Astrozythom Grad 3

Oft war ich nun schon in dieser Seite, um nach Hilfe und Antworten zu suchen. Meine Schwester ist am 22. Mai auf der Arbeit mit einem schweren epileptischen Anfall umgekippt.
Vorher keinerlei Anzeichen einer Krankheit.
Krankenwagen - Krankenhaus. Zwei Wochen Untersuchungen und Verlegung in die Uni-Klinik Bonn. Verdacht auf ein Lymphom. Diagnose am 16.6.03: Astrozythom III, noch klein - gerade erst gekippt von gut auf böse. Zurück ins Heimatkrankenhaus. Viele weitere Anfälle. Nach 4 Wochen endlich Beginn der Bestrahlungen. Heute, nach nicht mal 3 Monaten haben wir meine Schwester in ein Hospiz gebracht. Uns blutet das Herz. Sie ist linksseitig gelähmt, kann nicht mehr sprechen, nicht mehr essen, nicht mehr trinken. Das alles in nur 3 Monaten. Sie ist aber völlig klar, gefangen im eigenen Körper.
Ich wollte einfach auch nur mal unsere Geschichte loswerden.
Bin immer wieder erschüttert, wie viele Menschen in diesem Forum Hilfe und Unterstützung suchen.
Unser Kampf ist zu Ende!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße Sabine

Liebe Sabine,
ich habe eine ganz ähnliche Geschichte erlebt und möchte dir ganz viel Kraft wünschen, diese schwere Zeit zu überstehen.
Verbringe so viel Zeit wie möglich bei deiner Schwester, ich glaube das es ihr hilft nicht alleine zu sein. Es ist natürlich schade, dass sie ihre Gedanken und Gefühle nicht mehr mitteilen kann, dass war bei meinem Mann dann auch so.
Aber auch als er schon im Koma war hatte ich immer das Gefühl, er merkt wenn ich da bin und wird auch ruhiger, wenn ich ihm etwas erzähle.
Mein Mann ist jetzt seit 3 Wochen tot und ich kann es immer noch nicht glauben.
Ich hoffe, dass du Unterstützung von deiner Familie hast. Es ist furchtbar, dass so viele Menschen so ein Schicksal teilen und trotzdem kein Mittel gefunden für eine Heilung gefunden wird.
Liebe Grüße
Heike

Liebe Heike,

ich danke Dir für Deine Antwort, obwohl Du vor kurzem erst Deinen Mann verloren hast. Das muß schrecklich für Dich sein. Aber sicher bist Du auch froh, dass er nun nicht mehr leiden muß.

Denn gerade in der Phase in der meine Schwester jetzt ist, kann man wirklich davon reden, dass sie in ihrem eigenen Körper gefangen ist. Dieses Leid mit anzusehen, nicht helfen zu können, machtlos daneben zu stehen, kannst Du ja dann wirklich gut verstehen.
Ich hoffe, Dein Mann konnte in Frieden enschlafen, mit der Gewißheit seine Frau an seiner Seite zu haben.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünscht Dir

