Diagnose BSDK...gibt es Hoffnung?

[sharfy]

Hallo an alle die in meiner Geschichte lesen...

ich habe lange nichts geschrieben, doch heute habe ich wieder einige Dinge, die in der letzten Zeit passiert sind zu berichten.

Nachdem wir die Entzündung [Eiter im Bauchraum] gut überstanden hatten, gab es eine neue weitere Entzündung im Körper meines Dad's, die jedoch nicht lokalisiert werden konnte und dazu führte, dass wieder einmal eine Chemo ausfallen musste und er zusätzlich Antibiotiker nehmen muss.
Eine Woche später, letzte Woche, konnte dann die Chemo weitergeführt werden, jedoch nimmt er zusätzlich Antibiotiker.
Desweitern nahm mein Vater jeden Tag immer mehr an Gewicht zu, insgesamt 4kg und sein Bauch wurde immer dicker. Anfangs vermuteten wir alle, das er Wasser im Bauch hat, sprich sich dieses dort anstaute. Letzten Freitag dann wurde er von seiner Hausärztin zur Onkoligie geschickt, woraufhin er in die Robert-Rössle-Klinik [wo er operiert wurde] fuhr und diese ihm sageten, dass er kein Wasser im Bauch hat, sondern die Leber angeschwollen ist. Dies sei wohl normal, da sich die Metastasen an der Leber, durch die Chemo, vergrößern bzw. aufschwemmen und dann sich zerstören. Naja da dachten wir toll, dann heißt das ja, dass die Chemotherapie Erfolg hat. Meinen Dad ging es natürlich besser, da er jetzt wußte, was mit ihm los ist.
Jedoch wendete sich das Blatt erneut. Seine Beine schwollen an und es sammelte sich und sammelt sich noch immer Wasser in den Beinen. Daraufhin fuhr er Montag früh ins Virchowklinikum [wo er die Chemobehandlung bekommt] und die Ärzte können sich das auch nicht wirklich erklären und gaben ihn ersteinmal Entwässerungskapseln, die dem entgegen wirken sollen.
Gestern war er dann nochmals dort, um seine Chemo zu erhalten. Gleichzeitig machten die Ärzte ein Ultraschall und meinten dort, dass die Metastasen gewachsen sind und dies nicht gut wäre und man überlegen müsste, ob eine andere Chemotherapie angewandt werden müsste.
Es ist komisch, dass die einen Ärzte sagen, dass es ein gutes Zeichen ist und die anderen genau das Gegenteil sagen...??!!

Zumindest geht es Ihm schlecht, er hat Schmerzen in der rechten oberen Brustgegend und die Leber drückt auf den Magen und so, dass er nicht richtig Pullern kann und auch keienn Appetit hat, so dass er nur isst, weil er muss.
Seine Füsse sind angeschwollen und er kann keine normalen Schuhe tragen. Die Entwässerungskapseln haben keinen Erfolg.
Er tut mir so leid und man kann nichts machen.
Weiß jemand, ob das üblich ist oder kennt jemand einen ähnlichen Verlauf?

Morgen hat er einen Termin zum CT, jedoch dauert die Auswertung bis Dienstag und das Warten ist wieder so schrecklich..bis man neue Erkenntnisse hat.

Ich habe schreckliche Angst, dass mein Vater sich irgendwann aufgibt, weil er die ganze prozedure satt hat. Ich meine die OP ist jetzt bald 3 Monate her und irgendwie tritt immer wieder ein neues Problem auf...Es ist alles sch..kompliziert und ich weiß nicht wo dass nioch hinführen soll...ich hatte so viel positive Hoffnung nach der OP und so...

Viell. kann mir ja jemand etwas ähnliches berichten oder Tipps geben.

Fürs erste Vielen Dank, für's zuhören und viel Kraft an alle hier.

Liebe Grüße
janine

[Physio]

Liebe Janine,

bei meinem Vater sind trotz Chemo (Gemzar) die Metastasen in der Leber auch gewachsen und haben sich sogar noch vermehrt (von 2 auf 11).Auch sind auf einmal auch betroffene Lymphknoten gefunden wurden.Die Chemo ist abgebrochen wurden.Die in unserem KH wußten keinen Rat mehr.
So sind wir bei Prof.Klapdor in Hamburg gelandet.Er beginnt jetzt eine neue,kombinierte Chemo http://www.pankreas-ca-info.de/html/..._therapie.html
Vielleicht hilft euch das ja.

Viele Grüße und alles Gute

Simone

[sunshinebaby]

Hallo Janine,

erst einmal tut es mir unheimlich leid, dass dein Vater so einen Leidensweg hat. Immer etwas Neues... das muss sehr zermürbend sein...

