Malignes fibröses Histiozytom - Seite 2 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Golden · #16 11.06.2009, 14:12

Hallo

, wir haben jetzt einen Termin für den 22.06.09 bei Dr.R. Ich für meine Teil freu mich sehr aber meine Mam hat schon ziehmlich Angst. Angst vor der eventuellen Chemo... aber wenn es helfen kann sollte man alles versuchen!

@Syjodie, ich wünsche dir viel Glück für Montag, vorallem das es anschlägt und ich hoffe wir hören wieder was von dir! Sag mal ist der Dr. T. nicht auch in Bad Sarrow? Wie lange hat es gedauert, bis die mit einer Therapie angefangen hat?

@Schmatte und Syjodie Danke

syjodie · #17 26.06.2009, 14:34

Hallo alle miteinander,
ich bin gerade wieder aus meinem Schneckenhaus heraus gekrochen, in das mich die 2. Chemo getrieben hat. Jetzt wird es mir ca. 10 Tage einigermaßen gut gehen, um dann wieder eins auf die Nuß zu kriegen. Ich werde nach dem nächsten mal die Namen der Mittel aufschreiben, die ich bekomme. Also Isfosfamid (heißt das so?) ist es nicht, von dem hier andere im Forum berichtet haben.
Dr. Tunn hat mir dies mal im Krankenhaus viel Mut gemacht, das die Chancen gut stehen auch wenn der Weg extrem hart ist.
Für Golden: Dr. Tunn ist nur in Berlin-Buch am Werk. Wenn es nötig ist schickt Dr. R. aus Bad Saarow Deine Mutti zu Ihm.
Manchmal wundere ich mich schon, was der Mensch alles aushält. Chemo ist wirklich kein Spaziergang.
Bis demnächst syjodie

syjodie · #18 30.10.2009, 09:18

Hallo,

ich habe mich lange nicht gemeldet. Ich habe inzischen die 7. Chemo hinter mir, mit zwei Medikamenten, zuletzt Ifosfamid. Gestern musste ich hier in Buch erfahren, dass auch das, trotz des Höllentrips, nichts geholfen hat. Die Metastasen sind etwas größer und wohl auch mehr geworden. Heute soll etwas neues probiert werden. Nur eine Infusion, dann eine Woche Pause, danach in 2 Wochen und dann aller drei Wochen. Aber manchmal kommen mir Zweifel: Ein paar Fragen:

Weiß jemand, ob sich die Sarkomzentren (ich bin in Berlin-Brandenburg) untereinander (wirklich) austauschen?

Sind Unterschiede zwischen den Zentren bekannt?

Hat es Sinn, z. B. nach Essen, zu wechseln?

Kennt jemand noch eine Möglichkeit?

Liebe Grüße

Sylvia.

PS. Ich habe meinen Mann gebeten, meine Gedanken in Worte zu fassen

Golden · #19 16.03.2010, 11:20

Hallo Zusammen, wie gehts euch?
Ich hab mich sehr lang nicht mehr gemeldet... daher tu ich dies heut mal wieder.

Es ist viel passiert seit meinem letzten Eintrag... und zwar folgendes.

Wir waren ja in Berlin Buch bei Dr. Reichardt, da meine Mam erneut einen Tumor in der Hüfte hat, daraufin hat Herr Reichardt Ixoten verschrieben was auch 3-4 Monate gewirkt hat.

Nun hat meine Mam wieder einen Tumor in der Lunge

und Sie war jetzt 11.03.-14-03. in Berlin (Leider wusste ich nicht, das in Berlin zu der Zeit das Sarkom Forum war, leider

) zur Voruntersuchen für eine "richtige" Chemotherapie.

Kann mir jemand sage, wie das Abläuft und in was für Zyklen? Wie ist so eine Chemo zu verkraften und gibts Erfolgsgeschichten???

Ich bedanke mich schon im Voraus
Golden

syjodie · #20 17.03.2010, 15:22

Hallo Schmatte, hallo Golden,

ich bin der Mann von Sylvia und möchte Euch für die lieben Worte danken.

Sylvia war die letzten zwei Mal wieder im Krankenhaus Dresden-Friedrichstadt, dieses Mal in der ehemaligen Station Z 15 zur palliativen Betreuung. Auch hier wieder eine sehr gute Behandlung durch die Ärzte, Psychologin, die Seelsorgerin und natürlich durch die Schwestern und Pfleger. Am 18. Dezember 2009 mussten wir erfahren, dass Sylvia nur noch wenige Wochen bleiben. Wir hatten uns dann für die Betreuung durch das Brückenteam des Krankenhauses St. Joseph Stift entschieden. Das war eine sehr gute Entscheidung. Das Brückenteam hat die Behandlung durchgeführt und z. B. den Schmerzdienst koordiniert. Immer, wenn wir Hilfe brauchten, waren sie zur Stelle und hatten eine Lösung. So hatten sie innerhalb einer halben Stunde, einen Pflegedienst herangeholt, als wir nicht weiter wussten.

Am 22. Dezember wurde Sylvia entlassen und vom Brückenteam übernommen. Für den 24. Dezember hatten sie ein Pflegebett organisiert, das wir im Wohnzimmer an Stelle des Couchtisches aufgestellt haben. So konnte Sylvia mit uns Weihnachten feiern. Unsere Söhne haben nach ihrer Anleitung den Weihnachtsbaum geschmückt und den traditionellen Kartoffelsalat zubereitet. Es war ein schönes Fest.

Sie blieb dann die ganze Zeit im Wohnzimmer. Am 29. Dezember gegen Mittag ging es ihr dann plötzlich schlechter, konnte kaum noch sprechen. Das Brückenteam musste häufig kommen. Am 30. Dezember 2009, um 16.30 Uhr wurde sie dann von ihrem LEBENSFÜNKCHEN verlassen. Sylvia glaubte daran, dass ein Mensch mit der Geburt sein Lebensfünkchen erhält, das er mit dem Tod wieder abgibt. Diese Überzeugung hatte ihr den Abschied leichter gemacht.

Gemeinsam mit Schwester Katharina vom Brückenteam habe ich dann Sylvia waschen und für ihre letzte Reise ankleiden können. Dann haben wir, unsere Söhne, deren Freundinnen und ihre Eltern noch Abschied genommen, bis ihr Körper das Haus für immer verlassen musste.

Die Beisetzung am 22. Januar 2010 war sehr bewegend. Es kamen über 80 Verwandte, Freunde, Nachbarn und Kollegen, um ihr die letzte Ehre zu erweisen.

Ich vermisse sie sehr, denn:

Das Leben schenkte ihr nicht viele Jahre, aber sie gab ihren Jahren viel Leben.

Jochen