Neu und viele Fragen

[Nelvy_5]

ja, genau, nach denen hab ich verzweifelt gesucht und nicht gefunden - ja ich werd morgen nachfragen aber komisch find ichs schon das die da nicht gleich mit draufstehen?

aber prinzipiell - die wären schon sehr wichtig im vor/nach op vergleich wenn ich das jetzt richtig verstanden hab oder? va. wenns ev. ein "grenzwertiger" befund sein sollt was die weitere therapie betrifft

der heutige OA (ein netterer) hat übrigens wieder nicht zwangsläufig von chemo gesprochen der hat das irgendiwe differenzierter betrachtet das man warten muss auf die histo welche art v. tumor und dann ev. bestrahlung oder chemo oder eben wait and see (wobei er letzteres auch eher nicht glaubt wg. dem geschwollenen lymphknoten aber das muss man dann genauer besprechen)

DANKE!

[Nelvy_5]

ich hab mir vor der op noch überlegt ihn auf einen meiner vielen ss tests pinkeln zu lassen wg. dem hcg - war aber eher scherzhaft - vielleicht wärs jetzt doch nicht so schlecht gewesen hätt ich irgendeinen vergleich

nein, im ernst - was hätte das für ne konsequenz würden die jetzt fehlen ? ich mein nachträglich geht ja jetzt nimma ... oder wärs eh wurscht wohl eher nicht?
nur, ich kann mir nicht vorstellen das ein KH solche standardwerte nicht mitbestimmt?

[Freelancer]

Das mit dem SS Test würde nur was bringen...wenn der Wert total aus der Norm läuft

Bei mir war der Wert nur grenzwertig erhöht. Bringt also nicht viel.

Der OA hat halt nur gemäß der Richtlinien sich verhalten...das ist auch das beste was man machen kann.

Und as mit dem Lymphknoten ist halt die Frage...habt ihr da schon den genauen CT-Befund wie der dort spezifiziert wird?

Gruß,

Holger

[Nelvy_5]

achg ja und was genau sagt so ein lk jetzt eigentlcih ausß das doch schon weiter fortgeschritten ist?

[ebie]

Liebe nelvi_5,
Mein Sohn hatte 2 vergrößerte Lymphknoten 12mm, 9,6mm
aber seine Tumormarker waren stark erhöht:
HCG über 1000 ,AFP über 30, LDH über 900
da passt der vergrößerte Lymphknoten deines Mannes von 4cm nicht zu den niedrigen Tumormarker. Vielleicht hat der Arzt da was verwechselt, er hat ja gesagt er hat nichts auf der Hand.
Ein vergrößerter LK bedeutet dass über die Blutbahn die direkt vom Hoden aus in den hinteren Bauchraum führt schon die Lymphknoten betroffen sind.
Und wieder heißt es abwarten bis du morgen im KH bist und genau nachfragen kannst.
Was wir auch in den letzten 3 Monten gelernt haben ist dass man immer viel Geduld braucht.
Und die schick ich euch in einem ganz dicken Paket.
Ich hoffe das Beste für euch.
LG Ebie

[macg]

hat mir kurz mit dem befund vor der nase rumgefuchtelt und gemeint wenn ich unbedingt will kann er ihn mir kopieren

er muss, du hast das recht alle befunde zu bekommen!!! also bestehe auch darauf, auch wenn die meisten ärzte da sehr gestresst und genervt tun.


4cm finde ich auch ausser der norm. mein LK war 8x3 cm, nach 4 chemos dann auf so 1,5cm geschrumpft, dann wurde noch einige operativ entfernt was auch gut war da noch aktives gewebe drinnen war. danach noch 2 chemos. seitdem ist ruhe

[Nelvy_5]

@peter
inwiefern findest du ihn ausser der norm?

deiner war ja dann noch grösser oder hab ich da jetzt was falsch verstanden? oder war deiner auch "ausser der norm"? und bei dir warens mehrere oder wie? bei m scheints nur der eine zu sein

m. kommt heute nach hause ich habe ihn gebeten den blutbefund mitzubringen und zu fragen ob er bitte auch eine CT kopie haben kann - naja, schaun wir mal

sag und ist es jetzt nicht eigentlich fast blöd das die marker nicht anschlagen zwecks verlaufskontrolle (wär doch ein recht einfaches messinstrument oder?)

