Umfrage Tumorkonferenz

[Brigitte2]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte gerne einmal wissen, wie die gängige Praxis ist. Ich danke Euch für ehrliche Antworten. Es sind mehrere Antworten möglich.

LG

Brigitte

Guten Morgen :-)

Hier ist es das gängige Verfahren dass der behandelnde Arzt einen Therapievoschlag mit mir bespricht. Anschließend gibt es die Tumorkonferenz mit mehreren unterschiedlichen Ärzten aus den angeschlossen Krankenhäusern und Unis des Brustzentrums. Hier wird dann gemeinsam entschieden ob so verfahren wird oder nicht.

Bei mir war es so dass mein Arzt meinte dass standardmßig eine Chemo vorgeschlagen werde er dieser aber nicht nicht zustimmen wird. Daran hat sich die Tumorkonferenz dann auch gehalten.

Diese Info ging dann auch direkt an meine weiterbehandelnde FA.

Die Tumorkonferenz gibt ein sicheres Gefühl da mehrere Ärzte aus verschiedenen Bereichen mit mehreren Erfahrungswerten entscheiden und nicht 1 Arzt nach Tagesverfassung, Budget o. ä.

Bin sehr zufrieden.

Gruß
Marianne

[Brigitte2]

Hallo,

mit diesem Ergebnis hätte ich jetzt allerdings nicht gerechnet. Wie kann man ein gutes Gefühl zu seiner Behandlung entwickeln, wenn man nicht weiss, was über einen besprochen wird?
Ich habe diese Umfrage gestartet, weil ein Bekannte mir erzählte, dass in einem BZ in einer deutschen Großstadt es nicht üblich ist, dass die Patientin bei der Tumorkonferenz dabei ist.
Ich konnte das nicht glauben, aber es bestätigt sich ja, wie man sieht.
Es ist wohl noch sehr viel Aufklärungsarbeit nötig, bis wir Betroffenen wirklich ernst genommen werden.

LG

Brigitte

[friebe]

Hallo Brigitte,

ich war auch nicht bei der Tumorkonferenz dabei, muss aber ehrlich sagen, das hätte mich damals wahrscheinlich total überfordert. Viel wichtiger fand ich, dass mir das Ergebnis von meinem Arzt nicht nur mitgeteilt, sondern auch für mich nachvollziehbar begründet wurde. Auch aus heutiger Sicht sehe ich das noch so. Wie die meisten hier habe ich mich in den letzten Monaten sehr viel mit der Thematik beschäftigt, u. a. auch um die richtigen Fragen stellen zu können. Aber grundsätzlich vertraue ich meinen Ärzten. Sie haben die notwendigen theoretischen Kenntnisse und umfangreiche praktische Erfahrungen. Vielleicht kommt es auch darauf an, welche Erfahrungen man bisher gesammelt hat. Ich habe mich bisher immer gut aufgehoben gefühlt und hatte nie das Gefühl, von oben herab behandelt zu werden oder nicht für voll genommen zu werden. Aber da ist es anderen vielleicht anders ergangen.

Liebe Grüße - Klara

[Brigitte2]

Hallo Klara,

deshalb habe ich die Frage auch so gestellt: KONNTET ihr an der TK teilnehmen? Also ob die Möglichkeit bestand. Wenn man es nicht wollte, ist es ok. Aber ich denke, dass vielen es gar nicht angeboten wird. Es gibt BZ, in denen hat man die Möglichkeit eine Psyschologin mitzunehmen oder eine Freundin. Und das sollte eigentlich der Standard sein und nicht die Ausnahme.

Ich finde es gut, dass Du Deinen Ärzten vertraust, das habe ich auch immer. Aber wenn Du die Beiträge hier im KK durchliest, ist das nicht immer die Realität.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Brigitte

[mischmisch]

Hallo Brigitte,

würdest du auch bitte verraten was du mit der Umfrage bezweckst?

Konntest du selbst nicht an der Konferenz teilnehmen, hättest das gerne und möchtest du nun etwas auf die Beine stellen damit allen Frauen die Teilnahme ermöglicht wird (falls die Frau dies auch wünscht)?

Aus deinem zweiten Posting, in dem du schreibst, dass du mit diesem Ergebnis allerdings nicht gerechnet hättest (hab ich irgendwie nicht verstanden, aber egal) ist zu entnehmen, dass eine Bekannte von dir in ihrem Brustzentrum "nicht ernst" genommen wurde, denkst du wirklich, dass du anhand der Antworten die du hier bekommst darauf schliessen kannst, was die Frauen wollen und was nicht?

