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Kelly · #1 14.04.2009, 11:54

Hallo,
bei meiner Mutter wurde am 31.03.ein Bsdk-Karzinom (inoperabel, da Arterien u.a.umschlungen)in einem Kreiskrankenhaus festgestellt. Keine Metastasen. Wir haben uns eine 2. Meinung in Heidelberg eingeholt und dort hieß es dann auch, daß Radiochemo stattfinden soll und dann doch operiert werden kann. Meine Frage nun: sie hatte am 09.04. Vorstellung in Heidelberg, nun muß sie am 20.04. wieder hin zum "vermessen"(??-was bedeutet das genau) und kann dann immer noch nicht dableiben. Man sollte doch meinen, daß - wenn noch keine Metastasen da sind - schneller gehandelt werden muß. Oder seh ich das falsch? Oder liegt es daran, daß meine Mutter nicht privat versichert ist? Wie sind eure Erfahrungen mit den "Wartezeiten"?
Viele Grüße
Kelly

Happy110 · #2 18.04.2009, 21:04

Hallo Kelly,
als ich deinen Beitrag las, wusste ich, dass ich dir antworten muss. Meine Mutter war auch in Heidelberg. Bei ihr wurde letztes Jahr im September ein Pankreaskarzinom festgestellt und unser Hausarzt hat sie dann gleich nach Heidelberg in die Uni-Klinik überwiesen. Zunächst stellten sie fest, dass es inoperabel und äußerst bösartig ist.
Genau wie du habe ich mich oft gefragt, warum die Wartezeiten so lang sind.
Meine Mutter musste auch zunächst die chirurgische Klinik wieder verlassen und wurde dann nur vermessen. Das mit dem Vermessen läuft so ab, dass der Tumor zunächst nochmals genau mit Kontrastmitteln vermessen wird. Anschließend wird deiner Mutter eine Matte angepasst, in welcher sie bei den Bestrahlungen liegen muss, damit es zu keinerlei Abweichungen durch Bewegungen der Person, bei der Strahleneinwirkung kommt. Außerdem wird ihr noch eine Maske für den Kopf angepasst, damit dieser bei der Bestrahlung geschützt ist. Die Maske sieht zwar übel aus, aber erfüllt ihren Zweck und im Panikfall lässt sich diese auch ganz leicht durch den Träger öffnen.
Ja, und dann ging es bei meiner Mutter erst Mitte Oktober mit den fünf Wochen Bestrahlungen und einmal die Woche Chemo los. Du siehst, wir mussten uns auch ganz schön in Geduld üben und ich dachte auch oft, dass uns die Zeit wegläuft und alles schneller gehen müsste.
Am Wichtigsten war dann aber, dass trotz der langen Wartezeiten, der Tumor meiner Mutter kleiner wurde und sie dieses Jahr, am 16. Januar, operiert und der Tumor gänzlich entfernt werden konnte.
Also, wenn es darum geht Heidelberg oder eine andere Klinik, würden wir uns immer wieder für diese Klinik entscheiden, denn es waren die Einzigen, die sich an den Tumor noch rangetraut haben und uns ständig Mut gemacht haben, egal wie sehr wir am Boden waren.
Liebe Grüße und alles Gute,
Nadja

Kelly · #3 20.04.2009, 08:53

Hallo Nadja,
vielen Dank für deinen aufbauenden Bericht. Das hört sich ja wirklich gut an. Wie geht es Deiner Mutter denn jetzt? Hat sie alles gut überstanden? Und war sie während der Chemo die ganze Zeit in HDB oder habt ihr die Chemo woanders machen lassen und nur die OP in HDB?
Meine Mutter hat ja heute den Termin zum Vermessen.Sie hat seit einigen Tagen schlimme Bauchschmerzen und möchte am liebsten gleich dableiben. Sie hat vorsichtshalber schon Klamotten mitgenommen, aber ob man einfach so dableiben kann?? Ich hoffe es.
Liebe Grüße
Kelly

malzbier · #4 20.04.2009, 16:17

Bei meiner Schwester wird jetzt in HD auch direkt mit Chemo angefangen, obwohl außer dem BSDK-Tumormarker bisher nichts gefunden wurde. Ich verstehe das nicht so ganz, uns wurde aber erklärt, daß man dadurch verhindern wolle, daß weiterhin Wasser in den Magen läuft.

