anhaltende Schwäche und Schmerzen - was tun ???

Hallo ihr Lieben,

ich habe mal einen neuen Thread aufgemacht und hoffe ein paar Infos zu bekommen.
(ich bin übrigens der Uwe aus dem Thüringen-Thread)

Papa geht es seit 2 Wochen extrem schlecht.
Er ist so schwach, dass er nur unter grössten Anstrengungen vom Schlafzimmer zur Wohnzimmercouch laufen kann.
Die ersten Ergebnisse nach 8 Chemos sind auch mehr als besorgniserregend (Befund - bösartige Leberneubildung - sicherlich sind damit Metastasen gemeint).

Was uns aber am meisten Sorgen macht ist die Schwäche und die Schmerzen.
Die Trombozyten (Blutplättchen ?) sind auf einem Wert von 50 (minimal/normal sind wohl 150), der HB-Wert ist bei 5,8 und auch die Leberwerte sind schlecht.
Die Ärzte in der UK Jena haben unseren Vorschlag, eine Bluttransfusion vorzunehmen damit er etwas gestärt wird nicht wirklich ernst genommen.
Auch beschränkt sich die Schmerzbehandlung auf Sachen wie Novalgin, Voltaren (!?!?!?), Durogesic-Schmerzpflaster und Dramal.
Die Schmerzen beurteilt Papa auf einer Skala von 1 (keine Schmerzen) bis 10 (unerträglich) aber trotz Medikamenten auf 6 !

Wir sind echt verzweifelt weil mittlerweile sich auch seine Gemütsverfassung rapide verschlechtert.
Habt ihr eine Idee an wen man sich wenden kann um die Diagnosen und Verordnungen prüfen zu lassen und ggf. sich eine Zweitmeinung einholen kann ?
Ich könnte am Montag nach Heidelberg fahren nur weiss ich nicht, ob und wer dort in der Onkologie "der" Spezialist ist.
Habt ihr vielleicht noch andere Adressen, die uns Auskunft geben können, ohne das Papa mit muss ?

Ich danke euch schon einmal ganz doll für eure Hilfe und Infos.

Uwe

Hallo Uwe,
auf jeden Fall nimm den Termin in Heidelberg wahr. Was besseres kannst Du gar nicht machen. Ich habe damals (nach der Diagnose meiner Mama.) sofort Dr. Singer kontaktiert, habe ihn unendlich viele Fragen gestellt und prompte Antworten bekommen. Es sind wirklich sehr kompetende und freundliche Leute.
Nummer von Dr. Singer: 06221/ 5636444 oder Fax: +49 6221 561708
oder E-Mail: reinhard.singer@med.uni-heidelberg.de
Viel Glück und bleib am Ball...
LG

[Petra Loos]

Hallo Uwe,

einen Hb von 5,8 ist schon mehr als bedenklich.
da ist nicht eine Blutkonserve angesagt, sondern mindestens vier!!
Du musst auf jeden Fall mit Nachdruck daruf bestehen. Von alleine oder mit hausmittelchen ist bei so einem Wert nichts zu holen. Ein schlechter Hb hat eine kettenreaktion zur Folge, nämlich dass alle anderen Werte in den Keller rauschen.
Heidelberg ist gut, Gabi hat dir ja schon Nummer und Adresse gegeben. Pack deinen Papa dort hin.
unfassbar für mich, dass bei solch Werten nicht sofort etwas gemacht wird.

Liebe Grüße Petra

Hallo,
ich bin die Schwester von Uwe.Wir sind alle in Sorge um meinen Papa. In der Klinik haben wir die Ärzte schon mehrfach darauf hingewiesen, ob es nicht von Vorteil wäre, ein paar Blutkonserven zu geben.Zur Antwort bekam meine Mama :"Wir geben erst EK's ab dem Hb von 5,0." Ich finde das mehr als schlimm, man muss doch einfach nur mal den Patienten anschauen und man sieht, daß er immer schwächer wird.Ich will einfach nur alle Möglichkeiten ausschöpfen!
Wir werden auf jeden Fall eine zweite Meinung in Heidelberg einholen!
Danke euch!!!
Liebe Grüße und ein fettes Kraftpaket an alle im Forum!
Mia

Vielen Dank für eure Infos ...

Papa war ja bereits in Heidelberg (sollte nach Whipple operiert werden, war allerdings nicht möglich) bei Dr. Singer.
Da die chirurgische Behandlung ja sozusagen abgeschlossen ist, weiss ich gerade nicht, ob Dr. Singer für die onkologischen Fragen (Chemo, Schmerzen etc. etc.) zur Verfügung steht.