Sabine

Liebe Sabine,

ich kann Dich so gut verstehen, habe am 03.08.03 meinen Bruder (36 J.) durch ein Astro III verloren. Leider dauerte sein Kampf fast 1,5 Jahre. Es ist zwar für die Angehörigen der Horror, aber für Deine Schwester ist es ein Segen das es bei Ihr so schnell geht. Ausser das mein Bruder keine Epi-Anfälle hatte war es bei ihm genau das Gleiche, rechtsseitige Lähmung, er konnte seit knapp einem Jahr nicht mehr sprechen, gerade mal noch mit ja und nein antworten. Ich weiß wie Dir nun zumute ist, ich selber kann es immer noch nicht glauben das mein geliebter großer Bruder nicht mehr da ist. in drei Tagen ist nun seine Beisetzung, ich habe solche Angst vor diesem Tag.
Im März 03 haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht, er konnte kaum noch laufen, stürzte ständig in der Wohnung und schlug sich alles auf. Es sollte nun eine Bestrahlung helfen, nachdem die Chemo mit Temodal nicht viel gebracht hatte. Zwei Wochen nach der Einlieferung ins Krankenhaus konnte mein Bruder nicht mehr aufstehen, bekam einen Kathedar und eine Windel. Es war furchtbar ihn so zu sehen, denn mein Bruder war ein ziemlich sportlicher 2 m Mensch. Wieder zwei Wochen später konnte er nicht mal mehr im Rollstuhl sitzten. Tja, und dann mein bisher schwerster Gang............Anfang Mai begleitete ich meinen Bruder auf den Weg ins Hospiz. Ich hab nur geheult konnte kaum klar denken. Dort hielt er sich dann ziemlich stabil. Mein Mann sagte immer erwartet bis wir endlich heiraten. Hochzeitstermin war der 2. August. Am 28.07 ging es dann ziemlich steil bergab, er konnte nichts mehr essen und trinken, begann ziemlich schwer zu atmen und konnte die Augen kaum noch offen halten. Wir wollten schon unsere Hochzeit absagen, aber meine Schwägerin meinte das war sein Wunsch und diesen sollten wir auf jeden Fall erfüllen. Am 2.8 heirateten wir also wie geplant, nach der Trauung fuhr ich erstmal ins Hospiz um meinem Bruder meinen Brautstrauß ans Bett zu stellen. Ich fuhr dann zu unseren Gästen zurück und war dann doch ziemlich viel mit meinen Gedanken bei meinem Bruder. Um ca. 0.30 Uhr sah ich dann meinen Mann plötzlich mit dem Handy am Ohr und wusste sofort was los war......meinem Bruder ging es sehr sehr schlecht. Wir liessen also unsere Gäste stehen (es wussten ja alle bescheid) und rasten ins Hospiz. Um 1.20 Uhr stürzten wir aus dem Fahrstuhl und wurden schon von einer Schwester in Empfang genommen meine Bruder hatte um 1.15 Uhr die Augen für immer geschlossen....................wir waren zu spät gekommen.

Er hat so tapfer auf meine Hochzeit gewartet............

Liebe Sabine, ich möchte Dich mit meiner Geschichte nicht erschrecken, ich wollte Dir nur sagen wenn es bei Deiner Schwester so schnell geht, dann genieße jede Sekunde mit ihr und wenn es dann soweit ist lasst sie gehen, sie hat es verdient in Ruhe gehen zu können. Wir haben viele Angehörige im Hospiz kennen gelernt die ihre Lieben nicht gehen lassen wollten, die saßen dann Tag und Nacht am Bett und weinten und die Kranken haben keine Möglichkeit in Ruhe einzuschlafen. Ich bin davon überzeugt das mein Bruder gewartet hat bis er endlich allein war um in Ruhe zu gehen, denn seine Frau hatte den ganzen Abend an seiner Seite ausgehalten und wollte eigentlich nur kurz nach ihrer Tochter schauen. Darauf hat er mit Sicherheit gewartet.

Liebe Sabine ich wünsche Dir und Deiner Familie sehr viel Kraft diese so schwere Zeit zu überstehen. Haltet zusammen das hilft ein wenig.

Liebe Grüsse

Silke

Liebe Silke,
erstmal vielen Dank für Deine lieben Worte.
Dann möchte ich Dir sagen, wie Leid es mir tut, dass Du nun ohne Deinen lieben Bruder auskommen musst. Natürlich möchte ich Dir auch zu Deiner Hochzeit gratulieren. Ich war jetzt 2 Wochen im Urlaub, der eigentlich keiner war. Diesen Urlaub hatten wir nämlich zusammen mit meiner Schwester geplant. Gestern sind wir nun zurückgekommen. Unser erster Weg war ins Hospiz. (Ich habe natürlich jeden Tag angerufen) Als ich in ihr Zimmer kam, habe ich mich sehr erschrocken. Sie sah total eingefallen aus und ihre Gesichtsfarbe sehr grau. Ihr Zustand ist ansonsten stabil. Meine 14-jährige Tochter war auch sehr erschüttert, zumal sie sehr an ihrer Tante hängt. Wir sind ja 3 Schwestern und haben seid 15 Jahren zusammen ein 3-Familien-Haus. Sicher kannst Du Dir vorstellen, wie sehr meine große Schwester jetzt schon fehlt. Aber im Kopf immer diesen Tag "X" zu haben ist einfach nur schrecklich. Vor allem, was soll ich ihr sagen; worüber möchte sie sprechen? Wenn sie wenigstens sprechen könnte, dann wäre die Situation bestimmt einfacher, oder? Mit dem Loslassen, das ist auch so eine Sache. Unsere Mutter erzählt ihr immer, sie solle die Hoffnung nicht aufgeben. Ich sage ihr immer, Du brauchst nicht mehr kämpfen. Meine jüngere Schwester kann gar nicht mit ihr darüber reden. Es geht ja auch wirklich jeder anders damit um. Für eine Mutter ist es sicher am Schlimmsten, denn sie verliert ihr Kind, egal wie alt es ist.

