Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[stricki]

Hallo an alle!

Ich hatte ja gestern geschrieben, dass meine Mama nicht so gut drauf ist. Danach hab ich noch mit ihr telephoniert und sie war schon viel besser drauf.
Der Geschmack war etwas besser und die Speichelproduktion auch. Die Hühnerbrühe kam ihr extrem salzig vor und der Milchreis, als wären 10 Kilo Zucker daran. Beim Zähneputzen sabbert sie regelrecht, hat sie gesagt. Sie nimmt jetzt immer die Zahnpaste von BioXtra. Vielleicht hilft sie doch.

Allerdings geht es ja immer auf und ab. Man weiß nie, wie es morgen sein wird. Ich hoffe aber darauf, dass es jetzt bergauf geht. Ich werde weiterhin berichten, besonders gern über positive Dinge.

Liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Hallo Nicki, Kirstin, Andrea und alle anderen, die ich
jetzt ohne Absicht vergessen habe.

Ich habe mich etwas zurück gehalten und wollte jetzt endlich mal wieder schreiben.

Nicki,
es klingt sehr heftig, was Deine Mutter mitmachen muss. Ich kann hoffentlich
etwas trösten, wenn ich sage, dass es bei mir nicht so lange gedauert hat,
wie bei Kirstins Mutter, bis der Geschmack wieder gekommen ist.
Die Hautschäden am Hals etc. gehen auch sehr schnell wieder weg.
Ich hatte eine Salbe bekommen: Jelin der Name. Hat gut getan.
Alles Gute für Deine Mutter!

Ach ja... Mitdenken muss man wirklich immer im Krankenhaus.
Darum habe ich auch immer meine Krankenakte unterm Arm und kann sofort auf
alles zugreifen. Die Chance bei der Nachsorge einen Arzt zu bekommen,der die komplette
Krankengeschichte kennt, ist in der Uni-Klinik sehr gering.

Ich hatte sogar schon überlegt, die Dokumente einzuscannen und mir einen USB-Stick
um den Hals zu hängen. Das erschien mir aber doch zu makaber.

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Kirstin,
ich bin ratlos, vermute jetzt als Laie, dass Deine Mutter sich noch irgendetwas
eingefangen hat, was durch die Strahlentherapie und die generelle Schwächung nicht nur
der Schleimhäute sicher eher möglich war als sonst.
Anders kann ich mir das nicht richtig vorstellen, weil die Geschmacksnerven sich nun kontinuierlich
erholene sollten.
Ich drück´die Daumen, dass es bei euch rasch besser wird und die Ärzte etwas finden,
was man gut behandeln kann!

Zahnpasta : Ich nehme jetzt Sensodyne, weil die wirklich sehr sanft ist.

Ich denke oft an Euch und Du hast völlig Recht: wenn wir wieder auf dem
Weg nach Norden sind,
dann sollten wir mal einen Kaffee trinken. Wir freuen uns darauf !

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Andrea, ich hoffe, es geht Dir gut.
Du willst ja bald wieder arbeiten gehen, das finde ich toll.
Ich glaube, das ist die beste Ablenkung und gibt Dir das Gefühl, wieder ein kompletter
Mensch zu sein. Sehr schön !

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Es geht bei mir weiter :

Ich werde Montag von meinen Metastasen getrennt!
Ich kann nun doch operiert werden, der Professor will es selber machen
und ich bin total happy, weil es das Beste ist, was mir passieren konnte.

Sobald ich wieder fit bin, ist wohl die andere Lungenseite geplant und ich profitiere
auf jeden Fall von meinem "jungen" Alter und der Tatsache, dass ich nie geraucht habe.

Ich habe jetzt auf den letzten Drücker einen Atemübungsgerät erhalten und mein derzeitiges
Volumen entspricht meinem Alter und meiner Größe. Ich hoffe, sie können so viel
wie möglich davon retten.



Ich drück Euch alle Daumen,
macht´s gut & bis bald
Euer Wolff

P.S Viele liebe Grüße von Christiane

[Andrea.]

