Wer hat Erfahrung mit Afinitor?

[esneault]

Hallo Diana,

mein Beitrag vom 09.02.2010 zum Thema Afinitor (Wirkstoff Everolimus) war offenbar nicht deutlich genug. Deshalb hier nochmals die wichtigsten Auszüge aus dem von mir zitierten Dokument im Klartext:

Bei der Hälfte der Versuchspersonen wuchsen die Metastasen unter Afinitor nach 4,9 Monaten weiter, mit einem Scheinmedikament nach 1,9 Monaten.

Mit Afinitor starb die Hälfte der Versuchspersonen nach 14,75 Monaten, mit einem Scheinmedikament nach 14,39 Monaten.

Eine teilweise Rückbildung der Metastasen wurde nur bei 1,8% der Patienten unter der Behandlung mit Afinitor beobachtet.

Bei der Zeit bis zur Verschlechterung der Lebensqualität zeigten sich keine signifikanten Unterschiede, ob Afinitor oder ein Scheinmedikament verordnet wurde,

Die Behandlung mit Afinitor ist mit zahlreichen zum Teil schwerwiegenden Nebenwirkungen (u.a. Infektionen, Stomatitis, Ermüdung, Pneumonitis und Veränderungen von Laborwerten wie Lymphopenie, Anämie, Hyperglykämie, Hypophosphatämie und Hypercholesterinämie) verbunden.

Nach meiner Meinung schadet das Medikament mehr als es nützt. Meine Strategie ist es, möglichst alle Metastasen operativ oder radiochirurgisch eliminieren zu lassen. Mit dieser Strategie habe ich jetzt fast 5 Jahre bei bester Lebensqualität überlebt. So war ich vorige Woche bei Cyberknife, um mir eine 16 cm³ große Knochenmetastase im Kopf radiochirurgisch behandeln zu lassen, die auf einen Nerv drückte, so dass ich wahnsinnige Kopfschmerzen und eine Zungenlähmung bekam. Schon 2 Tage nach der Behandlung waren die Kopfschmerzen verschwunden und ich kann auch meine Zunge wieder bewegen.

Hallo Silvia, ich habe Dir nochmals eine private Nachricht geschickt.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Ilse40]

Hallo liebe SilviaZ und DianaR,

ich lese viel in diesem Forum mit, aber ich will mich heute mal melden.

Mein Mann hat nach 2 1/2 Jahren Nexavar (mit gutem Erfolg) und 3/4 Jahr Sutent (nicht so wirkungsvoll) auf AFINITOR gewechselt. Er nimmt es seit Ende Dez.09. Die Nebenwirkungen von Diana kann ich nur bestätigen: sehr schlapp und erschöpft, keinen Appetit, ihm ist immer kalt, HB-Wert niedrig (Bluttransfusion), anfangs auch mal dick geschwollene Lippen und Wangen. Wir hatten nach 2 Monaten das erste CT. Leider hat es nicht den gewünschten Erfolg gebracht, es sind neue Metas aufgetaucht und vorhandene haben sich etwas vergrößert.

Unser Arzt weiß jetzt nicht so recht weiter. Wir sind zwar in der Tumorabulanz einer Uni-Klinik, aber es gibt dort keinen Nierenzell-Spezi. Ich habe mir hier im Forum ja schon Dr. Johannsen, Prof. Roigas und Dr. Staehler gemerkt. Weiß jemand einen Spezialisten im Norden und hat vor allen Dingen gute Erfahrungen erlebt? Wir kommen aus Schlesig-Holstein.

Es grüßt herzlich Ilse

[Silvia Z.]

Hallo Ilse,

ich muss ab heute auf die niedrigere Dosis von 5 mg wechseln, weil meine Leberwerte sich über das tolerierbare 5fache erhöht hatten.

Die körperlichen Nebenwirkungen wie gerötete Mund- und Halsschleimhaut, geschwollene Augenlider und gerötetes Gesicht waren nach den ersten 10 Tagen wieder verschwunden. Hand-Syndrom war nur sehr schwach, ist auch wieder verschwunden.

Appetitlos und schwach war ich endlich mal nicht, daher bin ich froh, dass ich mit der niedrigeren Dosis weitermachen kann. Mal sehen, ob es auch hilft.

Leider seid ihr schon die zweiten, die hier von keinem Erfolg berichten. Aber das Medikament gibt es auch noch nicht so lange.

Von deinen Nebenwirkungen wie kalte Hände und Füße, von denen auch Diana über ihren Vater berichtet hat, habe ich nichts.

Ilse, du kannst in diesen Thread schauen Infothread für Nierenkrebs-Patienten . Rufe die Anlaufstelle doch mal an und frage sie nach einem Spezialisten für eure Region.

LG Silvia

[DianaR]

Liebe Ilse,

wir sind in der Uni-Klinik Lübeck in Behandlung. Vielleicht wäre das etwas für euch.

Übrigens habe ich meinem Vater jetzt hochkalorische Drinks verschreiben lassen, er trinkt jeden Tag ein Fläschchen davon.


Liebe Grüße, auch an Silvia, Irene und Esneault

Diana

[esneault]

Hallo Silvia, Diana, Irene und Ilse

warum lest Ihr nicht diesen Link??

http://www.g-ba.de/downloads/40-268-...olimus_TrG.pdf

Hier sind doch alle Eure Fragen im Detail beantwortet, z.B. dass es sich um eine Phase III-Studie (Motzer 2008) mit 410 Versuchspersonen handelt, von denen 272 im Everolimus-Arm und anfangs 138 im Placebo-Arm waren, von denen 79 in den Everolimus-Arm wechselten.
Das Medikament ist offenbar nur deshalb zugelassen worden, weil es im Vergleich mit einem Placebo einen durchschnittlich 3 Monate längeren Wachstumsstillstand vorzuweisen hatte.
Was aber nützt dieser Vorteil, wenn man durch dieses Medikament weder eine bessere Lebensqualität noch ein längeres Leben erwarten kann?