Also, nochmal ganz liebe Grüsse an Dich und alles, alles Gute für Deine Zukunft.

Sabine

Hallo!

Ich möchte Euch gerne fragen, wie lange der Weg ab Diagnose bis zum Ableben, bei denen, die ihr schon habt gehen lassen, gedauert hat.
Mein Mann selbst mit einem Oligoastrozytom Grad 3 getroffen und die Diagnose wurde am 02.05.2003 gestellt. Er wurde bereits operiert und bestrahlt,hat auch schon 2 Zyklen Chemo hinter sich. Soweit geht es ihm sehr gut, ausser dass er ständig schlafen möchte. Er hatte Gott sei Dank nur einen epileptischen Anfall und der Tumor war nur 3x4x2 cm groß.
Die Ärzte wollen einem nicht so richtig sagen, auf was man sich gefasst machen muss, darum frage ich Euch,dass ich weiss, ob ich mir schon mal Unterstützung suchen muss, da ich zwei kleine Kinder habe, die ja nicht mit einem Psychischen Schaden an der Krankheit ihres Vaters zugrunde gehen sollen. Darum versuche ich sie auch so gut es geht von den Problemen fern zu halten, was aber manchmal aufgrund der nervlichen Belastung kaum durchzuhalten ist.
Vielleicht schreibt mir jemand von Euch wie der Verlauf und die Dauer in etwa war.
Ich wäre Euch echt dankbar, denn wenn man immer wieder ins kalte Wasser geschmissen wird, dann ist man selbst auch bald am Ende denke ich und ich muss und will für meine Familie ja schließlcih der Stein in der Brandung bleiben.

Gruß Ariane

Hallo Ariane,
wenn ich dein Schreiben lese kommt mir das große kotzen. Hast du schon aufgegeben und wartest auf den tot ????
Gib NIE auf. Schau mal bei Hyperthermie und Glioblastom nach !!!!
Ich habe in den letzten 5 Monaten viele Leute kennen gelernt,von Göttern in weiß aufgegeben und in den "letzten Zügen", die haben ihre Prognosen über Jahre überlebt und den geht es immer noch gut.Informiere dich unbedingt mal in Bochum, Grönemeyer Institut, und mache einen Beratungstermien.
Tel. 0234 / 9780480
Informiere dich mal bei den Adressen die ich da rein geschrieben habe, rufe da an, fahre hin und glaube ja keinen, der dir sagt, das dein Mann nur noch so und so lange zu leben hat.
Gruß Markus

Hallo Markus
Ich hoffe wirklich, dass deiner Frau die Behandlung hilft. Aber glaubst du wirklich, dass du das ultimative Mittel gefunden hast? Würde es nicht schon viel häufiger angewendet werden, wenn es so tolle Erfolgsaussichten hat? Hat sich der Tumor bei Euch schon zurückgebildet? Was zeigen die Aufnahmen? Wenn es einigen Menschen hilft, muss es längst nicht allen helfen. Wir haben es ja auch immer mit verschiedenen Tumorarten zu tun, die sicherlich unterschiedlich auf die einzelnen Behandlungen reagieren.
Ich bewundere dein Engagement, und ich bereite mich auch schon auf den nächsten Schritt vor, nämlich Alternativen zu suchen, wenn die derzeit angewandte Therapie meinem Vater nicht mehr hilft. Aber ich verwehre mich gegen dieses Gefühl, dass deine Einträge verbreiten, dass jeder selbst Schuld ist, wenn sein lieber Angehöriger verstirbt, weil man die Hyperthermie nicht angewendet hat.