Hallo an Wolff und an alle anderen,

das hört sich ja super an, dass du nun doch operiert werden kannst *freu*, dann hast du bestimmt auch ein besseres Gefühl als bei einer weiteren Chemo! Wenn der Professor selber operiert, kannst du davon ausgehen, dass du in sehr guten Händen bist. Wer weiß ob mir das nicht auch alles mal blüht, da ich ja schon oft gelesen habe, dass sich im 10-Jahres-Bereich oft Fernmetastasen in die Lunge setzen....aber da wollen wir jetzt mal nicht dran denken! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und drücke alle Daumen!

An Kirstin: Ich mache mir so meine Gedanken, warum das bei deiner Mutter nur schwerlich besser wird mit dem Gefühl im Mund. Ich muss sagen, dass ich jetzt seit mehr als 1 Woche wieder trockeneres Essen außer Suppe zu mir nehmen kann, obwohl sich mein Mund trotzdem noch zusammenzieht. Aber das war ja abzusehen, da sie ja meine ganze Ohrspeicheldrüse auf der linken Seite "gegrillt" (Wortlaut der Ärztin!) haben und ich daher eh nur noch rechts Speichelfluss habe. Der Geschmack ist nach wie vor noch nicht da, obwohl die Ärzte gesagt haben, dass sich nach 2-3 Wochen die ersten Geschmacksknospen wieder neu bilden würden. Ich sollte einfach nicht so ungeduldig sein und darauf hoffen, dass der Geschmack bald wiederkommt. Außerdem ekele ich mich nicht mehr vor Essen so wie vorher, dass ist auch schon mal ein Riesenfortschritt!

Ich habe mir nun doch noch 1 Woche Krankenschein gegönnt, also gehe ich Montag in einer Woche wieder arbeiten. Die ganze Woche über habe ich mich nämlich plötzlich so schwach innerlich gefühlt, was ich vorher nicht hatte. Ich brauche auch momentan viel mehr Schlaf als sonst und komme irgendwie so gar nicht in die Gänge. Mein HNO-Arzt wollte mich noch bis Ende Januar krankschreiben, aber ich will ja auch wieder arbeiten gehen. Hoffentlich wird mein Zustand in der nächsten Woche stabiler, so dass ich genug Kraft habe, den Arbeitsalltag zu überstehen.

Ich denke an euch alle und wünsche allen ganz viel Gesundheit
Andrea

[stricki]

Hallo Wolff und Andrea!

Wolff, das sind ja relativ gute Nachrichten. Ich drücke Dir für morgen ganz fest die Daumen. Hat die zweite Chemo das bewirkt oder hast Du sie gar nicht gemacht. Und was heißt,"wenn Du wieder fit bist, ist die andere Lungenseite dran"? Entfernen sie erst die Metastasen aus der einen und dann aus der anderen Seite?
Du musst Dich dann schnell wieder erholen, damit wir bald Kaffee trinken können!
Liebe Grüße an Christiane

Andrea, ich habe die Theorie, dass sich die jüngeren Menschen allgemein schneller erholen als die älteren. Wenn ich die Beiträge hier im Internet lese, bestätigt sich das auch. Also mach Dir bloß nicht zu viele Sorgen.
Die Müdigkeit ist auch eine Folge der Bestrahlung. Kannst Du in Deinem Beruf nicht erstmal mit reduzierter Stundenzahl anfangen, um zu testen, wie es läuft? Ich glaube, das würde ich versuchen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Spaß und Ablenkung bei der Arbeit.


Ja, bei meiner Mama geht es immer auf und ab. Gestern hat der Milchreis nach Milchreis geschmeckt, dafür war das Mundgefühl wieder schlimm. Aber ich glaube, dass jetzt immer öfter gute Abschnitte kommen. Hoffentlich!


Viele liebe Grüße an alle und einen schönen Sonntag

Kirstin

[toennsche]

Hallo ihr Lieben hier!

