Rückfall nach autologer Stammzellenstransplantation

[Mari]

Hallo Struwwelpeter,
ich hoffe Du hast auch das herrliche Wetter genossen heute!

Machst Du autol. Transplantation oder allog. Tr. ?
Dann wünsche ich Dir jetzt schonmal vieieieiel Erfolg. Man hört ja auch nur guten darüber. Sicher gibt es immer 1-2 % bei denen es nicht so gut läuft und mein Vater war leider darunter...
Wie hießen Deine ersten beiden Diagnosen Struwwel-chen ;-)

Eine kleine Frage habe ich noch.
Kann es sein, dass wenn die Organe i.O. sind und man nur am Hals etwas gefunden hat, trotzdem das Knochenmark befallen sein kann und man dadurch in Stadium IV ist ???? Habe leider nichts gefunden.....

Morgen früh um 8 Uhr soll ich anrufen, dann wird wohl das Ergebnis da sein. Ins Krankenhaus kommt er morgen auf jedenfall da es dicker geworden ist.

Bis später
LG Mari

[struwwelpeter]

Hi Mari,

das Wetter war heute traumhaft schön und ich habe es schon so weit wie eben möglich, ausgenutzt. Ich hoffe, Dein Tag war entsprechend schön, auch wenn ihr immernoch auf das Ergebnis wartet.
Zu mir: es war vorab eine allogene Transplantation geplant, da bislang meine Stammzellen nicht zu mobilisieren waren und diese auch nicht ausgereift waren. Das war der Stand vom letzten und vorletzten Jahr. Diesmal hat man es wieder versucht, allein schon das mobilisieren der Stammzellen hat besser geklappt. Heute wollte mich der Arzt, sofern er denn Zeit gehabt hätte, zurückrufen. Dem war leider nicht so! Also weiß ich bislang nicht, wie gut die Qualität meiner Stammzellen ist. Denke jedoch, das ich morgen den Bescheid bekomme. Also: ich hoffe ja mal, das die Qualität in Ordnung ist - allerdings kenne ich die Ergebnisse der Vorjahre - möchte mir auch nichts vormachen.
Nun, sollte es passen, dann wird erst einmal eine autologe Transplantation gemacht
Ansonsten läuft - wird es auf eine allogene Transplantation hinaus laufen, so wie es mir auch schon angedeutet wurde.
Wie auch immer: zu verlieren habe ich nichts, ich bin ein Optimist und glaube, dass das Glück einmal in dieser Hinsicht auf meiner Seite ist. Über sechs Jahre den gleichen Sch..... immer und immer wieder, das reicht einfach!
Zu Deiner Frage was die Einstufung anbetrifft kann ich Dir natürlich nicht viel sagen. Es ist durchaus möglich, das er dann höher eingestuft würde, aber bitte - noch ist das Ergebnis nicht da - immer positiv denken!
Ich kann es aber ganz ehrlich gesagt nicht beurteilen - dazu fehlen mir die Erfahrungen - ich weiß nur, das allein das Knochenmark nicht ausschlaggebend sein soll! Aber .........alles nicht wirklich gewußt

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und dann werden wir Beide ja wohl Morgen mit Ergebnissen rechnen können. Ich drücke Dir die Daumen.

Liebe Grüße
Ina

[Mari]

Guten morgen Ina,

und was gibt es neues bei Dir ??
Hast Du den Arzt gesprochen ??

Also wir waren gestern den ganzen Tag im Hamm. Entgültiges Ergebnis ist immer noch nicht da. Sie meinen sich aber ziehmlich sicher zu sein das es diesmal hochmaligne B-zell Burkitt ist.
Fangen heute schonmal mit einer 5-tägigen leichten Chemo an damit es nicht explodiert. Ist schon wesentlich größer geworden.
Wenn es hochmaligne ist wollen Sie diesmal mit einer stärkeren Chemo dran über 6 Zyklen. Und anschließend evtl. je nach dem allog. Transplantation.
Bin ich ja ehrlich gesagt nicht für.
Morgen bekommt er einen Port gesetzt, da die Venen doch schon ziehmlich im Ar... sind.
Hoffe das ich heute Nachmittag mehr weiß.

Also, ich wünsche einen herrlichen sonnigen Tag.
Ich muß leider bis 17 Uhr im Büro sitzen....

LG Mari

[Mari]

Guten morgen zusammen,

jetzt gibt es nähere Informationen.
Mein Dad hat wahrscheinlich Hochmaligne B-zell, Burgitt.
Stadium und Grad wissen Sie aber immer noch nicht genau.
Ein Wert bei den Untersuchungen sagt immer noch ein niedrig maligne Wert an.

