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  #1  
Alt 14.07.2013, 02:27
ina20 ina20 ist offline
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Registriert seit: 14.07.2013
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Standard Ich brauch eure hilfe

Erst einmal möchte ich euch kurz meine Rückblende schreiben.
Ich bin 20 Jahre alt und hatte vor ca 2 Jahren eine schreckliche Diagnose.
Man stellte mit meinen jungen 17Jahren den NPHL fest.
Die Ärzte sagten er sei nicht spezifich, so findet man ihn nicht im Blut, hatte nie Typische anzeichen, also meine Lymphknoten am linken Hals, taten immer weh waren aber nie verformt, so dass es auch schwer war, diese Diagnose zu stellen.

Die Therapie verlief nicht gut, ich bekam zu erst, nur einen leichten Zyklus der aus drei Blöcke bestand.
Sie schlug zwar an, aber wurde wieder Rückfällig.
Damals bevor ich wusste das ich Krebs krank war, entnahm man mir vier Lymphknoten diese eine größe von 1.9cm ,2,4 cm, 3,1 &3,4 cm hatten.
Mehr konnte man mir nicht entnehmen, das wäre zu riskant gewesen....

Ja durch ein PEAT/CT sah man dann auch die Krebszellen, diese man im Blut nicht sah....
Und noch mal zurück.... zu meinem 18.en Geb bekam ich dann die zweite Chemo das war ein schwerer Zyklus, dieser sehr rasch durch geführt wird.
Also gab es nur zwei Blöcke aber mit größeren ruhen Phasen und auch mehr Cordison....

Bestrahlung lehnten sie ab, sonst hätte man mir die Speißeröhre noch kaputt gemacht usw....

Ich war dann 2011 im August fertig und durfte Krebszellen frei sein, weiterhin wusste ich dass ich einen Tumor in mir trage aber der ruhig ist.
Man sagte mir, auch dass es sehr wahrscheinlich sein kann, das er wieder kommt in den ersten fünf Jahren besonders gerne....

Jetzt ist ein Jahr vergangen in dem meine Lymphknoten immer wieder angeschwollen waren und auch wieder ab.
Aber seit diesem Jahr und das auch vor ein paar Monaten fing es an, ich wurde immer blasser, mehr müde, kann aber nicht schlafen und wenn ich mal schlafe so fest, das ich nicht mehr wach werde.
Arbeiten wurde auch immer schlimmer Monat für Monat, ich fühle mich einfach so neben mir.
Natürlich rannte ich auch zum Arzt, der dann das Blutbild machte, aber das war Top.
In Mai, war es allerdings dann so, ich hatte auf einmal Leukus von 14.000 und auch die Entzündungswerte waren noch normal, es stellte sich ein Harnwegs infekt heraus, bekam dann Antib... es war schnell weg und keine Woche darauf war ich schon mit der Sommergrippe beschäftigt, was aber seltsam war die Leukus stiegen durch das Antib.. und fielen auf schlappe 6.000 in kürzester Zeit...
Immer mehr, verspürte ich einen Schwindel und hatte auch Tags über sehr kalt, aber nachts war mir so heiß und hatte dann für paar Tage nächtlichen Nachtschweiß....
Das lag sich dann auch mit der Zeit, die Sommergrippe wollte nicht schnell gehen, darauf bemerkte ich ( was ich auch schon über sechs monate habe) punkt artige schmerzen in den Knochen, als würden sie brechen.

Ich treibe auch Sport und hatte dann auch im Juni einen Unfall bin mit dem Bein umgeknickt konnte kaum laufen wurde für zwei Wochen krank geschrieben und es wurde immer schlimmer.
Beim duschen, berührte ich meinen linken Hals, wie immer dachte ich tut mir diese stelle da weh und ist auch was dicker... Immer war es nur links das die Lymphknoten anschwellen nie rechts und beide seiten waren auch nie in einem dick....
Ich sagte mir spinn nicht rum und mach weiter. Als ich dann zu meiner Ärztin war, weil ich nachts nicht mehr wirklich gut schlafen konnte, meinte diese es sei ein Infekt, Lunge Röntgen und spürte bei dem Abtasten einen Lypmhknoten in der nähe des Kiefers, sie fragte ob er länger geschwollen sei, ich meinte ka sah den noch nie , ob dieser weh tut, er sei hart ich nein er tut nicht weh bam direkt mal MRT mit Hals und Thorax....

Ich sagte ihr, das ich doch spüre es sei was Faul. dass mit mir was nicht stimmt. Sie meinte nein es sei ein Infekt.
Aber leute, ohne von euch jetzt verurteilt zu werden ich spüre das wirklich das meine Zeit nicht mehr lange ist, ja wie soll man das schreiben ich werde immer schwächer und habe zu nichts mehr lust,
müde bin ich sooooo sehr und Hunger habe ich eigtl nie aber wenn ich esse dann immer so viele dinge wie Nudeln Brot und so zeugs halt zucker und und
Ich habe dann auch auf einmal so einen drang bekommen, Dinge zu machen die mir sehr wichtig sind.
Das war so eine innere Stimme.....