Ich habe mal eine Frage zu alternativen Methoden gegen den Krebs. Mir wurde ja das Adenoid zystische Karzinom entfernt und weiter nichts gemacht. Ich denke immer,ich müßte doch irgend etwas tun,wenn schon keine Bestrahlung und keine Chemo,dann wenigstens etwas Anderes. Meine Frage ist,bringt es was und hat Jemand hier Erfahrung damit? Ich habe etwas von Selen gehört oder Misteltherapie??? Und wie ist es mit der Ernährung und Lebensweise( Nikotin,Alkohol)? Irgendwie hat mich Keiner so richtig aufgeklärt.Was ist zb. mit einem Glas Wein oder Sekt an Geburtstagen und sowas?! Was ist mit Lebensmitteln? Gibt es da bestimmte Richtlinien oder Ernährungsweisen???Würd mich über eure Erfahrungen und Mitteilungen freuen!
Liebe Grüße an euch Alle und ganz viel Kraft!!!
Von toennsche.

[Avi]

Hallo Kerstin,
ich finde es ganz lieb, dass Du mir so schnell auf meine Anfrage geantwortet hast.
Es ist richtig, über den Wechsel meines Hausarztes habe ich auch schon länger nachgedacht. Ich bin nur immer etwas unentschlossen, will ich dann denke, er kennt den ganzen Werdegang. Ich sollte es aber wirklich tun.

Ich arbeite in der Buchhaltung. Körperlich keine schwere Arbeit, dass ist aber auch nicht mein Problem. Obwohl ich schon 57 Jahre bin, körperlich bin ich stärker belastbar wie nervlich. Mich belasten eher der ewige Druck und die schlechte Stimmung im Allgemeinen. I
Ich muss dazu sagen, vor meiner Erkrankung war ich jeden Tag 12 und mehr Stunden in der Firma. Es hat mir auch anfangs nichts ausgemacht. Dann kam eine Zeit, da fühlte ich mich ausgelaucht und am Ende meiner Kraft. In dieser Zeit wurde dann der Tumor entdeckt.
Manchmal dachte ich, das war ein Warnschuss meines Körpers und ich habe mir vorgenommen, wenn ich das überlebe, dann muss sich was ändern. Das ist aber immer leichter gesagt.
Nach drei Monaten habe ich angefangen stundenweise zu arbeiten. Mit ging es auch gut, zumindest besser, als allein zu Hause zu grübeln. Arbeit ist die beste Therapie um gesund zu werden. Das Gefühl gebraucht zu werden, etwas zu leisten, ich glaube jeder Betroffene weiß wie gut das in unserer Situation tut.
Nur merkt man nach so einer Erkrankung auch schnell, man ist nicht mehr so leistungsstark, nicht mehr 100% belastbar. Aber das will bei uns keiner wissen, bei uns muss man 150% funktionieren……
Ich habe meine Arbeitszeit seither zwar stark eingeschränkt, aber wenn es dann brennt, bleib ich dann doch wieder länger. Ich bin diesbezüglich eben auch viel zu ehrgeizig. Das wissen die genau, also packt man eben noch etwas mehr drauf…..
Stunden reduzieren ist in unserer Firma nicht möglich, auch finanziell für mich nicht, da ich alleine lebe.
Ich habe mir aber fest vorgenommen, bei meinem nächsten Arztbesuch werde ich meine Probleme noch einmal ansprechen.

Liebe Kerstin,
nochmals vielen Dank für Deine einfühlsamen Worte. Es ist sehr schön, dass es nette Mitmenschen gibt.
Für Deine Mama auch alles Liebe und Gute , ich drücke Ihr ganz fest die Daumen, dass sie bald wieder gesund wird.

Liebe Mandy,
Dir auch vielen vielen Dank für Deine Zeilen. Ich habe schon einiges bei „Silverlady“ nach gelesen und werde das auch noch weiter tun. Danke für den Tipp.

Ich wünsche Euch und allen Anderen hier noch einen schönen Abend und eine gute Woche.

