Diagnose Darmkrebs traf wie ein Hammer!

[Vivi0204]

Hallo, liebe Forumsmitglieder!
Habe durch das Forum in med1 den Weg hierher gefunden.
Bin "nur" Angehörige, d.h. Lebensgefährtin eines Darmkrebspatienten. Allerdings selbst auch Betroffene, da ich wegen Krebs am Gebärmutterhals vor 8 Wochen eine Totaloperation hatte.

Aber hier geht es um meinen Lebensgefährten. Er wurde am Sonntag früh per Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht mit starken Bauchschmerzen und Erbrechen. Dort stellte man per Kontrastmittelröntgen eine Darmstenose fest.
Mittags kam er auf Station, wo ihm zur Entlastung eine Magensonde gelegt wurde. Trotz Sonde erbrach er am Nachmittag dann bereits seinen eigenen Kot, was sich die folgende Nacht über fortsetzte. Die Schmerzinfusion griff so gut wie garnicht mehr. Es tat mir in der Seele weh, ihn so leiden zu sehen.
Montag mittag wurde er dann endlich operiert und nach 5 1/2 Stunden OP wurde ich von einer der Operateure zuhause angerufen und über den Verlauf der OP informiert. Es handelte sich um einen massiven Darmverschluß, bedingt durch einen bösartigen Tumor im absteigenden Schenkel des Dickdarms.
Sie haben makroskopisch gesundes Gewebe mit herausgenommen, auch Lymphe. Die Leber war - auf den ersten Blick - nicht metastasiert.
Mein Lebensgefährte hat ein - zunächst vorübergehendes (3 Monate) Stoma bekommen, um, wie man mir erklärte, die Wundstelle zu entlasten, da man Dünn- und Dickdarm miteinander verbunden hat.
Der postoperative Verlauf ist bislang gut, bis auf eine Lungenentzündung, bedingt durch die Flachatmung vor und auch nach der Operation. Aber er trainiert mit einem Atemtrainer und inhaliert stündlich.
Mein Lebensgefährte ist 48 Jahre jung und ich bin 46 Jahre. Wir haben uns vor erst 5 1/2 Jahren gefunden und nun innerhalb weniger Wochen 2 Krebsdiagnosen zu verkraften, wobei mir meine eigene Gesundheit momentan absolut egal ist, denn er ist um ein Vielfaches schlimmer dran!
Wir warten derzeit auf die histologischen Befunde, wobei er viel stärker ist als ich und sich optimistisch gibt, was ich bewundernswert finde!
Ich poste hier, um Leute zu finden, die vielleicht ähnliches erfahren und erlebt haben, d.h. den gleichen Ausgangspunkt bei ihrer Diagnose hatten.

Vielen Dank im Voraus für Eure Rückmeldungen!

Silvia

[bobbylee]

Liebe Silvia,

als ich deinen Beitrag las, hatte ich das Gefühl, ich lese, was ich noch vor mir gehabt hätte, wenn ich nicht doch noch rechtzeitig den Weg zum Gastroenterologen gefunden hätte. Ich hatte ein Rektumkarzinom und außer dem ab und zu auftretenden Blut im Stuhl ( auf das ich aber nicht soviel gab, weil ich schon immer mit Hämorrhoiden zu tun hatte und auch schon ein paar Analthrombosen hatte) war Verstopfung das einzige, was plötzlich nicht mehr stimmte. Das zog sich einige Monate hin und am Schluss war es schon sehr schlimm, es dauerte manchmal Tage, bis der Darm sich entleerte. Natürlich kam mir das spanisch vor, da ich vorher nie unter Verstopfung gelitten hatte. Aber ich wurde dann "getröstet", - "das ist bei vielen Frauen so, wenn die Wechseljahre kommen",(ach ja, mein Name ist etwas irreführend, aber ich bin eine Frau) oder "Ich habe das auch, nehme nur noch Abführmittel" etc ... Das hat mich ja kurzfristig beruhigt, aber ich spürte dann schon, dass in mir etwas nicht stimmte. Und als dann die nächste Analthrombose kam, nahm ich meinen Mut zusammen und ging zum Gastroenterologen, in der Hoffnung, dass er meine Befürchtungen zerstreut und ich beruhigt nach Hause gehen kann. Dem war aber nicht so, Analthrombose ja,aber seiner Meinung nach "war da noch etwas" und er gab nicht auf. Um halb acht war ich in der Praxis , um halb zwei ging ich wieder ,- mit der Diagnose Darmkrebs. Ich hatte aber gar keine Zeit, das gleich richtig zu verinnerlichen, habe mich gleich auf den Weg in die Klinik gemacht und mit dem Chefarzt über die Op gesprochen und einen Termin vereinbart , und erst als ich nachhause kam, brach alles aus mir heraus. Die Zeit bis zur Op verbrachte ich wie ein Roboter. Ich funktionierte einfach, aber alles um mich herum lief wie in einem dicken Nebel ab. Nach der OP schloss sich bei mir eine kombinierte Radiochemotherapie an und dann ein Jahr später konnte mein Stoma zurückverlegt werden.
Meine Geschichte liest sich nicht so schlimm wie eure, bei deinem Lebensgefährten war es halt schon einen Schritt weiter, aber genauso hätte es mir auch gehen können. Aber es lohnt sich, positiv in die Zukunft zu blicken, liebe Silvia. Es ist doch schon beruhigend, wenn auf den ersten Blick die Leber in Ordnung ist. Alles kommt jetzt auf den Befund an, erst dann kann man weiter planen. Ich hätte damals die Chemo nicht unbedingt gebraucht, war sozusagen ein Grenzfall, aber da ich einen p3 Tumor hatte, war es für mich keine Frage, ich wollte nichts unversucht lassen, um den Krebs zu besiegen. Das alles ist jetzt über vier Jahre her und allmählich verstärkt sich bei mir die Hoffnung, dass ich es geschafft habe. Im November will mein Onkologe nocheinmal eine CT machen, da habe ich natürlich schon ein mulmiges Gefühl, wenn ich daran denke. Aber dieses mulmige Gefühl begleitet uns alle, wenn wir unsere Untersuchungen vor uns haben.

