Nach 5 "guten" Jahren BK jetzt Lebermetastasen

[Heike1]

Liebe, liebe Heike,
habe die ganze Woche schon an Dich gedacht, was du jetzt noch alles durchmachen musst.
Das du jetzt erst einmal eine Pause machen sollst ist bestimmt in der jetzigen Situation ganz gut, damit du etwas Kraft sammeln kannst.
Wollte dich schon leztes Mal fragen, ob den die Beule rausgegangen ist, oder bringe ich da was durcheinander?
Meiner wird ja jede Woche vor und nach der Avastininfusion gespült. Der neuste Stand ist aber, das, wenn er nicht gebraucht wird es ausreichend ist wenn die Spülung a..e 6 Monate gemacht wird (hörte ich bei der letzten Therapie)!?
Das du die Kur jetzt nicht gebrauchen kannst, kann ich mir gut vorstellen. Wo warst du denn schon mal zur Kur oder Reha?
Ich war ja schon 3 mal. Die 1.te auf Usedom in Ückeritz im Sommer. Das war toll! Die 2.te in Schönhagen (Nähe Flensburg/Kiel) gefiel mir gar nicht und vor einem Jahr in Teltow bei Berlin. Habe die Schn.......voll mit Kur und Reha, weil ich jedesmal Wochen brauchte um mich zu erholen. Mach mal morgens um 7.00 Uhr Walking mit 5 Hühneraugen. Mein Mann bekam dann immer für jeden Tag 1 Pizza (hat er brav durchgehalten) auch bei 6 Wochen.
Aber im Ernst, eine Kur ist doch im Sommer oder Frühjahr viellllllll schöner.
Meine Füße sind im Moment auch ziemlich angegriffen. War heute zur Fußpflege und sie meinte, ich solle mir spezielle Einlagen, die sind besonders weich, für die Polyneuro........ anfertigen lassen. Werde ich nächste Woche mal in Angriff nehmen.
Wie waren gerade bei einem Krankenbesuch. Eine Freundin ist gestern von einer giftigen Schlange (im Umland) gebissen worden. Der Mann sah das und ihm wurde schlecht. Sie ist jetzt mit einer Blutvergiftung im Krankenhaus und er kam in ein anderes weil er einen Herzinfarkt bekommen hat. Da sie 5 Katzen haben (Zuchttiere) gab und gibts jetzt erstmal ne Weile Arbeit für uns; machen wir aber gerne.
Dann ruhe dich aus und sei lieb gedrückt
von mir
Heike1

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
irgendwie versuche ich immer mich zu beschäftigen aber es ist ganz schön schwer da ja die Betreuung meines Vaters immer im Vordergrund stand.
Und nun ist garnichts mehr da. Mein Mann und meine Tochter sind den ganzen Tag unterwegs das lenkt ab aber ich bin zu Hause .
Eine Beule habe ich nicht nur sind bei mir Pubertätspickel gekommen.
Bloß gut an Stellen die man nicht sieht , tun aber ganz schön weh.
Ich war das erste mal 2003 zur Reha in Bad Oynhausen (NRW) für 4 Wochen.
Die waren schön und ich habe mich gut erholen können. Danach bin ich wieder arbeiten gegangen.
Voriges Jahr im September nach meiner ersten Chemo bin ich wieder zur Reha
auch nach Bad Oynhausen. Naja, ich glaube da haben sie seit 2003 die Zimmer nicht mehr richtig geputzt. Oberflächlich war es ganz gut aber nur wenn ich keine Brille auf hatte sonst eine Katastrophe. Nach dem Putzen habe ich und mein Kurschatten noch mal geputzt. Sonst war es nicht schlecht , ich konnte eine ruhige Kugel schieben.
Brauchte nicht aufs Fahhrad und andere Sachen. War ja nur ein aufpäppeln.
Wenn ich meine nächste Reihe Chemos hinter mir habe werde ich es vielleicht mal ansprechen.
Bei uns wird der Port bei Nichtbenutzung aller 6 Wochen gespült.
Montagmittag habe ich meinen Termin.
Am 7 Oktober muß ich dann wieder zu meinem Frauenarzt zur Krebsnachsorge.
Diesmal werde ich dort zur Ader gelassen.
Da meine Blutwerte ganz gut sind brauche ich in der Pause (8 Wochen) nicht hin.
Irgendwie auch komisch jetzt garnichts zu machen.
Da hast du mit deinem Zuwachs viel zu tun.
Wo wohnst du denn das es bei dir giftige Schlangen gibt?
Dann pass bitte beim spazieren gehen auf das du nicht mit einer Schlange kollodierst.
Ich wünsche dir eine schönes ruhiges Wochenende.
Bis bald ganz liebe Grüße aud Edemissen Heike