Meine Mutter hat auch BSDK mit Leber Metast., bekommt auch Gemzar Chemo und seit einem Monat vergrößert sich auch ihre Leber. Der Arzt hat zu ihr gesagt, dass das durch die Chemo kommen kann, irgendetwas von Abfallprodukten gefaselt. Letztendlich denken wir aber alle, dass es die Metastasen sind, die durch die Chemo nicht angesprochen wurden. Er sagt, er kann nichts beweisen, da alle Blutwerte und CT ok sind, aber die Schmerzen und die vergrößerte Leber weisen daraufhin nach seiner Meinung...

Ich drück Euch auf jeden Fall die Daumen und sende Euch viel Kraft.

LG auch aus Berlin
Claudia

[sharfy]

hallo sunshinebaby

ich habe gerade deine geschichte gelesen. und bin jetzt überrascht, dass
es bei deiner mutter genauso ist. Bei meinem Vater sind die Blutwerte auch okay und was das CT sagt wissen wir erst nächste Woche. Ich bin gespannt.
Letztendlich weiß keiner genau was diese Lebervergrößereung hervorruft.
Schon komisch alles.

Jedoch bin ich in Deiner Geschichte darauf aufmerksam geworden, ob man als Kind des Betroffenen selbst daran erkranken kann...Ich bin derzeitig am recherchieren..ob es im Umkreis von Berlin zu irgendwelchen Verzeuchungen in der damaligen Zeit [DDR] gekommen ist. Mein Versicherungsagent, der auch meinen Dad betreut, meinte zu mir, dass er in der Umgebung wo meine Eltern leben sehr viele Krebsmandanten hat oder hatte und soviel in Berlin nicht kennt.Schon merkwürdig.

Aber es ist gut zu wissen, dass es bei anderen Betroffenen auch zur Lebervergrößerung kommt.

Ich wünsche Dir alles erdenklich positive und drücke uns allen die Daumen.

Grüße
janine

[sharfy]

hallo..

bei meinen Vater hat sich so einiges zum negativen verändert.
Das Ct zeigte, dass die Leber stark vergrößert ist und die Metastasen gewachsen sind und sich natürlich auch noch vermehrt haben..spitze...

naja das Wasser in den Füssen geht auch nicht weg, mein Vater hat starke Schmerzen und kann nur noch rumliegen, da die Gehversuche in Schmerzen und totale Erschöpfung enden.

Die Ärzte haben ihm letzte Woche einen Port gesetzt und nun bekommt er eine neue Chemo, die hoffe ich erfolgfreicher ist. Zusätzlich wird er jetz über den Port ernährt, indem täglich Pflegerinnen nach Hause kommen und ihm das alles anschließen. Naja irgendwie sieht das alles gar nicht so gut aus, im Gegenteil.
Diese neue Chemo geht jetz über 4 Wochen und dann wird eine zweiwöchige Pause gemacht.
Die Ärzte meinten, wenn das nicht hilft haben Sie noch weitere Alternativen bereit...ein kleines bisschen Hoffnung.

Ich muss mir die Woche einen Tag frei nehmen um bei meinen Vater zu sein, damit er zu Hause nicht ganz alleine ist.

Ich frag mich echt wo das noch hinführt und ob es jetzt immer schlimmer wird, oder ob irgendwann mal eine klitzekleine Besserung eintritt????
Ja Ja ist das alles eine ätzende Geschichte, doch ich hoffe immer noch, dass mein Vater stark genug ist um seine Lebenserwartungen noch lange hinaus zu zögern.

Heute war er zu einer Nachuntersuchung in der Robert-Rössle-Klinik, wo er operiert wurde, doch da weiß ich noch nichts genaueres, wird sich später herausstellen..aber bestimmt nichts positives..mal schauen.

naja das zu den aktuellen Verlauf und viell. kennt ja jemand einen ähnlichen Verlauf und kann berichten!!???

Liebe Grüße.