Jetzt wünsche ich deinem Lebensgefährten alles Gute, hoffentlich überwindet er seine Lungenentzündung bald ( ich musste auch so einen Atemtrainer benutzen) und es geht schnell wieder aufwärts. Auch an dich alle guten Wünsche, gönne dir auch ein paar Ruhephasen, die brauchst du doch nach deiner Op, gerade auch, weil deine Kraft jetzt für zwei reichen muss.

Liebe Grüße
Bobby Lee

[Vivi0204]

Liebe Bobby Lee,

vielen Dank für Deine lieben und tröstenden Worte! Ich nehme Deine guten Wünsche gleich mit ins Krankenhaus.

Wenn wir Näheres wissen, werde ich wohl hier noch mal posten. Es tut einfach gut, mit Menschen zu sprechen, die in gleicher oder ähnlicher Situation sind.

Ich muss dazu erwähnen, dass ich selbst einen seit 1996 diagnostizierten Morbus Crohn im terminalen Ileum habe, mit dem ich jedoch bislang weitgehendst gut klarkomme. Somit habe ich zumindest schon einige Kenntnisse über den gastroenterologischen Bereich und verschiedendste Untersuchungen wie Enteroclysma etc.

Ich habe nie den Kopf in den Sand gesteckt sondern mich bemüht Aufklärung zu erhalten. Das werde ich auch jetzt bei der Erkrankung meines Lebensgefährten einfordern. So habe ich ihn z.B. auch schon "bearbeitet", das Thema "familiäre Disponibilität" anzusprechen, da zwei Geschwister des Vaters bereits an Darmkrebs erkrankt waren.

Ich möchte, dass man ihn vorsichtshalber auf HPNCC untersucht.

Aber erst mal einen Schritt vor den anderen setzen. Jetzt steht erst mal die Genesung im Vordergrund.

Jedenfalls danke ich Dir nochmals herzlich für Deine schnelle und freundliche Antwort und wünsche auch Dir alles Gute für Deine Gesundheit!

Silvia

[Vivi0204]

Hallo,

zunächst einmal muss ich einen Tippfehler beichten. Habe statt "HNPCC" HPNCC geschrieben. Entschuldigung!

Falls jemand meine bisherigen Postings gelesen hat, so möchte ich vermelden, dass es meinem Lebensgefährten von Tag zu Tag besser geht und er nun - bis auf den ZVK - keine Schläuche mehr hat und auch die morphiumhaltigen Schmerztabletten radikal abgesetzt wurden. Die erhält er nur noch bei Bedarf, aber gestern - während meines ganztägigen Besuchs - hat er nichts gebraucht.
Wasserlassen klappt gut von alleine und der künstliche Darmausgang arbeitet auch gut.
Die Stomatherapeutin war bereits da und hat uns die 1. Lektion über Stomaversorgung gegeben. Sie wird uns nach dem Krankenhaus-Aufenthalt auch zuhause besuchen.
Was die AHB betrifft, so schwanken wir momentan zwischen der Nahetalklinik in Bad Kreuznach und der Vitalisklinik in Bad Hersfeld, sollen uns aber bald entscheiden, damit alles vom KKH aus in die Wege geleitet werden kann. Ich werde meinen Lebensgefährten für die erste Woche begleiten. Das ist sein grosser Wunsch und meiner auch!
Das Ergebnis der histologischen Befunde haben wir immer noch nicht - gutes oder schlechtes Zeichen? Vielleicht am Montag. Jedenfalls ist DAS noch das Damoklesschwert über unseren Köpfen und die Warterei macht mich manchmal, wenn ich allein abends zuhause bin, verrückt. Mein Lebenspartner als Betroffener ist optimistisch und einfach nur bewundernswert!!!

Bitte entschuldigt, wenn meine Postings im Verhältnis zu den vielen dramatischen Berichten hier im Forum so banal klingen. Ich habe hier nun schon so vieles gelesen, was mich traurig gemacht hat, und vieles, was mir Mut gemacht hat. Ich bewundere alle, die so offen über ihre Krankheit reden und alles, was ihnen das Schicksal zukommen lässt, aufnehmen und sich nicht unterkriegen lassen. Ich würde mich freuen, wenn mich der/die eine oder andere von Euch, die Ihr schon viel mehr Erfahrungen habt, auf unserem weiteren Weg ein Stückchen begleitet.

