Und dennoch - der Kampf geht weiter!

Hallo Ihr Lieben,

einige von Euch werden schon gelesen haben, dass wir unsere urlaubspläne aufgeben mussten, da Franz gestern ins KH eingeliefert wurde.

Franz hat mir gestern seine Füße und Beine gezeigt - das war ein großer Schock. Er hat eigentlich ganz dünne Storchenbeine und nun hat er Elefantenbeine! Also haben wir uns auf den Weg in die Notfallaufnahme gemacht. Die Wassereinlagerung an sich wäre kein Aufnahmegrund gewesen, aber die schlechten Blutwerte. Er hat wohl eine Infektion in den Gallenwegen, er ist auch ganz gelb.

Soll nun einen Stent bekommen, damit die Galle wieder abfliessen kann, denn die riesige Metastasenleber drückt wohl auf die Gallengänge.

Aber er ist dennoch guter Dinge und hofft nun auf den nächsten Aufenthalt in der Biomed Klinik. Doch erst muss er noch einen Port legen lassen, dagegen hat er sich bisher gewehrt, aber es geht keine Nadel mehr in die Venen.

Man hat ihn auf die Geriathrie gelegt, was ihm überhaupt nicht passt. Er bekam seine Medikamente und da wollte er natürlich wissen, was das alles ist. Als er keine befriedigende Antwort bekam, hat er gesagt, dass er geistig noch völlig intakt ist, auch wenn er auf dieser Station liegt, der nervt die Ärzte ganz schön!

Also er bekommt Antibiotika, aber alle Medikamente von der Biomed Klinik bekommt er nicht, auch das Vitamin C finden die dort überflüssig. Habe ihm nun alles reingebracht, obwohl das nicht erwünscht ist - aber es ist unser Leben um das es geht!

Weiß jemand von Euch, ob Oxygesic (morphinhaltige Tabletten) eine Wassereinlagerung verursacht, oder Fortecortin, das sind nämlich die neuen Medikamente die er einnimmt, vielleicht ist ja daher die Wassereinlagerung. Irgendetwas hat der Arzt auch von zu wenig Eiweiß erzählt, Mangelernährung und was weiß ich, da kenne ich mich leider überhaupt nicht aus. Habe dann gefragt, ob er nicht ein Nahrungsergängzungsmittel bekommen könnte - geht alles, aber man muss die Ärzte immer darauf ansprechen - ist das normal? Nun hat er also Fresubin bekommen, mal sehen ob es etwas nützt.

Bevor der Stent gelegt werden kann, muss er noch mit Vitamin K behandelt werden, das hat wohl etwas mit der Blutgerinnungsfähigkeit zu tun, wenn dieses Vitamin fehlt, sonst würde er verbluten.Ich hatte mich schon gewundert, wie schnell das Blut gestern bei
der Blutentnahme geflossen ist, der ganze Boden war voll Blut, die Schwester
konnte gar nicht so schnell reagieren.

Zur Entwässerung bekommt er Spritzen und Tabletten, die Beine sind aber noch
sehr dick.

Psychisch ist er nach wie vor gut drauf - er sagte "wir kämpfen im Sinne von Pit weiter" das sind wir ihm schuldig. Pit hat ihn seit Beginn der Erkrankung immer wieder aufgebaut, was Pit machte, hat er auch versucht - nur die Berge konnte er nicht hochradeln, bei uns ist es eher eben.....

So nun habe ich euch einen langen "Lagebericht" geschrieben.

Die Hoffnung stirbt zuletzt - noch hoffen wir, dennoch LEBT JEDEN TAG, ALS WÄRE ES EUER LETZTER!

Liebe Grüße
Gaby


Liebe Grüße
Gaby

[Kerstin]

Hallo liebe Gaby,

es tut mir sehr leid, dass dein Franz ins KH mußte - noch dazu auf die Geriatrie. Ich hoffe, dass er bald wieder entlassen werden kann.

Zu deinen Fragen bzgl. den Medikamenten: bei beiden steht in den Nebenwirkungen, dass Ödeme auftreten können. Du kannst auch mal in der Gelben Liste selbst schauen: http://www.gelbe-liste.de/01_start/index.html

Die Wassereinlagerungen können auch durch einen Eiweißmangel auftreten. Aber ich denke eher, dass sie im Zusammenhang mit den Medikamenten und der Chemo (die bekommt/bekam er doch, oder?) aufgetreten sind.

Zum Vitamin K Mangel - schau mal hier: http://www.m-ww.de/gesund_leben/erna...vitamin_k.html

Gaby, ich wünsche Euch, dass Franz bald wieder bei dir ist. Für den Eingriff zur Stent Einlage drücke ich die Daumen.

Halt die Ohren steif und richte Franz liebe Grüsse aus.

Schicke Euch ein großes Kraftpaket.

LG
Kerstin

Liebe Kerstin,

Du hast mir so sehr geholfen, habe Franz im KH angerufen, dass er bei der Visite gleich fragen kann, ob es nicht eine andere Möglichkeit zur Schmerzbehandlung gibt mit weniger Nebenwirkugen. Bextra, was er zuvor bekam, wurde ja vom Markt genommen, er hat kein Glück mit seinen Schmerzmitteln!

