Leider keine positiven Nachrichten

[_Viola_]

Liebe Michaela,

auch wenn es für Dich heute kein schöner Geburtstag ist, gratuliere ich Dir ganz herzlich und wünsche Dir, dass all Deine Wünsche in Erfüllung gehen.

Als ich den Befund gelesen habe, war ich total geschockt. Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Dass nie die Heiserkeit Deines Vaters beachtet wurde, ist eine riesige Schweinerei. Ich hoffe, dass er die Chemo gut übersteht. Es tut mir so unendlich leid.

Du weißt, ich bin für Dich da.

Sei lieb gegrüßt von
Viola

[Michaela68]

Liebe Viola,

ganz lieben Dank für Deine Wünsche. Habe meinen Geburtstag gestern bei meinen Eltern verbracht, mein Vater hat sich auch total gefreut.

Schreibe Dir gleich noch eine ausführliche email

Ganz liebe Grüße
Michaela

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mir gerade die CDs des Krankenhauses mit den Szintis und CTs angeguckt. Unter Reports habe ich dann folgendes gefunden:

Verdacht auf einen kleinen Lungenrundherd im Bereich des rechten Oberlappens laut Thorax-Abdomen-CT vom 13.09.05). Kleiner Rundherd im rechten Oberlappen DD Lungenmetastase (aufgrund der
geringen Größe Dignität nicht eindeutig zu bestimmen)

Auf dem CT von 05 sind auch kleine weiße Flecken zu sehen (leider kann ich kein CT beurteilen).

Jetzt frage ich mich natürlich, warum die 05 nicht weiter untersucht haben.

Das Gerresheimer Krankenhaus hat mir damals zwar gesagt, sie hätten einen Verdacht, aber später sagten sie mir dann, es wäre nur eine Lungenfistel gewesen.

Außerdem heißt es: In der partiell miterfassten Lungenbasis ebenfalls gegenüber 09 / 05 neu hinzugekommene, metastasensuspekte Lungenrundherde (jeweils ein Herd im basalen Unterlappen). Neu aufgetretene Lungenrundherde (insgesamt 10) beidseits, auf alle Lungenlappen verteilt, Durchmesser der größten Metastase rechts basal gelegen 1,4 cm. Einzelneintrapulmonale Metastasen zeigen kleine Verkalkungen. Neu aufgetretene rextrapulmonal subdiaphragmal ventral gelegener ca. 4,2 cm großer Rundherd mit Verkalkungen.

Weiß jemand, was das mit den Verkalkungen auf sich hat?

Was heißt neu hinziugekommene? Deute ich das jetzt falsch od. waren wirklich schon 09/05 Lungenmetastasen vorhanden?

Hat jemand hier eigentlich Erfahrungen mit der Therapie von Dr. Maar aus Düsseldorf?

Liebe Grüße
Michaela

Meinem Vater wird wohl jetzt erst die Diagnose bewußt, er ist ziemlich schlecht drauf, will auch nichts mehr von Krebs, Therapien etc. hören, was irgendwie auch verständlich ist.

[_Viola_]

Liebe Michaela,

warum Dein Vater zu keinen weiteren Untersuchungen musste, kann ich anhand der Vorbefunde nicht verstehen. Ich deute es so, dass da noch keine Metastase zu sehen war, aber schon Anzeichen dafür, dass da welche entstehen könnten. Ob es so richtig ist, weiß ich leider auch nicht.

Schau Dir mal diese Seite an, vielleicht findest Du ja da was.

http://www.mevis.de/~hhj/Lunge/RH.html

Dass Dein Vater jetzt am Boden zerstört ist, kann ich mir vorstellen. Er darf jetzt aber seinen Lebensmut nicht verlieren. Ihm steht jetzt eine schlimme Zeit bevor, das wird er wissen.

Es tut mir alles so leid. Alles Gute für Deinen Vater und Euch allen ganz viel Kraft!

Fühl Dich umarmt!

Viola

[Michaela68]

Hallo Zusammen,

wollte nur mal kurz berichten. Meinem Vater geht es jetzt psychisch wieder etwas besser. Leider hat er im Krankenhaus ziemlich abgebaut.