[anakin]

Liebe Nelvy_5,

also das alles passt jetzt nicht mehr so ganz...die Ärzte hatten doch nach dem CT gesagt, dass alles ok sei soweit oder? Korrigiere mich bitte wenn ich falsch liege.

Bei einem 4 cm großen Lympknoten könnte man das aber so nicht sagen!
Wenn dein Mann wirklich einen 4cm großen Lymphknoten hat, dann kann keiner gesagt haben, das CT ist unauffällig.

Wir hatten im Januar bei der 2. Nachsorge auf einmal vergrößerte Lymphknoten von 2,46 cm (bei Diagnose und VOR der Chemo hatte er KEINE!) und das war schon außer der Norm.
Wie hier schon geschrieben wurde sind 8-10mm eigentlich die Norm.

Wenn der Arzt sagt, er hat so nichts bei der Hand, würde ich dem erstmal nicht so viel Glauben schenken SONDERN die entgültigen Befunde abwarten. Vielleicht irrt er ja auch, denn 4cm sind eigentlich keine typische Schwellung eines Lymphknoten, zumindest hab ich das so noch nie gehört.
Außerdem passt dann da auch nicht mehr, dass sie ihm 1 Zyklus Sicherheitschemo "verpassen" wollen.
Kläre mich auf, wenn ich jetzt hier was durcheinander werfe, aber so passt das alles nicht zusammen.

Ach ja, diese leidigen Lymphknoten....eine Schwellung kann 1000 Gründe haben. Aber in unseren Fällen hier, wird dem natürlich auf den Grund gegangen. Was ja auch absolut richtig ist!!!
Allerdings schickt einen das auch wieder auf einen direkten Höllentrip...

Glaube mir, wir ALLE hier wissen, wie grauenvoll dieses Abwarten ist, es frisst dich auf und verlangt dir alles ab. Ich mag mich auch nicht gern daran erinnern. Leider kommt dieses Gefühl auch bei den Nachsorgen nochmal wieder. Es bleibt uns leider noch ne Weile erhalten
Aber etwas anderes als Warten bleibt dir jetzt leider echt nicht übrig.

Lasse dir auch die CT Befundberichte kopieren. Dann kannst du alles nachlesen.
Das lasse ich mir auch immer. Die Ärzte müssen euch das kopieren! Zumindest hab ich bei uns noch nie erlebt, dass sie es uns nicht nochmal ausgedruckt haben. Wir reden hier ja schließlich über eine ernsthafte Erkrankung, da kann man das auch jeden Fall verlangen.

Seit ihr denn eigentlich in einem Tumorzentrum oder in einer urologischen Fachklinik in Behandlung?
Wir haben hier schon öfter mal gelesen, dass es mit städtischen Krankenhäusern oder Nicht-Fachkliniken gerne mal zu Missverständnissen und so kommt.

Aber egal, wie es jetzt um die Lymphknoten steht, die Heilungschancen sind bei Hodenkrebs in jedem Stadium gut! Das kann man überall nachlesen.
Das haben andere Krebserkrankungen nicht. Aber wir hier schon! Vergiss das bitte nicht. Ich weiß, das kommt jetzt bei dir nicht an (ist es bei mir auch nicht damals) aber es ist wirklich so!

@ebie: Dein Sohn hat dann aber auch noch trotz allem ziemlich Glück gehabt. Ich hoffe es geht ihm und euch den Umständen entsprechend gut?

