ich weiss manchmal nicht mehr weiter

hallo ihr lieben,


ich möchte mich eigentlich nur mal ausweinen und das bei jemandem der mich nicht kennt ,denn die üblichen sprüche wie "du schaffst das" u.s.w. kann ich langsam nicht mehr hören .
vor allem von menschen die nicht verstehen was in einem vorgeht wenn man so eine scheiss krankheit hat.
kurz zu meiner person,ich hatte bis vor kurzem 3 jahre ein astro2 mit dem ich sehr gut leben konnte doch diesen sommer entschloss sich ds ding zum glioblastom zu mutieren,als ich davon erfur brach für mich (wie für jeden der diese diagnose bekommt) die welt zusammen.
ich dachte sofort "jetzt is es vorbei max. 1 jahr und mich gibts nicht mehr.
ich habe 3 kinder (7j,4j und 1j),im großen und ganzen habe ich mich jetzt auch im griff psychisch,ich mache im moment eine chemo doch lese ich so offt das das alles nur schow sein soll mit den chemos am gehirn und die eh nix bringen sollen das ich jedes mal wieder in ein loch falle und sehr viel energie brauche um dort raus zu kommen.
in genau so einem loch sitze ich im moment wieder.
ich weiss es gibt leute die schon viele jahre mit einem glio leben,doch hatte ich seit beginn der erkrankung noch nie glück(abgesehen davon ich habe alle beide ops überlebt und lebe schon 3 jahre damit)ich weiss dafür sollte ich dankbar sein.
aber wenn ich dann doch lese das es auch menschen gibt die mit einem astro3 schon 6 jahre rezidivfrei leben dann würde ich mich nicht zu den glückspilzen zählen.
am meisten tut es mir einfach nur weh von meiner familie weg zu müssen wann auch immer es sein wird es wird früher sein wie ohne das ding!!!
und ich bin ein mensch der sein leben liebt über alles und schon immer geliebt hat und jetzt will mir dieser tumor alles weg nehmen was ich mir über jahre aufgebaut habe und liebe .
wenn ich manchmal meine kleine tochter anschaue zereisst es mir das herz .
ich frage mich warum durfte ich kinder bekommen wenn ich nicht für sie da sein darf so lange sie mich brauchen ?!
im moment kann ich ja auch mehr schlecht als recht für meine familie da sein da die chemo ihren teil dazu beiträgt mit müdigkeit und übelkeit manchmal auch gereitztheit,und da frag ich mich doch wenn eine chemo bei einem glio wirklich nutzlos ist warum tun die ärzte einem das an ? sollte ich es dann nicht lieber lassen und die zeit mit der familie geniessen ?!
bestrahlt hat man mich leider schon damals an meinem astro2,also ist mir diese option sinnlos genommen worden wie ich im nachinein weiss,da diese therapie beim glio doch sinn machen soll.
aber die onkologin sagte damals zu mir wort wörtlich "wenn sie überleben wollen dann lassen sie sich bestrahlen !" und das tat ich vor lauter totesangst und unerfahrenheit.mit meinem heutigen wissen würd ich nie wieder ein astro 2 bestrahlen lassen.
zumal ich jetzt erfahren habe das astros mit dem grad 1 oder 2 durch bestrahlung gereitzt werden und evtl. malignisieren dadurch.wer weiss wie ich heut da stehen würd ohne die damalige bestrahlung,aber diese frage stellen bringt nix,kann niemand wirklich beantworten.
naja jetzt konnte ich mal ein wenig luft machen was mir viel gebracht hat.
ich wünsche allen noch ein schönes rest-wochende und alles alles gute.

lg a.g.

Weisst du,das Leben kann manchmal so hart und beschissen sein dass man wirklich am Herrgott zweifelt!!Ich habe selbst 3 kinder und kann Deine Sorgen absolut verstehen.Hast Du Unterstützung von Deinem Mann?
Ich denke das hier nur der Weg geradeaus zählt,sprich gezielte Therapie!Prof.Dr.Vogel in Berlin ist eine Kapazität die auch in vielen aussichtslosen Fällen schon helfen konnte.Nutze alle Chancen,die sich dir bieten!!
Auf die Frage"Warum"werden wir wohl alle keine Antwort erhalten...
Liebe a.g.,ich wünsche Dir alles,alles Gute und viel Power.
Geh´mit Deinem Umfeld nicht so schwer ins Gericht,sie wollen Dich sicher nur motivieren und sind auch ganz hilflos.Schreib´ruhig Deinen Kummer,es hilft!!LGJuci

