Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

[B.ea]

Hallo an alle hier im Forum,

damit ich nicht wahnsinnig werde und die ganze Geschichte niederschreiben kann, habe ich mir gedacht das dies ein guter Ort dafür ist, da Schreiben ja bekanntlich eine gute Hilfe sein soll um mit Geschehnissen zurecht zu kommen.

Letzte Woche Freitag habe ich mit meiner Mutter zusammen meinen Vater zur Magenspiegelung begleitet da er beim Essen immer Magenschmerzen hat. Noch während mein Vater benommen von der Narkose war, habe ich mir den Befund durchgelesen und ihr könnt euch denke ich vorstellen, dass ab dann alles anders war. Ich arbeite selber im Krankenhaus und habe häufig mit Krebspatienten zu tun und weiß ganz genau was diese Form des Krebses bedeuten kann. Zum Glück hat die auch festgestellte Magenentzündung Probleme gemacht.

Zuhause habe ich dann sofort einen Termin mit dem Krankenhaus zur Besprechung vereinbart und mich sofort an den Laptop gesetzt um mich mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Die Geschichten im Netz haben mirr wirklich sehr wenig Mut gemacht und ich habe in den letzten Tagen soviel geweint, dass ich nur noch müde und fertig war.

Da ich weiß, dass solche Krankheiten am besten in spezialisierten Krankenhäusern durchgeführt werden sollten, habe ich auch dahingehend recherchiert. Zum Glück habe ich zurzeit Urlaub und konnte mich um alles mit meinem Freund kümmern, denn meine Eltern besitzen keinen Führerschein. Mein Freund und ich haben dann auch unseren Urlaub in Barcelona abgesagt um alles in die Wege leiten zu können. An Urlaub wäre definitiv in dieser Situation nicht zu denken gewesen.

Wir haben für den Dienstag mit sehr viel Glück (Sprechstunde eigentlich schon sehr voll) einen Ternmin mit dem Oberarzt Prof.Dr. Palmes in Münster bekommen. Es ging also sehr schnell. Er hat uns drei Optionen genannt (je nach kommenden Untersuchungen).
1) Tumor hat noch nicht infiltriert, sofortige OP
2) Tumor ist bereits tiefer in die Wandschichten eingedrungen bzw. Lymphknoten sind befallen, dann Chemo & Bestrahlung
3) Metastasen, dann nur Palliativ

Ich fand es sehr gut, dass er von Anfang an ehrlich zu uns war und nichts beschönigt hat. Er hat dann für den nächsten Tag Ultraschall per Magenspiegelung und CT angeordnet, auch das ging also alles recht fix.
Der nächste Tag war eine Zereissprobe, da es im Klinikum mehrere Notfälle gab und sich die Untersuchungen ziemlich verschoben haben. Ich kann aber auch hier nur betonen wie nett auch die Leute in den Funktionsabteilungen waren, einfach unglaublich und nicht selbstverständlich. Dafür bin ich sehr dankbar. Ein weiterer Glückfall war auch, dass die Tumorkonverenz am Nachmittag nach den Untersuchungen stattgefunden hat und mein Vater dort auch besprochen wurde.

Wir mussten bis gestern dann auf den Anruf vom Prof. warten (bis ca.16 Uhr), bis dahin hatte ich mehrere Heulattacken. Dann hat mein Vater mich angerufen und mir gesagt, dass es keine Metastasen gibt. Ich weiß man soll stark sein aber ich habe einfach nur angefangen zu weinen weil ich so sehr geführchtet habe, dass das Mistding gestreut hat. Ein Lymphknoten ist minimal vergrößert und deshalb soll jetzt da mein Vater laut Arzt noch jung (61 Jahre) und fit ist, erstmal Chemo - Bestrahlung laufen und dann die OP. Der Arzt möchte auf Nummer sicher gehen und wirklich alles mögliche getan haben.