[Nelvy_5]

so, hier hab ich einen noch genaueren in die hände bekommen

... als auffälligster befund findet sich paracaval knapp caudal des unteren dodenalknies eine begrenzte rauffroderung.

eine etwa 6mm menderner kontrastmittelanreichernder lymphknoten findet sich lateral der iliaca communis-gefässe rechts.
im übrigen die grossen gefässe im retroperitoneum von regulärem kalieber, verlauf und anfärbeverhalten ohne hinweis auf verfgrösserte retroperitoneale oder iliacale lk.
leber, gallenblase, gallenwege, milz, pankreas sowie beide nebennieren und nieren kommen unauffälligzur darstellung. die harnblase sowei das innere männliche genitale unauffälig.

ergebnis: vergrösserter suspekter retroperitonealer lymphknoten wie beschreiben. einzelner kleiner iliakaler lk re. im übrigen ct unauffälliger befund

[Nelvy_5]

hallo,

melde mich ganz kurz mit den Befunden

aaalso

Zusammanfassung:
Semikastrationspräparat (re) mit reinem Seminom des Hodens;
pT1, pNX, pMX, S0

Fremdgewebsfreie Hodenbiopsie (links)

der Urologe (wieder ein anderer) hat dann gemeint naja, ob man da überhaupt noch was machen wird ist fraglich (hat aber mMn den CT Befund total ausser Acht gelassen) und uns dann noch auf die Onkologie geschickt um das weiter abzuklären.

Der OA dort hat gemeint das die Vermutung schon sehr nahe liegt (aufgrund der Grösse des LK) das der was mit dem Tumor zu tun hat und er sich quasie auf 4-6 Chemo Zyklen einstellen soll.
Vorher will er aber noch ein PET Scan machen um sicherzugehen - den Termin dafür haben wir allerdings erst in 3!!! Wochen bekommen (dabei hat der OA gemeint es ist dringend, die Dame die ihn dann für uns ausmachen sollte hat gemeint vorher bekommen wir keinen das geht nicht so schnell) und die Befundbesprechung ist dann nochmal eine Woche später am 17.7 - das ist also erst in 4!!! Wochen

Irgendwie kommt mir das alles so lang vor. Wieder warten warten warten.

Obwohl ich mich heut dennoch besser fühl jetzt wissen wir mal das es ein Seminom ist.

Kann mir vielelicht noch wer helfen

pNX - dachte das beträfe die LK warum steht dann da ein X davor?
und welches Stadium ist das dann? Wenn ich nachschau wär das dann ja erst 1 oder? aber da sind ja dann die LK nicht mitberücksichtigt?


LG Nathalie

[Freelancer]

Schau dir noch mal den Link an den ich hier gepostet hatte.

Irgendwie bin ich erstaunt wie weit die Behandlungsstrategien abweichen.

Eigentlich hat man beim reinem Seminom zwei mögliche Therapien wenn Lymphknoten betroffen sind. Bestrahlung oder Chemo (3xPEB oder 4xPE).

Klassifikation von Lymphknotenmetastasen (N und pN)
pNX Regionäre Lymphknoten können nicht untersucht werden

pt1 heisst ja soweit das keine regionäre Lymphbahnen oder Blutgefäße im entnommenen Hoden infiltriert sind. Das ist schon mal richtig gut.

Dort in meinem Link stehen auch die Erklärungen für die Abkürzungen.

Da das PET-CT erst in 3 Wochen stattfinden kann ist soweit eigentlich kein grösseres Problem. Seminome wachsen sehr langsam. Und nach der OP wartet man eh erst einige wochen die Wundheliung ab bevor eine Therapie beginnt. Ausser es sind wirklich ausgiebige Metastasen vorhanden.

Vielleicht gibt das PET-CT in 3 Wochen ja auch absolute Entwarnung. Dann wird eure Geschichte ähnlich wie meine zu händeln sein. Engmaschiges Kontrollnetz alle 3 Monate.

Ich wünsch es euch...und viel Spass erst einmal im Urlaub.