[Sonja A.]

liebe sharfy!

ich habe länger überlegt, ob ich dir schreibe. erst einmal eine dicke umarmung. ich musste meinen dad vor über zwei jahren gehen lassen...

einerseits kommt es mir vor, als wenn es gestern gewesen wäre. andererseits erscheint es mir ewig lange her...

ich versuche, meine gedanken mal festzuhalten:

als ERSTEN und ALLERWICHTIGSTEN punkt möchte ich die schmerzbekämpfung nennen. bringt deinen dad SOFORT auf eine palliativstation. dort werden sie in nullkommanichts die schmerzen stoppen und zwar so, dass dein dad nicht "abgeschossen" ist, sondern voll da und schmerzfrei. niemand muss schmerzen haben. auf einer palliativstation bringen sie den menschen wieder auf vordermann. ziel ist, den patienten in bestmöglichem zustand nach hause zu entlassen.
man benötigt keine überweisung. ihr könnt deinen dad JEDERZEIT in jedes krankenhaus eurer wahl fahren. sie dürfen euch nicht abweisen. so habe ich das mit meinem dad auch gemacht. erst dadurch verlor er sämtliche schmerzen und blühte auf.
also papi einpacken und schmerzen stoppen!

adressen zu palliativstationen findest du hier:
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM

dein dad hat eine recht kaputte stark vergrößerte leber voller metastasen. seine organe funktionieren nicht mehr richtig, es staut sich in den beinen (und im rumpf?) wasser. er hat starke schmerzen.

wenn die leber bereits so kaputt ist, dann wird er von weiterer chemo keinen nutzen haben. chemo wird eher seine lebenszeit verkürzen. sein körper ist am kämpfen um die funktionen aufrecht zu erhalten. zeitgleich wird zellgift eingefüllt. in einem so schwachen körper (" hat starke Schmerzen und kann nur noch rumliegen, da die Gehversuche in Schmerzen und totale Erschöpfung enden") schadet chemo mehr (viel mehr), als dass sie von nutzen ist.

lasst euch die blutbilder in kopie geben. fragt die ärzte, ob SIE an stelle deines dads noch chemo machen würden.

ärzte geben häufiger chemo "bis zuletzt". sie müssen sich damit nicht mit dem tod befassen, verdrängen ihn und das auf kosten der patienten, deren zeit damit belastet wird. anhand von blutbildern und dem karnofsky-index http://www.homeopathy.at/wiki/index....arnofsky-Index
kann man gut sehen, ob chemo angebracht ist. frage die ärzte nach ihrer einschätzung.


bedenke, dass "leben" nicht immer in zahlen (tagen, wochen, monaten, jahren) bemessen werden muss. HEUTE leben wir, HEUTE sollten wir unseren lieben und mitmenschen das herz wärmen. was uns morgen erwartet, dass weiß niemand von uns.

alles liebe für dich und ein päckchen kraft,

sonja

[sharfy]

hallo sonja...

als erstes vielen vielen dank, für deine reaktion auf mein problem, es ist echt nett von dir. ich finds auch toll das du noch immer in diesem forum schreibst und anderen versuchst rat zu geben...trotz den großen verlust und schmerz.

ich habe mir alles genau durchgelesen und werde mich damit auseinandersetzen um nächste woche bei der bevorstehenden chemo diese dinge zu erfragen.
diese woche konnte die chemo nicht verabreicht werden, da sein blut zu viele weiße blutkörperchen aufweist und das auf eine entzündung im körper hinweist. *seufz*..nichts klappt so richtig.


gestern habe ich einen tag mit meinen vater verbracht. es war ganz nett, nur diese schwäche ist schon schockierend und auch wie sehr er abgemagertt ist..nur noch haut und knochen, außer die füße und der bauch sind enorm dick.
momentan habe ich immer noch extrem viel hoffnung und ich weiß auch, dass mein vater sich noch nicht aufgegeben hat und immer noch kämpft...er ist so verdammt tapfer und quält sich so..ich hoffe das diese quälerei belohnt wird und sich irgendwann lohnen wird. ich versuche sehr optimistisch zu sein, weil sonst würde ich an den gedanken verzweifeln und mich selbst in ein loch schupsen..

ich selbst bin ja mittlerweile auch der ansicht, dass die chemo einfach alles nur noch schlimmer macht..nach der op waren die metas noch total klein und auch weniger und plötzlich seit die erste chemo verabreicht wurde..wurden diese immer größer und mehr. versteh ich nicht so richtig. das zeigt mir irgendwie, dass die chemo überhaupt nix bringt, sondern gegenteilig. es ist echt schon merkwürdig.

er bekommt auch fast regelmäßig sone art massage bei der physiotherapie, damit wird das wasser versucht wegzuschieben und es lindert auch enorm seine schmerzen, sprich es tut ihm enorm gut und er mag das sehr.

vielen dank nochmal. und ich bin gespannt, was nächste woche bei der bevorstehenden chemo alles passiert...

liebe grüße und auch viel kraft an dich liebe sonja.

janine

[sharfy]

hallo alle zusammen...