Franz hat nur ein Ziel, er möchte so schnell wie möglich wieder zur Chemobehandlung in die Biomed Klinik. Aber was soll das bringen, wenn doch die Lebermetastasen weitergewachsen sind, trotz Chemo (5-FU+Mitomycin) und Hyperthermie?
Er setzt seine ganze Hoffnung darauf. Also werde ich nun gleich in der Biomed Klinik anrufen und den geplanten stat. Aufenthalt (2.5.) vorverlegen.

LG
Gaby

Ich würde so gerne an Wunder glauben

Hallo Gaby,

Fortecortin lagert in jedem Fall Wasser ein ist ja ein Cortison!!
Meine Mama hatte auch solche Elefantenfüße ich hab gedacht die kommt nie mehr in einen schönen Schuh rein...wo sie doch so einen Schuhtick hat....jetzt hat sie wieder Beine wie ein Rehlein....was aber Papas Geldbeutel zu schaffen macht.....wegen Schuhkauf!!

LG lommi

Liebe Lommi,

die Ärzte sind sich dennoch nicht sicher, ob die Ödeme wirklich von den Medikamenten kommen. Was sie vermuten haben sie Franz aber nicht gesagt, ob das schon ein Leberversagen sein kann? Ich weiß es nicht...... Der Chefarzt hat bei der Visite gesagt, er könnte Ende der Woche heim, ist das nun ein gutes oder schlechtes Zeichen? Ich bin sehr sensibel, bei solchen Aussagen.....

habe jedenfalls für nächste Woche vorsichtshalber einen Termin in der Biomed Klinik vereinbart, war ganz schön schwer ist nämlich total belegt!

Wir kämpfen bis zum bitteren Ende! Auch Eike lag nun lange auf Intensivstation und nun durfte er nachhause mit dem "Ernährungssäckchen" auf dem Rücken hat Marion geschrieben, also Prinzip Hoffnung.

Liebe Grüße und DANKE an euch alle - auch von Franz -, die ihr immer da seid, wenn man euch braucht!

LG
Gaby

Hallo Gaby,
habe gelesen, wie es euch , insbesondere deinem Franz ergangen ist. Der Schock muss groß gewesen sein, das Wasser und die gestaute Galle!
Kenne beides selbst, nur dass bei mir der Tumor selbst den Gallengang abgedrückt hat.
Aus meiner Sicht kann ich nur empfehlen, den Stent legen zu lassen, die diesbezüglichen Beschwerden und gesundheitlichen Folgen sind bei mir innerhalbweniger Tage verschwunden und der Eingriff ist ja leicht, da er keinen Bauchschnitt erfordert, sondern bei ganz leichter Betäubung durch Speiseröhre und Magen erfolgt. Es hat bei mir auch hinterher keinerlei Schmerzen gegeben.
Auch den Port kann ich nur dringend empfehlen, denn
der Eingriff dauert nur ca. 0,5 Std. , das Abheilen des kleinen Hautschnittes nur 2 - 3 Tage, in denen man keine extremen Bewegungen mit dem Arm machen soll
die Verwendung des Ports gegenüber anderen Venenzugängen ist regelrecht eine Wohltat (kein Stechen, kein Hängenbleiben, keine Venenentzündung!!)
und der kleine Knubbel unter der Haut ist schlimmsten Falls ein Schönheitsfehler
Ob die genannten Medikamente Wassereinlagerung verursachen, weiß ich nicht. Dass Eiweißmangel Wassereinlagerungen im Gewebe macht, haben mir Haus- und Klinik-Arzt erklärt. Milch, Milchprodukte wie Quark, Joghurt und Käse sowie Fisch und dergl. sind Eiweißlieferanten. Habe mich in der Klinik mit der Diät-Beraterin unterhalten. Es steht aber auch alles in den Heftchen, die in entsprechenden Stationen so 'rumliegen oder im Buchhandel zu bekommen sind.
Von der Klinik bekam ich als "Sofortmaßnahme" gegen den Eiweißmangel Blut-Plasma-Infusionen, die beim 1. Mal auch sehr schnell gewirkt haben.
Bezüglich "dünnes Blut" und Vitamin K:
Ist Franz Marcumar-Patient? Herzinfarkt-Patienten und sonstige Herzkranke bekommen ja oft diesen Blutverdünner und sollen Vitamin K meiden, weil es das Blut schneller gerinnen lässt. Vor allen Eingriffen mit Blutungsgefahr (sogar vorm Zähneziehen) muss deshalb Marcumar 3 bis 4 Tage vorher abgesetzt werden.
Nach deinem Spruch lebe ich auch, aber ich will daran nicht dauernd denken, es macht nur trübe Gedanken, die m.E. auch nicht zum Gesunden beitragen!
Vielleicht ist dieser Beitrag von mir eine kleine Hilfe für euch. Wenn ihr noch Fragen habt, nur zu.

