untertherapiert?

[parkerv25]

hallo -
ich bin bereits seit einiger zeit "stiller teilhaber" dieses forums, habe schon einige erkenntnisse gewonnen und möchte euch nun um rat bitten.

hier erstmal kurz meine geschichte:
mir wurde im januar diesen jahres ein kolonkarzinom stadium III (1 lymphknoten befallen) entfernt. die op verlief super, ich war nach 5 tagen wieder zu hause, dann bestrahlung und chemo mit 5-FU (5-tages-pumpe). schon im vorfeld hatte ich bedenken wegen der bestrahlung, weil eine bekannte von mir schwer an den spätfolgen zu leiden hatte, habe mich dann von den ärzten breitschlagen lassen.
gestern habe ich die bestrahlung dann doch nach 2 wochen abgebrochen, weil blase, darm, bauch, scheide - einfach alles hat verrückt gespielt.
habe im moment also nur meine 5-fu-pumpe, das vertrage ich gut.
in der nächsten woche steht ein termin mit der onkologin an, die mir jetzt wegen der ausgefallenen bestrahlung eine kombinierte 5-fu- und oxaliplatin-chemo aufdrücken will.
auf meine frage, ob wir es nicht so belassen können, wie es ist (nur 5-fu), meinte sie streng, das sei deutlich untertherapiert, dann könnten wir es gleich ganz lassen.
ich möchte eigentlich diese platingeschichte auch nicht. was ich hier über die nebenwirkungen lese....

meine frage also:

was ist, wenn ich bestrahlung und platin ablehne? ist die chemo dann wirklich gar nichts wert? hat jemand erfahrungen damit?

bis vor einigen jahren gabs oxaliplatin ja noch gar nicht, und doch sind menschen gesund geworden.

ich bin 50, habe keine angst vorm sterben, mir ist lebensqualität wichtig. wie lange kann es wohl dauern, bis so ein tumor wieder beginnt zu wachsen?
könnte mich damit arrangieren, noch 3 (dann aber wirklich gute) jahre zu haben. will mich auch nicht vor nebenwirkungen drücken.
meine angst gilt eher den spätfolgen und den irreparablen schäden der therapien.

tja - also, es wäre schön, wenn mir jemand von euch etwas dazu sagen könnte...........aber bitte kein schlechtes gewissen machen - das haben die ärzte schon genug getan

katrin

[Nalal01]

Soweit ich es verstehe ist die Chemo vor allem zur unterstützung zur Bestrahlung gedacht. Früher hat man oft nur Bestrahlung, kombiniert werden aber bessere Ergebnisse erzielt. Ich denke wie lange es braucht bis der Tumor wieder wächst kann dir niemand sagen. Ich bin gerade auch mitten in der Bestrahlung ich bin 21 Jahre und leide auch sehr und natürlich gibt es spätfolgen doch ob die bei jedem vorkommen und gleich stark ausgeprägt sind bezweifele ich. Ich bin mir sicher du findest hier viele die kaum unter den Bestrahlungsfolgen leiden und froh sind leben zu dürfen.

[Arsinoe]

Hallo Katrin
Es ist sehr schwierig, dir einen Tipp zu geben. Denn Mensch ist nicht gleich Mensch und Tumor nicht gleich Tumor. Das ist alles sehr individuell.
Aber ich kann natürlich schon verstehen, dass du Infos zusammentragen möchtest, um deine Situation genauer einschätzen zu können.
Kannst du uns auch ein paar Infos mehr geben? Interessant wären z.B. die genauen Angaben zum Staging (das ist die kryptische Buchstaben-Zahlen-Kombination wie etwa "pT4b, pN2b (7/21), cM0, L1, V0, R1, G3".) Das müsste irgendwo im Arztbrief stehen. (Den kannst du vom Arzt verlangen.) Da kannst du u.a. ablesen, wie weit fortgeschritten die Tumorerkrankung ist, wie viele Lymphknoten befallen sind, ob es Fernmetastasen gibt, ob alles Tumorgewebe entfernt wurde oder nicht und wie "aggressiv"/schnell wachsend der Tumor ist. Das alles kann helfen, die Situation einzuschätzen.

Das würde ich allerdings nicht selber versuchen, sondern eine Fachperson machen lassen. Sprich, ich empfehle dir eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen. Du hast das Recht dazu. Du brauchst dafür einfach die Unterlagen (Arztbriefe, Befunde, etc.). Oft reicht es, diese einzuschicken.