Euch allen liebe Grüsse und die besten Genesungswünsche!

Silvia

[bobbylee]

Guten Morgen, liebe Silvia,

es ist zwar fast schon Mittag, bin heute aber extrem spät aus dem Bett gekommen.
Es freut mich sehr, dass es deinem Lebensgefährten schon viel besser geht. Bei seinem Optimismus geht es jetzt sicher ganz schnell aufwärts. Um die Auswertung der Histologie würde ich mir jetzt noch keine Sorgen machen. Ich habe damals Gott sei Dank garnicht daran gedacht, aber es dauerte sehr lange (ca 2 Wochen?, ich habe damals etwas das Zeitgefühl verloren ), bis der Professor mir die Ergebnisse mitteilte. Er sagte damals, bei einer äußerst genauen Untersuchung bräuchte man solange. Bei mir gab es ja damals noch mehr zu untersuchen, hatte ja noch einen Tumor am Eierstock (gutartig) und ein Myom. Dass die Stomaversorgung so gesichert ist, ist ja auch eine große Hilfe. An unserer Klinik gab es zwei Therapeutinnen, die zweimal in der Woche vorbeikamen und das Pflegepersonal auf der Chirurgischen war auch auf diesem Gebiet geschult. Als ich die Klinik verlies, hatte ich meine Anfangslektionen schon hinter mir und später kam dann eine andere Therapeutin zu mir nach Hause. Auf diesem Gebiet hatte ich nur wenig Probleme, so ein-zweimal brauchte ich Hilfe , bin dann halt schnell in die Klinik gefahren.
Liebe Silvia, deine Berichte sind nicht banal , dafür ist das Forum da, dass man Menschen findet, die einem helfen können. Ich schreibe ja auch noch hier, obwohl die Krankheit bei mir schon so lange zurückliegt. Aber ich denke, dass meine Erfahrungen vielleicht auch jemanden Mut machen können. Als ich damals krank war, wusste ich nichts von der Existenz des KK, und als ich ihn fand, war ich lange eine stille Mitleserin. Einmal fragte ein Darmkrebsbetroffener, wo denn eigentlich all die wären, die wieder gesund geworden sind, bzw.gute Nachsorgeergebnisse hätten, sie könnten doch den anderen Mut machen. Damals dachte ich, dass er eigentlich Recht hat und nun schreibe ich hier, - wenn ich einen Beitrag zu einem Problem leisten kann, aber auch so, weil ich hier sehr liebe Menschen kennengelernt habe.
Jetzt wünsche ich deinem Lebensgefährten weiterhin gute Besserung und dir auch weniger sorgenvolle Tage. Noch einen schönen Sonntag und eine gute Woche.

Liebe Grüße
Bobby

[Vivi0204]

Guten Abend!

Ich habe mich sehr über die beiden neuen Antworten gefreut! Vielen Dank Euch beiden!

Heute nachmittag wurde der ZVK entfernt und mein Lebensgefährte war sehr froh darüber, wieder ein Stück mehr in den "Normalzustand" zu gelangen.
Da das Wetter so schön war, sind wir über 2 Stunden draussen vor dem Krankenhaus gewesen und haben für zwischendurch einen Rollstuhl mitgenommen, damit er sich ausruhen konnte.
Danach war er erst einmal völlig groggy und hat geschlafen, während ich an seinem Bett gesessen und mein Buch gelesen habe.

Essen darf er nun schon wieder feste Nahrung, sprich heute mittag etwas Schweinefleisch und Kartoffelbrei und Brot am Abend.

Was ihn ein wenig wundert, ist die Tatsache, dass trotz des Stomas auch rektal etwas Stuhl abgeht. Er sagt, er weiss nie, wo was rauskommt, wenn er verdaut. Und das stört ihn noch ein wenig. Die behandelnde Ärztin meinte, solange kein Blut käme, wäre das auch ok.

Er erinnerte sich heute, dass während der Visite gesagt wurde, ihm seien 30 cm Dickdarm entfernt worden.

Heute soll er nochmal per Ultraschall untersucht werden, ich weiss aber nicht warum und was sie genau nachschauen wollen.

Bis ich ging, war die Ärztin allerdings noch in einer OP.

Ich merke, dass ich momentan jedes Mal, wenn er eine Untersuchung haben soll, nervös werde und denke, irgendetwas würde nicht stimmen.

Morgen muss ich leider wieder arbeiten und kann erst abends zu ihm. Leider arbeite ich in Köln und fahre täglich mit dem ICE 1 1/4 Std. So kann ich erst gegen 18 Uhr bei ihm sein und nur 2 Stunden bleiben.

Das wird für uns beide eine grosse Umstellung sein! Aber momentan hat er einen sehr netten Bettnachbarn, was mich etwas tröstet!

Euch, die Ihr mich heute vielleicht noch lest, eine gute Nacht!

Silvia