Hallo Markus!

Ich möchte mich Heidi anschliessen, denn was hilft es denn, wenn ich mich engagiere und mein Mann, der ja schließlich krank ist sich um Nichts mehr kümmert, für Nichts mehr interessiert und den Kopf in den Sand steckt und Nichts mehr hören und sehen will?
Da bin dann also ich dran Schuld?
Na vielen Dank. Ich versuche nur unsere Gesamtsituation auch vor allem in Bezug auf unsere kleinen Kinder so positiv wie möglich zu gestalten. Ichkann aber nicht den gesamten Tag nur an meinem Mann rumhängen und ihn wohin schleppen, wo er nicht hin will. Ausserdem brauchen einen Kinder in dieser Situation auch sehr sehr viel, denn die verstehen noch garnicht so richtig was da vor sich geht und fühlen sich mit der Problematik dasss plötzlich alles so anders ist oft überfordert und wennich als Mama dann nicht für sie da bin und auffange wo es nur geht, dann werde ich nicht nur irgendwann meinem Mann an der Krankheit verlieren sondern total verstörte Kinder haben und die ganze Familie wäre damit am Ende.
Ich werde sicher Deinem Rat folgen und mich über die Hyperthermie informieren, aber nicht ich sondern mein Mann sollte ja behandelt werden und ohne den Patient hilft die beste Methode Nichts!

Gruß Ariane

Hallo Ariane!

Last dir auf keinen Fall von irgendjemandem einreden, du würdest deinen Mann aufgeben!!! Das tun Menschen gerne, obwohl sie keine Ahnung von deiner Situation haben (das ist allgemein gemeint; nicht nur auf Marcus Antwort bezogen).
Wie alt sind deine Kinder denn?
Ach, so: bitte denke nicht, du musst immer stark sein. Wenn dir mal zum Weinen zu mute ist tue es auch. Wenn du nämlich alles schluckst gehst du seelisch innerlich kaputt und das hilft dann weder deiner Familie noch dir. Vielleicht hast du ja eine gute Freundin bei der du dich auch mal hängen lassen kannst. Das ist wichtig. Du musst nicht immer stark sein.

Zu Markus:

Wann hat Ariane denn gesagt sie würde nur noch auf den Tod von ihrem Mann warten? Ich habe das aus ihrem Posting nicht herauslesen können. Sie haben OP und Bestrahlung doch schon hinter sich und soweit ich das verstanden habe ist der Tumor schon entfernt.
Was ich aus den Zeilen lesen konnte, war, dass da eine Person schreibt, die Zuspruch braucht und keinen (ungerechtfertigten) agressiven verbalen Angriff. Gut finde ich aber, dass du nicht nur kritisierst sondern auch konstruktive Vorschläge machst. Das macht es fast wieder wett. Die ersten beiden Sätze hätten aber echt nicht sein müssen!
Mein Papa ist übrigens so einer, der die Diagnose der Götter in Weiß schon über 8 Jahre "überlebt" hat. Er hat damals nur 3-12 Monate bekommen. Wir haben jedoch keine bestimmte Therapie angewandt.
Bitte versuche aber demnächst nicht mehr so aggressiv zu schreiben, damit ist keinem geholfen vor allem wenn es nicht gerechtfertigt ist! Danke schonmal im Voraus!

Lieber Gruß!

Evelyn

^Liebe Evelyn!

Vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Meine Kinder sind 11,6 und 6 Monate.
Da zehrt es ab und zu schon manchmal an den Nerven noch einen kranken Mann zu haben.
Aber ich bin sehr zuversichtlich. Wir waren heute nochmal zur Nachuntersuchung beim Chemo arzt und der sagte auf den neuen MRT Bildern( ein Rest Tumor ist übrigens noch drin!) reichert das restliche Gewebe KEINERLEI Kontrastmittel an- KEIN BIßCHEN!!!
Na wenn das nicht erfolgreich ist, dann weiss ich nicht.
Er sagte auch er habe auch Patienten, bei denen dieser Befund 5 Jahre lang anhält und er ist der Meinung, dass das PCV- Schema das mein Mann als Chemo bekommt sehr gut anschlägt bei all seinen Patienten mit so einem Hirntumor.
Und somit sind wir heute mal wieder alle richtig gut drauf und das wird hoffentlich auch weiterhin jetzt erst mal so bleiben.