Bis bald
Kristina

[marischel]

hallo an alle...... ich bin neu hier....bin 34 jahre alt und habe ohrspeicheldrüsenkrebs.... die op habe ich hinter mir, die bestrahlung vor mir.... habe aber schon sehr viele briefe gelesen... hat mir gut getan... jetzt habe ich weniger angst von der bestrahlung....

[Nicki31]

Hallo marischel!

Schön, dass du hier her gefunden hast!

Wie viele Bestrahlungen bekommst du denn?

LG Nicki

[Andrea.]

Hallo Marischel,

in welchem Ort findet die Bestrahlung denn statt?

LG
Andrea

[toennsche]

Hallo Marischel!
Mir hat es auch sehr geholfen,hier zu lesen und zu posten. Ich bin auch 34 Jahre alt und mir wurde letztes Jahr im August der Krebs entfernt. Da Alles gut weg operriert sein soll,wurde mir von einer Bestrahlung abgeraten. Wie ist das bei dir ? Es wundert mich noch immer,wie unterschiedlich gehandelt wird,was Bestrahlungen angeht. Viele hier haben welche bekommen und nur bei Wenigen habe ich glesen,daß sie keine Bestrahlung bekommen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und alles Gute!!!

Liebe Grüße toennsche.


An Alle Anderen hier:ich würde mich über Beiträge zu meiner Frage weiter Oben sehr freuen. Bin auch noch ziemlich unerfahren und weiß nicht wirklich viel....
Danke! Liebe Grüße,toennsche.

[Nicki31]

Hallo zusammen!

Habe diesen Beitrag auch schon in das Unterforum "Nachsorge und Rehabilitation" gesetzt, da dort aber verhältmismäßig wenige Mitglieder rumschwirren, versuche ich es hier noch einmal.....

Meine Mutter muss in einigen Tagen eine Reha nach der Entfernung eines Gehörgangtumors beantragen.
Sie versucht zusammen mit ihrem Mann einen Platz in der Klinik Sonneneck auf Föhr zu bekommen.
Nun zu meiner Frage...

Da meine Mutter alleine nicht fahren möchte und sie die seelische Unterstützung ihres Mannes braucht, wäre es natürlich schön, wenn sich die Krankenkasse an den Kosten für ihren Mann zumindest beteiligen würde.

Hat jemand Erfahrungen gemacht in Bezug auf eine finanzielle Unterstützung von der Kasse für den Ehepartner als Begleitperson?

Wie kann man am besten argumentieren? Gibt es vielleicht etwas, worauf man definitiv achten muss, wenn man so eine Beihilfe beantragt?

Bin dankbar für jeden Tipp und Hinweis...(Sie ist übrigens bei der KKH versichert, falls das weiterhilft)

Dank und Gruß, Nicki

[stricki]

Hallo!

Hier hat sich ja viel getan. Ich werde mich mal langsam durcharbeiten, obwohl ich nicht so gut schreiben kann, denn ich muss ja Wolff die Daumen drücken.

Also:

toennsche: Mit alternativen Heilmethoden, besonders bezüglich Krebs, kenne ich mich leider nicht aus und ich glaube nicht, dass Du jemanden finden wirst, der Dir irgendwelche Prognosen über deren Wirksamkeit geben kann. Aber da Du ja keine Strahlentherapie bekommst, kann es eigentlich nicht schaden, etwas auszuprobieren. In einem anderen Thread habe ich gelesen, dass zwei bestimmte Pilze helfen sollen. Der eine stärkt das Immunsystem und der andere soll gegen Krebs wirken."Reishi" und "Polyporus umbellatus" heißen die und ich weiß aber nicht was was ist. Ansonsten kann ich Dir leider keine Tipps geben.

marischel: Wenn Du Fragen hast, dann nur zu! Ich werde stets Bericht erstatten, damit ich nichts vergesse und alle, die es interessiert, auf dem laufenden sind.

