Follikuläres Lymphom

[mela65]

Hallo!
Bei meinem Mann (43) wurde das follikuläre Lymphom, Stadium IIIB (oder IVB, da das Knochemark auch befallen ist), festgestellt. In zweit Tagen wird (im Rahmen einer Studie) mit der Chemotherapie begonnen (R-CHOP), danach Erhaltungstherapie mit Rituximab. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Studie?

[Allegro]

Hallo Mela65

Dass Chop immer noch im Rahmen von Studien verabreicht wird, ist mir neu.
Chop ist eine eher aggressive Standarttherapie für diverse Lymphomerkrankungen. Auch beim Stadium 4B frage ich mich, ob es nicht noch einen sanfteren Weg gibt? Mit dem Antikörper habe ich mit insgesamt 21 Infusionen (!!!) sehr gute Erfahrungen gemacht.
Übrigens wurde kürzlich ein Bekannter von mir mit follikulärem Lymphom erfolgreich mit Leukeran behandelt.

Alles Gute für euch

LG Allegro

[Skipper_48]

Guten Morgen Mela,

meine Frau hat auch das Foll. Lymphom und bekam bein erstenmal CHOP, dann 5 mal R-CHOP (R wie Rituximab=Antikörper) und beim 7. mal noch einmal R zum Abschluß. Das diese Therapie aber noch als Studie läuft wundert mich auch, da die Therapie bereits seit längerem erfolgreich eingesetzt wird. Die gleiche Therapie bekam ich in 2003, ich hatte ein hochmalignes Lymphom. Ich hatte die Chemo sehr gut vertragen, ohne große Probleme und Nebenwirkungen, meine Frau hatte dagegen größere Probleme. Bei ihr waren die Blutwerte ziemlich im Keller, sie bekam Neulasta dagegen, auch hatte sie während der gesamten Therapie Probleme mit Erkältungen und Pilzbefall im Rachen. Jetzt, 4 Wochen nach der letzten Infusion ist aber alles wieder okay. Gegen die angegriffenen Mundschleimhäute empfehle ich direkt nach den Infusionen mit über mehrere TAge Mundspülungen mit Salbei zu machen. Zum essen hatte mir mein Arzt empfohlen: warm, weich und weiß (nichts kaltes, nichts rohes, und keine dunklen Fleischsorten oder Gemüsesorten) zu essen, ich denke es hat über die Verdauungsprobleme hinweggeholfen. Den Kaffekonsum sollte man einschränken, der schmeckt ohnehin nicht mehr gut, RoibosTee dagegen ist mir sehr gut bekommen.

Alles Gute für Deinen Mann
Peter

[Ingridla]

Hallo Mela, mein Freund bekommt auch R-CHOP allerdings mit R-DHAB im Wechsel. Die R-CHOP'S steckt er sehr gut weg. Er ist auch in einer Studie drin.

Alles Gute, Ingrid

[mela65]

Hallo!
Danke Euch allen! Es stimmt, dass CHOP ein Standardtherapie ist. Im Rahmen der (randomisierten) Studie bekommt mein Mann die Kombination Rituximab und CHOP. Die andere Gruppe bekommt Bendamustin plus Rituximab. Diese (sanfte) Therapie ist noch (leider) nicht anerkannt und man kann sich (leider!) die Gruppe ja nicht selbst aussuchen... Einerseits bin ich froh, dass überhaupt etwas gemacht wird (er sollte ursprünglich weiterhin arbeiten: "Warten & Beobachten"), andererseits wäre mit Bendamustin plus oder nur Rituximab lieber, nur was kann ich schon ausrichten und wie viel Ahnung habe ich schon? "Warm, weich und weiß" werde ich mir merken - danke!

Wie sind die Lymphome bei Euch entdeckt worden? Main Mann hat keinerlei Beschwerden gehabt. Eines Tages einen Knoten in der Leiste entdeckt und... ja.

Peter, ich wage es kaum zu fragen, aber... wie schafft Ihr das? Beide... Habt Ihr Kinder (wenn zu persönlich, einfach nicht antworten)? Seit mein Mann krank ist, habe ich das Gefühl der Sicherheit verloren. Nicht meinetwegen. Wir haben eine 10-jährige Tochter und... Sie braucht uns noch. Und ich will gar nicht daran denken, dass ich auch krank werden könnte. Wie hat sich das bei Euch bemerkbar gemacht? Kann man sich - vorbeugend - untersuchen lassen?

