Hoffnungen

[Moppelcat]

Bin sehr unglücklich darüber das mein Vater wohl nicht mehr viel Zeit haben wird.
Herbst 2006 Dignose T-Zell Lymphom IV Stadium. Man sagte uns zunächst er habe sehr gute aussicht auf Heilung. Wie wir heute wissen gab es nicht wirklich positives in der ganzen Zeit. Die zunächst ambulante Chemo reinigte zwar den Knochenmarksbefall, hatte aber nur wenig einfluss auf das Lymphom selber.Ziel war dann, das Lymphom mit einer Stationären Chemo so zu verkleinern das eine Hochdosis stattfinden könnte. All das trat nicht ein, leider.
Ziel war dann das Lymphom nicht schlimmer werden zu lassen. Zwischendurch erfolgte noch ein größerer Chir. Eingriff, da das Lymphom die Zwölffingerdarmpasage behinderte. Nach der OP lief alles ganz ordentlich. das Lymphom ist trotz nicht Therapie nicht größer geworden, so das man sich dann entschlossen hat, noch mal Chemo zu versuchen. Während dieser Chemo explodierte der Krebs... neues Lymphom im kleinen Becken, bössartige Zellen im Narbenbereich der BauchOP ingesamt hoch aktives Lymphom. Umstellung der Chemo, keine Bessererung. Jetzt seit 14 tagen Aszitis, wird alle 4 Tage punktiert ca. 3 liter. Dann hieß es diese Woche man will noch mal eine Chemo versuchen, die er angeblich noch nicht gehabt habe, dann rief am nächsten Tag der Arzt an, geht nicht, weil er übersehen habe, das er die Chemo schon mal bekommen habe..... man will wohl am Montag mit MabCampath beginnen, sei aber gefährlich..... Seit gestern Nachmittag noch dezentes Lungenödem. Mein Vater ist 68 eigentlich ziemlich fit und will leben, was soll ich tun ? diese auf und abs sind für meinen Vater schlimm, für uns natürlich auch, ich möchte sogerne etwas produktives tun...
Auf ein paar Worte würde ich mich freuen.
Moppelcat

[struwwelpeter]

Hallo Moppelcat

Herzlich Willkommen in unserer Runde! Es tut mir sehr leid Dich hier unter diesen Umständen zu begrüßen, leider kann ich Dir nicht mit guten Tipps zur Seite stehen!
Es ist natürlich eine sehr schwierige Situation und es gibt nichts als wenn man "zusehen muss.ohne etwas tun zu können. Irgendwie kommt mir aus meiner eigenen Zeit einiges bekannt vor: leider ist es so das vieles, was im Vorfeld pauschal als gut heilbar - therapierbar gilt, nicht bei jedem zutrifft. Diese Erfahrung musste ich selbst auch machen. Mit vielen "Extra's" die alles noch erschweren wird eine gute Therapie für den Körper immer schwieriger zu tolerieren. Bei mir ist es so: einige Optionen werden verworfen, weil "Schwachstellen" an Organe aufgetreten sind, die während einer Therapie den Körper zusätzlich belastet würden. Und trotzdem habe ich das Gefühl man sucht, macht und probiert!
Es ist natürlich unsagbar schwer Dir zu erzählen, was DU tun kannst! Sei für Deinen Vater da, stärke ihn in dem was er macht und wie er sich entscheidet. Wenn ihr, Du und Dein Vater nicht sicher seid ob ihr mit dem was nun folgen soll richtig liegt, holt euch eine Zweitmeinung ein, das gibt in der Regel sehr viel Sicherheit. Besonders erfreulich ist natürlich zu lesen dass Dein Vater bei alledem was er mitgemacht hat (noch macht) fit ist und nach vorne schaut.
Ich wünsche Dir jetzt noch einen schönen Tag, halte euch die Daumen dass ihr den richtigen Weg, die richtige Therapie angeboten bekommt, damit dieses "Krustentier" nicht weiterhin sein Unwesen treiben kann. Ich wünsche euch natürlich viel Kraft und Energie, denn wir wissen wie anstrengend und belastend all das Ganze im vollem Umfang ist, die Familie leidet immer mit, und das nicht gerade unwesendlich!

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Liebe Grüße
Ina

[habija]

Hallo Moppelcat,

ich bin auch ziemlich neu unterwegs auf der KK-Seite.
Eigentlich bewege ich mehr in dem Hinterbliebenen-Forum.

Auch meine Ma erhielt im August 2003 diese Diagnose.
Leider habe ich das Gefühl, dass diese Krankheit noch garnicht richtig erforscht ist?!?!?!?
Meine Mutter hat bis Feb. 2007 verschiedene Chemos/Therapie( u.a. auch PUVA-Bäder) durchlaufen - alles eigentlich ohne grösseren Erfolg.

Im Febr. 2007 sollte dann überlegt werden, ob eine Photopherese in Betracht gezogen werden kann.
Ist dieses bei deinem Vater evt. auch im Gespräch????
Das wäre doch eine Alternative/Ergänzung - sprech doch mal mit dem Arzt, was deren Meinung dazu ist.

Ich wünsche Euch/ganz besonders deinem Vater ganz viel Kraft für die noch kommende Zeit.

Liebe Grüsse
Birgit