Nach langem Überlegen haben wir uns jetzt entschlossen, zusätzlich zur Chemo, die am 9.5. besprochen wird, die Intensiv-Biol. Therapie durch Dr. Maar in Düsseldorf machen zu lassen. Zwar ist sie ziemlich teuer, aber sofern er dadurch eine bessere Lebensqualität erhält und die Chemo besser verträgt, warum nicht, man muß alles versuchen. Ich hoffe nur, daß der Arzt so ehrlich ist und wirklich auch sagt, ob es noch einen Sinn macht od. nicht.

Am Freitag hat er vom Hausarzt die erste Mistel bekommen. Seitdem braucht er seine starken Schmerztabletten nicht mehr. Ohne diese Tabletten hat er sich gekrümmt vor Schmerzen. Ich hatte ja den Krankenhaus-Arzt gefragt, woher die Rückenschmerzen kommen, aber er hatte keine Erklärung. Meine Freundin sagte mir heute, daß die Schmerzen vom Perikarderguss kommen könnten. Außerdem versuchen wir, die Ernährung schon jetzt etwas umzustellen, so daß kaum noch Kohlenhydrate auf den Tisch kommen.

Hat jemand einen Tip, wie er wieder an Gewicht zulegen kann? Er ist jetzt bei 67 kg, hat innerhalb von 6 Wochen 6 kg abgenommen. Aber die Zeit im Krankenhaus war ja auch sehr stressig, röntgen, CT, Szinti und dann kommt die scheiß Diagnose noch hinzu.

Ich hoffe, wir haben wenigstens ein bißchen Glück auf unserer Seite.

So, meine Augen brennen vom ganzen Recherchieren im Internet, ich werde jetzt auch mal was abschalten, wenn es möglich ist.

Viele liebe Grüße und macht Euch morgen alle einen schönen Tag
Michaela


PS: Bei meinem Vater wurde 1 1/2 Jahre kein CT gemacht, weil das Krankenhaus keine Veranlassung sah.

Für alle Betroffenen: bitte nachfragen und darauf bestehen, denn röntgen und Spiegelung sowie Ultraschall reichen nicht aus, das beste Beispiel ist mein Vater, wo es versäumt wurde und die Metastasen sind jetzt überall

[petra48]

Hallo Michaela,

war mal bei einem Vortrag von diesem Dr. Maar. Ist übrigens kein Prof. wie in dem Buch steht.
Das, was er anbietet, gibt es auch in der Biomed-Klinik in Bad Bergzabern und wird von der Krankenkasse bezahlt. Es gibt auch die Veramedklinik in Meschede. Da muss man vorher die Krankenkasse um Kostenzusage bitten.
Bei beiden kann man auch die Chemo machen in Verbindung, anschließend dann bei eurem Onko fortsetzen.

Liebe Grüße
Petra

[estella]

Liebe Michaela,
leider kann ich nichts inhaltlich wichtiges zu den Fragen, die du hast beitragen. Aber ich hoffe, dass es für deinen Vtaer und deine Familie einen Weg gibt, so gut wie möglich mit der neuen Situation umzugehen. Mein Onkel starb im Juni an Leberkrebs. Als mein Vater kürzlich krank wurde, rief ua. mein Cousin an und gab mir den Rat, mir Stunden zu "nehmen", in denen ich nicht an den Krebs denke, denn mein Cousin wäre immer schwächer geworden,weil er 24 Stunden am Tag an nichts anderes dachte und über nichts anders sprach. Mir geht es zZ. genauso: der Krebs beherrscht mein Leben. Ich denke, dass mein Cousin recht hat. Insofern hoffe ich, dass du dir einige kurze Pausen gönnen kannst, um dann um so stärker an der Seite deines Vaters zu sein. Liebe Grüsse,
estella

[Michaela68]

Liebe Petra,

vielen Dank für Deinen Tip. Nur denke ich, daß es wahrscheinlich alles zu lange dauert, es sollte ja jetzt doch etwas schnell gehen. Leider glaube ich auch nicht, daß mein Vater Lust hat, in einer der beiden Kliniken zu gehen. Er ist so froh, wieder zuhause zu sein. Machen die beiden Kliniken denn genau das gleiche wie Dr. Maar? Ich hatte mich in Sachen "Prof." auch schon gewundert. Auf einer Homepage von ihm steht Dr., in der anderen Professor. Wieso nennt er sich Professor, wenn er keiner ist?