[Martin59]

Hallo liebe Mela,

die Tatsache das dein Mann gleich mit R-CHOP läßt vermuten das er das hochmaligne hat.Hierbei ist es durchaus normal das man gleich mit CHOP therapiert.Die Tasache das die Ärzte erst auf wait and see machen wollten ist nicht ungewöhnlich...Eher normal..Allerdings ist bei dem Stadium 4b mit Km-befall eine CHOP allemale vertretbar.

Sollte dein Mann allerdings ein Niedrigmalignes haben kommt das zum tragen was Allegro gesagt hat.

Bevor ich mit CHOP behandelt wurde hatte ich auch erst eine Therapie mit Leukeran.

Frage doch bitte noch einmal nach ob es ein hoch oder niedrigmalignes Lymphom ist...denn erst dann können wir relativ gute Tipps geben...Alles andere würde dich nur verwirren ...

Ich wünsche deinem Mann alles erdenklich Gute und Dir die nötige Kraft und auch Ruhe um diese Therapie gut durchzustehen...Es lohnt sich allemale..

Liebe grüße

martin

[Ingridla]

Hallo Mela, mein Freund hat auch einen verdickten Lymphknoten in der Leiste bemerkt. Drei Wochen später hatten wir die Diagnose. Jetzt sind wir schon durch 2 Zyklen durch. Die R-DHAP Chemos sind sehr heftig, obwohl er er dieses mal besser vertragen hat. Wir schieben das auf die vielen Vitamine und Spurenelemente die er zu sich nimmt.

Alles Gute für euch, Ingrid

[mela65]

Hallo!

Es sind mit Sicherheit niedrigmaligne (oder wie sie jetzt neu "getauft" wurden: indolent) Lymphome. Ob das allerdings Stadium IV oder "nur" III ist, weiß ich nicht. Alle Organe sind frei, Knochenmark nicht - ? Mein Mann hat keinerlei Beschwerden, deswegen Wait & Watch (Diagnose im Juni), allerdings hat er seit 2 Wochen Wasseransammlungen im Unterbauchbereich (Leiste). Darafhin haben die Ärzte entschieden: R-CHOP-21. Kann man sich selbst die Therapie aussuchen? Sprich: nur Rituximab? Und was bedeutet "gute Erfahrungen", Allegro? Sind die Lymphome jetzt weg? Wie lange?

[susi333]

Hallo Mela,

bei Knochenmarksbefall ist's immer Stadium 4.

Zum Thema Therapie-aussuchen: ich denke, mit dem Aussuchen ist's dann vorbei, wenn die Kosten für eine Therapieform deutlich höher sind als für eine andere (leider).

Ansonsten: gerade bei jüngeren Patienten mit niedrigmalignen Lymphomen sollte die Therapieform etwas genauer diskutiert werden, immerhin ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass immer wieder mal etwas nachkommt. Ein vernünftiger Arzt wird deshalb auch mit dem Patienten sprechen und mehrere Varianten vorschlagen (vorausgesetzt der Patient will Mitsprache in der Form überhaupt).

Zu Allegros Hinweis bzgl. Leukeran (Chlorambucil): ich habe ebenalls schon öfter davon gehört, dass Alkylantien (Leukeran gehört ebenfalls zu dieser Stoffgruppe), in Kombination mit Rituximab bei niedrigmalignen Lymphomen mit großem Erfolg eingesetzt werden. Wenn man etwas in der neueren wissenschaftlichen Literatur zum follikulären Lymphom recherchiert findet man sehr häufig Publikationen, in denen von großen Erfolgen bei Anwenden von R-FC (R-Rituximab, F-Fludarabin (ein Antimetabolit und C - Cyclophosphamid (ein Alkylans)) oder R-F (Rituximab kombiniert mit Fludarabin) berichtet wird. Fludarabin soll sehr gut verträglich sein, hat allerdings die Nebenwirkung, dass das Immunsystem stärker unterdrückt wird. Trotzdem frage ich mich immer wieder, weshalb es keine Erfahrungsberichte hier im KK von dieser Therapieform gibt.

Ich würde den behandelnden Arzt/die behandelnden Ärzte nocheinmal auf alternative Therapieformen zu R-CHOP ansprechen, ev. auch auf eine Studienteilnahme.

lg
susi

[mela65]

Da bin ich wieder - ihr habt Recht! Eben habe ich mich umgeschaut (hier die Infos:
http://www.nhl-info.de/exec/start?ch...es_nhl/363.htm

http://www.nhl-info.de/exec/start?si...54.htm&check=0

Eine Monotherapie plus Rituximab hätte wohl ausgereicht, aber jetzt haben wir schon mit der R-CHOP angefangen. Bei etwas Glück hätten "wir" auch in der Bendamustin-Gruppe sein können (mono!), Fludarabin wurde aber in den Vorgesprächen nicht mal erwähnt. Es wird wohl damit zusammenhängen, an welche Studie die Klinik, in der man behandelt wird, angeschlossen ist. Und der Allgemeinzustand + Alter des Patienten werden auch eine Rolle spielen. Diese Behandlung wird mein Mann jetzt durchziehen. Aber für die Zukunft (wir hoffen auf eine lange...) - gut zu wissen. Danke! Wenn man weiß, nach welchen Begriffen man im Internet suchen soll, findet man auch Antworten.

