Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[MarcelB]

Hallo!!!
Ich war einige Tage weg.
Also das mit den Bewstrahlungen leuchtet jetzt selbst mir ein. Das habt Ihr get erklärt. Weil ichs in verschiedenen Bereichen habe, wurde die Option der Bestrahlung wohl gar nicht erwähnt.
Ich kann Euch sagen, dass mit fortschreitender Dauer der Rituximab - Behandlung die Nebenwirkungen spürbarer werden. Offensichtlich war ich zu Beginn noch nicht so voll "geladen" wie jetzt. Zur Zeit bin ich ziemlich schlapp.

Aber ich hoffe, dass es mit der Zeit wieder besser wird.

Liebe Grüsse
Marcel

[Martin59]

Hallo Marcel,

tut mir leid das Du mit solchen Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Werde mal meine Fühler ausstrecken ob ich etwas in Erfahrung bringen kann.Bin am 16 Sept. auf einem Symposium für Patienten und Angehörige : NHL/CLL/MM und Plasmozytom.

Wenn ich etwas neues erfahre sage ich Dir sofort Bescheid.Nur,versprechen kann ich es Dir nicht,weil die ein strenges Programm haben.


Liebe Grüße und alles Gute

mattin

[Christina S.]

Hallo,

bei meiner Mutter wurde im Spätsommer 2003 ein hochmalignes follikuläres Lymphom, Grad 3 b diagnostiziert. Sie war damals 77 Jahre alt, bekam aber in Großhadern ohne zu zögern die empfohlene, möglichst aggressive Therapie: CHOP, in 14 tägigem Abstand (nicht in 3-wöchigem) in 8 Zyklen. (Früher waren 6 üblich und der Abstand war 3-wöchig). Uns wurde mitgeteilt, daß die Heilungsprognose nicht nur von dem Stadium (meine Mutter hatte Stadium 3) abzuleiten sei, sondern auch vom Ansprechen auf die ersten 3 Chemo-Zyklen. Je besser dies ist, desto sensibler sind wohl die malignen Zellen.

Die aggressive Chemo war überhaupt kein Problem für meine Mutter, sie war ab und an müde und einmal (aber nur bei der ersten Chemo) war ihr leicht übel. Das Essen schmeckte ein wenig fad, aber damit kann man ja leben.

Das letzte Staging vor zwei Monaten hatte immer noch eine Vollremission zum Ergebnis. Die Onkologen gehen zu meiner Betrübnis allerdings davon aus, daß das Lymphom wieder kommen werde. Allerdings meinen sie, die hochmalignen Zellen seien auf jeden Fall eradifiziert (da die Remission nun schon so lange anhielt), aber da das follikuläre Lymphom Grad 3 meist aus einem niedrigmalignen entspringe, könnten noch niedrigmaligne Anteile vorhanden sein. Diese (so hoffe zumindest ich) sind aber wiederum nicht so dramatisch, damit kann man länger leben.

Grundsätzlich haben mir aber nahezu alle Lymphomexperten, die ich um Rat gebeten hatte, bestätigt, daß auch im Alter bei hochmalignen Lymphomen so aggressiv wie möglich behandelt werden sollte, da die Prognose einfach zu gut sei, um sich Chancen zu vertun.

[DieVertraeumte65]

Hallo Christina,

vielen Dank für Deine Ausführungen. Uns bleibt jetzt eigentlich nur zu warten, was das Staging Anfang Oktober bringt. Dort wird man feststellen, was man tatsächlich mit der Strahlentherapie erreicht hat.

Hoffentlich stellt man nicht fest, dass man doch aggressiver an die Geschichte herangehen hätte müssen. Egal, meine Mutter wird bestraht, sie verträgt es gut und hat am Montag ihre letzte Ladung Strahlen. Dann kommt ihr Urlaub und dann das Staging.

Ich hoffe nur, dass dann eine gaaanz laaaaange Zeit nichts gefunden wird.

Dass Deine Mama seit drei Jahren nichts mehr hat finde ich super, da habe ich bei meiner Ma schon Angst, dass die Lymphies in der Leiste und an der Rippe schon viel früher Ärger machen.

Euch allen alles gute

und Marcel: Kopf hoch, Dir wird es bald besser gehen.

Alles Liebe
Margit

[ela205]

Zitat von Christina S.