Viele Grüße schickt Euch Ariane

Liebe Ariane,
natürlich möchte ich Dir auch antworten. Meine Schwester ist am 22. Mai 2003 mit einem schweren epileptischen Anfall zusammengebrochen. Sie hatte bis dahin keinerlei gesundheitliche Beeinträchtigungen. Sie kam per Rettungswagen ins Krankenhaus und wurde sofort untersucht. Schnell stand fest, dass sie was im Kopf hat. Dann wurde weitegesucht (Krebs/Metastasen im Gehirn?) Sie wurde dann in die Uni-Klinik Bonn verlegt. Dort wurde eine Biopsie gemacht. Am 16. Juni dann die niederschmetternde Nachricht "Krebs-Tumor - nicht operabel"! Der Arzt dort (ich war dabei) der Tumor ist noch klein, gerade erst von gut auf böse gekippt. Aber man könne nur bestrahlen und das könnte auch im Heimatkrankenhaus gemacht werden. Sie kam dann also wieder in unser Krankenhaus. Aber die Bestrahlungen wurden in einem Strahleninstitut in Wuppertal gemacht. Nach 4 Wochen wurde endlich begonnen. Ich habe damals auch im Internet nach "Hilfe bzw. Trost" gesucht. Den habe ich dann auch gefunden. Ein junger Mann, auch Austrozytom III, schrieb mir: "So schnell stirbt man nicht, auch nicht an einem Krebs-Tumor." Er lebt schon 6 Jahre damit. Das hat mir Mut gemacht und meiner Schwester auch. Sie war so voller Hoffnung, hat nur für ihre Bestrahlungen gelebt. Mit den Bestrahlungen ging es total bergab. Plötzlich fing es an, die linke Seite wurde gelähmt. Erst der Mund. Das Essen fiel ihr aus dem Mund, das Trinken lief raus. Es war schrecklich und ihr immer peinlicher. Wir haben ihr Mut gemacht, das wird wieder. Dann der linke Arm, dann das linke Bein. Sie schafften es nicht mehr, sie auf den Toilettenstuhl zu heben. Ein Katheder wurde gelegt. Windeln um (Stuhlgang nicht mehr unter Kontrolle). Dann kam das Schlimmste, mit der Sprache ging es immer mehr bergab. Dann versuchten sie ihr einen PEG zu legen, schlug fehl. Eine Fistel, wo der Ausgang hin sollte. Woche drauf neuer Versuch, aber unter Vollnarkose und an anderer Stelle. Danach 3 Tage hohes Fieber und nicht ansprechbar. Freitags sagt der Arzt noch zu mir, in 2-3 Tagen ist sie wieder stabil und dann machen wir mit der Bestrahlung weiter. Sie hatte ja erst 19 und soll 30 bekommen. Den Dienstag drauf bekommen wir einen Anruf vom Pflege-Überleiter des Krankenhauses. Er bot uns einen Hospiz-Platz an. Wir waren wie vom Donner gerührt. Ab ins Krankenhaus und mit dem Mann gesprochen. Der hatte den Diagnose-Bericht schon unterschrieben da liegen. Er hatte schon vor ein paar Wochen auf die Ärzte eingewirkt, ob es nicht besser wäre, sie in ein Hospiz zu tun. Ist doch nett, meine ich jetzt Ernst! Warum haben die Ärzte nie wirklich klar mit uns geredet. Vielleicht hätten wir unsere Schwester nochmal nach Hause holen können. Oder besser noch, wir hätten noch mit ihr vieles klären können, als sie noch sprechen konnte. Anmerken möchte ich noch, bevor jemand sagt, die wollten euch schonen: Ich habe ja im Internet geforscht, dem Arzt klar gesagt, das ich weiß was ein Astrozythom III bedeutet, bzw. immer nachgefragt u.s.w.