[Heike1]

Hallo liebe Heike (Edemissen),
habe gerade die spnatane Idee, dass es jetzt ein guter Zeitpunkt wäre einen kleinen Hunde - der hält dich mit Sicherheit auf Trapp, Pippi wegmachen, schmusen, Fresschen machen....) anzuschaffen. Du hättest jemanden zum umsorgen und kommst gar nicht auf duslige Grübeleien. Gut wäre es auch, weil du ja an die Luft musst. na gute Idee?
Dann bringe ich das mit der Portbeule durcheinander; war eine andere Frau aus dem Forum.
tut deinem Körper auch mal gut die Pause um sich etwas zu regenerieren.
Die Schlange wurde wahrscheinlich ausgesetzt, weil solche Giftschlangen hier in Deutschland gar nicht vorkommen. Aber ein Foto hat sie noch gemacht (hoher Preis). Glaubst gar nicht wieviele Schildkröten und Keus(Fische) in den Gewässern hier sind. Die Entzündung durch den Biss ist noch schlimmer geworden (sie ist die Atraktion im Krankenhaus) wird wohl ne Weile dauern.
Die auch ein gutes Wochenende und bis bald
LG Heike1

[Sanni412]

Liebe Heike!

Jetz wirds Zeit, dass ich mich auch langsam mal zu Wort melde!
Ich wollte Dir einfach mal einen lieben Gruß da lassen!
Ich fand es auch sehr schön, Dich mal kennen zu lernen und freue mich auf ein Wiedersehen!

Liebe Grüße Sanni

[Jettel]

Hallo liebe Heike,
die Idee ist gut nur an der Umsetzung hapert es .
Habe heute meinen Port spülen lassen und er funktioniert noch.
War schon komisch das ich gleich wieder gehen konnte. Habe mir gleich noch einmal die Hand und Fußsalbe geben lassen.Ich werde wohl noch einige Zeit
schmieren müssen.
Mein Mann hat diese Woche frei (Überstunden) und nächste Woche Urlaub.
Da bin ich nicht so alleine.
Nach der Beerdigung habe ich dann einen Ort wo ich immer hingehen kann
und dann tut es vielleicht nicht mehr so weh.
Über den Tod reden ist eine Sache ,ihn dann zu erleben eine ganz andere.
Sonst ist bei mir alles soweit in Ordnung.
Habe mir am Sonnabend die Haare schneiden lassen ,meine Friseuse kommt
alle 5 Wochen zu uns nach Hause. Sie meinte ich hätte so viele Haare da müßte sie etwas rausschneiden. Sie hat mir noch etwas drauf gelassen.
Wie war denn dein Treffen am 19.09.?
Geht es deiner Freundin wieder besser und ihrem Mann?
Heute verabschiede ich noch ganz liebe Freunde. Die haben am Samstag eine
Abschiedsfete gegeben(ca.50 Mann). Mein Mann war feiern mir war es zu viel.
Ich bin dann lieber mit meiner Tochter zu ihrer Arbeit mitgefahren (Kiosk).
Ich hatte dir doch mal von meiner Bekannten erzählt die ich hier im Forum kennengelernt habe und mich jetzt privat schreibe.
Der geht es jetzt so schlecht das sie für einige Zeit auf eine Palliativ-Station gegangen ist. Die hat auch die ganzen Chemos durch die ich auch bekommen habe. Gebracht hat es nichts.
Sie hat in der Leber und in den Knochen Metastasen.
Ich wünsche dir noch einen schönen Montagabend.
Lass dich mal ganz lieb knuddeln von Heike(Edemissen)

[Heike1]