Hallo,

bei meiner Mutter wurde im Spätsommer 2003 ein hochmalignes follikuläres Lymphom, Grad 3 b diagnostiziert. Sie war damals 77 Jahre alt, bekam aber in Großhadern ohne zu zögern die empfohlene, möglichst aggressive Therapie: CHOP, in 14 tägigem Abstand (nicht in 3-wöchigem) in 8 Zyklen. (Früher waren 6 üblich und der Abstand war 3-wöchig). Uns wurde mitgeteilt, daß die Heilungsprognose nicht nur von dem Stadium (meine Mutter hatte Stadium 3) abzuleiten sei, sondern auch vom Ansprechen auf die ersten 3 Chemo-Zyklen. Je besser dies ist, desto sensibler sind wohl die malignen Zellen.

Die aggressive Chemo war überhaupt kein Problem für meine Mutter, sie war ab und an müde und einmal (aber nur bei der ersten Chemo) war ihr leicht übel. Das Essen schmeckte ein wenig fad, aber damit kann man ja leben.

Das letzte Staging vor zwei Monaten hatte immer noch eine Vollremission zum Ergebnis. Die Onkologen gehen zu meiner Betrübnis allerdings davon aus, daß das Lymphom wieder kommen werde. Allerdings meinen sie, die hochmalignen Zellen seien auf jeden Fall eradifiziert (da die Remission nun schon so lange anhielt), aber da das follikuläre Lymphom Grad 3 meist aus einem niedrigmalignen entspringe, könnten noch niedrigmaligne Anteile vorhanden sein. Diese (so hoffe zumindest ich) sind aber wiederum nicht so dramatisch, damit kann man länger leben.

Grundsätzlich haben mir aber nahezu alle Lymphomexperten, die ich um Rat gebeten hatte, bestätigt, daß auch im Alter bei hochmalignen Lymphomen so aggressiv wie möglich behandelt werden sollte, da die Prognose einfach zu gut sei, um sich Chancen zu vertun.

Das kann ich leider nur bestätigen,dass man so aggressiv wie möglich behandeln sollte. Wurde bei meiner Schwiegermama nicht getan und nun befinden wir uns im Endstadium. Sie hat (hatte) bei Therapiebeginn ein hochmalignes Lymphom im Stadium II B. Es wurde mit der selben Chemo wie die vorherigen behandelt (vorher hatte sie follikuläre Lymphome) mit dem Ergebnis das die Zellen schon resistent gegen die Chemo waren und nun nichts mehr für sie getan werden kann, weil sie durch die Chemo und 28 Bestrahlungen am Ende ist und der Körper nicht mehr will!

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter hat Ihre Strahlentherapie nun überstanden, gestern war die letzte Behandlung. Den Bestrahlungsplan hat man jedoch nach einer Woche schon angepasst, sprich die Greyzahlen erhöht. Zuletzt hat sie 5 Tage 30 Grey auf den Tumor in der Brust erhalten.

Erstaunlich ist, dass meine Mutter kaum Nebenwirkungen hatte. Keine Schluckbeschwerden, kein Problem mit dem Geschmackssinn, keine Schlappheit (sie hat die komplette Therapie durch vollzeit gearbeitet).

Allerdings lässt Ihre Belastbarkeit nach, sie regt sich dann doch über Kleinigkeiten auf, was sie früher nicht getan hat. Statt Kur macht sie ja ab 11. September mit meinem Vater auf Madagaskar Urlaub für drei Wochen. In diesem Urlaub wird mein Vater 69 Jahre und meine Mutter 60 Jahre.

Dann kommt Anfang Oktober das erste Staging. Dann wird sich zeigen, was die Strahlentherapie gebracht hat. Aber erst einmal schauen wir optimistisch in die Zukunft.

Anne: Wie geht es Dir eigentlich? Schon lange nichts mehr von Dir gehört.

Ich mache jetzt erst einmal mit meinem Sohn zwei Wochen Urlaub - heute gehts los nach Marocco, wir freuen uns schon sehr darauf.

Euch allen alles Gute und ich melde mich nach meinem Urlaub wieder

Liebe Grüße
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

ich habe mich sehr gefreut, dass Deine Mutter nicht nur die Therapie hinter sich hat, sondern sie auch noch so gut vertragen hat. Wegen der eingeschränkten Belastbarkeit mache Dir bitte keine Sorgen, das wird wieder besser. Am Anfang fingen bei mir schon bei dem Gedanken an mehrere Verpflichtungen die Nerven an zu flattern. Die Therapie ist wohl einfach ein solcher Stress für den Körper, dass er nichts mehr sonst erträgt. Mittlerweile haben wir gerade jetzt in den Ferien wieder einige Unternehmungen mit unseren Enkeln hinter uns, die ich vor einem Jahr nie hätte planen und durchführen können.

Der Urlaub wird für Deine Eltern sicher sehr schön werden, ich drücke die Daumen - heute ging es ja los. Da können die Geburtstage so richtig gefeiert werden - ein runder auch noch für Deine Mutter!