Werde aber trotz allem das Thema bei meinem Vater ansprechen.

Viele liebe Grüße
Michaela

[Michaela68]

Liebe Estella,

ja, Du hast recht, man sollte sich nicht die ganze Zeit mit dem Thema beschäftigen. Aber es kam für uns so dermaßen überraschend, damit haben wir ja wirklich nicht gerechnet. Zumal die letzte Nachsorge ja gar nicht solange her ist und alles ok war, halt nur eben ohne CT.

Aber irgendwie denkt man doch immer wieder daran, ob man will oder nicht. Ich gönne mir dann immer eine Auszeit, wenn ich mit meinen Hunden rausgehe. Leider weiß ich auch nicht, wie ich meinen Vater ablenken könnte. Meine Eltern sitzen meistens auch nur zuhause od. fahren einkaufen. Im geht ziemlich schnell die Puste aus, sodaß man auch nicht viel machen kann. Jetzt war auch noch ein Bekannter da und hat ihn mit der Chemo so verrückt gemacht. Er meinte, man hätte wahnsinnige Schmerzen und er solle sich ja einen Schmerztherapeuten suchen. Jetzt macht er sich wieder gedanken, obwohl ich ihm sagte, daß jede Chemo anders ist und es nicht unbedingt genauso bei ihm sein müßte.

Es ist schon alles Scheiße, wenn ich das mal so sagen darf. Von der Diagnose wissen wir ja auch noch nicht solange, das muß man auch erst verpacken.

Ich hoffe, daß Du auch abschalten kannst und Dir einige Pausen gönnst um Kraft zu sammeln.

Viele liebe Grüße
Michaela

[estella]

Liebe Michaela,
das mit dem abschalten gelingt mir ganz und gar nicht..heute war ich zum ersten mal wieder arbeiten und im Büro mußte ich mich zusammenreissen...es waren ein paar Stunden, die ich mal mit anderen Themen im Kopf verbrachte. Am Freitag um 8.00 haben wir einen Termin bei dem Chirurgen meines Vaters...Gärtner wurde ebenfalls von ihm operiert und er soll sehr gut, allerdings auch sehr ehrlich sein. Mein Vater steckt immer noch den Kopf in den Sand; er geht viel aus, fährt wie immer Fahrrad und tut so, als hätte er eien schwere Grippe. Ich habe Angst, dass er in ein tiefes Loch fllt, wenn Dr. Schumacher ihn klar macht, dass er schwer erkrankt ist. Ich habe Angst, dass sein Optimismus verfliegt und der Krebs dadurch noch mehr Kraft bekommt...wie geht denn dein Vater mit der Diagnose um? Kann er über seine Gefühle reden?
Hoffe, dass es euch gut geht,
estella

[petra48]

Liebe Michaela,

würde mir an deiner Stelle erst mal ein persönliches Bild von dem Doc machen, ehe du deinen Vater dort mit hin nimmst.
Bei diesem Vortrag hier bei uns in der Nähe war er ziemlich schroff zu den Fragestellern und auch überhaupt nicht ein bischen einfühlsam.
Hauptsächlich ging es ihm um den Buchverkauf.
Er behauptet, seine Methoden seien einzigartig. Nur er könne den Krebs mit seiner Kombination heilen.
Wenn es so etwas gäbe, wüssten es andere auch inzwischen.
Meiner Meinung nach verdient er sich damit eine goldene Nase.
So eine Behandlung kostet bei ihm zw. 20.000 u. 30.000 Euro.
Eine Zuhörerin des Vortrag hat übrigens den Tipp mit der Biomedklinik gegeben. Sie war bereits 2 x dort und es hat ihr alles sehr geholfen. Und das komplett auf Kosten der Krankenkasse.
In diesen Kliniken kann man auch die Chemo machen bzw. fortsetzen in Verbindung mit der Stärkung der Immunabwehr.
Sieh mal nach unter www.biomed-klinik.de oder www.veramed-klinik.de
Dort ist alles genau beschrieben. Beide sehen ansprechend aus wie Rehakliniken, haben nicht so einen typischen Krankenhauscharakter.
Meinem Mann geht es zur Zeit sehr gut. Er möchte vorbeugend nicht in eine dieser Kliniken. Schade. aber er entscheidet.