ronin1970 · #5 21.04.2009, 12:30

Hallo Kelly,

in der UniKlinik Heidelberg seid ihr "in den richtigen Händen"; ich hatte mich dort operieren lassen...es ist immer gut zu wissen, dass hier wirklich die "Spezialisten" sind, die sich auch an schwierigere Angelegenheiten rantrauen! Ich kann das Europäische Pankreaszentrum in Heidelberg nur empfehlen!
Ich vermute, dass Deine Mutter starke Schmerzen hat; erkundige Dich nach opoidhaltigen Medikamente (z.B. Valoron N oder Tramal) evtl. noch in Verbindung mit Novalgin oder Paracetamol; sind die Schmerzen immer noch nicht erträglich würde ich ein stärkeres morphinhaltiges Medikament empfehlen! Schmerzen sollte keiner haben.
Alles erdenklich gute wünscht...

DIRK

Happy110 · #6 23.04.2009, 20:20

Hallo Kelly,

freut mich, dass ich euch etwas die Angst nehmen konnte und ich kann mich auch nur den Worten von Dirk anschließen. Die Ärzte in Heidelberg geben einem auch immer wieder das Gefühl, dass man gut aufgehoben ist und sie weiter wissen, wenn es niemand anders tut.
Bei meiner Mutter musste auch erst abgeklärt werden, ob er Tumor bösartig war oder nicht, da die Ärzte bei uns im örtlichen Krankenhaus keine Biopsie durchgeführt hatten, deshalb kam sie zunächst in die chirurgische Klinik in Heidelberg. Dort wurde festgestellt, dass der Tumor inoperabel war. Die Ärzte leiteten aber aufgrund der Schmerzen eine Schmerztherapie bei ihr ein und ließen sie durch die Schmerztherapeuten vor Ort medikamentös einstellen, bevor sie nach Hause kam und wir auf die ganze weitere Behandlung warten mussten, so wie ihr auch.
Ihr könnt allerdings auch zu einem Onkologen in eurer Nähe gehen, denn der kann deiner Mutter schmerzstillende morphinhaltige Medikamente verschreiben, so dass sie keine Schmerzen hat.
Wir haben aber von Anfang an auch gesagt, dass wir alles in Heidelberg durchziehen. Ich denke mal, auch weil man wusste, dass die Ärzte wissen, wovon sie reden.
Erst jetzt nach der Operation, wo meine Mutter noch vier Zyklen Chemo durchlaufen muss, sind wir in einer Praxis in Heilbronn und sie macht die Therapie dort. Die Ärzte in Heidelberg haben uns die Praxis empfohlen, da sie ganz in unserer Nähe ist und die Uni-Klinik eng mit den Ärzten der Praxis zusammen arbeitet.
Auf deine Frage hin, wie es ihr jetzt geht, kann ich nur sagen, dass es ihr im Allgemeinen ganz gut geht. Sie hat mittlerweile wieder fünf Kilo zugenommen und freut sich über jeden Spaziergang oder Ausflug, den sie unternehmen kann. Allerdings muss sie die Enzyme, welche vorher ihre Bauchspeicheldrüse produziert hat jetzt in Form von "Kreon"-Kapseln nehmen und irgendwie hat sie dass mit der Dosierung noch nicht so ganz im Griff, so dass sie oft Durchfall hat.
Ansonsten ist aber bei uns fast wieder der ganz normale Alltagswahnsinn eingekehrt.
Also, Kopf hoch, das klappt und ihr seid auf jeden Fall an der richtigen Adresse mit Heidelberg.

Liebe Grüße,
Nadja

jessijess · #7 23.04.2009, 20:33

Hallo an alle!
ich bin 31 jahre alt habe inoberables zzervixkatinom hatte auch metastasen im beckenboden die gott sei dank weg send nur noch der tumor ist da aber schon verkleinert.bin in heppenheim nach wertheim op wurden bis sie die op abgebrochen haben wegen den metastasen das war im januar.bin dann verlegt worden nach darmstadt wo ich 40 bestrahlungen und 8 chemos bekommen habe die horror station war die jüngste dort nur alte menschen.in hp ist meine nachuntersuchungen bekomme gaum auskunft über meine krankheit auch meine mutter hat keine genaue auskunft wir sind nicht zufrieden,genauso das mich meine ärztin anrufen wollte seit gestern wie es weiter geht?meine mutter und ich haben beschlossen das wir nach heidelberg gehen und uns eine 2 meinung holen.ist heidelberg die ärzte nett??geben sie auskunft genaue???lg jessi

Happy110 · #8 24.04.2009, 16:39

Hallo Jessi,

die Ärzte in Heidelberg sind sehr nett und nehmen sich für jeden Patienten auch die nötige Zeit seine Fragen zu beantworten. Außerdem habe ich dort die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte nicht lange um den heißen Brei herum reden, sondern einem genau sagen, was sie denken.