Liebe Grüße, auch an Franz
Eike

Lieber Eike,

Dein Beitrag ist eine GROSSE HILFE, da Du als Betroffener schreibst! Keiner kann es besser beschreiben! Werde Deinen Beitrag ausdrucken und dem Franz vorlesen, er freut sich immer, wenn er wieder etwas von anderen Betroffenen hört - da fehlt Pit natürlich sehr, das war immer sein "Gradmesser" des Verlaufs der Krankheit. Ich glaube sein Tod hat ihn doch etwas aus der Balance gebracht aber "dennoch"

Franz soll wegen des Stent Vitamin K bekommen, weil sonst die Blutungsgefahr so groß ist. Er nimmt kein Macomar, aber durch die Mangelernährung fehlt dieses Vitamin K.

Das mit der Blut-Plasma Transfusion ist ein super guter Tipp! Werde gleich nachfragen, ob er das bekommen kann, leider liegt Franz auf der Geriatrie, da kennt man sich nicht so aus....

Vielen Dank Eike und grüße Marion, die uns auch sehr ans Herz gewachsen ist!

Gaby

Hallo Gaby,
mein persönliches Wunder ist, das ich noch fast 7 Monate
nach 9,5 Std.-Whipple-Op mit Entfernung von fast dem
ganzen Magen, dem 12-Finger-Darm, 3/4 Pankreas usw. usw.
und 8 Metastasen immer noch LEBE und ab und zu trotz Rezidiv
Motorradfahren kann. Jeder neue Tag ist für mich ein Wunder!
Liebe Grüsse
Uwe

Hallo Uwe,

ich wäre froh gewesen, jemanden zu finden, der ein metastasierendes Pankreas-Ca. operiert. Bei Franz ist der Magen infiltriert und die Leber wies bei der ED 6/2004 auch schon eine diffuse Metastasierung auf. Da operiert keiner.

Vielleicht liegt es aber auch am Alter - bestimmt bist Du noch sehr jung - einen 62-jährigen operiert man nicht mehr, obwohl mein Mann damals in einem sehr guten AZ war. Wenn mein Mann eine OP gewünscht hätte, ich hätte einen Chirugen gefunden und wenn es privat gewesen wäre.....aber mein Mann hatte einfach kein Vertrauen in eine OP - es war letztendlich seine Entscheidung.

Lieber Uwe, kannst Du uneingeschränkt Deinen Tag geniessen, oder ist da doch irgendwo im Hinterkopf die Angst, dass es der letzte sein könnte. ich frage Dich so direkt, weil ich nicht weiß, ob mein Mann wirklich keine Angst hat, wie er sagt und sich auch noch sehr am Leben freut. Eigentlich solltn wir seit gestern in Südtirol sein.....

LG

Gaby

Ich wünsche Dir noch viele "Wunder"

Hallo Gaby,
ich bin gerade 52 geworden. Tja, und die Angst
ist latent da, aber ich habe mir noch viel vorgenommen
und das lenkt mich ab!
Ich versuche den Tag am "Schopfe" zu packen
und lebe viel intensiver und mehr in der Gegenwart,
statt an morgen zu denken.
(Wenn da nicht die neuen Metastasen wären-
aber die krieg ich auch noch klein!!)
Liebe Grüsse an Gaby
und alle anderen !
Uwe

Natürlich kriegst Du die Metastasen klein!!! Du hast soooo viel geschafft, eine 9,5 stündige OP zu überleben, da war wohl Dein Schutzengel dabei!

Weiterhin viel Glück!

Gaby

Hallo Ihr Lieben,

Franz hat gerade mitgeteilt, dass KEIN Stent gelegt werden kann, da die Gallengänge nicht verstopft sind, sondern die Lebermetastasen die Gallengänge verdrängen bzw. knicken...

Der Pankreastumor ist nicht größer geworden, es sind die Metastasen die nun bekämpft werden müssen!

Auf in den Kampf - es geht weiter! Die Internisten im Klinikum Mannheim haben Franz empfohlen so schnell wie möglich mit der Hyperthermie weiter zu machen.

LG
Gaby

Hallo Gabi!
Versteh mich bitte nicht falsch, aber nutze die Zeit die noch bleibt.
Als es bei uns dieser Zustand eintraf, blieb nicht mehr viel Zeit.

Alles Gute
karin

Hallo Gaby
Dein Franz bekommt doch Chemo , oder ? Wie ist es möglich , das der Tumor nicht wächst und die Metastasen doch ?Bei meinem Kevin , 15 Jahre , ist der Tumor am Schwanz der BSD und die vielen Metastasen in der Leber , kleiner geworden .
Alles Gute für euch beide
Gruß von Christiane

Liebe Gaby,

auch ich möchte Dir nur den einen Rat geben...nimm Dir frei und weiche Deinem Franz nicht von der Seite.
Ich habe heute auch mit Petra gesprochen und die sagt das selbe...nützt diese Zeit jetzt wie immer es auch ausgehen mag.

Alles Liebe und Du hast meine Email Adresse, schreib einfach dann können wir auch unsere Telefonnummern austauschen.

LG Ulli