Hoffentlich geht es dir und deinem Vater wieder ein bischen besser.

Liebe Grüße
Petra

[Michaela68]

Liebe Estella,

im Moment gelingt es mir gut, etwas abzuschalten. Jetzt mache ich aber auch seit kurzem eine Psychotherapie. Ich habe damals den Tod meines Opas nicht verkraftet, da ich bei ihm aufgewachsen bin. Während der Therapiestunden rede ich natürlich auch viel über die Erkrankung meines Vaters und es tut mir gut. Außerdem möchte ich nicht wieder in ein tiefes Loch fallen und vorbeugen. So überträgt sich meine Angst auch nicht auf meinen Vater.

Mein Vater spricht gar nicht über die Krankheit, und wenn, nur sehr ungern. Ich kann es irgendwie gut verstehen, sonst wird er ja permanent daran erinnert, aber jeder verpackt es anders. Er sagt zwar immer, er macht das mit sich selbst aus, aber im Bett grübelt er viel.

Ich denke, daß Dein Vater weiß, daß er schwerkrank ist. Gerade bei der Speiseröhre ist der Verlauf ja nicht immer schön und meist versterben viele nach 2-3 Jahren, so meinte unser Hausarzt, sein Vater ist selbst an dieser Erkrankung gestorben. Aber es gibt auch andere Fälle. Ich habe hier von Gabi gelesen, der es schon seit 5 Jahren gut geht. Sie hat vor und nach der Chemo, so glaube ich mich erinnern zu können, Bestrahlung verlangt. Außerdem gibt es sicherlich auch noch viele Andere, denen es immer noch gut geht.

Es kommt sicherlich auch auf die innere Einstellung an. Meine Mutter stellt die Ernährung ja gerade um, sprich, weniger Kohlenhydrate, aber mein Vater steht nicht 100% dahinter. Dann bringt die ganze Sache natürlich nicht so viel. Im Moment geht es ihm auch wieder schlechter.

Ich finde es nur wichtig, das Immunsystem gründlich zu schützen. Gerade bei einer Chemo, wo Gift rein geht, sollte es dementsprechend auch wieder ausgeleitet werden. Nur man kann keinen zwingen, mein Vater würde uns einen Vogel zeigen, wenn er zig' Tabletten nehmen müßte.

Versuche lieber, die Zeit sinnvoll mit Deinem Vater zu nutzen, statt Dir so viele Sorgen zu machen (ich weiß, ist leichter gesagt als getan), das hilft Deinem Vater ja auch nicht weiter. Er spürt sicherlich, daß Du Dir Sorgen machst und das wird ihn dann auch belasten. Ich versuche trotz allem, positiv zu denken, gerade wenn ich bei meinen Eltern bin, ich merke auch, wie es meinem Vater gut tut.

Liebe Estella, ich wünsche Dir ein großes Paket Kraft und positive Energie, ich drücke Dich ganz fest und hoffe es gelingt Dir, etwas abzuschalten

Ganz herzliche und liebe Grüße
Michaela

[Michaela68]

Liebe Petra,

ich habe heute mit meiner Mutter über Dr. Maar gesprochen. Das Beratungsgespräch werden wir auf jeden Fall machen, aber ich werde mich jetzt noch zusätzlich mit der Veramed-Klinik und der Hufeland-Klinik in Verbindung setzen. Es wäre nur so praktisch bei Dr. Maar gewesen, weil er in Düsseldorf ist. Meine Mutter würde ja auf jeden Fall mitfahren, so wäre er ja nicht alleine.