Liebe Heike,
da hast du Recht; müssen ja auch die anderen Sachen gut überlegt werden (Urlaub usw.)
Nur die Portspülung und keine Chemo ist schon toll. So ging es mir bei der Avastin-Umstellung. Chemo 4-5 Stunden und Avastin nur 30 Minuten. Meine Füße haben auch noch nie so viel Creme bekommen wie jetzt. Aber die sind ziemlich „undankbar“und fordern Unmengen. Schön dann habt ihr etwas Zeit für Euch. Wenn erst die Beerdigung vorbei ist und du zur Ruhe kommen kannst ist schon ein großer Schritt getan. Weh tun wird es noch lange. Plane am Mittwoch meinen ersten Friseurbesuch um irgendwie einen Schnitt reinzubekommen. Kennst du die Monchici (kleine Äffchen) aus den 70ern Jahren. So in etwa sehe ich zur Zeit aus und dann noch tausend Wirbel. Aber Tochter findet es „cool“.
Das Treffen am 19.09. war ein sehr kleiner Kreis, aber nett. Viele die zugesagt hatten sind gar nicht gekommen, wahrscheinlich weil an dem Tag ein Marathon in Berlin war und da ist dann immer die ganze Stadt dicht.
Meiner Freundin geht’s schon viel besser und durfte schon aus dem Krankenhaus raus, der Arm und die Hand sind zwar noch ziemlich dick aber außer Antibiotikum kann nichts gemacht werden. Ihn hat es schwerer erwischt. Wahrscheinlich hat er sich einen Virus eingefangen der die Herzmuskelentzündung eingeleitet hat. Beide arbeiten am Flughafen und haben viel mit Publikum zu tun.
Das tut mir leid, dass es der Bekannten so schlecht geht. Bei jedem schlagen die Chemos ja anders an auch wenn ihr die gleichen bekommen habt! Orientiere dich bitte nicht daran!!!
Auch dir einen schönen Abend noch und bis bald
LG Heike1

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
deine Frisur stelle ich mir voll niedlich vor.
Wie war es denn heute beim Haare schneiden.
Bei mir wurden am Samstag doch zu viel Haare abgeschnitten denn irgendwie bekomme ich sie nicht mehr so schön hin.
Da sieht man mal wie einen die Normalität einholt. Vor einem Jahr war ich kahl und hätte bei jedem einzelnen Haar Luftsprünge gemacht und heute meckere ich rum.
Heute haben wir den Termin für die Beisetzung festgemacht. Er ist am 09.10.
um 15 Uhr.
Das Wetter war heute sehr schön bei uns und da habe ich mit meiner Tochter gleich einen kleinen Bummel in die Stadt unternommen. Zur Zeit kuriert sie eine Erkältung aus aber morgen geht sie wieder zur Schule.
Ich staune immer das ich mich nicht anstecke. Im Dezember vorigen Jahres hatte ich einen fiesen Schnupfen aber nun macht alles einen großen Bogen um mich.
Was gibt es bei dir neues?
Bei mir plätschert alles so dahin.
Ich wünsche dir einen schönen Abend bis bald ganz liebe Grüße
von Heike(Edemissen)

[Heike1]

Hallo liebe Heike (Edemissen)
ja, sieht toll aus (flippig und bunt) und war ein gutes Gefühl endlich mal wieder zum Friseur. Ich hatte ja früher ganz lange blonde Haare aber immer hoch oder als Zopf und bekomme nur noch Komplimente, dass ich viel jünger aussehe (eben nicht mehr so wie die typische Sekretärin). Stimmt, die Sachen die einen doch fehlten, meine Wimpern und Augenbrauen ....ist ja schon wieder vergessen.
Ich werde am 09.10. ganz doll an dich denken. Genau am 09.10.2003 habe ich erstmals meine Diagnose Brustkrebs bekommen und an dem Tag hat meine Schwester Geburtstag. Blödes Datum.
Bei meiner Onko hängt schon alles aus, Grippeschutzimpfung, Schweinegrippe usw. habe mich entschlossen mich gar nicht impfen zu lassen. Die Grippeimpfung ist mir noch nie richtig bekommen. Danach lag ich erstmal flach. Die Schweinegrippe, naja......es gibt ja noch gar keine Langzeiterfahrungen.
Ich nehme jetzt an einer Studie teil, von einem großen Pharmakonzern (darf den Namen glaube ich hier nicht schreiben). In der Studie gehts um das Avastin als Langzeitgabe und es wird genau dokumentiert wie mein weiterer Verlauf ist usw. Warum nicht, wenns hilft!
Freitag habe ich Sonografie. Bin ja gespannt, was zu sehen ist oder was nicht.
Habe heute Kohlen geliefert bekommen. Wir haben zwar überall Fußbodenheizung aber die Wärme vom Kachelofen ist irgendwie toll. Der steht in der Küche und heizt das ganze Haus. Da ich keine Hitzewallungen mehr habe ist es bei uns jetzt richtig kuschelig.
Ganz liebe Grüße und bis bald
Heike1