Nächste Woche Mittwoch ist dann der Besprechungstermin, da ja noch ein Port implantiert werden muss und die Klinik die Vorgaben bzgl. Chemo - Bestrahlung gibt, allerdings die Vorbehandlung in der Nähe von uns (Dinslaken) stattfinden soll, da meine Eltern ja nicht mobil sind.

Seit dem Befund habe ich nur noch Alpträume, keinen Appetit mehr, geschwollene Augen vom ganzen Weinen. Ich habe Angst davor Hoffung zu haben, da die Prognosen nicht die Besten sind. Ich habe Angst davor fröhlich zu sein, da ich Sorgen habe enttäuscht zu werden.
Mein Vater geht so wahnsinnig gut damit um, macht weiterhin Sport, lebt sein Leben. Ich weiß er ist ein Stehaufmännchen, aber ich bin einfach nur fertig. Mein Vater hat schon so einiges in seinem Leben hinter sich, als Kind Kinderlähmung, dann einen fast tötlichen Umfall auf der Arbeit, usw.

Ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr vollgetextet, aber es hat einfach gut getan das alles niederzuschreiben.

Falls jemand noch Tipps hat, worauf mein Pa bei seiner Ernöhrung bei Chemo und Bestrahlung achten sollte bzw. was die Bildung von Metastasen evtl. bloccken könnte wäre ich sehr dankbar für Infos.

Viele liebe Grüße und danke das es dieses Forum gibt,

Bea

[Tinele]

Hallo Bea ,

ja das ist ein Schock . Diese Diagnose hatte mein Mann 47 Jahre jung letztes Jahr . Alles durch , Chemo + Bestrahlung , große OP am 3.12. 14 und dann nochmal vorsorglich Bestrahlung aufs Gehirn , weil er nen seltenen Tumor hatte und sie alles ausschließen wollten .

Nun ist er Frührenter , aber er lebt und auch noch Krebsfrei . Essen kann er wieder fast normal , ist allerdings noch untergewichtig und nimmt noch immer nicht wirklich viel zu .

Es ist die Hölle auf Erden kein Zweifel , aber es lohnt sich zu kämpfen . Alles Gute für deinen Vater .

[B.ea]

Hallo Tinele,

ja, auch wenn ich das zigmal bei Patienten erlebt habe, ist es nichts im Vergleich das nun alles selbst zu erleben.
Wo wird denn dann jetzt bestrahlt? Kenne das nur, dass ein Tumor eben bestrahlt wird oder aber die Stelle vorsorglich nach Entnahme.

Drücke deinem Mann ganz fest die Daumen, dass er krebsfrei bleibt und auch bald wieder besser Nahrung zu sich nehmen kann.

Viele Grüße,
Bea

[BerliNette]

Liebe Bea,

ich kann deine Verzweiflung gut verstehen. Der Schock ist noch sehr groß, das Weinen hört nicht auf. Aber glaube mir, es wird anders.

Mein Mann ist seit über einem Jahr an einem Adenokarzinom der Lunge erkrankt, hatte eine Chemo, eine OP (Pleurodese) eine Bestrahlung von Hirnmetastasen und weil das alles noch nicht genug war bekamen wir vor ca. 8 Wochen die zusätzliche Diagnose: "Speiseröhrenkrebs".

Es war ebenfalls ein Zufallsbefund. Es wurde aufgrund einer Hiatushernie eine Magenspiegelung vorgenommen, die aber abgebrochen werden musste. Es erfolgte die sofortige Einweisung in ein Krankenhaus. Dort wurde eine PEG-Sonde gelegt. Das war unser Glück. Im Moment wird mein Mann vollständig über die Sonde ernährt. Er kann weder essen noch trinken. Vor einer Woche hat er die Bestrahlung des Krebses in der Speiseröhre überstanden. Die Zeit der Bestrahlung war sehr schwer.
Wir haben eine gute Oekotrophologin und die Ernährung über die Sonde funktioniert bisher gut. Es ist sehr wichtig, dass der Patient nicht arg viel Gewicht verliert. Viel raten kann ich dir auch noch nicht. Der zweite Befund ist bei uns ja noch nicht so lange her. Aber ich weiß seit über einem Jahr wie sich das Leben mit Krebs anfühlt.