Meinem Vater geht es wieder schlechter, die Schmerzen sind auch wieder da. Aber erst, seitdem der Bekannte ihn mit der Chemo so verrückt gemacht hat. Jetzt sitzt ihm die Angst wieder im Nacken.

Du hast Recht, wenn Die Therapie so einzigartig wäre, würde jeder zu ihm gehen. Ich finde kaum Betroffene, die sich bei ihm behandeln lassen haben. Du hast mich eben auch mit den Behandlungskosten geschockt, ich dachte mehr an 10.0000,-- und nicht 20.000,-- bis 30.000,--.

So, gehe jetzt erst mal mit meinen Hundis raus und dann werde ich die Kliniken mal anrufen.

So, liebe Petra, Dir und Deinem Mann alles alles Liebe, v.a. Dingen Deinem Mann wünsche ich einen positiven Verlauf und ein großes TOI TOI TOI

Liebe Grüße
Michaela

[estella]

Liebe Michaela,
Dr. Schumacher ist genau wie Gärtner beschrieben hat: sehr direkt, aber sympatisch. Er meinte, dass man ersteinmal ALLE Ergebnisse zusammentragen muss - Endosonografie, Endoskopie, Herzzustand. Wir haben noch keien Vorstellung davon, wie der Tumor liegt - ob mehr im Magen oder mehr in der Speiseröhre. Er hat uns klar gemacht, dass der Magen ganz oder zum Großteil entfernt werden muss und dass er davon ausgeht, dass Lymphknoten um den Tumor befallen sind. Wenn fest steht, dass es eher vom Magen ausgeht, empfiehlt er eine Chemo - die geht wohl über mehrere Monate. Du kriegst jetzt alles ab...aber mein Herz schwillt grad über...
Wie gehts bei euch?
Liebe Grüsse,
estella

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

wollte kurz über unser Gespräch bei Dr. Maar berichten. Ich und auch meine Eltern haben Dr. Maar als kompetenten und engagierten Arzt empfunden. Er hat sich super viel Zeit gelassen und uns wirklich gut beraten. Das einzige, was er uns gerade aus sagte, ist, daß mein Vater hinter der Therapie stehen muß und das das Arzt-Patienten-Verhältnis gut sein muß, sonst hätte die Therapie keinen Sinn und man bräuchte gar nicht anzufangen.

Zwar hat er auch sein Buch angesprochen, aber ich denke, Sinn und Zweck ist es, daß man anhand dieses Buches versteht, was der Krebs macht und was man selbst tun muß.

Meine Mutter hat direkt eine Patientin angesprochen, die selbst viele Metastasen hat und austherapiert ist. Sie meinte, als sie hier die Therapie anfing, konnte sie nicht selbstständig in die Praxis kommen, jetzt kommt sie alleine. Meinen Vater hat dies sehr aufgebaut.

Auch tat ihm das Gespräch mit Dr. Maar sehr gut. So wie es aussieht, werden wir uns zwar morgen noch den Therapievorschlag des Krankenhauses anhören, aber eigentlich steht für meinen Vater schon zu 98 % fest, daß er Chemo und Bestrahlung komplett ablehnt und nur die Therapie von Dr. Maar macht.

Dr. Maar sagte zwar, man hätte schon längst, lieber vor einer Woche, als jetzt mit der Therapie anfangen sollen. Ich sprach dann noch den Perikard-Erguss an. Dieser sollte wohl dringend behandelt werden, wir sollten schnellstmöglich den Arzt bzw. das Krankenhaus ansprechen.

Die Therapie bei Dr. Maar ist täglich und geht über 6 Wochen. Nach diesen 6 Wochen schauen wir weiter, vielleicht beantragen wir dann den Reha-Antrag für die Hufelandklinik.

Wir haben uns gegen die Klinik ausgesprochen, weil es einfach zu lange dauert, bis das ganze genehmigt wird.

Jetzt hoffen wir, daß die o.g. Therapie einen kleinen Erfolg bringt.

Euch allen noch eine schöne Woche
liebe Grüße
Michaela