Wer hat Erfahrung??

[Bia]

Hallo an Alle,

wer hat Erfahrung beim Morbus Hodgkin mit einer allogenen Transplantation?

Steht kurz davor.... sobald ein Spender gefunden wurde.... und hätte gerne einpaar Eindrücke gesammelt.

Liebe Grüße und alles Gute, Bianca

[struwwelpeter]

Herzlich Willkommen Bianca,

ich denke einmal es werden sich sicherlich noch Leute melden, die die allogene Transplantation hinter sich haben. Vom Vorgang selbst her könnte ich Dir zwar erzählen, allerdings ist es interessanter, wenn Du die Erfahrungen von jemandem bekommst, der es bereits geschafft hat!
Ich wünsche Dir alles Gute, hoffe für Dich das die Wartezeit nicht zu lang wird und das Du genügend Kraft und Energie getankt hast!

Alles Gute

et struwwelchen - Ina

[Bia]

Hallo Struwelpeter,


danke für deine nette Antwort.

Das Technische ist mir bekannt, da ich schon autolog transplantiert bin.
Es wäre einfach toll, sich mit jemanden zu unterhalten der alles schon hinter sich gebracht hat.

Schönen Tag noch, Bianca

[sonnenfrosch]

Hallo Bianca!

Ich melde mich mal zu Wort da ich dieses Jahr die Erfahrung der allogenen Transplantation machen mußte (durfte)...

Ich weiß jetzt allerdings nicht was Du genau wissen möchtest!

Frag einfach was Du wissen möchtest und ich werde versuchen Dir zu antworten!

Gerne auch per PN.

Liebe Grüße Christine

PS.: Da ich Dich auch im Morbus Hodgkin Forum gelesen habe - habe ich mir erlaubt auf meine Homepage - Baustelle einen Link zu Deiner Seite zu setzen!

[Bia]

Liebe Christine,

danke für deine Antwort.
Was ich wissen will??? Weiß ich eigentlich selbst nicht so genau.

Leider gibt es für mich ja noch keinen Spender!!!
Die Fragen zur allogenen sind momentan nicht so wichtig!!! Trotz dem DANKE für das Angebot.

Wenn ich einen Spender habe werde ich auf dich zurück kommen, wenn ich darf.

Wie geht es dir jetzt??

Wünsche Dir alles erdenklich Gute, Bianca

[sonnenfrosch]

Liebe Bianca!

Natürlich darfst Du jederzeit auf mich zurückkommen wenn Du irgendwas wissen willst oder ich Dir sonst irgendwie helfen kann - werde dann sobald es mir möglich ist darauf antworten!

Mir geht es mom. recht gut - abgesehen von Schmerzen - von denen ich natürlich hoffe das es "nur" schlimme Verspannungen sind... aber die Angst ...

Ansonsten waren die Ärzte die ganze Transplantationszeit und jetzt auch immer sehr zufrieden mit mir... und ich eigentlich auch - wenn ich andere erlebt habe bin ich da recht gut durchgekommen...

Dir wünsche ich das bald ein Spender gefunden wird - wenn man sonst noch irgendwas für Dich tun kann laß es mich / uns wissen! Ja!

Liebe Grüße

Christine

[struwwelpeter]

Hallo liebe Bia,

ich habe einmal Deine letzte Frage hier hineinkopiert! Leider ist es ziemlich umständlich, wenn Du immer einen neuen Thread beginnst. Einfacher wäre es mit dem gleichen Thema im gleichen Thread zu bleiben, so ist eine bessere Übersicht gewährleistet! Zudem: Sonnenfrosch kann Dir einiges zur autologen Transplantation erzählen, sie hat sie in diesem Jahr geschafft und weiß sicherlich die wichtigen Details zu erzählen! Nun, ich selbst hoffe für Dich, das schnell der entsprechende Spender gefunden wird!
Liebe Grüße und Dir jetzt schon ein schönes Wochenende
Ina

[flautine]

Hallo Bianca,

ich denke, die liebe Struwwel hat Dich falsch verstanden, oder? Soweit ich es verstanden habe, geht es Dir um die wiederholte autologe Transplantation, eine hast Du ja selbst schon hinter Dir, wie Du schreibst. Hmm, ich persönlich habe noch nie davon gehört, dass man zweimal autolog transplantiert; bei meinem Mann laufen die Vorbereitungen zur ersten autologen Transplantation, aber der Arzt möchte seine Schwester vorsorglich jetzt schon typisieren, falls es mit der autologen nicht klappt. Aber vielleicht taucht hier noch jemand auf, der damit Erfahrung hat. Ich werde jetzt noch mal auf Deine HP schauen, bevor ich unnötige Fragen stelle...

Liebe Grüße
flautine

[susi333]

Hallo Bia,

bei den Patienten, die ein Multiples Myelom (besser bekannt als Plasmozytom) haben, ist eine zweimalige autologe Transplantation im Abstand von ca. 3 Monaten schon fast so etwas wie Standard. Ich kenne einige, die das schon hinter sich gebracht haben und den meisten geht's recht gut. Beim Plasmozytom beispielsweise ist es so, dass eine einmalige autologe Transplantation recht wenig bringt, 2 hintereinander jedoch große Erfolge erzielen.

lg
susi

[struwwelpeter]

Liebe Bianca, liebe Flautine:
ich bin mir nicht so ganz sicher ob ich da etwas falsch verstanden habe! Das mit der 2. autologen Transplantation als solches habe ich schon verstanden. Allerdings tauchen da doch ein paar Fragen für mich auf: sollten die Stammzellen nicht angewachsen sein,(so wie es bei mir der Fall war, es wurde vorab geprüft ) kommt diese Form der Transplantation nicht in Frage. Das hat man zu mir in der aktuellen Situation in Köln gesagt!
Und bei der allogenen SZT kann es natürlich zu Problemen bei der Suche nach dem geeigneten Spender kommen. Ich habe bislang allerdings tatsächlich noch nichts davon gehört, das man nach der missglückten 1. autologen SZT nochmals so transplantiert werden kann. Das wäre mir neu! Aber, man lernt ja nie aus - vielleicht gibt es das ja dann doch?!

Liebe Grüße
Ina

[struwwelpeter]

Klasse Susi: man lernt ja nie aus! Nun bin ich doch wieder ein wenig klüger ,
danke für diese Info!!!
Bianca: Dir also dann viel Erfolg für die 2. ASZT, wird schon!


Alles Gute Dir und euch Allen!
Ina

[Bia]

Hallo,

vielen Dank für Eure lieben Antworten.

Ich hatte schon eine autologe Ende 2003 Anfang 2004.

Im Dezember 2006 hat mein Arzt gemeint, nachdem man MH Stadion 4b mit Lungen-u.Nierenbefall festgestellt hat, kommt für mich nur noch eine alogene in Frage.

Nun, nachdem man keinen Spender für mich findet. Möchten sie es mit einer weiteren autologen machen mit einer anderen Hochdosis.

Beruhigend für mich, dass es einige gibt die 2. autologe schon hatten. Wusste auch nicht das es teilweise Standart ist zwei immerhalb 3 Monate zu machen.

Nach der ersten autolgen, hatte ich innerhalb 3 Monate wieder ein Rezidiv.

Da stellt sich schon die Frage, ob ich es nochmals angehe.

Zumal die Allogene weiterhin im Raum steht.

Bin einwenig verunsichert.

Danke Euch auf jeden Fall für Eure schnellen Antworten und wünsche Euch alles Gute und noch ein schönes Wochenende

LG Bianca