Zu deinen Befürchtungen: Ich hatte über 6 Monate eine Chemo mit Oxaliplatin. Die Nebenwirkungen sind nicht ohne - ich habe z.B. immer noch Empfindungsstörungen in den Fingerspitzen und Zehen, obwohl das einige Monate her ist. Allerdings finde ich das nicht dermassen tragisch, wenn die Therapie hilft. Ob sie bei mir geholfen hat, weiss ich nicht, denn ich hatte danach sofort das 1. Rezidiv (Rückfall). Dann liess ich eine ziemlich schwere OP mit HIPEC (wieder Chemo, aber kombiniert mit OP) über mich ergehen, die ebenfalls ziemlich reingehauen hat. Danach hatte ich gleich das 2. Rezidiv (weil bei der OP nicht alles Tumorgewebe entfernt werden konnte). Und dann eine 6-wöchige Strahlentherapie kombiniert mit 5FU. Ich hoffe sehr, dass diese dem Tumor endlich den Garaus gemacht hat. (Kontrolluntersuchung steht bevor.)
Bei mir hat die Strahlentherapie auch Blase und Darm ziemlich durcheinandergebracht. Ein paar Wochen nach Therapieende geht es diesbezüglich aber wieder gut.
Natürlich hätte ich auf all das auch gern verzichtet. Bei mir wuchs der Tumor aber immer in einer irren Geschwindigkeit, dass ich ohne etwas dagegen zu unternehmen sehr schnell tot gewesen wäre. Ich bin erst 45 und wollte meinen Schatz nicht im Regen stehen lassen. Mir blieb also gar keine Zeit für derartige Überlegungen. Und so habe ich all die möglichen Nebenwirkungen und Spätfolgen halt in Kauf genommen.
Aber das ist nicht bei allen Menschen gleich. Bei vielen ist es so, dass Rezidive (Rückfälle) erst viel später auftreten - oder gar nicht. Da bleibt Zeit, abzuwägen, was man für Therapien machen will.
Wie es bei dir ist, kann ich nicht abschätzen. Wie gesagt, hol dir zumindest eine 2. Meinung ein. Dann bist du vielleicht schlauer ...
Ich drück dir die Daumen, dass du den richtigen Weg für dich findest.
Arsinoe

[parkerv25]

hallo arsinoe - bzw. guten morgen

bin mal wieder nachts am pc, total müde, kann nicht schlafen - wie immer in den letzten wochen.

ich danke dir für die ausführliche antwort.

laut dem operierenden arzt konnte bei mir alles entfernt werden. metastasen habe ich keine und wie gesagt 1 lymphknoten befallen. der tumor hatte die darmwand nicht durchdrungen. somit müsste also alles weg sein. dennoch.....man weiss ja nie. deswegen die bestrahlung (chemo ist ja "nur" um die streuung aufzuhalten).

ich hatte die letzten 2 wochen mit der bestrahlung wirklich massivste probleme. nicht nur "ein bisschen durchfall und ein bisschen wundsein" (wir mir die ärztin vorab versicherte), sondern ich bin vom klo gar nicht mehr runtergekommen (immer mit schmerzen verbunden) und ein paar mal hab ich`s gar nicht erst geschafft überhaupt draufzukommen. absolut entwürdigend, ich ekelte mich vor mir selbst. pinkeln tat und tut noch immer jedesmal weh - auch nachhaltig wie bei einer blasenentzündung. bauch- bzw. unterleibskrämpfe (kann ich nicht so orten) die ganze zeit über, nur mit schmerzmitteln in den griff zu kriegen.
und letztendlich tat und tut auch noch immer meine scheide weh, innen sowohl als auch außen.
nee - das hätte ich keine 4 wochen mehr ausgehalten. davon ab - wie ich ja auch schon sagte - wer weiss, was noch an spätschäden kommt, wenn`s schon so anfängt.
am nächsten montag habe ich einen termin mit meiner onkologin, die weiss noch nichts von dem abbruch (ich hatte nur mit den strahlenärzten gesprochen), und sie wird mit mir schimpfen und mir diese platin-chemo aufdrücken wollen. ich weiss schon, was sie sagen wird ("ein bisschen kribbeln"....). auf jeden fall wird sie mit mir schimpfen und mir ein schlechtes gewissen machen. und ich bin immer so ein schaf, weisst du, große klappe daheim in meiner küche, aber wenn dann jemand so streng in weiß vor mir steht, dann bin ich ganz klein mit hut und mir fallen keine argumente mehr ein.

