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  #1  
Alt 01.05.2014, 18:41
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

wünsche Dir sehr, dass Du Erfolg UND weniger Nebenwirkungen hast! Mein Vater bekommt nur Dabrafenib aber mittlerweile im dritten Jahr und seine Metastasenentwicklung ist zur Ruhe gekommen bzw. die Metastasen sind verschwunden.


@Muskateller: GLÜCKWUNSCH!!!!

Gute Erholung!
Zottie

Geändert von Zottie (01.05.2014 um 18:43 Uhr)
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  #2  
Alt 02.05.2014, 06:18
Benutzerbild von Nastja13
Nastja13 Nastja13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

ich habe Stadium IIIb und hab auf Anhieb 90% bekommen. Das steht dir auch zu.

LG Nadja
__________________
„Im Leben geht es nicht nur darum, gute Karten zu haben,
sondern auch darum, mit einem schlechten Blatt gut zu spielen.“
Robert Louis Stevenson.

PTxN1bMo

GLG Nadja
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  #3  
Alt 02.05.2014, 08:01
Benutzerbild von Trauerweide84
Trauerweide84 Trauerweide84 ist offline
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Ort: Crottendorf im ERZ, da wo de Raachermannln her komm ;)
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo an alle

Mein Mann ist Stadium 3c und hat 80%. Warum ist das so unterschiedlich?

LG Nicole
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  #4  
Alt 02.05.2014, 09:38
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, ich hatte die ganze Zeit 50%. Jetzt mit stadium IIIc habe ich 80 % beantragt. Kann es vielleicht sein, dass jedes Bundesland seine eigenen Richtlinien hat? Bayerische Melanome sind vielleicht anders zu werten als hanseatische...hihi

liebe lustige grüße
Zuckerbieni
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  #5  
Alt 02.05.2014, 13:22
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Erstmal Dank an alle für die vielen Rückmeldungen, ich bin immer wieder begeistert.

In Sachen Behinderung: Ja, ihr habt alle Recht. Ich habe nochmal nachgeschaut aufgrund Eurer Hinweise und es steht mir tatsächlich 80% zu. Also werde ich Widerspruch einlegen.
Ich weiß nur von meiner Schwester, die selber mit einer anderen, schweren Krankheit zu kämpfen hat und die sogar aufgrund dessen in die Frührente musste, auch 3 Mal Widerspruch eingelegt hat und jedesmal haben die Jungs vom Amt den GdB um 10 erhöht. Sie erzählte mir nur, das sie das Gefühl hatte, das die Festlegung wohl nach "Gutsherrenart" festgestellt wurde.

In Sachen Nebenwirkungen: Mir geht`s wieder sehr gut, dank allen Genesungswünschen. Ich wünsche mir sehr, das das nicht nochmal passiert, da ich nur noch 2 Testversuche habe. Sonst müsste mein Arzt die Studie abbrechen. Und das möchte ich eigetlich nicht. Also, irgendwie durchbeissen. Macht mir Mut...

Liebe Grüße an alle da draussen und vielen lieben Dank für all die tollen Tipps und Hinweise. Melde mich wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #6  
Alt 03.05.2014, 08:45
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger, ich drücke dir die Daumen das du deine Behandlung erfolgreich beenden kannst. Hoffentlich ist es den Biestern während deiner Nebenwirkungen, schlechter dabei gegangen als dir. Nutze das schöne Wetter und entspanne dich und TOI; TOI; TOI. Lg. Tina
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  #7  
Alt 07.05.2014, 18:57
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, ihr an den Bildschirmen.

So, ein wenig Neues...

Nachdem ich die Dabrafenib absetzen musste, die Trametinib aber weiter eingenommen habe, hat sich in Sachen Nebenwirkungen doch noch ein wenig getan. Um meinen Riechkolben ist die Haut hinne
( schrott ), total verpickelt und am Oberkörper Brust und Rücken sehe ich aus wie gestreuselt, total viele rote Punkte. Nicht schmerzhaft, sieht bloß sch... aus. Aber auch hier wieder: Ich denke an all die anderen, die viel mehr besch... Nebenwirkungen haben und darunter leiden. Dafür habe ich dann doch erheblich weniger Probleme und wünsche all den anderen schnelle Genesung von den Nebenwirkungen.

Nun ist entschieden worden, das ich wieder mit der gleichen Dosis Dabrafenib anfange wie bei der ersten Einnahme: 150mg morgens,150mg abends. Hinzu kommt jetzt noch Cortison, das dann die Nebenwirkungen, die ich beim ersten Mal hatte, verhindern soll. Ich hoffe sehr darauf, das dieses funktioniert.

Ich fange heute abend wieder an damit, melde mich dann, wenn sich was Neues ergibt.

Widerspruch wegen GdB habe ich auf Euren Anraten hin eingelegt (80 statt 50 ), jetzt warte ich nur auf die Begründung vom Versorgungsamt, warum die mich nur auf 50 eingestuft haben.

Ich denke an Euch alle und wünsche Euch nur gute Tage.

Liebe Grüße

Der Sänger
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