Mitte August hatte ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung (alle 4 Monate) - man geht ja doch immer mit ein bißchen Zittern hin, auch wenn man sich wohl fühlt - aber es wurde Gottseidank alles als normal groß festgestellt (Ultraschall wird gemacht). Da ich auch keine Lymphom-Symptome habe und alle Blutwerte o.k. sind, kann ich beruhigt der nächsten entgegensehen.

Leider wird für Dich und Deinen Sohn der hoffentlich sehr schöne Urlaub nun auch schon zu Ende sein - was für ein Zufall, mein Sohn hatte gerade für nächstes Jahr auch einen Urlaub in Marocco angedacht, wir meinten aber, mit den 2 Kleinen (1 und 4 Jahre) sei das evtl. nicht so ein ideales Urlaubsgebiet.

Liebe Grüsse Anne

[DieVertraeumte65]

Liebe Anne,

vielen Dank für Deine Zeilen, und ja, am 11.9. ging´s bei meinen Eltern ab in den Urlaub. Ich habe aus Marocco noch mit meiner Mutter gesprochen und sie klang sehr zuversichtlich, was den Urlaub betrifft.

Mein Sohn und ich haben zusammen mit Freunden einen wunderschönen Urlaub verbracht. Wir haben die zwei Wochen viel gelacht, haben viele Ausflüge gemacht, sehr nette Maroccaner kennengelernt, haben gebadet bis zum umfallen und vor allem das Meer und den Strand genossen.

Marocco ist ideal für Kinder, man liebt die Kinder dort, unser Hotel war ein all-inclusive-Club, der sehr viel Angebot für Kinder hat. Ich an der Stelle Deines Sohnes hätte überhaupt keine Bedenken mit den beiden Kleinen dahin zu fahren. Ich würde dies aber nicht unbedingt im August machen, weil es da doch sehr warm ist. Aber Anfang September geht das schon ganz gut, oder eben dann im Oktober oder März/April, die besten Monate für Marocco.

Wenn Du einen guten Tipp für ein Hotel brauchst, melde Dich. Unseres war gut, das Preis/Leistungsverhältnis o.k.und es hat alles gepasst, riesengroße Zimmer mit Balkon/Terasse, ruhig, Blick aufs Meer, Anlage nur zweistöckig, sehr weitläufig und direkt am Strand.

Jetzt hat uns leider seit zwei Tagen der Alltag wieder und heute morgen habe ich das Wasser aus der Glasflasche im Kühlschrank nicht getrunken,sondern gleich direkt auf meinen Zeh fallen lassen - grins. Diagnose: Kapsel/und Bruch des mittleren Zeh´s. Kann man nicht viel machen, kühlen, hochlagern und gegen die Schwellung diclofenac. Igitt, ich hasse Tabletten, die diclos werde ich weglassen.- Aber sonst geht es mir gut.

Jetzt sind wir bei den Geburtstagsvorbereitungen für meine Mutter. Die komplette Verwandtschaft wird am 30.09.2006 bei Ihrer Rückkehr einen Empfang bereiten, der sich gewaschen hat. Als Geschenk wird sie einen Laptop mit Internetanbindung bekommen. Ich hoffe sehr, dass sie sich bald mit diesem Medium auseinandersetzt und vielleicht schon bald direkt mit Dir schreiben kann, ich glaube das täte ihr gut.

Jetzt habe ich so eine lange Litanei geschrieben, dass ich sofort aufhöre. Super, dass bei Dir nichts gefunden wurde !! - Das muss auch so bleiben..

Alles Gute für Dich

Margit

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

seit gestern abend liegt mir endlich der schriftliche Befund meiner Mutter vor.
Auf der einen Seite bin ich beruhigt, weil dort nicht Grad 3 Stadium 1 bescheinigt ist, sondern Grad 1 Stadium 3.
Jetzt passt natürlich die Therapie zum Befund. Auf der anderen Seite haben wir nun schriftlich, dass die Krankheit durch die Strahlentherapie nicht geheilt wurde, sprich, der NHL meiner Mutter wohl doch unheilbar ist

Heute hat sie wieder einen Termin beim Professor in der Klinik. Er wird den nächsten CT bzw. PET Termin bestimmen (um festzustellen, ob mit der Strahlentherapie zunächst alles weg ist) und mit ihr die weitere Vorgehensweise besprechen, da sind ja noch die Dinger im Beckenkamm und in der Leiste, die nicht behandelt wurden.

Frage: Wer weiß, was die 2. Costa rechts dorsal ist und was eine "ossäre Manifestation des Lymphoms" bedeutet?

Und wo im Körper finde ich "die rechte Spina iliaca anterior superior"?

