Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hallo Leute,

heute am Tag 209 nach meiner letzten Chemo hatte ich meine 2te Nachsorge. Leukos bei 5,3 und ein Lungenfunktionstest wurde auch gemacht. Ich habe 79% Volumen aber aufgrund meiner Vorerkrankung muss ich mir keinen Kopf machen. Ich gehe 4 mal die Woche trainieren und laufen und merke nichts vom dem Defizit.

Schmerzen habe ich auch immer wieder im Bereich des Resttumors. Nun wurde ein letztes PET CT angesetzt um laut Nachsorge Protokoll alles zu überprüfen.

LG

Uli

[Phönixa74]

Hallo Uli,
schön von Dir zu lesen!
Dann wünsche ich Dir ein schönes, dunkles PET!

Hast Du noch anderweitig mit Nebenwirkungen zu kämpfen?
Bei mir stimmt die Feinmotorik noch nicht ganz, besonders in den Händen.
Aber es wird besser!
Außerdem bin ich leider ziemlich Infektanfällig - könnte aber auch an der Jahres- und Seuchenzeit liegen.
Leukos sind bei mir so zwischen 2,5 und 3,5.
Geht so.

Liebe Grüße!

[Ulrich84]

Hey,

du bis auf die oft wiederkehrenden Schmerzen, hab ich sonst keine Probleme....Aber das Problem mit den Schmerzen reicht mir eh....

Mein Gedankenkarussell dreht sich schon wieder, was ist wenn das Ding wieder wächst?! Aber ich muss mich dann immer mit logischen Argumenten selber austricksen... BLutwerte passen, ich habe keine B-Symptome usw...ich vergesse auch immer wie groß der Resttumor ist 4x3x11 cm und das ist ja nicht gerade klein....

Ich kann dir nur eines bzg. Hände sagen, meine Nervenprobleme haben sich komplett zurück gebildet!! Braucht alles seine Zeit!

[Flauschekoepfchen]

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich an dieser Stelle gerne vorstellen: 30 Jahre alt, weiblich und ebenfalls erkrankt am primär mediastinalen, diffus großzelligen B-Zell-Lymphom. Was für eine Bezeichnung!! Daher habe ich es zunächst auch nicht begriffen, als mir der Befund am Telefon mitgeteilt worden ist. Aber auch ich habe Krebs.

Von September bis November habe ich 6 Zyklen R-CHEOP-14 bekommen und nach einem PET-CT habe ich Anfang des Jahres noch 20 Bestrahlungen bekommen. Und jetzt? Wie geht es weiter? So richtig weiß ich es noch nicht, aber das werde ich vielleicht morgen erfahren. Morgen steht mir ein weiteres Gespräch mit meiner Onkologin bevor und Donnerstag geht es erstmal in die Reha.

Ich finde es auf jeden Fall interessant hier im Forum auf ähnliche Geschichten zu stoßen und freue mich auf einen kleinen Austausch mit euch. Alles Gute!!

[Ulrich84]

Hey Flauscheköpfchen,

leider willkommen im Club. Gut das du alles hinter dir hast!

Hast du noch einen Resttumor? Finde es auch immer interessant wie unterschiedlich die Behandlungen sind... Bei mir war die Bestrahlung überhaupt kein Thema, dafür war meine Chemo um einiges stärker als bei dir....

Ist halt die Frage was besser ist ;-)

Was jetzt auf dich zukommt...?
Ich bin kurz in ein Loch gefallen nach der Behandlung, aber so blöd es klingt, ich hab mich irgendwie schutzlos gefühlt....Von einer fast täglichen medizinischen Überwachung auf 0.... Aber man gewöhnt sich schnell wieder an sein normales Leben! Laut meinen Ärzten ist im ersten Jahr nach der Chemo die Gefahr eines Rückfalles am höchsten, dh. 80% der Leute die ein Rezidiv haben, bekommen es im ersten Jahr....Ich habe heute Tag 219 nach meiner letzten Chemo erreicht und spüre den Tumorrest noch immer massiv...an manchen Tagen mehr an manchen weniger...Naja jetzt hab ich genug geschrieben :-)

lg Uli

[Flauschekoepfchen]

Hallo Uli,
lieben Dank für deine Nachricht.

Na da hast du ja schon einige Zeit gut überstanden. Das ist toll. Inwiefern spürst du denn den Resttumor noch? Ist nicht alles weg gegangen? Oder meinst du das noch verbliebene Narbengewebe?

Momentan bin ich in Reha und fühle mich sehr gut. Von einem tiefen Loch bin ich daher momentan weit entfernt. Aber das kann ja noch kommen... wie hast du dich denn wieder daraus gebuddelt? Fühlst du dich momentan wieder stärker?

[Ulrich84]

Hey,

du ich habe nachdem ich so einen massiven Tumor hatte, eine relativ große Narbe in meiner Brust. Der Tumor war schon so groß, dass er in Zentrum bereits nekrotisch war und deswegen ist er dort durch die Chemo natürlich nicht verschwunden. Und diese Narbe spüre ich sehr oft und teilweise tut es mir richtig weg. Jetzt bin ich seit ca. einer Woche in einer Phase wo ich nichts spüre .... Durch die Hilfe meiner Familie, Freundin und Freundin und meiner Psychologin wird es immer besser und natürlich die Zeit heilt alle Wunden.
So geht es mir wieder ganz gut :-)
Heute bin ich auf den Grazer Hausberg den Schöckl gegangen. Der ist knapp 1.500m hoch und ich brauchte nur eine Pause :-))) und dies nach knapp 8 Monaten nach der letzten Chemo.... Aber natürlich ist mir bewusst, ganz fit werde ich nie mehr sein.

lg Uli