ich fühle mich jetzt mit meiner 5-fu-pumpe ganz wohl ("wohlfühlen" eigentlich auch bescheuert in diesem zusammenhang), und es ist ja nicht so, als ob ich nichts mache und nichts versucht hätte.

einfach nochmal zu meinem hintergrund: ich bin seit meinem 18. lebensjahr in therapie wegen depressionen und angstzuständen (zwischendurch auch einmal stationär) und mir erschien das leben schon so oft (auch ohne krebs und schmerzen) nicht lebenswert, ich hatte nur nicht dem mut, es zu beenden.
seit 3 jahren nehme ich antidepressiva (ich hatte mich immer gegen psychopharmaka gewehrt, doch dann ging es nicht anders), und damit geht es mir wirklich sehr viel besser. mit dem gedanken an tod und sterben bin ich also schon lange vertraut.
ich bin alleinerziehend, meine tochter ist 16. sie ist mal bei ihrem vater, mal bei mir. als sie klein war, waren diese zeiten geregelt, inzwischen entscheidet sie das allein. derzeit ist sie auf meinen wunsch ganz bei ihrem vater (bei dem sie gut aufgehoben ist) - ich habe wenig kraft und sie soll diese ekligen begleitumstände gar nicht so mitkriegen. ich wohne seit einem halben jahr mit meinem lebensgefährten zusammen, so bin ich nicht allein und er hält sich wacker.
so - liebe arsinoe - jetzt habe ich dich endlos zugeschüsselt. es hat mir die zeit vertrieben und vergeudet hoffentlich nicht deine.
übrigens habe ich deine geschichte hier ein wenig nachverfolgt und :
hut ab. meine hochachtung wie tapfer du bist!!!
in der hoffnung auf doch noch ein bisschen schlaf sage ich jetzt tschüss und danke.
katrin

[Alpenveilchen]

Liebe Katrin,

es tut mir leid, dass es Dich auch getroffen hat. Du schreibst, Du hattest ein Kolonkarzinom. Bist Du sicher, dass es kein Rektumkarzinom war? Normalerweise wird beim Rektumkarzinom bestrahlt, nicht jedoch beim Kolonkarzinom. Deine Diagnose ähnelt der meiner Bekannten, mit dem Unterschied, dass bei meiner Bekannten der Darm schon durchbrochen war. Du hast also bessere Chancen. Sie hatte ein Kolonkarzinom im aufsteigenden Darm und wurde nicht bestrahlt. Bei meiner Bekannten hiess es, sie solle sechs Monate Oxaliplatin bekommen. Die meisten würden wegen der Nebenwirkungen nicht so lange durchhalten und sie solle es zumindest versuchen, da es ihre Überlebenschance um ca 15% erhöhen würde. Sie hat dann ca drei Monate lang Oxaliplatin bekommen, bevor ihr die Neuropathien zu viel wurden. Das ganze ist jetzt etwa zweieinhalb Jahre her und sie ist seit dem ohne Metastasen. Daher glaube ich, dass es sich in jedem Fall lohnt, die eventuellen Mikrometastasen kurz und kräftig mit Oxaliplatin anzugehen. Wenn Dir die Nebenwirkungen dann zu stark werden, machst Du weiter mit 5FU. So hat sie es ja im Prinzip gemacht und ist damit gut gefahren.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[aureli]

Liebe Katrin lese auch immer auf allen Seiten ein bißchen mit.
So wie es klingt hast du sicher ein Rektumkarzinom wegen Bestrahlung.

Halte die Bestrahlung und Chemo durch.Ist kein Zuckerschlecken und auch mit Nebenwirkungen verbunden.

Es ist ja alles entzündet und die Schleimhäute angegriffen.Sage in der Strahle immer Bescheid .Die verschreiben dir dann Salbe was hilft.

Es heilt alles wieder und so schnell wächst dieser Tumor hoffentlich nicht wieder.Bestrahlung soll ja auch gut helfen das er keine Chance bekommt.

Ich wünsch dir alles Gute mit den Depriss hatte ich auch Probleme und hab auch während der Behandlung immer Auf und Ab.

Du schaffst das
Liebe Grüße
Aureli