heute schreibe ich mal wieder über die neusten dinge, die so passiert sind.
sonntag vor einer woche mussten wir mit meinen vater ins krankenhaus fahren,
da er so starke schmerzen hatte. dort wurde er komplett gecheckt und wir haben ewige stunden auf der notaufnahme verbracht, bis er endlich auf station gebracht wurde. seine blutwerte sind nicht gut, er hat zu viele weiße blutkörperchen. er bekam dann auch gleich am nächsten tag starke schmerzmittel, von denen er am anfag ziemlich benommen war und auch übelkeit verspürte. am abend habe ich ihn dann besucht und er machte einen guten eindruck und war richtig gut drauf. er erzählte mir von seinen zukunftsplänen und was er alles mal machen möchte. das war sehr schön zu hören und munterte mich auch auf, doch irgendwie denkt man dann...hoffentlich kann er sich diese wünsche überhaupt noch erfüllen...

einen tag später wurde er wieder aus dem karnakenhaus entlassen und konnte nach hause. am mittwoch dann bekam er seine 2te chemo, von der neuen therapie.

am wochenende war ich dann wieder zu hause bei ihm und es geht ihm sehr schlecht. er ist enorm schwach und liegt fast nur im bett rum und schläft oder ruht sich aus. er hat schwierigkeiten lange zu sitzen und auch sonst interessiert ihm nichts mehr so richtig. er tut mir so leid, was so eine krankheit aus einem menschen machen kann...einfach nur furchtbar. essen kann er auch nicht richtig, er ist sehr wenig und bekommt immer abends die künstliche ernährung über den port. jedoch meinten die ärzte, dass das auch nicht so gut ist und er versuchen sollte mehr normal zu essen.

die ärzte meinten auch, dass es wirklich so aussieht, dass die chemo nicht viel ausrichten kann und die auch nicht mehr wissen, was sie tun sollen...

er wünscht sich seit einigen tagen, unbedingt in eine therme zu fahren und in salzwasser zu laufen, da er dadurch den körper nicht so spürt und die luft ihm gut tut. ich bin natürlich bereit ihm den wunsch zu erfüllen, nur habe ich bedenken, das er die fahrt dorthin gut schaffft, weil er so schwach ist.
doch ich denke mir, dass wenn er es sich wünscht machen wir das, da ihn das auch viell. wieder neue motivation gibt.

wir haben auch schon darüber nachgedacht, ob viell. eine bluttransfusion sein befinden verbessern könnte, da sein körper nicht genug rote blutkörperchen produzieren kann. doch das müssen wir diese woche erst im krankenhaus, bei der nächsten chemo erfragen.

es ist alles so furchtbar schrecklich und es gibt keinen richtigen positiven ausweg.

letztens kam ein interssanetr bericht im tv wozu es auch eine seite im netz gibt. viell. interessiert es jemanden, es geht da um das menschliche bewusstsein und die möglichkeit sich selbst zu heilen.
www.das-heilende-bewusstsein.de

ich hoffe irgendwann mal etwas positives berichten zu können. anfangs sah es ja so gut aus und wir waren voller hoffnung.

liebe grüße
janine

[ciangi]

liebe janine,

es tut mir furchtbar leid, dass es deinem papa nicht gut geht. es ist einfach eine schei..., wie die krankheit mit einem umspringt. was soll ich sagen? es ist halt so, dass es nur selten mal bergauf geht, immer mit der tendenz nach unten. das mit dem essen und trinken war bei uns auch immer ein riesengroßes problem. wenn er halt keinen hunger hat... oder wenn er halt nicht trinken mag... aber ich denke, man sollte den kranken menschen nicht zwingen, zu essen oder zu trinken. ich habs ja bei papa gesehen. es hat nichts, aber auch gar nichts gebracht. dein dad ist erwachsen. lasst ihn essen, wenn er essen will, lasst ihn trinken, wenn er trinken will. alles andere ist unsinn. ich weiß, man meint es dem menschen nur gut, man will ihm nur das beste. aber was ist das beste?
ich hoffe sehr, dass ich dich mit meiner offenheit nicht verletzt habe. aber es kommt so, wie es eben kommt. sei für deinen dad da, verbring viel zeit mit ihm, zeig ihm, dass du ihn liebst. das hilft oft viel mehr, als alles andere.
ich wünsche dir noch alles liebe und ganz viel kraft für all das, was noch kommen wird.
alles liebe: monika

[Sonja A.]

liebe sharfy!

erfüllt deinem dad bloß alle wünsche.

wie leid mir alles tut - dass weißt du denke ich.
heute hat mein dad geburtstag... nur, dass er nicht mehr älter wird.

dein dad ist in diesem krankenhaus in absolut falschen händen. sie geben ihm chemo, obwohl diese ihm eher schadet als nutzen bringt. chemo stört die blutbildung.
und sie geben immer noch einen obendrauf... das hat dein dad nicht verdient.

warum dein dad dort v.a. in absolut falschen händen ist?

