Pflegende Angehörige

Hallo Ute K,
mein Vater bekam gleich nach der Op. gesagt, dass er keine Chance hat und mußte das verkraften. Als er anfangs zuhause war, hat er sich Gedanken gemacht, wo man am besten, wenn es soweit ist, ein Pflegebett hinstellen kann (was nun tatsächlich auch der Fall ist). Über alles andere, was Regelungen angeht, wurde nicht gesprochen. Geregelt haben meine Eltern alles schon vor der Erkrankung.
Ich würde auch raten, die jeweilig Betroffenen nicht anzusprechen. Lasst den Dingen ihren Lauf. Meist ist schon alles geregelt. Seid einfach da für den/die Betroffenen.
Wegen der Schwerpflegebedürftigkeit: Antrag an die Krankenkasse stellen, dann kommt ein Arzt, der die Patienten begutachtet und den Grad der Schwerpflegebedürftigkeit feststellt, für Pflegebett, Badewannenlifter, Tilettenstuhl etc. sorgt. Und wendet euch an einen ambulanten Pflegedienst. Wird euch eine große Hilfe sein.

Hallo !!!
Heute bin ich nach meinem KKH Besuch bei meiner Mutter wieder mal total geschockt. Sie liegt in ihrem Bett und bewegt sich kaum. Mit den Gedanken scheint sie ganz wo anderes zu sein. Fragen die ich ihr über den heutigen Tag stelle kann sie mir nicht beantworten (kann sich nicht erinnern). Redet über Dinge die nicht zum geführten Gespräch passen usw.
Wie immer treffe ich keinen auf der Station an welcher mir Ausunft über den Zustand meiner Mutter geben kann. Ich vermute dass die Medikamente erhöht wurden ?!
Wo soll das noch enden? Wie wird es weitergehen. Ich kann nur hilflos daneben stehen.
Ziemlich frustrierte Ute.

[Juli]

Liebe Ute!
Ich für meinen Teil möchte Dir raten ganz vorsichtig mit Deiner Mutter das Thema anzugehen. Nimm Dir zur Not einen Psychologen mit an die Seite (der Dich unterstützt, wie Du es am besten tun kannst) oder auch einen Pfarrer, wenn Du gläubig bist.
Oder frag einfach Deine Mutter ob sie gerne mit einem Pfarrer sprechen würde.
Ich hab den Fehler gemacht und nicht mit meiner Mutter über den Tod gesprochen und ich bereue es jetzt. Ich konnte ihr erst alles sagen als sie schon nicht mehr ansprechbar war. Ich denke das sie es gehört hat, aber ich wünschte ich hätte den Mut gehabt es schon eher zu tun.
Und Hoffnung kannst Du ihr sicher trotzdem geben.
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Juli
PS: Wo ist denn das KH in dem ihr seid? Dann wäre es vielleicht einfacher Hospizeinrichtungen in eurer Nähe zu finden.

Liebe Ute K.,
ich habe Dein Thread gerade überflogen, weilich unter Zeitdruck stehe. Ich möchte Dir ein großes Kraftpaket schicken und Dir sagen, du hast mit Sonja A. und den anderen hier gute Infogeber. Ich werde auch heute mit meiner Mutter sprechen, dh. ich versuche es, wegen der Palliativstation. allerdings ist meine Mutter noch fitter,aber ich weiß nicht wie lange. Im Moment schreibe ich gerade unter "Keine Chemo", vielleicht schaust Du mal rein. Da hat sonja A. auch sehr schön geschrieben und auch Julias Mom ging es sehr gut auf der Plliativstation (Diaknose BSDK, überfordert....).Ich melde mich wieder wie das Gespräch gelaufen ist und berichte Dir.

So, jetztmuss ich aber los

Sybille

Hallo Ute

Deine Beschreibung hört sich nach einer ziemlich hohen Dosierung von Schmerzmitteln an. Eigentlich sollte es möglich sein, dass Patienten bezüglich Schmerzbehandlung so eingestellt werden, dass sie nicht völlig weg sind. Frag unbedingt im Krankenhaus nach, wer der verantwortliche Arzt ist und versuch, seiner für ein Gespräch habhaft zu werden - und sei es am Telefon. Frag, womit Deine Mutter momentan behandelt wird, in welcher Dosierung, wofür/wogegen, wie ist die kurzfristige Prognose, was macht jetzt Sinn und was nicht.

Momentan mit Deiner Mutter über Testament o.ä. zu sprechen ist sinnlos. Im aktuellen Zustand wäre sie auch nicht testierfähig. Wenn das Krankenhaus sie entlassen will, wäre es wahrscheinlich momentan sinnvoll, sie zumindest mal vorübergehend auf eine Palliativstation oder in ein Hospiz zu bringen. Vielleicht ist es dort möglich, sie richtig auf Schmerzmittel einzustellen. Wenn sich dann ihr Zustand nochmal bessert, dann kannst Du das mit der Heimpflege überlegen.