Schöne Grüße,
Nadja

jessijess · #9 25.04.2009, 11:40

hallo Happy
Danke für die info,bin mal gespannt wie die dort sind weil bis jetzt habe ich nie eine genaue antwort auf meine fragen bekommen.schönes we an alle

Daisy0406 · #10 16.06.2009, 20:12

Hallo Ihr lieben!

Bei meinem Freund wurde Ende Mai
BSDK diagnostiziert. Ein großer Schock.
Seit dem bin ich nur noch im Internet unterwegs und
lese, lese lese... Die Statistiken sehen alle nicht so
gut aus, aber meine innere Einstellung ist so verdammt positiv,
das er es schaffen muss.
Er ist am Deinstag operiert worden letzte woche.
Wurde im Endeffekt nur die Galle entnommen weil der Tumor
zu groß sei. Es wurde uns gesagt es besteht nur noch ne
begrenzte Zeit zu leben etc... aber Aussagen mit denen man was anfangen kann. Wir sind sehr enttäuscht von dem KH!
Naja, auf jeden Fall haben wir jetzt am Freitag einen termin
in Heidelberg...
Ich wollte jetzt wissen was die denn da dann machen? hat einer ne Ahnung? unterlagen von dem jetztigen KH haben wir schon alles zusammen.......

LG Daisy

Daisy0406 · #11 16.06.2009, 20:21

und noch eine frage, würde die ärtze in hb nochmal operieren nach chemo wenn das möglich ist ???
ich hab so angst...zumal die jetzt im kh immer wieder widersprüchliche aussagen getätigt haben... dennnoch lese ich ja hier das es überlebenschance gibt, und das nicht zu knapp....?!!

LG Daisy

rudi1970xxx · #12 16.06.2009, 21:38

Hi!
Jeder Verlauf ist individuell,und jeder spricht auch anders auf Chemo/Radiato an.
Ich kann nur eines sagen:
In Heidelberg ist man in den allerbesten Händen.Absolut empfehlenswert.
Lieben Gruss
Rudi

ClaudiaF · #13 20.06.2009, 01:18

Hallo,

ich schliesse mich Rudi an. In Heidelberg seid ihr an der richtigen Stelle. Ich habe meine Mutter von unserem KKh hier im Ort sofort nach Heidelberg überweisen lassen.
Zudem habe ich nun schon mehrmals gehört, dass wenn keine Metastasen da sind, man auch nach der Chemo noch operieren kann, wenn der Tumor dann geschrumpft ist und nicht mehr in eine wichtige Ader eingewachsen ist. Bei dem Freund einer Bekannten hier im KrebsK, konnte man am ANfang auch nicht operieren, sondern erst ein 1/2 Jahr später nach der Chemo, als der Tumor sich verkleinert hat.

Also toi toi toi, noch ist nichts verloren. Gebt nie auf, es gibt immer Hoffnung!

Natürlich sind auch andere Kliniken top! Ich würde eben danach schauen, daß diese sich auf BSDK spezialisiert haben und auf alle Fälle kein Wald und Wiesen KKh ist.

LG CLaudia

Daisy0406 · #14 20.06.2009, 12:56

Also wir waren nun gestern in heidelberg.
Er wird jetzt 8 wochen chemo bekommen,
aber bei uns in der universität, danach werden
nochmal CT bilder gemacht mit denen wir
dann nochmal nach HB fahren und die dann entscheiden
was gemacht wird. Genauso wie bei dir Kelly und deiner mum!
hoffe es geht alles gut,
soweit ist der Bauchraum frei, keine metastasen
aber ein fleck auf der leber.... der wird
aber mit der chemo weg gehen, bin ich von überzeugt!!!
LG Daisy

PS: Unis arbeiten ja auch miteinander.-..