Weiss jemand, ob ich da am Montag "einfach so" nen Termin bekomme wenn ich dort früh 8 Uhr auf der Matte stehe ? (Heidelberg ist ja zumindest von Gross-Gerau nicht so weit entfernt - für meinen Dad wären es aber von Suhl/Thüringen fast 300km und die wollen wir ihm derzeit nicht zumuten)

Hat man als Patient/Angehöriger eigentlich irgend ein "Recht" darauf, Blutkonserven zu bekommen oder ist der Arzt in dieser Hinsicht "allmächtiger" Entscheider ?

Ich freue mich immer wenn ich lese, dass es anderen Betroffenen (Wolfgang, Eckehard ...) relativ gut geht und bin zugleich wieder tottraurig, dass es Papa besser gehen könnte wenn die medizinische Versorgung besser wäre.

Uwe

[Petra Loos]

Hallo Uwe,

bei einen HB von 5,8 hat der Arzt die Pflicht medizinisch einzugreifen, alles andere wäre unterlassenen Hilfeleistung.
Da wo ich behandelt worden bin und in dem Krankenhaus wo ich gearbeitet habe, wären schon lange Blutkonserven gegeben worden.
Wenn du persönlich gleich ohne Termin nach heidelberg fährst, können sie dich gleich wieder abwimmeln. Wenn das nicht so weit von dir ist, würde ich es versuchen.

Liebe Grüße Petra

Hallo!
Ich habe mich gerade noch im Internet belesen und habe folgendes gefunden:

Hämoglobin bei Menschen

g/dl mmol/l
(alte Einheit) (SI-Einheit)

Männer 14–18 8,7–11,2
Frauen 12–16 7,5–9,9

Bei meinem Vater ist der HB Wert nach mmol/l berechnet.
Das wäre dann trotzdem immer noch zu niedrig.
Ich finde einfach, daß man einen ohnehin von der 3-Fach Chemo geschwächt ist, nicht an seine Grenzen bringen sollte. Ich weiß, daß die Ärzte keine Götter sind und keine Wunder vollbringen können,aber man kann doch wenigstens einen Versuch starten, Besserung zu erlangen.
Bis bald, Mia.

Hi Mia,
lange nichts von dir per email gehört... Aber verständlich. Uns gehts ähnlich. Bei meinem Daddy sind auch die Leberwerte in die Höhe geschossen und Thrombos, Leuko und HB in den Keller. Er hat auch heute nicht die volle Dosis Chemo bekommen. Übernächste Woche ist CT angesagt. Mein Vater ist schwach, schwach, schwach und müde bis zum geht nicht mehr. Wenn er überhaupt mal aufsteht, dann um etwas zu essen. Und schon macht ihm, wenn er auf den Füßen ist, der Kreislauf schlapp... Aber immerhin hat er keine Schmerzen

Nachtrag an Mia: Mein Thread: Plötzlich erhöhte Leberwerte

Ein Hb von etwa 9,3g/dl (5,8mmol/l) ist zwar deutlich zu niedrig, aber eine Transfusion hilft nicht unbedingt mit der Schwäche, die ein Teil der Erkrankung ist. Mein Vater hatte auch einen Hb-Wert von etwa 9, hat eine Tranfusion bekommen, dennoch hat sich sein Zustand in keiner Art und Weise verbessert.
Wichtig ist es, herauszufinden, ob es sich um eine Tumoranämie handelt, oder um eine Blutungsanämie. Bei letzterer sollte nach den Ursachen geschaut werden. Aussage über die Art von Anämie gibt der Ferritinwert, der allerdings nicht immer routinemässig bestimmt wird, weil anscheinend zu teuer.
Hoffe, diese Infos sind hilfreich

LG

Hallo Ihr Lieben!
Meinem Papa(55) ging es heute ziemlich schlecht. Gestern wurde sein Durogesic-Pflaster gewechselt (75µ/h).Sechs Stunden später ging das Erbrechen los.Jeder Geruch hat ihm Übelkeit verursacht.Es war zeitweise so schlimm,daß ich dachte, er kippt gleich um.Er hat zwar MCP Tropfen genommen,die kamen aber gleich wieder raus.Heute früh das gleiche wieder.Wenn er lag,ging es, kaum machte er eine Lageveränderung,mußte er erbrechen.Ich habe dann den ärzlichen Notdienst gerufen,aus Angst, daß er "austrocknet".Die haben ihm dann MCP i.v. gespritzt und bis jetzt geht es.
Hat jemand von euch Erfahrung mit ambulanten Infusionen über den Port gemacht? Es muß doch eine Möglichkeit geben, daß man ihn zu Hause auch mit dem notwendigen Sachen versorgen kann.Er hat mittlerweile richtigen Horror vor dem KH.
Kennt jemand von euch Transtec Pflaster? Verursachen die auch solche Übelkeit wie das Durogesic?
Es ist so ein richtiger Teufelskreis.Wenn er keine Schmerzen hat, ist ihm vom Durogesic übel und wenn er das Pflaster nicht hat, dann hat er höllische Schmerzen, aber keine Übelkeit.
Das kanns doch nicht sein!
@Ute: Habe mich lang nicht gemeldet, war immer nur stille Mitleserin,aber irgendwann erträgt man das ganze Leid nicht mehr allein und muß sich Hilfe holen.Ich habe gelésen, dein Vater ist auch so schwach.Ist es schon besser geworden? Es muß doch irgendwas gegen diese verflixte Schäche geben!!!Liebe Grüße an dich!