Nun liegt meine Schwester im Hospiz.
Halbseitig gelähmt!
Kann den Kopf nicht mehr bewegen!
Kann kein Wort sprechen!
Wird künstlich ernährt!
Trägt eine Windel!
Hat einen Katheder!
"IST BEI VOLLEM BEWUSSTSEIN!"

Wir sind verzweifelt, machen uns Vorwürfe, wollten sie eigentlich nach Hause holen!!!

Aber weißt Du was Ariane: "Wir haben alles richtig gemacht!" Wir haben Entscheidungen getroffen. Oft aus dem Bauch raus, aber die waren und sind sicher richtig.
Ich möchte Dir Mut machen, Mut auch für Deinen Mann und natürlich für Dich und Deine Kinder das Richtige zu tun.
Denn jeder Fall ist anders und kein Mensch ist gleich!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit und hoffe, dass sich für Euch alles zum Guten wendet.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Ariane,

muß noch was nachschreiben und zwar zu Deinen Kindern. Deine Große bzw. auch Deine Mittlere (mit anderen Worten) verstehen schon, was mit ihrem Papa ist. Ich persönlich finde es wichtig Kinder teilhaben zu lassen. Meine Tochter ist zwar schon 13, aber ja auch noch ein Kind. Ich habe sie langsam an das Thema rangeführt. Habe sie mit ins Krankenhaus genommen. Sie sogar gefragt (bei den schlimmen Fiebertagen) ob sie mal mitkommen möchte. Nun besucht sie ihre Tante im Hospiz. Übrigens hat sie vor 3 Jahren ihren Onkel verloren, von jetzt auf gleich. Ein Schock. Nun trauert sie oft, zieht sich zurück. Schläft auch schon mal in meinem Bett. Aber sie kommt auch und tröstet mich, oder wir weinen zusammen. Aber sie weiß auch, warum ich oft so traurig bin, oder vielleicht sogar ungerecht.
ABER AUCH DAS MUSST DU SELBER WISSEN!

Also bis dann!
Sabine

Hallo Ariane,
es hat was gutes, das ich dir die letzte Mail geschrieben habe. Du bekommst viele Antworten und so auch viele Infos. Aber, ich möchte mich für mein Benehmen entschuldigen. Da ist wohl der Gaul mit mir durchgegangen. Wenn du mal ab S.11 bei Krankeitsverlauf bei ... nachsiehst, wirst du entdecken, das auch meine Situation sehr schlecht ist. Wir haben drei Kinder(7,12,16) und ich kann dir nachempfinden. Meine Frau ist schon zwei Tage nach der OP für fast tot erklärt worden.Im Moment geht es bergauf, deswegen nie aufgeben und ich kümmer mich um Haushalt,Kinder und fahre meine Frau zur Psychotherapie, zur Chemo, zur Hyperthermie und sonst wo hin.
Informiere mich über dendritische Zellen und halte Kontakt zu anderen Kranken die das selbe haben wie unsere Partner und halte den Kotakt zu Freunden und Verwandten. Manchmal nehme ich mir Zeit und bin hier in KK.
Aber bei jedem Kranken verläuft die Krankheit anders. Meine Tochter sagte mir als sie deine Zeilen gelesen hat : wie du, vor 5 Monaten, da hast du doch auch gesagt, das die Mama nur noch ein paar wochen hat.Habe ich schon vergessen, deshalb Entschuldigung.Ich glaube deine Entscheidung in Bochum einen Beratungstermien zu machen ist sehr gut. Mein Heilpraktiker sagte mir, sie werden sich noch wundern, was mit ihrer Frau noch geht.
Im Übrigen, traue ich einer CT oder Tumormakern nicht, denn so richtig deuten kann sie keiner und ich möchte nicht nur von CT zu CT leben, das kann es nicht sein.
Alles Gute, Markus aus Castrop-Rauxel

Hallo Ariane,
muß noch was los werden. Lese mal im www.biokrebs.de ( Gesellschaft für biologische Krebsbekämpfung) und www.neurobox.de ( Deutsche Hirntumorhilfe) nach und werde Mitglied in beiden Vereinen, denn dann bekommst du die neuesten Infos, die nur Mitglieder zu lesen bekommen.Ein Artikel im Braistrom : 7 Jahre Glioblastom und es geht doch.
Jetzt aber, tschüß