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#1
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extraossäres Ewingsarkom
am 1. Dez. 04 wurde mir mitgeteilt dass ich Krebs habe
genauer ein PNET, maligner mesenchymaler Tumor, oder extraossäres Ewingsarkom an der Lunge. 6x Vide dann erfolgreiche OP, dann 7x Vai, seit November 2005 bin ich endlich fertig und es geht mir wieder sehr gut, bis auf die Tiefs zwischendurch. vielleicht möchte sich ja jemand mit mir austauschen Tanja. Geändert von gitti2002 (18.09.2018 um 03:15 Uhr) |
#2
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AW: extraossäres Ewingsarkom
Liebe Tanja,
Ich bin froh endlich jemanden gefunden zu haben, der ebenfalls an einem extraössären Ewing-Sarkom leidet oder besser bei dir leidete. Ich bekam meine Diagnose erst so ca. mitte Juni 2006, jetzt stecke ich in meiner 4ten Chemo des Vide-Schemas. Auch wenn mir ewing in diesem Forum nicht so selten erscheint, ist die extraossäre Version auch hier selten anzutreffen. Bei mir sitzt der Tumor am linken Schlüßlbein, Läsionen wurden auch in Lunge und im linken Beckenknochen gefunden. Alles Liebe Meli |
#3
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AW: extraossäres Ewingsarkom
Hallo,
das ist mein erster Beitrag im KK. Mein elfjähriger Sohn hat auch ein extraossäres Ewing Sarkom. Es wurde vor jetzt fast genau einem Jahr diagnostiziert - für uns brach eine Welt zusammen. Bei ihm war die 7. Rippe rechts und die Region drumherum betroffen. Er bekam einen Hickman Katheter implantiert und innerhalb kürzester Zeit begann die Chemo (nach der CWS-Studie). Er hatte einen Pleuraerguß, so daß er eine Lungendrainage bekam. Nach harter Anfangszeit zeigten die Chemoblöcke eine gute Wirkung, so daß im März die Rippe und Tumorknoten entfernt werden konnten. Anschliessend wurde weiter mit Chemo behandelt, eine Bestrahlung wurde wegen des guten ansprechens auf die Chemo nach hinten vrschoben (Ende der Behandlung mit Chemo). Bei den voruntersuchungen zur Strahelentherapie kam der Schlag: Der Tumor war wieder gewachsen, es hatten sich eine resistente Zellen gebildet. Die umgestellte Chemo (Topotecan, Cisplatin VP16) zeigte leider auch keine Wirkung auf den Tumor. Die Ärzte geben uns wenig Chancen, versuchen aber weiterhin alles mit Chemo in Tablettenform -Ifosfamid,Trofosfamid, Cavedos, Iressa -(damit unser Sohn zuhause sein kann) und unterstützenden Medikamenten (div. Antibiotika, Thalidomide, ...). Wir sind verzweifelt, nach so einem Kampf unserem Sohn hilflos gegenüber zu stehen. Muss jetzt leider Schluss machen, da ich in die Uniklinik muss um mit den Ärzten zu sprechen. Die Ärzte und das Pflegepersonal kann ich nur loben! Bis bald und entschuldigt meinen eventuell wirren Beitrag Gerd |
#4
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AW: extraossäres Ewingsarkom
Hallo !
Bin noch neu hier......Ich habe auch ein Ewingsarkom... im Knochen und ausserhalb..... in der rechten Schulter..... Ich bin auch froh, euch gefunden zu haben.... kenne nämlich auch niemanden mit einem Ewingsarkom extraossär oder nicht.... Mich behandeln sie ebenfalls nach dem VIDE Schema... nächste Woche bekomme ich die 6. und im Februar steht die OP an..... Lieber Gerd, wie geht es denn Deinem Sohn in der Zwischenzeit? Wünsche euch alles Gute und Liebe bis bald.... Liebe Grüsse Désirée |
#5
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AW: extraossäres Ewingsarkom
hallo
ich bin eben per Zufall über dieses Forum "gestolpert". Bei mir wurde Mitte 2001, mit 29Jahren, ein extraossäres Ewing-Sarkom mit einem malignem Pleuraerguss recht diagnotiziert. Auch ich habe an der Ewing-Studie der Uni Münster teilgenommen und hatte in den 13 Monaten der Behandlung 6 Zyklen VIDE und 8 Zyklen VAI Chemotherapie und zwischen der VIDE und der VAI Behandlung hatte ich noch die Bestrahlung der rechten Thoraxseite. Ich drück Allen, die auch an dieser Krankheit erkrankt sind oder Familienmitglieder haben, die daran erkrankt sind, alles Gute und niemals den Mut verlieren. der Aybar |
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