@IS: Danke für deine Tips! Ich werde trotzdem da nochmal nachhaken und mich nach dem Ferritin erkundigen.Das Hb ist erst nach der Chemo gesunken,genau wie die Thrombos auch.
Ich hab einfach nur einen reisen schiß, daß die Leber durch die Metastasen schon zu angegriffen ist, daß die Blutgerinnung nicht mehr reicht.

Ich danke euch, daß ich hier meine Sorgen und Nöte rauslassen kann!
Gott beschütze euch.
Mia

Hallo Mia,

ehrlich gesagt glaube ich nicht, daß die Schwäche in irgendeiner Art und Weise behandelbar ist. Sie ist Teil der Krankheit. Utes Beschreibung hat mich sehr an meinen Vater erinnert. Und wie gesagt, die Bluttransfusion hat bei ihm null gebracht, im Gegenteil, er hat zwei Tage gebraucht, um sich von der Schinderei zu erholen. Setzt es durch, wenn ihr nichts unversucht lassen wollt, aber habt keine zu hohen Erwartungen.

Die Geschichte mit den Schmerzen und der Übelkeit steht auf einem anderen Blatt. So wie du es beschreibst ist es in der Tat unakzeptabel. Für die Schmerzbehandlung gibt es ein WHO-Stufenschema, an das sich der Onkologe halten sollte. Falls alles nix hilft, sollte dein Vater eine Zöliakusblockade bekommen. Und auch die Übelkeit muß in den Griff zu kriegen sein. Es gibt deutlich bessere (allerdings teils auch deutlich teurere) Medikamente als MCP.

LG und alles Gute

[Katharina]

Hi Mia,
ich habe meine Ma zu Hause mit Hilfe eines Pflegedienstes bei mir gehabt. Da Sie einen Port hatte, lief es eigentlich sehr gut. Ich konnte Ihr problemlos Infusionen geben etc. Zuerst hatte ich natürlich muffen, aber irgendwie wächst man über sich hinaus. Im Endeffekt bin ich sehr froh, dass ich mir diese Aufgabe zugemutet habe. Ich bin daran gewachsen und mich kann jetzt so schnell im Leben nichts mehr umhauen. (Hoffe ich zumindestens)Manchmal mache ich mir auch Vorwürfe, dass vielleicht im KKH noch mehr für sie getan hätter werden können, dass ich trotz allem zuwenig Zeit mit ihr verbracht habe, daß Sie viélleich noch Leben würden, wenn ich Sie nicht bei mir gehabt hätte....Wie man es macht- ein schlechtes Gewissen wird immer bleiben. Meine Ma war auch nur schlapp zum Schluß. Das wirst Du nicht ändern können.
Ich drücke Dir die Daumen und das es bald ein bisschen besser geht bei Euch
LG

Hallo Mia,

Meine Mum hatte zuletzt auch Medikamente über den Port bekommen. Durogesic hatte sie überhaupt nicht vertragen und ständig erbrochen...Ihr wurde dann Morphium (Pumpe) und Mittel gegen erbrechen über den Port verabreicht. Wenn ihr es selber nicht schafft kommt sicherlich täglich der Sozialdienst. Über den Port kann man dann auch künstliche Ernährung erhalten, falls er es möchte. Ich würde auf jeden Fall dazu raten. Bei meiner Mum wurde dadurch das ständige erbrechen sehr reduziert und Schmerzen hatte sie auch nicht mehr....
Viel Kraft
Gabi

Hallo Mia und Uwe!
Ich würde euch raten eine vertrauenswürde Palliativstation aufzusuchen. Ich selbst habe meine Mutter eine Woche lang Tag und Nacht in der Klinik betreut, aber man unterschätzt das. Ich bin froh das sie gesagt hat das sie in der Klinik bleiben will.
Die psychische Belastung in dieser Situation ist für euch sehr groß und es ist wirklich eine Hilfe wenn ihr geschultes Personal an eurer Seite habt.
Ich wünsche euch das Beste!
Juli