Hallo an den Gast "Ich weiß manchmal nicht mehr weiter". Juci hat Dir schon etwas von einem Prof. Dr. Vogel aus Berlin mitgeteilt. Die vielleicht beste Adr. für Dich ist die Uniklinik Leipzig, wo sich z.Zt. 1 männlicher Patient, der bei Günther Jauch in Stern TV Gast gewesen ist, mit einer Schroththerapie behandeln läßt. Das bedeutet, dass Dir über eine winzigen Schlauch mit einer Spritze Schrothpatikel in den Glio eingespritzt werden. Diese winzig kleinen Patikel greifen den Tumor an und sorgen dafür, dass er sich einkapselt und nicht weiter wächst. Der Patient in der Sendung lebte jetzt wenigstens schon einmal länger als prognostisiert und es ging ihm auch nicht schlechter.
Vielleicht hast Du oder Dein Ehemann die Möglichkeit sich mit der UNI Leipzig in Verbindung zu setzen. Deutschlandweit ist sie die einzige Klinik, die das bislang praktiziert.
Alles Gute! Virginia

liebe a.g.
ich weiß dass deine kraft monentan am ende ist, trotzdem rate ich dir, geh den schritt nocheinmal, kämpf!!!!! und geh zu prof. vogel. du weißt es wäre auch unser schritt in deiner situation. ich weiß im moment nicht was für meinen mann lebensbedrohlicher ist, der tumor oder die hepatitis??? leider ist auch er an einem punkt angelangt wo er nicht mehr kämpfen mag.doch das ist sooooo wichtig!!!!!
ein neuroch. meinte mal der optimismus meines mannes sei die halbe miete. deshalb bitte gib nicht auf auch wenn es unendlich schwer ist, glaub an dich und an deine kraft, die du immer hattest und weitergegeben hast.jetzt versuche ich für meinen mann zu kämpfen und ihn wieder auf zu richten... hoffentlich gelingt es mir.
ich bete für dich dass auch du deine kraft wieder findest, um dem da oben zu zeigen , dass du es bestimmst wie es weiter geht und nicht er.
alles liebe, ich umarme dich
deine jeanette

hallo jeanette,

wenn dein mann paco heisst kenne ich ein wenig deine geschichte. setz dich mal mit einem dr. ernst in verbindung.
tel.: 0731-33663
es ist nur ein versuch aber vielleicht bringt es was.

gruss k

Liebe a.g.

ich versteh dich.wie oft wurde mir gesagt kämpf weiter, du schaffst es...ein zur schau getragener optimismus von menschen die helfen wollen und selber auch hilflos sind.

kämpfen fällt manchmal schwer, ich weiss und doch trägt es weiter...kämpfen heisst hoffen, hoffnung ist der anfang. wünsche dir ganz viele lächeln, welche dich durch diese schwere zeit begleiten mögen, dir mut machen wenn du ihn brauchst

a.g. ich drück dich und schick dir eine dolle umarmung, hoffe sie kommt an...

bis bald

cedric

Frau Deutschmann, oder wie auch immer: Was soll so ein Posting hier???? Warum machen Sie nicht einen neuen Thread auf? Warum hängen Sie sich an ein Posting einer verzweifelten Frau, die Hilfe und Zuspruch braucht? Ich finde das geschmacklos!!! Pfui!!!


Liebe A.,

ich kann dich sehr gut verstehen, wie du dich fühlst. Aber gerade für deine Lieben, deinen Mann und deine 3 Kinder musst du weiter kämpfen. Diese schwarzen Löcher sind hier leider jedem bekannt und es ist manchmal unheimlich schwer, da wieder herauszukrabbeln. Ich weiß es aus Erfahrung. Aber wenn man all seine Kraft zusammen nimmt, dann kann man es schaffen, wieder ein wenig Kraft zu tanken und über weitere Möglichkeiten nachzudenken. Prof. Vogel ist eine sehr gute Idee, geh zu ihm und lass dich bei ihm behandeln!! Versetze dich mal in die Situation deines Partners. Ich kann nur als Angehörige sprechen und würde alles anstellen, dass mein Mann weiterkämpft, wenn er ein Rezidiv bekommt. Ich kann auch verstehen, dass man sich mal "auskotz.." muss, aber danach muss man weitermachen im Kampf gegen dieses Biest. Biete dem Tumor deine Stirn!!!!! Ich sage nicht, dass du es schaffst, aber ich möchte dich bitten, es zu versuchen!

Ich denke ganz fest an dich und wünsche dir alles erdenklich Gute!

Gesunde Grüße von Babsi

hallo k,
wer bist du denn? und wer ist dr. ernst? was macht er und warum könnte es bzw. er, für paco interessant sein mit ihm zu reden?
magst du mich etwas ausführlicher informieren??? würde mich sehr freuen. kannst mir auch mailen jgarcia_moreno@web.de .danke dir und lg
jeanette