Alles Gute und Kopf hoch!

BerliNette

[Tinele]

Er muss zu einem Ausmessungs CT . Dort werden ihm die Striche auf den Körper gemalt , die er Wochenlang nicht duschen darf . Anhand dieser Striche wird bestrahlt . Ja dirket der Tumor wird beschossen , damit es ihm ganz anders wird - dem Krebs

Das Einzige was meinen Mann beim essen noch behindert , ist die Narbe wo die Speiseröhre wieder zusammen genäht wurde . Und diese Narbe versuchen sie bei der nächsten Kontrolluntersuchung via Magenspiegelung vorsichtig zu dehnen .

[Susi705]

Zitat von Tinele

Dort werden ihm die Striche auf den Körper gemalt , die er Wochenlang nicht duschen darf.

Mein Papa duscht trotzdem - müssen die halt öfter neu malen
Er hat nun 3 von 4 Chemos und 15 von 24 Bestrahlungen hinter sich. Dann hoffentlich bald die OP.

Hi Bea,

jetzt nochmal ausführlich - unsere Geschichten sind sehr ähnlich.

Ende Juli wurde bei meinem Vater (59) auch Speiseröhrenkrebs festgestellt. T3, keine Metastasen, ein Lymphknoten minimal vergrößert, aber nicht befallen. Der Tumor sitzt 35-38cm ab unterer Zahnreihe.

Seitdem wurden etliche Untersuchungen gemacht in der Uniklinik Köln - die sind da Spezialisten. Schaut auf jeden Fall, dass die behandelnden Ärzte Erfahrungen mit dieser Art Krebs haben.

Mein Vater hat nun 3/4 Chemos und 15/24 Bestrahlungen hinter sich. Am 01.10. ist er vorerst durch. Er hat starke Schmerzen beim Essen aber nach jeder Chemo fühlt er sich, als könnte er ne Party feiern. Er bekommt Chemo nach dem "Cross Protokoll"-

Anfang Oktober muss er dann wieder in die Uniklinik und dann sehen wir, ob die Therapie angeschlagen hat. Ich hoffe es so sehr - dann kann nämlich Ende Oktober / Anfang November die OP gemacht werden.

[B.ea]

Hallo,

die Markierungen kenne ich nur zu gut von meinen Patienten. Die sind auch immer genervt sicht nicht ordentlich waschen zun können.
Drücke allen ganz fest die Daumen, dass alle Bestrahlungen und Chemos anschlagen.

@Susi705: Ja, unsere Geschichten sind wirklich sehr ähnlich. Wir sind ja im Uniklinikum Münster, die dahingehend auch forschen und das sehr häufig auch operieren. Hier bei uns hätten wir das nicht machen lassen (Abklärung, OP, usw.). Lediglich Chemo + Bestrahlung soll hier laufen, da meine Eltern nicht mobil sind und das dann mit der Fahrerei doch recht problematisch wäre. OP soll dann ja in Münster stattfinden.
Was ist denn das Cross-Protokoll? Wir erfahren morgen ja erst alles wegen Chemo und Bestrahlung.

Ich habe heute nochmal mit meinem Vater gesprochen um wegen der Fahrrt morgen noch ein paar Dinge abzukören. Er will dass endlich alles anfängt und er nicht mehr warten muss.
Mein Vater meinte er hätte das Gefühl der Tumor hätte sich weiterentwicklt.... Diese Aussage verunsichert mich nun doch.

Ich hoffe auch dass die Therapie so schnell wie möglich endlich weitergeht.

Ganz viele liebe Grüße und ich drücke für euch auch fest die Daumen, dass ihr viel positives berichten könnt.
Danke für eure Worte!

Viele liebe Grüße,
Bea