Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[sywal]

Lieber Haiseli!

Ist doch prima einen mann im "forum-haus" zu haben. Du langsweilst mich sicher nicht - hab eh nichts anderes zu tun als noch tage (wochen?) auf meine OP zu warten. Das forum bringt uns wenigstens wissen, trost, stärke, sonne und auch zeitweise tränen wenn man so verschiedenes durchliest. Aber man gleibt am puls des lebens.

Mein mich betreuendes team bestand bis 1994 aus einem chirurgen und einem ganzheitsmediziner. Sie kannten sich nicht. 1995 war ich in einem öffentlichen krankenhaus meiner heimatstadt, wurde von einer absoluten spitzenchirurgin operiert, welcher ich für ihr handwerk, aber nur für dieses, grössten respekt entgegenbringe. 2003 bin ich aufs land "geflohen".
Mit sogenannten onkologischen teams hatte ich persönlich noch nie zu tun, kenne diese aus ihren publikationen. In deutschland habt ihr ein paar "weichteilsarkomteams" die offensichtlich gut zusammenarbeiten, und darüber freue ich mich sehr - und ohne neid. Ganz "verliebt" bin ich in das MSKCC/USA, einem KH, dass wegen einem weichteilsarkomkranken von einem reichen hinterbliebenen gebaut worden sein soll. Die haben für uns sarkomerl enormes geleistet, nehmen sich auch kein blatt vor den mund.
Unseren "oberchef" kenne ich persönlich. Seit dem klapp'ts nicht mehr so richtig. Ich kann und will diesem Guru nichts unterstellen, aber ich schau, wie einige andere auch, dass ich nicht in seine nähe komme. Das ist dass, wovor ich panische angst habe. Vor ihm fürchte ich mich mehr als vor meinem krebs.

Das ist eben der feine, aber nicht kleine unterschied zwischen unseren tumoren. Ich hatte bisher einen grad 1 tumor, da hat die chirurgie absolute priorität. Und mit chirurgen kann ich gut. Sie sind direkt, ich versteh sie, sie verstehen mich und wir können gemeinsam, trotz allem ernst, lachen. Ich brauch das.

Es gibt halt sehr wenige weichteilsarkom-patienten. Darum ist auch das interesse der geldgeber für die forschung eher gering. Aber wenn ich mir so die anderen krebsgeschichten hier im forum anschau, ist dies nicht unbedingt zu unserem nachteil.

Bis zum nächsten mal und alles gute
sywal

Liebe Nadja.
Da ich sehe, dass du ein kleiner nachtfalter bist, habe ich mir mit dem schreiben hier etwas zeit gelassen. Unter meiner antwort an Haiseli kam meine nachbarin. Ja, und jetzt war ich schnell mit wasti, war sicher 2 grad wärmer als in 2 stunden. brrrr.
Also schilddrüse. Über dieses forum kommt man auch zu 2 ärzten. Unter ordination steht zu lesen, dass man vor der blutuntersuchung seine pulver nicht nehmen soll. Logisch, oder? Wenn du glaubst dass mir das in den zwei KH wo ich war jemand gesagt hätte, dann irrst du. Die haben ja nicht einmal gewußt, dass, mein Medikament zumindest, nicht ans licht darf (steht im beipacktext). Und die patienten geben die pulver schön brav in die dosierbehälter, die oben lichtdurchlässig sind.
Ich ärgere mich über mich, dass ich so blöd bin. Hab das gleich der nachbarin erzählt, und was glaubst du was die antwortet: "ah deswegen hat mich die gynäkologin, die mir die hormone verschreibt so komisch gefragt ob ich vor der blutuntersuchung meine medikamente eingenommen habe". Ist nun auch für sie logisch und wird nun danach handeln.
Wem nützt das? Na der statistik. Die Pulverl haben eine halbwertszeit von 6 stunden, d.h. die werte der schilddrüsenüberfunktion, sind zumindest zur blutkontrolle schön in der norm!

Ja, das mit den metallen in deinem körper ist wirklich ein enormes problem. Bezüglich dem vergleich der aufenthaltszeit im KH zwischen dir und einer "gleichartigen" patientin, ja was soll ich dir darauf sagen? Wollen wir spekulieren? Nein. Möglicherweise haben sie dein bett gebraucht.
Ich meine damit nicht, dass es immer drunter und drüber geht. Aber wir spüren eben die kosten/nutzenrechnung der KH. Das personal muss das ausführen was die buchhaltung so her gibt.

Darum liebe nadja, morgen weißt du mehr. Nicht jeder der schnell aus dem KH raus muss, wird abgeschrieben!!!! So ist es ganz gewiss nicht!!!! Denk drann, ein tumor über grad 1 spricht besser auf die standardtherapie an!!! Ist kein gut gemeinter trost sondern tatsache.

PS: Mir fällt auf, dass du oft brötchen in den ofen schiebst. Sind warme, aufgebackene brötchen neuerdings gesund? Ich bekomme mindestens bauchzwicken darauf.

Ich bin morgen bei/mit dir
sywal