Ich weiß einfach das da was nicht stimmen kann, dass es dieses mal keine falschen Arlam zeichen sind.
Aber die Ärzte schauen nicht mals richtig die tun einen so ab, als habe man sie nicht mehr alle---

was meint ihr denn ? Kennt einer von euch sowas oder hat ähnliche erfahrung? danke
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  #2  
Alt 14.07.2013, 23:09
Rosemie Rosemie ist offline
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Beiträge: 369
Standard AW: Ich brauch eure hilfe

Ina, ich weiß ja nicht, wo Du zur Behandlung bist, aber vielleicht kannst Du in ein gutes Krebszentrum gehen, Heidelberg oder Köln, ich denke einfach, daß dort die Ärzte Deine Beschwerden nicht einfach nur so abtun, sondern genauer hinschauen und Dich genauer untersuchen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute.
LG Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #3  
Alt 14.07.2013, 23:41
ina20 ina20 ist offline
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Registriert seit: 14.07.2013
Beiträge: 6
Standard AW: Ich brauch eure hilfe

Danke Rosemi

ich war damals in Trier im Mutterhaus, aber da ich heute 20 Jahre bin und damals ausnahme mäßig noch weiterhin auf die Kinderstation durfte um dort meine Therapie fertig zu machen muss ich mich erneut um sehen was das mit den Kh angeht.
Leider sind Köl und Heidelberg sehr weit weg ich komme aus dem Saarland

trzd danke
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  #4  
Alt 14.07.2013, 23:53
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Ich brauch eure hilfe

Ich würde an Deiner Stelle trotzdem die Fahrt nach Köln unternehmen. Sprich mit dem Arzt Deines Vertrauens darüber. Von Trier dürfte Köln näher sein als Heidelberg und ich denke, Köln ist sehr gut auf Lymphome spezialisiert. Vielleicht könnte Dein Hausarzt oder Dein bisheriger Onkologe mit einem Kölner Arzt Verbindung aufnehmen. Und nimm dann auf alle Fälle eine Unterstützung mit (Mutter, Vater, Geschwister, gute Freundin oder Freund).
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #5  
Alt 15.07.2013, 02:00
ina20 ina20 ist offline
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Registriert seit: 14.07.2013
Beiträge: 6
Standard AW: Ich brauch eure hilfe

Danke, ich weiß das es besser ist, jemanden mit zu nehmen aber ich will niemanden mehr dabei haben.
Weißt du, ich bin da auch immer sehr ehrlich, bei mir zuhause interessiert es eh so keinen mehr, die denken immer, wenn der eine Arzt es sagt, dann muss es stimmen-
Bei uns im Saarland gibt es keine wirkliche Spezialisten...
Ich war in Saarbrücken bei dem Onkologen dieser roch mir an meinen Finger und fragte mich welche Zigarette ich rauche....
Leider konnte ich mir diese sachen nicht abgewöhnen.
Es beruhigt mich einfach.

Naja und jetzt fing das Ganze eben wieder an, ich fühle mich einfach Tag für Tag anders weißt du, einmal gaaaaaaanz schlimm ein ander mal nur schlimm
Das geht jetzt schon eine weile hin und her.
Bis ich dann dieses innere bedürfniss bekam mich noch mal mit den Liebsten Menschen in Kontakt zu begeben.
Für ein letztes mal....
Und mir sagte eine Freundin, das es in ihrem Buch auch so stehe, das Menschen ihre Zeit wissen.

Ich bin einfach der Überzeugung das da was ist, und ich jetzt am Fr das MRT abwarten kann, die sagen mir dann wieder, das da nur ein Knoten sichtbar ist und man da nichts machen kann.
Dann muss ich ein PEAT machen aber das kennst du bestimmt.

ach ich habe einfach schon keine lust mehr...
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  #6  
Alt 15.07.2013, 02:45
Milena2606 Milena2606 ist offline
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Registriert seit: 15.07.2013
Beiträge: 3
Standard AW: Ich brauch eure hilfe

Hallo Ina,
Ich bin in der Uni Klinik Köln allerdings wegen Lungenkrebs. Die sind sehr gut.

Bitte Versuch dich mit viel Obst, Gemüse, Fisch und Dinkelprodukten zu ernähren! Und bitte lass den Zucker weg, denn der ist pures Futter für den Krebs.
Du bist so jung, bitte gib nicht auf
Ich nehme auch diverse pflanzliche Mittel, die mir helfen, und Kraft geben weiter zu kämpfen. Stärke deinen Willen zu Leben und Du wirst es schaffen.
Alles Gute.
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