Er hat jetzt eine sogenannte Vor-chemo über 5 Tage bekommen.
Heute wollen Sie ihm Nervenwasser aus dem Rücken ziehen. WOZU ???
Kann man da nicht Leukemie dran feststellen ??
Und ab heute geht die Hartcore Chemo los.
Soll ebenfalls 5 Tage gehen. Mein Dad hat schon große Angst davor.

Leider bin ich und meine Ma erkältet und liegen richtig im Bett. Also hat es überhaupt keinen Sinn ihn zu besuchen. Was mir sehr sehr leid tut, aber das andere bringt nichts.

INA, was gibt es bei Dir neues ???

Gruß Mari

[struwwelpeter]

Hallo liebe Mari,

erst einmal möchte ich jedem von euch gute Besserung wünschen!!! Vorab eine kleine Aufmunterung
Mit einer Erkältung - Grippe sollte man in diesem Fall auch lieber der Klinik fern bleiben. Die Gefahr einer Ansteckung ist einfach viel zu groß - Dein Vater hat genug zu kämpfen, da wäre eine Infektion ziemlich übel und das muß dann doch nicht sein. Aber ich denke mal, ihr habt sicher mehrfach heute telefoniert und seid auf dem aktuellen Stand.
Es tut mir sehr leid, das sich die Diagnose Lymphom bestätigt hat. Burkitt Lymphome sind auch wie die meisten anderen Lymphome recht gut therapierbar, auch wenn es eine sehr schwere und anstrengende Zeit für Deinen Vater und natürlich auch für Euch wird! Ich wünsche euch die Energie, Kraft und Zuversicht, die ihr gemeinsam aufbringen müßt. Immer ist es so, das die psychische Verfassung eine übergeordnete Rolle spielt: man will stark sein und fühlt sich doch so oft: so schlapp, matt, müde und vorallem hilflos! Gemeinsam so hoffe ich, werdet ihr diese Zeit gut überstehen, ihr werdet euch hoffentlich gegenseitig aufbauen können!

Nun zu mir: ich habe Dir unten einen Link eingefügt, da hatte ich bereits berichtet! Es sieht diesmal wirklich bislang sehr gut aus und ich wage es kaum zu fassen, wie diese Entwicklung diesmal ist: bin hin und weg vor Freude!!!
Heute hatte ich einen Termin bei meinem Arzt und der wollte auch hören, wie die Entwicklung ist.
Nun, als ich ihm die bisherigen Ergebnisse und die aktuellen Aussichten erklärt habe, war selbst er vor Freude ganz außer sich (wir kennen uns schon seit ewigen Zeiten )!
Aber: morgen habe ich @werm einen Termin zur Coloskopie - meine Gedärme haben wohl zuviel gefeiert!

Liebe Mari, für Dich ganz dicke Knuddelgrüße, ich halte Dir - euch die Daumen, das alles relativ gut verläuft - gut????????? Hört sich komisch an - wenig bis keine Nebenwirkungen für Deinen Vater!!! Grüß´ihn

et struwwelchen

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?p=393257#post393257

[Mari]

Hallo Ihr lieben,

nach langer langer Zeit bin ich mal wieder bei Euch!

Es gibt so viel zu erzählen hatte aber bis jetzt nicht die Kraft dazu.
Mein Vater hat jetzt 4 Therapien hinter sich.
Therapie heißt GMALL B-ALLNHL 2002
ziehmlich hartcore, hat Rituximab, Dexamethason, Vincristin, Ifosfamid und HD_Methotrexat bekommen.
Hatte wieder alle Nebenwirkungen die man nur bekommen kann.
Jetzt der nächste Schock.
Wärend der Therapie 2 neue Tumore am Hals.
Heute hatten wir dann das Gespräch mit den Ärzten es sehe nicht gut aus.
Wollen eine andere Chemo machen GEMOK mit Bestrahlung und dann eine allogene Transplantation die aber mit Risiken verbunden seien.
Hat einer von Euch Erfahrugen mit Hochmaligne B-zell Lymphom mit 2 Rezidiven ??
Lohnt sich überhaupt noch die Strapaze mit zu machen ???
Die Ärzte haben gesagt, dass die allo. Tr. bei Lyphomen noch nicht genug getestet wurde und das er quasi ein Versuchskaninchen ist.....
Ich fühle mich wie im falschen Film.
Ich will doch nur das er Lebt....

Danke für Euren Rat
Lieben Gruß MARI