Viele Grüße
Ingrid

[Katharina]

Hallo Ute,
meine Kids waren 3 und 5 als ich meine Mutter bei mir zu Hause bis (fast) zum Ende gepflegt habe. Eigentlich wollte Sie immer in ein Hospiz, als es dann allerdings so weit war, wollte sie doch lieber bei mir bleiben. Ich hatte eine häul. Pflege, die 2x am Tag kam um die Medikamente zu geben. Später kamen sie nur noch einmal, da ich inzwischen auch Infusionen über den Port legen konnte. Wie ich das alles geschafthabe- keine Ahnung. Ich weiss nur, dass ich auf dem aller letzten Loch gepfiffen habe, meine Kids es auch schwer hatten. Und dennoch! ich bin sehr froh, dass ich diese Kraft aufgebracht habe. Ich hätte es nie gedacht, dass ich es schaffe, aber irgendwie funktioniert man einfach. Wenn meine Ma allerdings zu schlimme Schmerzen gehabt hätte, wären wir in ein Hospiz gegangen. Bei aller Liebe zur eigenen Ma und den Wunsch sie bei such zu haben. Shcmerzen soll keiner leiden, dass ist unwürdig.
Meine Ma hat leider auch nicht über Ihre Papiere mit mir reden wollen., Sie hat mir ins Gesicht gelogen,dass alles geklärt ist, was es dann aber doch nicht war. Ich denke, der Zeitpunkt ist irgendwann überschritten. Unsere Leibe sind auf dem halben Weg ins Regenbogenland und können/wollen/sollen sich nicht mehr damit beschäftigen. Entweder man regelt das zu beginn der Krankheit, oder dann nur noch auf Wunsch des Kranken.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es noch einmal bergauf geht.
LG

Hallo Sonja A.,
danke für Deine Info. War gleich mal auf der Seite und habe tätsächlich was aus unserer PLZ gefunden. Das komische ist nur dass dieser Hospizdienst mit dem KKH in welchem meine Mutter liegt zusammenarbeitet.
Finde ich sehr schade dass man da nicht gleich den Tipp im KKH bekommt. Habe das Gefühl das dort alle gnadenlos überlastet sind.
LG Ute.

Hallo Katharina,
wie war das bei Euch haben die Ärzte Deiner Mutter den Vorschlag mit dem Hospiz gemacht oder von wem ging das aus?
Ich kann mir nicht vorstellen dass ich ihr das unterbreiten könnte (ich finde das ist die Sache der Ärzte, oder?!)
Das man über seine eigenen Möglichkeiten hinauswächst habe ich auch schon erlebt als ich sie vor Wochen schon mal Rund-um-die-Uhr betreut habe (beide Kinder waren damals auch schon dabei - ich habe halt versucht viel vor ihnen zu verbergen!). Unmöglich wurde die Situation für mich dann jedoch als sie aufgrund verschiedenen Faktoren die zusammenkamen (Fieber, starken Flüssigkeitsverlust, Infektion, ...) von Tag zu Tag auch geistig abbaute! Sie blickte absolut gar nichts mehr! Dann habe ich die im KKH angefleht sie stationär aufzunehmen (sie ging damals täglich zur Bestrahlung !!!!!). Danach saß ich zu Hause und hab nur noch geheult !!!! Da war ich echt fertig !!!
LG Ute.

Hi Julia,
also lt. meiner Mutter waren bereits drei (!) verschiedene Pfarrer bei Ihr. Ehrlichgesagt hab ich's mit denen nicht so. Wen ich jetzt ausfindig machen konnte ist eine Frau vom Krebsverein den es hier in Schwäbisch Hall (hier ist auch das KKH in welchem meine Ma liegt) gibt.
Diese begleitet die Betroffenen sowie auch die Angehörigen in dieser Situation. Diese Frau war jedoch die letzten zwei Wochen im Urlaub. Ab Montag ist sie wieder da. Ich werde dann natürlich gleich versuchen mit Ihr Kontakt aufzuehmen.
Wie bitte spricht man mit seiner Mutter über den nahenden Tod?!?!?!? (Das schaffe ich nie !!!!!!!!!!).
Gruss Ute.

Hi Ute!
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll hinzurennen! Ich möchte natürlich auch nicht's unversucht zu lassen und alle uns zustehenden Hilfen in Anspruch nehmen. Wie ich eben auch schon Julia mitgeteilt habe lege ich meine ganze Hoffnung in die Dame vom Krebsverein. Ich hoffe das die das wirr-warr ordnen kann und mir auch weiterhilft.
So wie es meiner Mutter heute ging vermute ich dass sie nächste Woche irgendwann entlassen wird. -> Dann sollte meinerseits alles vorbereitet sein .
In eine Pflegestufe ist sie bereits eingestuft ggfs. werde ich dann versuchen die Pflegestufe zu erhöhen (momantan Pflegestue 1!). Nach der Einstufung bekamen wir dann div. Hilfsmittel.
Das mit dem ambulanten Pflegedienst werde ich abklären.
Wie geht es Deinem Vater ?
Danke für alles.
LG Ute.