Aber unabhängig von der Art der Chemo - wie lange (ich weiß, bei jedem anders) hält dann die "beschwerdefreie Zeit" an? Wie war es bei euch? War das bei euch allen die Erstbehandlung? Und wie ist das mit Reha? Übernimmt die Krankenkasse auch eine Kur oder Ähnliches?

[Allegro]

Liebe Mela65

Unser Problem ist doch, dass indolente Lymphome schulmedizinisch (noch) nicht heilbar sind. Deshalb versuche ich mein malignes Lymphom so sanft wie möglich zu behandeln. Die Therapie mit dem Antikörper "Rituxan" hilft mir im Schnitt etwa 3 Monate - dafür eher sanft und beinahe ohne Nebenwirkungen. Die Frage ist doch: wie behandelt ihr das Lymphom nach der Chop-Therapie, wenn die Erkrankung plötzlich zurückkehrt? So versuche ich (50j) das Pulver nicht zu verschiessen und mein Okologe unterstützt mich bei dieser Entscheidung. Eine Reha ist nach dem Antikörper "Rituximab" kein Thema.

Euch wünsche ich alles Gute.

LG Allegro

[susi333]

Hi,

ich (34) halte es ähnlich wie Allegro. Außerdem habe ich das Glück, diskussionsfreudige Ärzte gefunden zu haben. Wie lange ein Rezidiv auf sich warten lässt kann man nicht sagen - ist extrem unterschiedlich. Mitunter hat man für Jahre Ruhe.

Nach R-CHOP wird meines Wissens nach problemlos eine Reha genehmigt und die Kosten dafür von der Krankenkasse übernommen.

lg
susi

[mela65]

Hallo Susi und Allegro,

diese CHOP-Therapie haben wir uns nicht ausgesucht. Die Studie (randomisiert ) schließt ja 2 Gruppen ein: Bendamustin und CHOP. Und unsere Hoffnung war, das mein Mann mit Bendamustin behandelt wird. Natürlich könnten wir aussteigen, andererseits bringt CHOP inkl. Antigentherapie, die ja noch nach der eigentlichen Chemotherapie fortgeführt wird, vielleicht doch den (längerfristigen) Erfolg? Der Weg von sanft zu hart ist immer besser, aber möglicherweise war auch die Anschwellung ausschlaggebend, weil sie plötzlich aufgetreten ist. Ohne Beschwerden waren wir ja unter "Wait & Watch". Du hast Recht, Allegro! Eine endgültige Lösung ist das nicht, aber man kommt zu dieser Krankheit wie die Jungfrau zum Kinde. Es gibt so viel zu verarbeiten - die Therapie(auswahl) überlässt man den Ärzten. Zumindest - wie wir - beim ersten Mal. In dem Behandlungsplan steht: "R-CHOP-21, 1st line bie aggressiven NHL, 1st line Patienten mit indolenten NKL in reduziertem AZ". Wisst ihr, was "reduziertes AZ" ist?

[flautine]

Hallo mela65,

reduzierter AZ bedeutet reduzierter Allgemeinzustand, d.h. dass es dem Patienten insgesamt nicht gut geht, er also Beschwerden hat. Vielleicht sind damit bei Deinem Mann die Wasseransammlungen gemeint.
Euch weiterhin alles Gute und dass Dein Mann die Therapie gut verkraftet.

Liebe Grüße
flautine

[mela65]

Hallo, Flautine!

Es hat etwas länger gedauert, weil meine Tochter erkältet ist und die Zeit knapper als sonst. Danke für die Antwort. Und jetzt bin ich sicher, dass es an dem "reduzierten" Allgemeinzustand lag, dass mein Mann doch mit R-CHOP behandelt wird. Die ersten Infusionen scheint er sehr gut vertragen zu haben. "Scheint", weil erst eine Woche vergangen ist. Morgen wird das Blut untersucht - abwarten!

Dir und deinem Mann (wie auch uns allen) wünsche ich... ein kleines Wunder. Und alles Gute!