Ist es nicht doch auch so, dass viele Frauen auch überfordert wären, sollten sie an Arztgesprächen dieser Art teilnehmen müssen/sollen?

Es liest sich für mich, als wären deine Erfahrungen mit deinen Ärzten nicht besonders gut gewesen, was natürlich schade ist.

Du schreibst unten......

es gibt BZ in denen es möglich ist, eine Psychologin oder ene Freundin mitzunehmen.

Zu jedem Arzt, in jede Klinik, zu jeder Untersuchung, jeder Besprechung kann ich eine Freundin mitnehmen, wohl auch eine Psychologin, sofern ich ihre Rechnung bezahlen kann.

Willst du uns bitte sagen auf was du hinaus willst?

Dir eine schönes Wochenende

mischmisch

[suze2]

bei mir gabs definitiv keine tumorkonferenz. weder im ersten spital, noch im zweiten. im dritten spital dann zumindest telefonkontakt zwischen pathologie, onkologie und chirurgie...
ist allerdings schon fast 4 jahre her. dennoch ...
alles liebe
suzie

[Ibis]

Liebe Frauen,

bei den - meist nur wöchtentlich abgehaltenen - Tumorkonferenzen werden im allgemeinen alle aktuellen Fälle des gesamten Ärztestabes besprochen, d.h. in einem kleinen Brustzentrum vielleicht so 30 bis 50, in einer gynäkologischen Uniklinik (wo auch alle anderen Krebsarten wie Eierstockkrebs etc. dazu kommen) entsprechend ungleich mehr. Aus Platzgründen und wegen dem erforderlichen Datenschutz dürfte es in keinem Fall möglich sein, während der kompletten Konferenz anwesend zu sein; es könnte also nur jede Patientin einzeln für die 5-10 Minuten Besprechung ihres Falles hereingebeten werden. Aus Zeitgründen sind Nachfragen und langatmige Erklärungen der medizinischen Termini und Hintergründe dabei sicherlich nicht möglich - also mal ganz ehrlich, was hätte eine Patientin überhaupt für einen Nutzen von der Teilnahme?

Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich und hatte sehr klare Vorstellungen von meinen Behandlungswünschen, aber es hat mir völlig ausgereicht, die mir unterbreiteten Therapieempfehlungen ausführlich zu besprechen, mit allen erforderlichen Erklärungen und unter Berücksichtung aller Pro und Contra Argumente. Die Entscheidung bleibt am Ende sowieso jedem selbst überlassen; niemand kann zu einer Behandlung gezwungen werden.

herzliche Grüße
Ibis

[Karin B.]

eine TK gab es bei mir nur bei der Zweitmeinung. Konnte allerdings nicht daran teilnehmen

[Brigitte2]

Hallo,
@mischmisch
ich kenne es nur so, dass die Patientin an der TK teilnehmen kann, wenn sie will. Die Psyschologin wird vom KH gestellt, wenn die Patientin es wünscht und muss nicht bezahlt werden. Den Ärzten ist es wichtig, dass die Patientin weiss, worum es bei der weiteren Behandlung geht. Es muss niemand daran teilnehmen, aber das Ergebnis zeigt doch bis jetzt, dass die meisten gar nicht die Möglichkeit hatten, sich dafür oder dagegen zu entscheiden.
Wenn es, wie das Ergebnis bis jetzt zeigt, nicht gängige Praxis ist, möchte ich gerne etwas daran ändern.

LG

Brigitte

[susaloh]

