Verdacht auf Weichteilsarkom?

[schwesterchen]

Hallo Chrissy,

Also es tut mir nach wie vor sehr leid mit deinem Tumor im Knie und verstehe deine Sorge und Angst vollkommen. Du schreibst, Du bist 15 Jahre jung und schreibst zu einem anderen Thema, du hattest als Kleinkind ein Hirntumor und Leukämie!
Meine Frage ist; Was ist mit Deinen Eltern? Vielleicht bittest Du sie einmal, dass sie sich hier dazu äußern!
Ich verstehe den ganzen Verlauf deiner bisherigen Therapie nicht so ganz.
Die Ärtze haben diagnostiziert, dass Du einen gutartigen Tumor hast, so habe ich das verstanden.
Was ich auch nicht verstehe ist, du hast den Tumor seit September und Du bekommst bisher keine Therapie, außer Schmerzmittel?
Was ist denn mit der CHemo-, Strahlentherapie?Wann soll diese denn beginnen?
Es is jetzt April, sieben Monate sind vergangen und du bist in der Charite in Berlin in Behandlung, in einer der besten (wenn nicht sogar die beste) Kliniken Deutschlans. In der Charite kennen die Ärtze sind mit Tumoren sowie mit "Sarkomen " bestens aus.
Trotzdem könnt ihr jederzeit eine zweite Meinung einholen, das ist eurer gutes Recht.
Liebe Chrissy, ich bitte Dich nochmals sehr, dass deine Eltern sich hier bitte äußern. So kommen wir sonst hier nicht weiter. Du bist noch ein Kind und brauchst Deine Eltern!

Ich wünsche Dir sonnige, frohe Ostertage

Kopf hoch

Alles Liebe
Heike

[Chrissy2503]

Hallo!!!

Ja, das ist ja mein Problem, kann schon sein das dass mit unter die Beste Klinik ist, aber es passiert nichts.
Klar, es wurden schon tausende von Untersuchungen gemacht, und es wurde auch schon einiges Ausprobiert, aber oftmals hat´s gar nichts gebracht, oder wie bei der Laser-OP wurde es noch extremer.
Es sind so viele Kliniken und Ärzte eingeweiht, und eig. passiert nichts.
Naja, also die Ärzte sagen eig. nie die richtige Diagnose.
Sie sagen, trotz Biopsie, sie gehen davon aus, des der Tumor Gutartig ist.
Und das versteh ich schon mal überhaupt nicht.
Es gab schon so viele Diagnosen, aber wie viel Zeit muss noch vergehen um etwas eindeutiges zu erhalten
Ich verstehe das alles nicht mehr.
Das mit meinen Eltern ist es ein wenig schwierig, meine Eltern sind geschieden, mein Vater intessiert sich nicht dafür (früher schon nicht, als ich fast gestorben wäre).
Für meine Mutter ist es extrem Schwer drüber zu reden, da sie schon mal den wirklichen Krebs mit mir durchgemacht hat.
Für sie ist es in manchen Siatuation glaub ich schlimmer, als für mich.
Aber ich merke sie kann auch nicht mehr.
Meine Mutter möchte sich jetzt an eine andere Klinik wenden (erstmal per Mail, an den zuständigen Arzt).
Diesen Text den sie schreibt, könnte ich hier reinstellen, aber obs was bringt weiß ich nicht genau.
Sorry!
Die Strahlen und Chemotherapie steht zurzeit noch komplett im Raum.
Denn wir sollten ja von der Tumor-Konferenz ein bericht bekommen, der bis heute nicht angekommen ist.
Wenn wir den haben, dann sollen wir uns an das neue Krankenhaus wenden, die das in den "Raum geworfen hat" bei derTumor-Konferenz mir der Strahlentherapie.

Viele Liebe Grüße!!!

[Chrissy2503]

Hallo Heike!!!

Die Tumorkonferenz war am 20.3.
Schon eine Weile her.
Schon eine Woche später sollten wir einen Brief bekommen, wir haben auch schon meinen Arz gesprochen der ausserhalb des Krankenhauses für mich zuständig ist, und der hat auch noch keinen.
Deshalb möchte meine Mum jetzt nach den Ostertagen, in dem Virchow-Klinium anrufen, wo der Bericht bleibt.
Hoffentlich passiert dann mal was.
Früher hatte ich eine Hirntumor + Leukämie, daran bin ich fast gestroben.
Es gab keine Hilfe so wirklich für mich, und schon früher wurde eine kLinik in den USA benachrichtigt.
Und jetzt wurde dies wieder getan.
Denn mein Arzt im Krankenhaus, arbeitete mal in den USA in der Klinik, und hat dort auch noch einen Studien-Kollegen.
Aber dort ist auch nicht wirklich viel bei rausgekommen.
Persönlich war ich noch nicht da, aber die haben Unterlagen, Bilder, Untersuchungsergäbnisse...etc. von meinem Knie.
Ich werde meine mutter mal morgen dazu bringen, hier rein zu schreiben, oder das sie ein neues Thema erstellt, wo sie vllt auch mal ihre sorgen...etc. rein schreibt.
Aber was soll sie denn genau schreiben?
Möchtest du etwas "besonderes"???