Halle Sybille,
ich hoffe dass Du nochmal in meinen "Thread" reinschaust und diese Nachricht findest.
Ich habe eben Deine Briefe durchgelesen und konnte mich in einigen Dingen wiederfinden.
Über Deine aktuelle Begegnung mit Deiner Mutter freue ich mich sehr. Hier bist Du mir um einiges voraus.
Meine Ma blockt halt alle Gespräche, die auch nur annähernd in die Richtung der Krankheit gehen, ab.
Wie weit bist Du mit dem Geb.geschenk?
LG Ute.

Hallo Ute,

genaue Ratschläge kann ich da auch nicht geben, wie gesagt, ich war auch zu feige als meine Mami meinte: "Wenn ich Montag noch lebe..." und hab abgewunken, heute wünschte ich mir ich hätte besser auf die Hinweise geachtet, die sie mir gab.
Von wegen Hilfe bei häuslicher Betreuung hab ich hier auch noch einen Link für Dich (weiß nicht ob du evangelisch bist, aber von der katholischen Kirche gibt es da bestimmt auch noch was.)
http://www.diaksha.de/diakonie_ambulant.html
Und hier nochmal so was, vielleicht hilft es dir ja weiter:
http://www.pflegen-online.de/index.htm

Liebe Grüße
Juli

Hi Juli!
Bin ich froh dass ich hier nochmal reingeschaut habe. Danke für den angegebenen Link. Ist genau das KKH welches auch für uns zuständig ist. Ich werde nachfragen ob das übers KKH in die Wege geleitet wird bezgl. Pflege daheim ansonsten werde ich das selber "anleiern".
So long ....
"A guts Nächtle" LG Ute

[Sybille Lauer]

Hallo Ute,
klar schaue ich bei dir rein.Ich möchte dir doch helfen, so gut es geht. Ich hatte mit meiner Mutter am Samstag ein Gespräch,das hat sich von alleine ergeben. Ich muss zugeben, meine Mutter ist sich voll bewusst über ihre Situation und spricht auch darüber. Sie hat immer "nur" angst wegen der Schmerzen. Und da sie am Samstag als ich bei ihr war,wieder mehr Schmerzen hatte konnte ich sie direkt beruhigen und ihr erzählen sie müsse auf die Palliativstation zum Schmerzmitte einstellen und danach kann sie wieder nach Hause. Und wenn es gar nicht mehr geht, darf sie auch dort bleiben und wir können alle bei ihr bleiben. Sie hat sich das angehört und hat sich auch meine Infos, die ich hier ausgedruckt habe und die Adressenlist, genau angeschaut und ich hoffe das sie heute das abklärt. Das Problem ist, dass ich 80 Km weit weg wohnne, aber das weist du schon, glaube ich.Sie war nach unserem Gespräch beruhigt, ich hatte ihr auch immer wieder versichert, dass wir nur das tun werden ,was sie auch möchte. (Du weißt ja, sie hat sich gegen die Chemo entschieden und wir haben das respektiert.) Und deshalb denke ich geht es ihr besser, weil ich ihr dass nochmal bestätigt habe. Auf der Internetseite von Sonja A. mussen doch auch Pallitativinformations Adressen stehen. Oder rufe einfach mal eine Nummer an und schildere Dein Problem, bis Montag zu warten finde ich für deine Nerven nicht so gut.
Ich habe auch 2 Kinder 9 und 5 Jahre. Ich habe ihnen erzählt ,dass die Oma sehr krank ist und dass sie mich braucht,genau wie wenn sie krank sind. Versuche eine bestimmte Zeit am Tag nur für Deine Kinder da zu sein,so 1-2 Stunden. spielen, spazieren gehen, vorlesen oder was euch Spaß macht.Immer die selbe Uhrzeit. Die Kinder wissen dann dass du dir auch noch für sie Zeit nimmst und können dich besser die andere Zeit entbehren. Um mit ihnen über den Tod zu sprechen, habe ich keine Erfahrung frage doch einfach bei deinem Kinderarzt nach,wie man das am besten macht, er wird dir bestimmt weiterhelfen.
Ich drücke dich ganz fest und sende dir viele Kraftpakete für euch. Wenn du möchtest melde dich bei mir : lauerfamily@t-online.de

Sybille

Hallo Ute,
wie geht es deiner Mutter? Hast du Hilfe von der Frau vo Krebs-Verein bekommen? Habt ihr einen ambulanten Pflegedienst? Die haben sich, als es akut wurde, innerhalb eines Tages um Pflegebett, Toilettenstuhl etc. gekümmert. Auch die Krankenkasse spielt voll mit!!!
Ich wünsche dir, dass alles so klappt, wie du es gerne für deine Mutter zuhause hättest!