Hallo,
mein Fall war zweimal in der Tumorkonferenz, das erste Mal war es von vorneherein ein klarer Fall (neoadj. Chemo, etc), beim zweiten Mal allerdings kam etwas heraus, was ich aber auch erst nach fast zwei WOchen dann - erfolgreich - in Frage gestellt habe. Bei der Gelegenheit berichtete der Arzt dann auch ein bischen aus dem Nähstübchen, wie die Diskussion in der Tumorkonferenz gelaufen war, nämlich nicht so gut. Man war sich nicht einig, zum Schluss hat der Chef einfach entschieden und mein junger Oberarzt hat dann den Mund gehalten. Er behauptete, dies sei ihm aber immer noch im Kopf rum gegangen und er hätte sich noch bei mir gemeldet, von sich aus - ich habe so das dumme Gefühl, dass es bei der guten Absicht geblieben wäre. Wenn ich also nicht von mir aus in den Leitlinien nachgesehen hätte, wäre ich nicht bestrahlt worden, obwohl es da deutlich steht, dass die Größe des Ausgangstumor (bei mir riesig) und nicht das Endergebnis (winzig) nach Chemo Ausschlag darüber gibt, ob bestrahlt wird oder nicht. Die Ärzte meinten aber, dies sei in dem Sinne keine Fehlentscheidung gewesen sondern ich sei ein Grenzfall gewesen - einer meinte auch, Patientinnen, die sich kümmern, kriegen die bessere Behandlung... Da dieses Brustzentrum aber ansonsten hervorragend ist und ich weiß, dass manchmal auch einfach was schief gehen kann, möchte ich mich insgesamt nicht beklagen.

Da ich mich von Anfang an sachlich fit gemacht hatte und mit den Ärzten immer, auch entsprechend nüchtern, auf Augenhöhe geredet habe, wäre ich durchaus gerne bei der Tumorkonferenz dabeigewesen, habe aber nicht darauf bestanden, als ich hörte, dass das nicht üblich sei.

Jetzt wo ich weiß, dass in der an und für sich ja sehr löblichen Tumorkonferenz durchaus auch Fehlentscheidungen getroffen werden können, weiß ich nicht, ob ich nicht vielleicht bei einem eventuellen nächsten Mal dies einfordern würde.

Als generelle Möglichkeit macht es glaube ich keinen Sinn. In meinem Brustzentrum habe ich ja schon viele betroffene Frauen getroffen, bei chemo,OP, Bestrahlung, Gymnastik. Generell herrschte bei allen bis auf vielleicht ein oder zwei, ein totales Unwissen, aber aus eigenem Willen/Können, denn die Klinik hat ein super Informationssystem, auch Bücher werden zur Verfügung gestellt. Die meisten dieser Frauen wären definitiv von der mit Fachausdrücken gespickten Diskussion aus den von Ibis genannten Gründen in der Konferenz total überfordert und würden von dort nur eine große Unsicherheit mitnehmen.

Was aber alternativ möglich gemacht und vermutlich auch gefordert werden kann, ist eine Mini-Tumorkonferenz mit und für eine bestimmte Frau. Bei meiner Zimmernachbarin, die frisch nach der Diagnose zur OP gekommen war, und partout und sehr emotional die ihr empfohlene Mastektomie nicht wollte, wurden kurzfristig mehrere Ärzte zusammengerufen, der Oberarzt, ein Radiologe, der Operateur und die Ärztin, die bei der Frau nicht weitergekommen war, und dann wurde mit der Patientin gemeinsam überlegt, ob es nicht doch noch eine Möglichkeit gäbe, ihre Brust zu retten (sie hatte mehrere Tumore). Man kam zu dem Schluss, dass ihr dann doch die Brust abgenommen werden musste, aber hat mit ihr auch gleich Aufbaumöglichkeiten diskutiert, etc. Jedenfalls kam sie tief beeindruckt aus diesem Gespräch heraus, dass sich die gemeinsam soviele Gedanken um ihren Fall gemacht hatten, und war auch getröstet und guten Mutes. Fand ich sehr beeindruckend. Sowas würden die bestimmt auch auf Wunsch einer Patientin machen.

Grüße
Susaloh

[holyisland]

Hallo Brigitte,

ich glaube nicht das das entscheidene ist ob die Frauen an einer Tumorkonferenz teilnehmen oder nicht, vielmehr wie ihnen a) dieses Ergebnis übermittelt wird und b) ob ihnen Alternativen angeboten werden.

Bei mir und meinem KH ist es so das alle FAchrichtungen über meinen und andere Fälle beraten. Dann wird mir - von meiner persönlichen Ärztin - diese Beschlüsse telefonisch mitgeteilt und zwar noch am gleichen Tag. Für dieses Gespräch wird sich viel Zeit genommen, ich kann abwägen, meine eigenen Vorschläge einbringen und auch ablehnen. Noch nie habe ich erlebt das man nicht auf mich und meine Ansichten bzw. Vorstellungen eingeht, ganz gleich was die Tumorkonferenz vorgegeben hat.

Ich persönlich setze mich daher lieber mit meiner behandelnden Ärztin auseinander, als mit 6 beratenen Ärzten in der Konferenz.