Viele Liebe Grüße!

P.S. Du hast doch von deinem (ich glaub) Bruder erzählt, das es Behandlungsfehler gab.
Sowas gab es glaub ich auch bei mir.
Denn mein Arzt hat meinen Fall mit einem früheren Fall vor 10 Jahren verglichen, dieser wurde Mit Laser behandelt, somit wurde es auch bei mir versucht, und seit dem ist es extrem schlimm.
Und am. 19. 3 hatte ich einen Krankenhaus Termin, und da meinten die, ihm ist jetzt aufgefallen, das man es eig. doch gar nicht vergleichen konnte, er meinte nur, der Fall vor 10 Jahren ging in einen "Blutschwamm" und bei mir geht es in die richtige Tumor-Richtung!!!

Bis Dann!

[sanne2]

Hallo Chrissi,
mir ist ehrlich gesagt vollkommen unklar, wieso Du hier unter Weichteilsarkome schreibst! Am 10.3.07 schriebst Du unter "Tumor im Knie", Du hättest Krebs.
Jetzt schreibst Du, alles wäre unklar.
Ein Arzt, besonders einer der auf Sarkome spezialisiert ist, kann sehr wohl unterscheiden ob es sich um eine Entzündung oder einen gutartigen Gefäßtumor oder sogar um ein sehr seltenes Weichteilsarkom handelt. Deine Aufregung kann ich zwar gut verstehen, aber mir kommt einiges sehr suspekt vor. Bei einem gutartigen Tumor gibt man zwar manchmal eine Strahlentherapie aber niemals Chemo.
Das müsstet Ihr doch nochmal hinterfragen.
Dieses Hinterfragen ist Aufgabe Deiner Mutter. Au0erdem! Hirntumor, Leukämie und Weichteilsarkom, dass alles in deinem kurzen Alter!
Viele Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Zitat von sanne2

mir kommt einiges sehr suspekt vor

Ich lese hier schon einige Tage mit und bin von diesem Thread ziemlich verwirrt. Ich möchte niemand zu nahe treten, der augenscheinlich ein Problem hat. Aber worin dieses Problem besteht und wie wir - d. h. die Forumsmitglieder - dabei hilfreich sein können, ist mir nicht klar geworden, weil weder eine nachvollziehbare Abfolge der Erkrankungen noch fundierte Diagnosen berichtet wurden.

Liebe Grüße und ein schönes Osterwochenende
Hans

[kimaugust]

Hallo,

wenn schon die "Berliner Charite´" hier hilflos und ratlos ist, weitere Krankenhäuser im Dunkeln tappen, gute Connection in die USA auch nicht weiterhelfen, werden wohl auch die hier vertretenen sehr guten informierten ForumsMitglieder keinen Rat wissen. Da aber in der Vergangenheit zwei
schwere Krebserkrankungen gut und sehr rasch ausgegangen sind, wie es scheint , wird auch hier hoffentlich eine schnelle Heilung erfolgen.Hoffe ich doch sehr.

Viele Grüße Jürgen

[Chrissy2503]

Hallo!

Danke für eure Antworten!
An Sanne=
Was kann ich denn bitte dafür das ich 2 1/2 Jahre gegen den Krebs gekämpft habe als ich (2 Jahre alt) ein Kleinkind war.
Eigentlich hat mich "schwesterchen" gebeten, meine Mutter hier reinschreiben zu lassen, aber das werde ich wohl lassen.
Wenn sie z.B. das von dir liest, dann fällt sie ja tot um.
Sie hat das diese Jahr mit mir durchgemacht, und ht fast ihr Kinder verloren.
Ich glaube das kann jeder verstehen, wenn ich das lassen werde.

Es tut mir leid "Schwesterchen" aber das geht mir zuweit. Sorry, aber da muss ich auch ein bisschen an meine Mutter denken.

Danke nachmal!

Auf wiedersehen!

Natürlich hoffe ich auf Hilfe, und Heilung, ich danke nochmal jeden der mir etwas helfen konnte, wie Schwesterchen und
aw31.......

Grüße von Chrissy!!!