Mit dem Ergebnis könnt ihr wirklich erst einmal etwas beruhigter nach vorne schauen.

Gruß,

Holger

[Nelvy_5]

@holger

danke! ja, jetzt fahren wir mal auf urlaub :-)

also, wg. der bestrahlung, ob die möglichkeit denn nicht besteht hab ich gefragt da hat der onkologe gesagt nein, das wäre nur dann der fall gewesen wenn der tumor im hoden so gross gewesen wär und man sicherheitshalber bestrahlt hätte, NICHT ABER wenn es darum geht die lymphknoten zu "behandeln" dann ist die chemo die therapie der wahl
aja, der tumor selbst war anscheinend sehr klein - wie klein kann ich aber nicht herauslesen aus dem befund seltsamerweise

das hab ich ihn extra gefragt

naja...

jetzt geh ich mal packen

[Freelancer]

Ok...dann gibt es anscheinend gravierende Unterschiede zwischen den Behandlungsstrategien in Österreich und Deutschland.

Nach der von mir verlinkten Seite gibt es eben entsprechende Therapiemöglichkeiten beim Seminom. Bestrahlung und Chemo.

Ich denke...ihr solltet euch anschliessend wirklich noch einer Zweitmeinung zuwenden.

Jedenfalls einen guten Urlaub...und immer daran denken...das Ergebnis der Histologie ist super. Wäre der Lymphknoten nicht vergrössert...hättet ihr heute schon die Wahl zwischen Surveillance und leichter Chemo (zur Sicherheit).

Ich denke...wenn ihr viel Glück habt wird in 3 Wochen beim PET-CT rauskommen das auch dieser vergrösserte Lymphknoten sich wieder zurückgebildet hat.

Gruß,

Holger

[macg]

bitte gehts mal ins hanusch deswegen wegen der 2ten meinung wie schon besprochen.


http://www.hodentumor.at/UICC.html
http://www.hodentumor.at/TNM.html

[Nelvy_5]

morgen haben wir befundbesprechung und ich hab riesenangst
ich hab das gefühl mich einer depression zu nähern und zwischen uns beiden läufts zur zeit auch nicht so toll
hab manchmal das gefühl mein mann wär ohne mich zur zeit besser dran :-(
zwischenzeitlich haben wir auch noch ein schlechtes spermiogramm bekommen das mich extrem runterghaut hat (bis dahin gings mir seit dem urlaub eigentlich ziemlich gut) und seither erfange ich mich nicht mehr
das ich mich jetzt auch noch mit "künstlicher befruchtung" beschäftigen werde müssen da ja die wahrscheinlichkeit das ein schon vorher schlechtes spermiogramm nach der chemo plötzclih wieder gut ist gleich 0 ist das war schon ein wirklicher schock

mein mann macht sich jetzt auch noch sorgen um mich und wenn die kinder nicht wären würd ich das haus wahrscheinlich gar nicht mehr verlassen :-(

ich hadere total zur zeit und hasse mich selbst weil ich ihm keine grosse hilfe sein kann und bekomm jetzt noch zustätzlich angst das unsere beziehung auch noch leidet an der situation wenn wir JETZT schon nicht mehr miteinander und mit dem umgang den wir jeweils haben umgehen können :-(
vielelicht wird aber auch alles leichter wenn wir ENDLICH wissen woran wir sind? die diagnose ist ja jetzt doch schon 6!!!! wochen her und diese warterei der reinste psychoterror und ich kann damit so schlecht umgehen zumal diese krebs scheisse seit meien oma und mein papa gleichzeitig dran gestorben sind mich immer diese angst begleitet hat und jetzt ist er wieder da

ich möchte gar nicht mitgehen zur befundbesprechung vor lauter angst was uns da jetzt erwartet zumal ich ja auch davon ausgegangen bin das die lunge sicher ok ist (wie im kh gesagt) dabei wurde ja noch nichtmal ct gemacht (erst jetzt mit beim PET)

naja, mal schaun was da morgen rauskommt