Nicki: Ich weiß genau, dass ich schon etwas darüber gelesen habe, ich glaube im Thread "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom", aber leider weiß ich nicht mehr genau, was da stand. Ich meine, dass bei der betroffenen Person der Ehepartner mitgekommen ist, die Unterkunft bezahlen musste, aber für das Essen nicht zusätzlich. Aber das war Kulanz von der Klinik und hatte nichts mit der Krankenkasse zu tun. Die Krankenkasse wird das wahrscheinlich nicht übernehmen.

Jetzt wünsche ich allen viel Kraft und gute Laune.

Ich drücke weiterhin die Daumen.

Liebe Grüße

Kirstin

[toennsche]

Hallo Kirstin!
Danke,für deine Antwort! Es hätte ja sein können,daß Jemand hier auch zu alternativen Methoden greift. Wenn man gesagt bekommt,adenoid zystisches Karzinom,agressiv,bösartig,rezidiv usw,aber Bestrahlung ist nicht nötig,da er gut raus operriert ist und eh ziemlich Strahlenunempfindlich ist,da überlegt man doch,ob es nicht andere Möglichkeiten gibt.Ich dachte,falls Jemand hier Erfahrung hat damit,frage ich mal nach. Wo sonst,wenn nicht unter Betroffenen?! Und wie ist es mit der Ernährung und Lebensweise? Gibt es da bestimmte Sachen zu beachten oder sowas?

Auch ich drück die Daumen und bete für Wolff und ich wünsche weiterhin Kraft und Durchhaltevermögen!

LG,Ivonne.

[Nicki31]

Hallo Ivonne!

Ich lese auch deine Berichte schon länger mit und habe das Gefühl, dass du sehr beunruhigt bist, weil du damals keine Bestrahlung bekommen hast.
Das kann ich verstehen, wenn man es hier von fast jedem hört.

Aber es gibt, denke ich, nur eine Möglichkeit, diese Unsicherheit auszuräumen....
Und zwar sich eine zweite oder vielleicht auch dritte Meinung eines Spezialisten einzuholen. Schreibst ja selbst, dass dich keiner richtig informiert hat.
Warst du denn nachträglich noch mal bei einem Facharzt?

Denn du hast ja auch noch ganz grundlegende Fragen, z.B. zum Thema Alkohol oder Ernährung. Ich glaube, dass wir anderen dir dazu schlecht raten oder abraten können, denn wir kennen deinen persönlichen Krankheitsverlauf nicht genau.
Bei solchen Dingen bin/wäre ich immer vorsichtig, anderen einen direkten Rat zu geben. Hast du vielleicht einen sehr vertrauten Arzt, an den du dich wenden kannst. Dieser kann dich dann bestimmt weiterschicken zu eienm Onkologen.
Bestimmt kann man dir auch beim Krebstelefon Anlaufstellen für solch Nachgespräche nennen.
Zwar können wir dir hier alle Mut machen und dich ein wenig besänftigen, doch ich vermute mal, dass du sowieso erst Ruhe findest, wenn ein "Fachmann" sich deiner Sache noch mal annimmt.

Viele Grüße von mir!

[toennsche]

Hallo Nicki31!
Vielen Dank für deine Antwort. Du hast mich erwischt! Ja,ich bin sehr beunruhigt,weil ich immer denke,ich habe mich falsch entschieden zusammen mit den Ärzten.Einen Onkologen habe ich nicht,ich bin immer in der Klinik,wo ich operriert wurde. Am 24.1. muss ich wieder hin und da werde ich mal einige Fragen stellen. Außerdem möchte ich endlich mal in die Röhre geschoben werden und ordentlich durch gecheckt werden.Mein Problem ist,so bald ich in der Klinik bin und auf diesem Behandlungsstuhl sitze,vor den Ärtzen,dann kommen alle Erinnerungen wieder hoch und ich bin wie zugeschnürt und mein Kopf ist leer.Muss mich echt mal zusammenreißen am 24.
Ich danke dir für deine leiben Worte und deine Ratschläge!

Ganz liebe Grüße und alles Gute von Ivonne.