[sanne2]

Hallo Chrissy,
das sollte kein Angriff auf Dich sein, nur Deine Frage kann Dir hier keiner beantworten! Mit dieser Meinung stehe ich nicht alleine da, siehe die vorrangegangenen Beiträge.
Eine Entzündung kann ein ganz normaler Arzt durch eine Blutentnahme ausschließen oder bestätigen. Die Entzündungswerte im Blut wären das CRP, das Blutbild oder eine Blutsenkung. Das sind Routineentnahmen. Desweiteren kann ein guter Radiologe schon an Hand eines MRT beurteilen, ob ein Weichteiltumor vorliegt. Bei meinem Mann reichte schon eine einfache Sonografie.
Du solltest Dir wirklich eine Zwei-oder Drittmeinung einholen. Wir hier im Forum können natürlich auch nicht wissen, was Du hast.
Bei einer Biopsie kann man schon nachweisen ob gut-oder bösartige Tumorzellen vorhanden sind, auch wenn man sie vielleicht nicht gleich einordnen kann, nicht gleich klassifizieren kann.
Mach Dich nicht verrückt! Wenn ich es richtig verstanden habe, konnte man bisher keinen Krebs nachweisen und darüber sei man froh!
Viele Grüße!
Sanne

Ich wünsche Dir und allen anderen einen schönen Ostersonntag!!!

[Chrissy2503]

Hallo!

Hallo Sanne!!!
Ich glaub ich habe etwas überreagiert.
Ich werde jetzt einfach abwarten was die neuen Onkologen in der neuen Klinik sagen werden.
Blos mich bechäftigt noch eine Frage.
Onkologen sind doch für Krebspatienten und für Tumore zuständig stimmts?
Wieso wurde ich denn vorher nur von Chirurgen, Rheumathologen...etc. behandelt, und auf einmal soll ich in eine neue Klinik, mit Strahlenheilkunde und Onkologen?

Wahrscheinlich interessiert mich gar nicht richtig was ich habe.
Ich denke mich regt extrem die Frage auf, wieso finden die Ärzte bei jeder verdammten Krankheit...etc. eine Lösung, aber wieso gerade BEI MIR nicht???
Das ist glaub ich die Hauptfrage, die mich so fertig macht.
Sorry, nochmal!

Ich wünsche dir und allen anderen, Frohe Ostern!

Viele Liebe Grüße von Chrissy!

P.S. Wir werden uns jetzt trotzdem noch eine Meinung aus einem komplett anderen Krankenhaus holen (was nicht zur Charite...etc. gehört).
Vielleicht gibt es ja einige Ideen!

[sanne2]

Hallo Chrissy,
nur noch kurz geantwortet, da ich gleich zur Arbeit muss!
Warum die Onkologen hinzugezogen werden weiß ich auch nicht. Vielleicht weil Dein Tumor ein Gefäßtumor ist (sein soll) und nicht so einfach operiert werden kann, da er, wie der Name schon sagt, an Gefäßen anschließt. Die kann man nicht so einfach durchtrennen, da die Funktion Deines Beines ja erhalten bleiben soll. Ich kann mir vorstellen, dass deswegen eine Strahlentherapie angedacht ist und dazu werden eben Onkologen hinzugezogen. Das ist meine laienhafte Begründung dafür.
So, nun genieße Ostern, treffe Dich mit Freunden oder feiere mit Deiner Familie und stöbere hier nicht weiter im Forum herum. Es gibt schöneres an diesem Tag!
Viele Grüße!
Sanne

[Chrissy2503]

Hallo!!!

Ich möchte nur noch dazu sagen, das ich eig. nur dass schreiben kann, was ich von den Ärzten gesagt bekomme, bzw. meine Mutter.
Meine Mutter hat schon lange keine Kraft mehr dazu, irgendetwas oder wenigstens etwas dazu beizutragen.
Sie hat sich jetzt mit einem anderen Arzt in verbindung gesetzt, und ich hab gemerkt, wie schwer ihr das eig. alles fällt.
Sie tut immer so stark, besonders für mich, aber sie ist es nicht.
Und das sind glaub ich viele Betroffene, Angehörige...etc. auch nicht!
Ich werde abwarten, was mir nun die Onkolgen sagen werden, bzw. die neue Klinik und bis der Bericht von der Tumor-Konferenz kommt.
Zuder Strahlentherapie kurz.
Der Arzt aus dem Virchow Klinikum meinte nur kurz dazu, das sie für eine spezielle Krebs-Untersuchung und die ganzen Therapien nicht die Möglichkeiten haben.
Ob´s Stimmt?!
Das weiß ich nicht.
Aber der Rheumathologe hat schon 2 mal versucht, meine Krankheits-Geschichte an andere Kliniken "weiter zu geben"....etc.
Mehr kann ich jetzt nicht dazu sagen.
Es heißt wieder mal, ABWARTEN!
Aber ich danke nochmal jeden, der hier sich dazu geäussert hat.

Das wars jetzt von mir, Wünsche euch allen alles Gute!

Viele Liebe Grüße!

P.S. An Schwesterchen, wenn sich meine Mutter dazu äussern möchte, werde sie heute fragen, dann wird sie dir eine PN schicken. Wenn ´s recht ist?!