine Stunde.
Jetzt, nach der 14. Bestrahlung sind mir ziemlich alle Haare ausgefallen. Der Rest ist ganz kurz geschoren.

Liebe Grüße Reinhard

[paula2007]

hallo wondi,

ich habe mir gerade mal eure geschichte durchgelesen. ich freue mich sehr für euch, dass es deinem papa trotz chemo so gut geht und drücke euch ganz feste die daumen, dass es noch ganz, ganz lange so bleibt!

weiterhin viel kraft und mut für diesen kampf!°

liebe grüße, nicole

[wondi222]

Lieber Reinhard,

meinem Papa ging es ziemlich dreckig bevor die Chemos angefangen haben. Er hatte mehrere Wochen übelste Rückenschmerzen. Es war ein puckelnder Schmerz, der mal kam und mal ging... teilweise war er mal über 2 oder 3 Tage beschwerdefrei, dann kamen die Rückenschmerzen dafür doppelt so stark wieder zurück... aus diesem Grund ist er überhaupt erst nach Tübingen in die Klinik gegangen. Bei dieser Gelegenheit haben die dann den Krebs gefunden... Ich danke wem auch immer (mit der Kirche hab ichs nicht so, aber an eine höhere Macht -ob die nun Gott, oder Allah oder wie auch immer heißt- glaub ich schon) dafür, dass er diese Rückenschmerzen bekommen hat (hört sich jetzt vielleicht makaber an, aber denn sonst wäre er niemals nicht in die Klinik gegangen, und den Krebs hätte man wahrscheinlich erst gefunden, wenn es endendendgültig zu spät gewesen wäre...) jedenfalls: an dem Tag als die 1. Chemo gemacht werden sollte, hat man bei der Blutuntersuchung festgestellt, dass er eine Entzündung im Körper hat. Er bekam dann eine Infussion mit Knochenaufbauzeugs und 1 Woche Antibiotika, seither gehts im wie gesagt super! Ein anderer Onco-Doc (sein eigtl. Doc hatte keine Zeit oder war im Urlaub oder oder...) meinte darufhin sogar, dass die Metas an der Wirbelsäule evtl. sogar gar keine sind, sondern das diese ominöse Entzündung war... an diese Aussage klammern wir uns gerade sehr, auch wenns vielleicht falsch ist...

Das irgendwann auch mal nicht so rosige Zeiten kommen werden, bin ich mir zwar bewusst, aber ich hoffe, dass es noch gaaaaaaaaaaanz lange so bleibt wie jetzt!!! aber Du hast vollkommen Recht, ich muß mich mit dem Gedanken befassen...

Gerade bin ich aber nur unendlich traurig und wütend darüber, wie wenig manchen Leuten ihre Gesundheit zu bedeuten scheint, sondern irgendwelche Zahlen und Geschäftspläne und und und wichtiger sind... und frage mich gerade ernsthaft, ob ich auch so war, bevor ich die Diagnose von meinem Papa erfahren habe...

Lieber Reinhard, ich finde es sehr bewundernswert, dass Du trotz dass Du überwiegend im Bett liegst die Kraft und den Mut hast, uns hier mit Deinen Ratschlägen zur Seite zu stehen. Danke Danke Danke!!! und gaaaaaanz Dickes Bussi dafür!!!

Was kam denn bei dem Termin bei Deinem Strahlenprofessor raus???

Ein dickes Dankeschön auch an Nicole für Deine lieben Wünsche!!!

Gruß

Wondi

[wondi222]

Hallo an Alle,

heute war ein schXXX Tag. Mein Papa hat wieder puckelnde Schmerzen im Bereich der Wirbelsäule überm Popo. Er brauchte heute das erste mal seit 5 Wochen wieder starke Schmerzmittel. Ich hoffe immer noch, dass es doch eine Entzündung ist, und keine Metas. Weiterhin hoffe ich, dass er am Montag seine Chemo trotzdem bekommen kann...

Knuddel Euch alle gaaaaaanz lieb!!!

Wondi

[undine]

Hallo Wondi,

ich drücke Euch fest die Daumen, dass es nur eine Entzündung ist!

Meine Ma hatte in der rechten Schulter extremste Beschwerden und Schmerzen. Sie ging deshalb zum Hausarzt, dann zum Orthopäden usw. Es gab tausend Theorien und niemand hörte außerdem, dass sie Wasser in der Lunge hatte.

Eigentlich kam die Lungenkrebs-Diagnose per Zufall. Bei ihr war es nun vermutlich so, dass der Tumor Schmerzen in der Seite versachte, sie entsprechend eine andere Körperhaltung annahm und somit ein Nerv (ich glaube, im HWS Bereich) vermutlich stark beansprucht wurde und die Schmerzen in der Schulter verursachte. Trotz der schlimmen Diagnose, (LK Stadium IV usw.) hat man bisher noch keine Metas gefunden. (Das war auch meine Befürchtung.)
Seit der Chemo lassen die Tumorschmerzen nach und auch die Schmerzen in der Schulter sind verschwunden!

Lange Rede - kurzer Sinn :
alles hängt irgendwie zusammen und deshalb muss es nicht das Schlimmste sein! Ich bin eine, die nicht das Schlimmste annimmt, um nicht enttäuscht zu werden, sondern vertrete eher die Ansicht, lieber der Hoffnung den Vorzug zu geben!
Die Lebenszeit is so begrenzt, deshalb darf man sie sich nicht noch zusätzlich mit Angst kaputt machen.

Du berichtest bitte, wenn Ihr etwas wisst, ja? Ich bin in Gedanken bei Euch!

[wondi222]

Liebe Undine,

Du hast ja so Recht mit Deiner Aussage wg. der Angst... das versuche ich mir auch immer und immer wieder zu sagen!!!

Ich melde mich wieder! Dankeschön!!!

Liebe Grüße

Wondi

[Reinhard]

Zitat von wondi222

Was kam denn bei dem Termin bei Deinem Strahlenprofessor raus???

Liebe Wondi,

wenn ich nachts nicht schlafen kann, berichte ich ja gerne von meinen Erfahrungen und wenn es anderen nützt, um so besser.

Der Strahlenprof ist ein sehr umgänglicher Mensch und kann gut erklären.

Ich hatte wegen weiterer Reduzierung des Kortisons angefragt und ihm meine Mangel-und Ausfallerscheinungen geschildert. Diese halten sich wohl im zu erwartendem Ramen.
Rechts habe ich feinmotorische Defizite, für die in erster Linie der "Knubbel" im Kleinhirn verantwortlich ist. Rechts bin ich etwas gefühllos, das heisst, es fällt mir was aus der Hand und ich merke es nicht. Das wird anscheinend vom Großhirn gesteuert. Ich habe ja hier wie dort Metas und hier wie dort wird auch kräftig bestrahlt. Geistige Aussetzer seien unter diesen Umständen auch normal.

Durch die Bestrahlung würden die Metas "aufgebläht" und mit dem Kortison wiederum daran gehindert. Ich soll es zur Sicherheit also bis Bestrahlungsende weiternehmen. Bestrahlungsende ist schon am Dienstag, also absehbar.
Ich hoffe, dass ich dann von den Nachtschichten umgehend befreit werde und auch meine Mast beenden kann.

Liebe Grüße Reinhard