Liebe Grüße
das Träumerli

[Noddie]

Hallo Träumerle,
ich verfsuch mal zu übersetzen.
2. Costa rechts dorsal = 2 Rippe rechts im Rücken(Rückwerts)
ossäre Manifestation des Lymphoms- knöchernde Sichtbarkeit des Lymphoms
die rechte Spina iliaca anterior superior- rechter oberer vorderer Darmbeinstachel.
Hoffe Dir helfen zu können.
Für Deine Mama alles liebe und nicht aufgeben.
Wenn Chemo , ist auch auszuhalten.
Halte Euch ganz lieb die Daumen
Ulli

[Anne02]

Hallo liebe Margit,
jetzt habt Ihr also die genaue Diagnose - ja, ich finde es auch beruhigender, wenn alles zusammenpasst. Nach dem, was man mir gesagt hat, ist Grad 1 = niedrigmaligne und damit Zitat "nicht heilbar, aber gut behandelbar". Vielleicht macht man jetzt auch erst mal gar nichts und wartet. Vielleicht werden auch nur Antikörper eingesetzt. Das wird natürlich von der PET-Untersuchung abhängen.
Jedenfalls drücke ich ganz fest die Daumen, dass im bestrahlten Bereich alles weg ist. Wäre schön, wenn Du uns weiterhin auf dem laufenden hieltest.
Herzlichen Dank für Deine Email, habe die Informationen schon weitergegeben.
Liebe Grüsse Anne

[Lucie]

Liebe Anne..
da muß ich dich etwas verbesser.. grad1 heißt nicht unmittelbar niedrigmalig..

Mein Mann hat ein hochmaliges B Zell Lymphom Grad 1 AE....und er bekommt die Standart Chemo.. R( Rituximab)-Chop 14 tägig.. das 6 mal,dann noch zweimal Rituximab hinterher..(jetzt nur noch 1mal Chemo, da er sich nach der 4.bereits in Remision befindet) Bei Bedarf bzw nicht vollständiger Remision wären es 8 R-Chop geworden..

Liebes Träumerli..
deiner Mum wünsche ich alles Liebe und Gute und das sie weiterhin so tapfer durchhält..

Schönen Feiertag
Lucie

[Anne02]

Liebe Lucie,
natürlich hast Du recht, Grad 1 allein besagt nicht niedrigmaligne - ich habe mir schlichtweg das "follikulär" gespart, da das ja im Thema schon enthalten ist. Follikuläre Lymphome Grad 1 oder 2 sind niedrigmaligne, bei anderen sieht das natürlich anders aus.
Schön, dass bei Deinem Mann die Behandlung so gut angeschlagen hat.
Liebe Grüsse Anne

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben, hallo Anne,

meine Mama hat ein niedrigmalinges Lymphom, das steht außer Zweifel, daher leider nicht heilbar. Die Ultraschalluntersuchungen des kompletten Körpers haben am 31.10.06 keine Befunde ergeben. Das ist schon mal gut, denn dann ist kein Lymphi wohl größer als 1,5 cm.

Das nächste PET hat der Professor erst auf den 15.01.2007 terminiert, was mir suggeriert, er erwartet dort wohl nichts Neues, denn sonst würde er ja früher nachschauen.

Dann hoffen wir mal, dass das Rezidiv lange auf sich warten lässt. Hat jemand eine Ahnung in welcher Zeitspanne Rezidive bei follikulären Lymphomen auftauchen?

Liebe Grüße und eine schönen Abend an alle
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,
das sind ja erfreuliche Nachrichten - nichts beim Ultraschall gefunden!. Das Hinausschieben des PET würde ich auch so interpretieren wie Du.
Bzgl. der Zeitspanne bis zum Rezidiv : Ich hatte bei meinem Stadium 1A ernsthaft mit dem Gedanken gespielt, gar nichts machen zu lassen, habe dann aber intensiv im Internet gesucht, wie lange es bis zum nächsten Rezidiv dauern könnte. Dann habe ich gleich 2 Betroffene gefunden, die in derselben Situation waren wie ich und bei denen es genau 6 Monate gedauert hat. Andere Fälle : Rezidiv kam nach 14 Jahren; 1 Betroffene (dasselbe NHL) lebt seit 18 Jahren mit der Krankheit und hatte 6 Rezidive, also im Durchschnitt alle 3 Jahre.
Allgemeine Artikel sprachen von durchschnittlich 3-4 Jahren, wobei sich dieser Durchschnitt aus einer Bandbreite von 6 Monaten bis 9 Jahren errechnete.
Fazit : Es ist keine Aussage möglich, wir müssen es einfach auf uns zukommen lassen.
Liebe Grüsse an alle
Anne