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
meine Gedanken und Wünsche werden dich am Freitag begleiten.
Wieviel Farben sind denn jetzt in deinen Haaren?
Wenn man heute aus dem Fenster schaut denkt man wirklich der Herbst ist schon im vollem Gange. Von den Temperaturen könnte es aber jetzt so bleiben.
Meine Hitzewellen haben auch gut nachgelassen.Vor allem Nachts habe ich sie nicht mehr so oft. Ein gutes muß der Wechsel auf Femara ja haben.
Langsam habe ich das gefühl das meine Kraft immer weniger wird.
Ich bin immer nur noch müde, kaputt und schlapp.
Ein bischen kann man aufs Wetter schieben (Herbstmüdigkeit).
Heute muß ich mich wieder mal mit der Hausarbeit beschäftigen vielleicht
weckt das mein Lebensgeister.
Lust habe ich keine aber sonst macht es keiner.
Ganz liebe Grüße von Heike aus Edemissen

[Heike1]

Hey, liebe Heike (Edemissen)
ich danke Dir für die guten Wünsche.
Denke so 4-5 verscheidene Blond-Brauntöne.
Werde morgen berichten was es neues gibt.
Einen schöne Tag wünsche ich Dir
LG heike1

[Heike1]

Hallo Heike, liebes Jettel!
hat wohl geholfen deine guten Wünche.
Die Sonografie war gut d. h. unauffälliges Lebergewebe - wie im Juni -. Die Blutwerte unverändert gut,Leukos auf 13,1 der TM sthet auf 29,3.
Hatte heute mal die Ärztin gefragt, weil sie die kleinen Metas ja bei der Sono nicht sieht. Ausschlaggebend ist für sie die Struktur des feinen Lebergewebes und die TM. Sollten die wieder hoch gehen und sie sieht nichts dann ab ins CT.
Habe dann mein Avastin bekommen, jetzt ist Mittagschläfchen angesagt und nachher gehts ab in die Metro zum shoppen.
Bis bald
LG Heike1

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
SUPI,da freue ich mich das es so gut geklappt hat.
Habe heute früh auch oft an dich denken müssen.
Da hast du dir eine große Shoppingtour redlich verdient.
Da geht es bei dir mit Avastin weiter oder?
War heute beim Arzt und habe mir meine ganzen Überweisungen abgeholt.
Nun kann ich auch den Antrag auf Befreiung der Zuzahlung stellen.
Gestern meinte meine Tochter ich soll mir für den 15.Oktober nichts vornehmen.
Sie hätte eine Überraschung für mich. Mein Mann weiß was und sagt nichts , wo ich doch so neugierig bin.
Wie kann man denn an solchen Studien teilnehmen?
Mich hat noch keiner wegen so etwas angesprochen.
Ich wünsche dir viel Spaß beim shoppen .
Bis bald liebe Grüße aus Edemissen , Heike

[Heike1]

guten Morgen, leibe Heike (Edemissen),
ja, war ein schöner Tag bei den Nachrichten gestern. In den letzten Tage hatte ich immer so ein unangenehmes Ziehen rechts wo die Leber ist und war ganz froh das gestern die Sono gemacht wurde. Irgendwie ist das ja im Kopf drin wenns ziept!
Ohje, die Metro war anstrengend. Hatte meinen Mann mit, weil meine Freundin in Urlaub ist. Doffe Idee. Er hat zwar tapfer mitgehalten, aber Spaß hats ihm nicht gemacht.
Ja, mit dem Avastin gehts weiter. Von mir aus gerne!
Habe mir auch sämtliche Überweisungen geben lassen und überlege ob ich nicht noch einmal einen Termin in dem Krankenhaus beim Neurologen mache, der damals die Polyneuropathie festgestellt hat. Vielleicht haben die noch einen guten Rat was zur Linderung beiträgt. Geht mir ziemlich auf den Keks beim Laufen, fühle mich wie eine 80jährige.
Die Studie wird über meine Onkologie-Praxis gemacht. Da werden die Ärzte von den Konzernen angesprochen (bestimmt nicht für null aber ist ja auch viel Arbeit das alles zu dokumentieren) und die sprechen dann, wenn man da reinpasst mit der speziellen Erkrankung, die Patienten an. Mehr ist da nicht. So ähnlich wie das DMP-Programm. In dem bist doch doch bestimmt auch drin, oder?
Fein, Überraschungen sind toll. Bin ja gespannt was du schreibst!!!
Einen schönen Feiertag; wir gehen die Riesen ansehen (großen Figuren)
LG Heike1