"er bekam dann auch gleich am nächsten tag starke schmerzmittel."

ich hoffe, dass meinst du nicht ernst. "gleich am nächsten tag"? ihr habt ihn wegen akuter schmerzen dorthin gebracht. und er bekam erst am nächsten tag hilfe? wenn das so ist, dann sind die ärzte leider unfähig. und ein klein wenig gehört euch auch das ohr langgezogen. kranke menschen hauen nicht auf den putz, das ist EURE aufgabe. geht nicht eher von der matte, bis dein dad die schmerzmittel bekommen hat, die er braucht. er darf die nicht nach bedarf bekommen, dann kommen sie immer wieder. und sie sind unterträglich...
er muss sie intervallmäßig bekommen, so dass es gar nicht mehr wehtut. also schmerz bekämpfen, bevor er da ist.

bringt ihn bitte auf eine palliativstation, dort werden sie ihm wirklich helfen:

adressen zu palliativstationen findest du hier:
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM

setzt euch durch mit der palliativstation. dein dad wird sich dort wohlfühlen. in punkto essen und trinken ist er der chef. zu dieser krankheit gehört es, dass man nicht mehr essen mag. hunger verspürt man aber eigentlich nicht und das bedürfnis nach essen vergeht meistens. macht euch da keine sorgen, das ist normal. punkt 3 warum die ärzte keine ahnung haben: dein dad würde essen, wenn er denn könnte. warum sagen die also sowas?

halt die ohren steif

sonja

[Sonja A.]

PS: besorgt deinem dad actiq-lutscher. diese kann er im notfall nehmen, wenn die schmerzen zu stark werden. abgesehen von infusionen ist es das einzige mittel, was so schnell gegen schmerz hilft.
alles gute, sonja

[RoRaiser]

hallo shary,

auch ich wünsche deinem papa und eurer familie,daß sich doch noch alles zum guten wendet,ich wünsche es euch von ganzem herzen.
seid bei ihm und haltet ihm die hand,berührt ihn,küsst ihn,streichelt ihn.

gruß roland

[sharfy]

Liebe Forummitglieder...

dies heute wird erstmal mein letzter eintrag.

mein vater hat den kampf nach 4-montan qualen und leiden verloren.
er starb am 30.november 2006 auf der pallitativstation im virchowklinikum berlin.

es kam sehr plötzlich, die ärzte sagen er ist eingeschlafen. und er hatte es auch einige stunden zuvor schon innerlich gespürt...seine letzten worte waren "jetzt ist es eh bald vorbei". er war tapfer, hat gekämpft, gelitten, diese unzähligen arztbesuche etc. durchlitten und es ging alles viel zu schnell...die lebermetastasen und das ganze wasser im bauch haben in zerstört...
es gibt für diesen krebs keine hoffnung und es ist einfach unglaublich...

ich kann es bis zum heutigen tage nicht realisieren oder wahrhaben...
warum das so ist auf der welt und was wohl danach kommt..endlose fragen quälen unsere köpfe...er fehlt mir sehr.

das schlimme ist, man wird wieder sofort in den alltag geschupst, auch wenn man das gar nicht will...doch es geht weiter...leider ohne ihn.

ich glaube sowasverarbeitet man nicht wirklich.
ich kann nur sgane, dass die ärzte hier echt wenig getan haben...erst die letzte station war toll gewesen, doch da hat er nicht mal einen tag sein können..viel zu spät hat man ihn auf die pallitativstation verlegt.

ich könnte noch viel schreiben..doch es fällt mir schwer...von daher verabschiede ich mich ersteinmal...man ist so hilflos und es ist einfach nur schade, das die guten menschen immer so früh gehen müssen...

jetzt ist er ein heller stern am himmel und wird immer für uns leuchten.

tschüß
janine

[Alannah]

Das tut mir sehr leid! Schade, daß euer Vater kurz vor Weihnachten gehen mußte! Aber er wird in Gedanken bei euch sein!

Gruß
Alannah

[ruthra]

Liebe Janine,

es macht mich traurig zu lesen, dass Dein Pa den Kampf gegen diesen ungleichen Gegner verloren hat.....hoffe für Dich dass die Zeit Deinen großen Schmerz ein wenig kleiner werden läßt....ist so traurig kurz vor Weihnachten.... wird schwer für Euch werden...wünsche Euch viel Kraft dafür.

Euch alles Liebe

Inez