Morbus Waldenström

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe, Dir geht es soweit gut. Habe gestern wieder Labor bestimmen lassen - hoffe, es bleibt beim alten.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Gruß Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir? Was machen die Laborwerte? Hoffentlich ist alles im grünen Bereich.
Mir geht es so zufriedenstellend bin halt müde nicht belastbar und habe gegen abend immer sibfebrile temperaturen (oftmals auch nach Novalgin) warum und wieso kann keiner sagen ;-( Bin am 6.9 in Heidelberg zur Nachsorge. Habe dann Anfang Oktober ein Ganzkörper MRT in Hamburg. Ab und zu schlafen meine Hände ein und brauchen ne Zeit lang bis ich wieder Richtig Gefühl habe. Das wird dann im September weiter abgeklärt. Aber es ging mir schon mal viel schlechter und ich bin zufrieden damit; ich habe mir ein fahrad gekauft und trainiere nun. Die 1,2 Km zum einkaufen und weider zurück sind noch ganz schön anstrengend. Ich hoffe ich steiger mich.
lass mal was von dir hören
Barbara

[fipsiwe]

Guten Abend,

bei meinem Vater wurde im letzten Jahr Morbus Waldenström diagnostiziert. Ich war in heller Aufregung, er blockt ab, meine Mutter ist durcheinander, die Blutwerte waren und sind ok.

Jetzt hat er Schmerzen beim laufen und stehen im Leistenbereich, Verdacht auf Leistenbruch oder schwache Leiste, dies konnte aber ausgeschlossen werden. Ich habe naürlich hier im Forum Beiträge verfolgt und gelesen und weiss auch, dass die Knochen leiden und Schmerzen die Folge daraus sind. Jetzt mache ich mir Sorgen, dass diese Schmerzen doch eine Folge von MW sind oder sein können. Im sitzen sind diese Schmerzen nicht da, das verunsichert mich nun wieder. Er wurde nun geröngt und morgen muss er wieder zum Arzt und bekommt hoffendlich eine genaue Diagnose.

Ich würde mich freuen hier im Forum mit betroffenen und Angehörigen in Kontakt zu treten.

An alle einen schönen Abend und bis demnächst

Gruß, fipsiwe[/FONT]

[Barbara_vP]

Hallo Fipsie
willkommen im Forum.
ein MW kann viele Symptome und Beschwerden machen, muss er aber nicht. Die Knochen sind nicht so häufig betroffen.
Es gibt in Deutschland einige Zentren, die sich mit dem MW gut auskennen und auch Studien machen. Das eine ist in Heidelberg (dort war ich in Behandlung) und ein weiteres ist in Gießen. Da der MW eine sehr seltene Erekrankung ist, gibt es auch nicht so viele Onkologen (Hämatolgen) die sich damit auskennen.
In welchem Stadium ist dein Vater?
Kennst du die Seite http://www.iwmf.com/ ? Diese hat gute Infos zur Erkrankung.
Ich wünsche dir und natürlich deinem Vater, dass sich die Schmerzen durch eine recht harmlose Sache erklären lassen.

Dass deine Eltern bklocken ist auch "Normal" in einer solchen Aiusnahmesituation. Oft ist es nicht hilfreich noch mehr zu löchern. Sie werden auf dich zu kommen. Biete Ihnen dein "Ohr" an und deine Hilfe an und das du für sie da bist.

Vielleicht magst du ja mehr erzählen ich würde mich freuen von dir zu hören oder besuche mich in meinem Wohnzimmer


Barbara

[fipsiwe]

Hallo Barbara,

danke für Deine Nachricht.

Er hat Phase IV, will mich jetzt mal schlau machen was das überhaupt bedeutet. Mal schauen, er ist gerade beim Arzt mit seinen Röntgenbildern. Ich hoffe auf ein gutes Ergebnis, kann mich irgendwie gar nicht konzentrieren im Job, gut das schon Freitag ist.

Ich melde mich hier wieder.Schönes Wochenende sagt Olaf