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Ilse40]

Liebe Silvia,
ich drücke die Daumen, dass Dir die 5 mg helfen. Die Anlaufstelle ist mir bekannt und ich habe auch schon Kontakt aufgenommen. Danke!

Liebe Diana,
soweit ich weiß, gibt es in Lübeck auch keinen Spezialisten fürs NZK. Die Drinks sind eine gute Sache, machen wir auch schon. Vielen Dank!

Lieber Esneault,
ich gebe Dir völlig Recht. Nur - was soll man machen, wenn man im Moment keine bessere Möglichkeit sieht. Ein Wachstumsstillstand für kurze Zeit wäre ja auch ein Erfolg gewesen. Wir müssen jetzt sehen, wie es weitergehen kann.

Es grüßt herzlich Ilse

[Ilse40]

Hallo Diana,

ich habe bezüglich der Spezialisten im Norden doch noch etwas erfahren können.

Dr. Chr. Do.

Seid Ihr dort in Behandlung?

Würde gerne wissen, ob Ihr zufrieden seid, ob Ihr in die Poli-Klinik geht und wer Euch dort behandelt.

Herzlichst Ilse

[dreamteam]

Mein Schwiegervater hatte Nierenkrebs, im letzten Stadium entdeckt. Alles Ärtze haben aufgegeben, haben ihm lediglich 3 Monate zum Leben gegeben. Der einzie Arzt, super Nieren-Spezialist fand eine OP für sinnvoll, die er auch dann perfekt durchgeführt hat. Mein Schwiegervater wird seit dem mit Medikamenten behandelt und es geht im Gott sei Dank sehr gut, und das schon seit mehr als 1 Jahr nach der OP.
Priv.-Doz. Dr. C-H. Ohlmann
Oberarzt
Klinik für Urologie
Universitätsklinikum des Saarlandes
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg/Saar
Tel.: 06841-16-24700
Fax.: 06841-16-24795
ich kann ihn wirklich nur empfehlen, wir haben einige Ärzte bereits erlebt, einen solchen guten Spezialisten aber noch nicht gesehen, sehr kompetent, verantwortungsbewusst, organisiert, ein Mediziner von Leidenschaft.

[Kaffeetante]

Ein guter Arzt braucht so eine Werbung nicht....
Und Wunderheiler sind nicht real und mit Angst andere Geld zuverdienen ist nicht richtig und gemein..(das war nett geschrieben)


Wer eine Geschichte zuschreiben hat kann dieses gerne tun und wird hier aufgefangen....

[Marita P.]

Hallo,

Dr. Ohlm. haben wir auf dem Forum vom LH erleben dürfen.
Ich bin ganz Deiner Meinung. Leider gibt es nur ein gutes Dutzend solcher Nierenspezialisten. Aber dank dem LH und der Betroffenen aus diesem Forum, arbeiten wir alle daran, dass irgendwann noch mehr Spezialisten zu finden sind.
Auch bei mir hat man 1999 gesagt ich habe noch 3 Monate zu leben, nun lebe ich schon fast 13 Jahre.
Ärzte, die solche Prognosen stellen haben überhaupt keine Ahnung vom Nierenkrebs und den Betroffenen. Wenn jeder seine Selbstheilungskräfte aktiviert, positiv denkt und bei einem guten Arzt in Behandlung ist kann man das Ende noch um viele Monate oder Jahre hinausschieben.

Ich wünsche Deinem Vater weiterhin alles Gute.

[Peti070156]

Hallo Ihr Lieben,

ich nehme jetzt seit knapp 2 Wochen Afinitor. Zum Glück sind die großen Nebenwirkungen wie Schwäche, Müdigkeit, Appetitlosigkeit und Durchfall bis jetzt ausgeblieben.
Diese Woche wird das Blut untersucht, wies da drin aussieht, werd ich dann sehen.

Aber ich habe Probleme mit sehr trockener Haut, obwohl ich viel creme.
Mitlerweile sehe ich aus wie eine pubertierende 55-jährige. Im Gesicht und auf dem Rücken bilden sich erst kleine Unebenheiten und dann sieht es aus wie Pickel. Mit Sutent konnte ich kaum mal weggehen wegen der Schwäche und dem Durchfall, jetzt trau ich mich wegen dem Aussehen kaum aus dem Haus.
Hat das auch jemand bzw. weiß da jemand einen Rat ?
Wenn ich zum Hautarzt gehe, krieg ich erst in einem halben Jahr einen Termin, da nehm ich Afinitor vielleicht schon nicht mehr.
Erst mal sehen, wie es anschlägt. Hoffen wir das Beste.

Ich hoffe, Euch geht es gut. Ich hab jetzt öfter was mit meinen Kindern und Enkelinnen unternommen, wollte mal das schöne Wetter genießen.

Seid alle ganz lieb gegrüßt von Petra

[mietze]

Hallo Petra, ich hatte im Anfang auch zuerst nur Auschlag an den Armen
und Händen und weniger am Körper und Beine. Nach 2 Monaten war das
wieder weg. Meine Haut ist auch ganz trocken bin nur am schmieren habe
schon viel geld ausgegeben für Crems.Im Gesicht kann man mit Kosmetik
etwas kaschieren. Liebe Grüße Renate
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