Liebe Grüße
holyisland

[friebe]

Zitat von Ibis

... aber es hat mir völlig ausgereicht, die mir unterbreiteten Therapieempfehlungen ausführlich zu besprechen, mit allen erforderlichen Erklärungen und unter Berücksichtung aller Pro und Contra Argumente. Die Entscheidung bleibt am Ende sowieso jedem selbst überlassen; niemand kann zu einer Behandlung gezwungen werden. ...

Das ist genau das, was ich meine. Ich möchte nicht von vornherein die Kompetenz meiner Ärzte in Frage stellen. Ich möchte, dass das Ergebnis detailliert mit mir besprochen wird und ich das Gefühl habe, dass auch meine Meinung ernst genommen wird. Dafür reicht mir normalerweise auch ein Arzt (ganz angenehm, wenn es immer derselbe ist).

Zitat von Ibis

... bei den - meist nur wöchtentlich abgehaltenen - Tumorkonferenzen werden im allgemeinen alle aktuellen Fälle des gesamten Ärztestabes besprochen, d.h. in einem kleinen Brustzentrum vielleicht so 30 bis 50, in einer gynäkologischen Uniklinik (wo auch alle anderen Krebsarten wie Eierstockkrebs etc. dazu kommen) entsprechend ungleich mehr. Aus Platzgründen und wegen dem erforderlichen Datenschutz dürfte es in keinem Fall möglich sein, während der kompletten Konferenz anwesend zu sein; es könnte also nur jede Patientin einzeln für die 5-10 Minuten Besprechung ihres Falles hereingebeten werden. Aus Zeitgründen sind Nachfragen und langatmige Erklärungen der medizinischen Termini und Hintergründe dabei sicherlich nicht möglich - also mal ganz ehrlich, was hätte eine Patientin überhaupt für einen Nutzen von der Teilnahme? ...

Auch hier kann ich nur zustimmen.

Liebe Grüße - Klara

[akire52de]

Ich bin am 17.12 aus dem KH, nach einer Brusterhaltenden-OP, entlassen worden. Der Chefarzt im "meinem BZ" hat mir angeboten an der Konferenz teilzunehmen. Er meinte aber, ob mir das was bringen würde, wäre dahingestellt, denn es würde sehr viel "Fachchinesisch" geredet. Also habe ich davon Abstand genommen, denn ich wäre wirklich überfordert gewesen.
Er meinte dann, ich sollte mir alle Fragen die ich hätte aufschreiben, damit ich beim anschließenden Gespräch, mit meinem Mann und mir, nichts vergesse zu fragen. Dieses Gespräch fand nach terminlicher Absprache mit uns im Anschluss der Konferenz statt. Es wurde alles Punkt für Punkt besprochen und wir konnten alle Fragen stellen, die auch zu unserer vollsten Zufriedenheit beantwortet wurden. Wenn ich noch Fragen habe, kann ich mich jederzeit im Büro des Chefarztes melden und mir würde immer weiter geholfen.

[Birgit49]

Ich bin in einer großen Uniklinik operiert worden ( ca. 15 BK - Frauen an einem Vormittag ) und kann mir gar nicht vorstellen, wie die Teilnahme an der Tumorkonferenz für jede Patientin aus organisatorischen Gründen mit dem verbundenen Zeitaufwand ( Erklärung von Fachausdrücken, Standarttherapien , aktuellem Wissenstand ...) möglich sein soll ???
Die Teilnahme an der Tumorkonferenz hätte mir wahrscheinlich überhaupt nichts gebracht, da ich ja kein Experte bin und zum Zeitpunkt meiner Erkrankung gar keine Ahnung von BK hatte.

Alle Untersuchungsergebnisse und Therapievorschläge sind ausführlich mit mir besprochen worden, alle Ärzte haben sich viel Zeit genommen. Bei Unklarheiten habe ich wiederholt erlebt, dass ein Kollege dazugebeten wurde, oder der Chef der Abteilung zugezogen wurde. Ich habe sympathische Ärzte erlebt, die gesagt haben: " weiß ich nicht, mein Kollege ist da Spezialist, kleinen Moment, ich frag ihn mal." Diese individuelle und auf meine Lebensumstände persönlich zugeschnitte Therapie war und ist mir wichtig.

Darum geht es doch, oder?

Liebe Grüße

Birgit