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
habe das mit den Figuren heute nachmittag im Fernsehen gesehen. Sind ja wirklich riesig.
Da mußt du dich noch eine wenig gedulden bis zur Überraschung sind es noch 12 Tage eine lange Zeit.
DMP-Programm habe ich noch nicht gehört. Was heißt das denn?.
Mit meinem Mann gehe ich auch nur im Notfall einkaufen.
Er fragt mich immer ob ich nicht schon jeden Kleiderständer kenne.
Am meisten Spaß macht es mit meiner Tochter.
Morgen ist bei uns Flohmarkt. Wenn es nicht in Strömen gießt werden wir zwei und meine Freundin vormittag mal hinfahren. Brauchen tu ich nichts aber ich komm auf andere Gedanken.
Manchmal habe ich auch in der Lebergegend Druckschmerzen.Aber wenn ich dann bei meinem Onko sitze tut nichts weh oder ich vergesse es einfach.
Ich habe dir von ihm ja schon erzählt. Er ist sehr wortkarg so das ich auch schon mal meinen Spickzettel vergesse.
Wenn es öfters auftritt muß ich eben gleich hin gehen.
Nächsten Mittwoch habe ich erst einmal meinen Frauenarzt vor mir mit ,
oh Graus, Blutabnahme. Da heißt es wieder Zähne zusammen beißen und durch.
Morgen fährt mein Tochter wieder ein paar Tage zu ihrem Freund.
Naja ich habe meinen Mann da bin ich nicht ganz alleine.
Nun wünsche ich dir einen schönen Sonntag.
Ganz liebe Grüße , Heike (Edemissen)

[Heike1]

Halo liebe Heike Edemissen,
DMP ist; Ziel der Disease-Management-Programme (DMP) in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) ist es, die Versorgung bei chronischen Erkrankungen zu verbessern.
Chronisch kranke Patienten sollen durch eine abgestimmte und kontinuierliche Betreuung mehr Lebensqualität erlangen und vor Spätfolgen ihrer Erkrankung weitgehend bewahrt werden.Ergänzend sollen DMP langfristig auch Kosten sparen, die sonst für die Therapie der Spätfolgen aufgewendet werden müssten.
Ein wichtiger Baustein der Programme ist die aktive Mitarbeit der Patienten. Sie wird durch zielgerichtete Informationen und den Zugang zu strukturierten, evaluierten und zielgruppenspezifischen Schulungsprogrammen unterstützt. Diese Maßnahmen sollen die Kompetenz der Teilnehmer im Umgang mit ihrer Erkrankung stärken und die Compliance erhöhen.

Die teilnehmenden Ärzte werden im DMP durch Behandlungsempfehlungen unterstützt. Diese beruhen auf einer aktuellen und gesicherten Auswertung medizinischer Forschung (evidenzbasierte Medizin). Falls bei den teilnehmenden Patienten Komplikationen auftreten, ist die Weiterleitung an besonders qualifizierte Ärzte oder Einrichtungen geregelt. Der koordinierende DMP-Arzt – in der Regel der Hausarzt – sorgt für eine sinnvolle Abstimmung der Behandlung mit Fachärzten oder Kliniken.

Anders als in der Regelversorgung werden Patienten im DMP regelmäßig bezüglich ihrer chronischen Erkrankung untersucht; die Behandlungsergebnisse werden systematisch dokumentiert. Das gilt auch, wenn es den Patienten gut geht. Die dokumentierten Daten werden unter Berücksichtigung des Datenschutzes für die medizinische Qualitätssicherung und die Evaluation der Programme verwendet.

Die Teilnahme an einem DMP ist für Patienten und Ärzte freiwillig Derzeit bestehen rechtliche Grundlagen für DMP für Diabetes mellitus Typ 1 und Typ 2, koronare Herzkrankheiten, Brustkrebs, Asthma bronchiale und chronisch obstruktive Lungenerkrankungen (COPD).